МеѓуРедовите

Анализа на тврдења

claims

• Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.
• Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.
• Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.
• Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.
• Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.
• Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.
• Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.
• Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.
• Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.
• Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.
• Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.
• МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

key differences

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Разлика: 4 извори потврдуваат, 3 делумно, 3 не споменуваат.

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Поделба: 5 потврдуваат, 2 делумно, 4 молчат.

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Повеќето извори потврдуваат намалување; Kurir не дава точна сума.

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Само 3 извори го потврдуваат тврдењето; 5 не го спомнуваат.

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

5 извори поддржуваат тврдење, 2 делумно, 3 не споменуваат.

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Само 2 од 9 извори го спомнуваат тврдењето, без контрадикции.

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Два извора потврдуваат, еден негира, останатите молчат.

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Изворите се согласни дека никој нема да остане без терапија, но OhridNews и 24.mk го цитираат министерството, додека други го наведуваат проф

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Поделба: 5 извори потврдуваат, 3 делумно, 2 молчат.

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Само 3 од 10 извори го потврдуваат тврдењето.

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Само 4 од 10 извори го спомнуваат предлогот на Тасиќ.

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Само 2 од 10 извори го потврдуваат тврдењето, останатите молчат.

source analyses

24.mk

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Делумно: Лекарите велат дека процедурите се долги и макотрпни.

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Делумно: Се наведува дека има над 1000 лица со ретка дијагноза.

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Да: Текстот потврдува дека буџетот е за 180 милиони помал од лани.

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Не е споменато

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

Делумно: Се бара промена на начинот на набавка поради итност.

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Не е споменато

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Не е споменато

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Да: Министерството уверува дека никој нема да биде оставен без лек.

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Да: Кратењето создава страв и неизвесност кај семејствата.

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Не е споменато

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Не е споменато

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Не е споменато

Kurir

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Делумно: Се наведува дека процедурите се долги и дека лекот мора да има искуство од една година.

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Да: Професорот Стојаноски потврдува дека регистарот брои 1.093 пациенти.

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Делумно: Се споменува загриженост за намален буџет, но не и точната сума.

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Да: Лолеска наведува дека неофицијалниот регистар брои 408 дијагнози.

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

Да: Д-р Абази-Емини предлага условен буџет за побрза набавка.

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Делумно: Спомената е соработка со МАНУ, но не и дека тие обезбедуваат средства.

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Да: Стојаноски потврдува дека министерот ги има ретките болести меѓу приоритетите.

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Да: Стојаноски како претседател на Комисијата при МЗ го тврди истото.

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Да: Лолеска вели дека кратењето создава страв и дека болеста не чека.

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Не е споменато

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Да: Ова е експлицитно наведено како предлог на прес-конференцијата.

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Делумно: Се споменуваат 15 нови упатства за болести, но не и број на нови лекови.

OhridNews

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Да: Од регистрација до прва набавка поминува повеќе од година дена.

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Не е споменато

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Да: Од 1.260.000.000 на 1.080.000.000 денари.

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Да: Лолеска потврдува 408 дијагнози во неофицијалниот регистар.

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

Да: Повеќе лекари во текстот го посочуваат ова како решение.

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Да: Стојаноски вели дека во МАНУ ќе се обезбедат средства за тоа.

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Да: Стојаноски вели дека се во неговите топ приоритети.

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Да: Претседателот на Комисијата тврди дека ќе направат обид за тоа.

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Делумно: Се споменува загриженост и страв кај семејствата поради кратењето.

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Не е споменато

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Да: Проф. Тасиќ го предложи ова како идеја.

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Да: Стојаноски најави најмалку пет нови лекови.

OhridPress

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Да: Д-р Абази Емини вели дека од барање до набавка поминува над година.

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Да: Статијата потврдува дека моментално има 1.093 евидентирани лица.

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Да: Буџетот е намален од 1.260.000.000 на 1.080.000.000 денари.

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Не е споменато

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

Делумно: Се бара забрзување за ургентни состојби и набавка преку клиники.

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Не е споменато

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Не е споменато

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Да: Проф. Стојановски од Комисијата вели дека ќе нема пациент без лек.

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Да: Се споменува страв кај семејствата и можни фатални последици.

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Не е споменато

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Да: Ова е предлог на проф. д-р Велибор Тасиќ споменат во текстот.

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Да: Проф. Стојановски најавува најмалку пет нови лекови.

Trn.mk

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Не е споменато

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Делумно: Се споменува дека бројот на дијагностицирани пациенти расте.

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Да: Здруженијата обвинуваат за намалување од 180 милиони денари.

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Не е споменато

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

Не е споменато

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Не е споменато

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Не: Се вели дека кратењето отвора прашања за приоритетите на системот.

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Не е споменато

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Да: Текстот наведува дека кратењето е директен ризик по животот.

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Не е споменато

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Не е споменато

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Не е споменато

alfa.mk

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Да: Од барање до прва набавка се случува да помине повеќе од година.

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Да: Во текстот стои дека регистарот брои 1.093 пациенти.

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Да: Лани имале 1.260 милиони, а годинава 1.080 милиони денари.

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Не е споменато

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

Да: Д-р Абази Емини вели дека мора да има условен буџет за хитни дијагнози.

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Не е споменато

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Не е споменато

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Делумно: Националната комисија тврди дека ниту еден пациент не е без терапија.

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Делумно: Се споменува загриженост и дека децата прерано го завршуваат животот.

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Да: Наведено е дека 240 од пациентите се деца до 14 годишна возраст.

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Да: Проф. Тасиќ предлага дел од казните од 'Сејф сити' да одат во фондот.

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