article Здруженијата и лекарите алармираат за кратење на буџетот за ретки болести 30.1.2026г.
Здруженијата на пациенти и медицинските експерти изразија сериозна загриженост по одлуката на државата да го намали буџетот за Програмата за ретки болести за 180 милиони денари. Додека бројот на евидентирани пациенти во националниот регистар постојано расте, достигнувајќи 1.093 лица, финансиските средства се намалени од 1,26 милијарди на 1,08 милијарди денари. Оваа одлука, според засегнатите страни, создава страв и неизвесност кај семејствата чиј опстанок зависи од скапи и континуирани терапии. Лекарите укажуваат на системски проблеми, особено во делот на административните процедури за набавка на лекови, кои можат да траат и над една година. Се предлагаат решенија како воведување „условен буџет“ за итни состојби, интервентен увоз и пренамена на средства од сообраќајни казни во фондот за ретки болести. Иако Комисијата за ретки болести уверува дека ниту еден пациент нема да остане без терапија, стручната јавност бара итно менување на моделот на финансирање и набавка.
| Тврдење | Клучни разлики | ||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година. | Повеќето извори потврдуваат намалување; Kurir не дава точна сума. | Да: Здруженијата обвинуваат за намалување од 180 милиони денари. | Да: Од 1.260.000.000 на 1.080.000.000 денари. | Не е споменато | Не е споменато | Да: Буџетот е намален од 1.260.000.000 на 1.080.000.000 денари. | Да: Буџетот е намален од 1,26 милијарди на 1,08 милијарди денари. | Да: Текстот потврдува дека буџетот е за 180 милиони помал од лани. | Да: Лани имале 1.260 милиони, а годинава 1.080 милиони денари. | Да: Буџетот е намален од 1,26 милијарди на 1,08 милијарди денари. | Делумно: Се споменува загриженост за намален буџет, но не и точната сума. |
| Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица. | Поделба: 5 потврдуваат, 2 делумно, 4 молчат. | Делумно: Се споменува дека бројот на дијагностицирани пациенти расте. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Да: Статијата потврдува дека моментално има 1.093 евидентирани лица. | Да: Професор д-р Злате Стојаноски информира дека регистарот брои 1093. | Делумно: Се наведува дека има над 1000 лица со ретка дијагноза. | Да: Во текстот стои дека регистарот брои 1.093 пациенти. | Да: Проф. д-р Злате Стојаноски потврдува дека регистарот брои 1093 лица. | Да: Професорот Стојаноски потврдува дека регистарот брои 1.093 пациенти. |
| Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година. | Разлика: 4 извори потврдуваат, 3 делумно, 3 не споменуваат. | Не е споменато | Да: Од регистрација до прва набавка поминува повеќе од година дена. | Не е споменато | Не е споменато | Да: Д-р Абази Емини вели дека од барање до набавка поминува над година. | Делумно: Се споменуваат долги административни процедури како системски проблем. | Делумно: Лекарите велат дека процедурите се долги и макотрпни. | Да: Од барање до прва набавка се случува да помине повеќе од година. | Да: Д-р Абази-Емини вели дека од регистрација до набавка поминува година. | Делумно: Се наведува дека процедурите се долги и дека лекот мора да има искуство од една година. |
| Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите. | Поделба: 5 извори потврдуваат, 3 делумно, 2 молчат. | Да: Текстот наведува дека кратењето е директен ризик по животот. | Делумно: Се споменува загриженост и страв кај семејствата поради кратењето. | Не е споменато | Не е споменато | Да: Се споменува страв кај семејствата и можни фатални последици. | Да: Намалувањето е опишано како прашање на живот или смрт и неизвесност. | Да: Кратењето создава страв и неизвесност кај семејствата. | Делумно: Се споменува загриженост и дека децата прерано го завршуваат животот. | Делумно: Се споменува страв кај семејствата и загриженост за набавка на лекови. | Да: Лолеска вели дека кратењето создава страв и дека болеста не чека. |
| Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија. | Изворите се согласни дека никој нема да остане без терапија, но OhridNews и 24.mk го цитираат министерството, додека други го наведуваат проф | Не е споменато | Да: Претседателот на Комисијата тврди дека ќе направат обид за тоа. | Не е споменато | Не е споменато | Да: Проф. Стојановски од Комисијата вели дека ќе нема пациент без лек. | Не е споменато | Да: Министерството уверува дека никој нема да биде оставен без лек. | Делумно: Националната комисија тврди дека ниту еден пациент не е без терапија. | Да: Претседателот на Комисијата најави обид никој да не остане без лек. | Да: Стојаноски како претседател на Комисијата при МЗ го тврди истото. |
| Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести. | Само 4 од 10 извори го спомнуваат предлогот на Тасиќ. | Не е споменато | Да: Проф. Тасиќ го предложи ова како идеја. | Не е споменато | Не е споменато | Да: Ова е предлог на проф. д-р Велибор Тасиќ споменат во текстот. | Не е споменато | Не е споменато | Да: Проф. Тасиќ предлага дел од казните од 'Сејф сити' да одат во фондот. | Да: Ова е предлог на проф. д-р Велибор Тасиќ споменат во статијата. | Да: Ова е експлицитно наведено како предлог на прес-конференцијата. |
| Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози. | Само 3 извори го потврдуваат тврдењето; 5 не го спомнуваат. | Не е споменато | Да: Лолеска потврдува 408 дијагнози во неофицијалниот регистар. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Да: Статијата наведува дека има евидентирано 408 ретки дијагнози. | Да: Лолеска наведува дека неофицијалниот регистар брои 408 дијагнози. |
| Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години. | Само 3 од 10 извори го потврдуваат тврдењето. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Да: Наведено е дека од вкупно евидентираните, 240 се деца до 14 години. | Не е споменато | Да: Наведено е дека 240 од пациентите се деца до 14 годишна возраст. | Да: Потврдено од претседателот на Комисијата за ретки болести. | Не е споменато |
| Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури. | 5 извори поддржуваат тврдење, 2 делумно, 3 не споменуваат. | Не е споменато | Да: Повеќе лекари во текстот го посочуваат ова како решение. | Не е споменато | Не е споменато | Делумно: Се бара забрзување за ургентни состојби и набавка преку клиники. | Не е споменато | Делумно: Се бара промена на начинот на набавка поради итност. | Да: Д-р Абази Емини вели дека мора да има условен буџет за хитни дијагнози. | Да: Д-р Нора Абази-Емини директно бара воведување на условен буџет. | Да: Д-р Абази-Емини предлага условен буџет за побрза набавка. |
| Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети. | Два извора потврдуваат, еден негира, останатите молчат. | Не: Се вели дека кратењето отвора прашања за приоритетите на системот. | Да: Стојаноски вели дека се во неговите топ приоритети. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не: Статијата критикува дека кратењето средства е спротивна порака. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Да: Стојаноски потврдува дека министерот ги има ретките болести меѓу приоритетите. |
| Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година. | Само 2 од 10 извори го потврдуваат тврдењето, останатите молчат. | Не е споменато | Да: Стојаноски најави најмалку пет нови лекови. | Не е споменато | Не е споменато | Да: Проф. Стојановски најавува најмалку пет нови лекови. | Не е споменато | Не е споменато | Делумно: Комисијата тврди дека ќе се набават 4 до 5 нови лекови. | Не е споменато | Делумно: Се споменуваат 15 нови упатства за болести, но не и број на нови лекови. |
| МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство. | Само 2 од 9 извори го спомнуваат тврдењето, без контрадикции. | Не е споменато | Да: Стојаноски вели дека во МАНУ ќе се обезбедат средства за тоа. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Да: Најавено е дека МАНУ ќе обезбеди средства за дијагностика. | Делумно: Спомената е соработка со МАНУ, но не и дека тие обезбедуваат средства. |
| Ентитет | Клучни разлики | ||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Министерство за здравство | Еден извор критикува, останатите неутрално известуваат. | Негативно: Критика за кратење на буџетот и немање објаснување. | Неутрално: Споменато како извор на средства и во контекст на министерот. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Споменато само како институција во чии рамки работи Комисијата. | Неутрално: Споменато само во контекст на буџетски бројки и регистар. | Неутрално: Информативно пренесено уверување за терапијата. | Неутрално: Споменато само како извор на средства без вреднување. | Неутрално: Споменато во контекст на буџетски бројки и комисија. | Неутрално: Споменато во контекст на приоритетите на министерот. |
| Комисија за ретки болести | Најголема разлика: OhridNews дава позитивен тон, додека другите се неутрални. | Не е споменато | Позитивно: Пофалена за брза регистрација и чести состаноци. | Не е споменато | Не е споменато | Позитивно: Пофалена за брза регистрација и чести состаноци. | Неутрално: Претседателот е цитиран како извор на статистички податоци. | Не е споменато | Неутрално: Цитирани претставници кои даваат информации и уверувања. | Неутрално: Претседателот дава изјава за бројот на пациенти. | Неутрално: Информативно претставена преку изјавите на претседателот. |
| Здружение 'Ретко е да си редок' | Позитивен vs неутрален приказ: активист vs говорник. | Не е споменато | Позитивно: Признание за помош во соработката меѓу специјалистите. | Позитивно: Кампањата е предводена од здружението, опишана како доказ за истрајност и успех. | Позитивно: авторот го прикажува како предводник на кампањата, со истрајност и симболи на надеж | Неутрално: Говорник кој упатува барања до властите без мета-вреднување. | Не е споменато | Неутрално: Говорник кој укажува на стравот кај семејствата. | Неутрално: Претставникот е цитиран како говорник за потребите. | Неутрално: Претседателката е цитирана како говорник. | Позитивно: Иницијатор на кампањата и глас на пациентите. |
| Гордана Лолеска | МКД.мк дава позитивен приказ, другите се неутрални. | Не е споменато | Неутрално: Говорник кој изразува загриженост за буџетот. | Позитивно: Нејзината изјава е претставена како посветена и инспиративна, без негативен контекст. | Неутрално: цитирана како претседател на здружението, без мета-вреднување | Неутрално: Цитирана како претседател на здружението со јасна порака. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Цитирана како говорник за буџетот и потребите. | Неутрално: Цитирана како говорник за потребите на пациентите. | Неутрално: Главен говорник кој изразува загриженост за буџетот. |
| проф. д-р Злате Стојаноски | Сите извори се неутрални; нема разлики. | Не е споменато | Неутрално: Говорник кој дава информации за буџетот и процедурите. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Говорник кој изразува загриженост за буџетот. | Неутрално: Цитиран како извор на информации за бројот на пациенти. | Не е споменато | Неутрално: Цитиран како говорник за буџетските средства. | Неутрално: Изнесува статистички податоци и најавува решенија. | Неутрално: Говорник кој ги објаснува процедурите и плановите. |
| проф. д-р Велибор Тасиќ | Нема разлики - сите извори се неутрални, само го цитираат. | Не е споменато | Неутрално: Говорник кој предлага решенија и укажува на проблеми. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Говорник кој укажува на административни проблеми и решенија. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Цитиран како говорник со предлог за финансирање. | Неутрално: Дава предлози за финансирање и укажува на проблеми. | Неутрално: Говорник кој укажува на административни проблеми. |
| д-р Нора Абази Емини | Нема разлики; сите извори се неутрални. | Не е споменато | Неутрално: Говорник кој ги објаснува административните пречки. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Говорник кој ги посочува проблемите со набавката на лекови. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Цитирана како говорник за проблемите со набавка. | Неутрално: Цитирана за проблемите со набавка на лекови. | Неутрално: Говорник кој предлага решенија за набавка на лекови. |
| МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите) | Само два извори го спомнуваат, и двата позитивно. | Не е споменато | Позитивно: Поздравена одлуката да се нафати со подобрување на дијагностиката. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Позитивно: Најавено обезбедување средства за олеснување на дијагностика. | Позитивно: Истакната како соработник кој ја збогатува кампањата. |
| Фонд за здравствено осигурување | Неутрално vs негативно: некои го гледаат како решение, други како дел од проблемот. | Не е споменато | Негативно: Критикуван дека треба подлабоко и побрзо да обезбедува лекови. | Не е споменато | Не е споменато | Негативно: Посочен како дел од проблемот со бавната набавка на лекови. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Споменат во контекст на апел за побрза набавка. | Неутрално: Споменат како потенцијално решение за побрза набавка. | Неутрално: Споменат како извор на средства во предложените решенија. |
| Влада на Република Македонија | Негативен наспроти неутрален приказ. | Негативно: Обвинета за кратење средства и нехуман однос. | Неутрално: Спомената само како институција каде е доставена Стратегијата. | Не е споменато | Не е споменато | Негативно: Критикувана за намалување на буџетот и бирократија. | Негативно: Критикувана за кратење на буџетот и загрозување животи. | Не е споменато | Неутрално: Спомената само преку програмата 'Сејф сити'. | Негативно: Критикувана за намалување на буџетот за 3 милиони евра. | Неутрално: Индиректно спомената преку 'другите власти'. |
| Европска агенција за лекови (EMA) | Сите извори имаат неутрален тон; нема значајни разлики. | Не е споменато | Неутрално: Спомената како референца за одобрени лекови. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Спомената како референца за безбедност на лековите. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Спомената како регулаторно тело за одобрување лекови. |
| Енис Сефиданис | Само Kurir дава позитивен приказ. | Не е споменато | Неутрално: Споменат во контекст на склучен меморандум за соработка. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Позитивно: Пофален за придонесот со нови дијагнози преку роботика. |
| д-р Маја Божиновска-Смическа | Сите извори неутрални; разлика само во темата (регион vs. неврологија). | Не е споменато | Неутрално: Говорник кој информира за состојбата во нејзиниот регион. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Говорник кој дава статистички податоци за регионот. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Цитирана за невролошките аспекти и патот до дијагноза. | Не е споменато |
| Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид | Најчесто неутрално спомнување, но Kurir дава позитивен тон. | Не е споменато | Неутрално: Информативно спомената установа каде циркулираат пациенти. | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Спомената како установа каде се лекуваат пациенти. | Не е споменато | Не е споменато | Не е споменато | Неутрално: Информативно спомената со бројот на пациенти. | Позитивно: Наведена како соработник во едукативната кампања. |
Analiziranih 10 virov
Primerjalne tabele in infografika uporabljajo vse prikazane vire.
| Vir | Naslov | |
|---|---|---|
| Самуиловата тврдина светна во боите на ретките болести - Trn.mk | ||
| Охрид во боите на ретките - OhridNews | ||
| Кога медицината подава рака на хуманоста: Започнува 8. сезона на кампањата "Ги запознаваме ретките болести" (ВИДЕО) - МКД.МК | ||
| Кога медицината подава рака на хуманоста: Со меѓународна поддршка започнува 8. сезона на кампањата "Ги запознаваме ретките болести" - Бриф | ||
| Ретки болести 2026: Расте бројот на евидентирани во регистарот на ретки болести | ||
| Буџетски нож врз ретките болести: Дали државата штеди на туѓи животи? - Рацин.мк | ||
| Скратениот буџет за ретките болести носи страв кај пациентите и нивните семејства дали навреме ќе ја добијат терапијата | ||
| Предизвици во лекувањето на пациентите со ретки болести | ||
| ДЕЛ ОД ПАРИТЕ ОД КАЗНИТЕ НА "БЕЗБЕДЕН ГРАД" ДА ОДАТ ВО ФОНДОТ ЗА БОЛНИТЕ ОД РЕТКИ БОЛЕСТИ ОТИ ВЛАСТА ГО НАМАЛИ БУЏЕТОТ ЗА 3 МИЛИОНИ ЕВРА, ПРЕДЛОЖИЈА АКТИВИСТИТЕ - Сакам Да Кажам | ||
| Февруари по осми пат во знакот на Националната кампања за ретките болести |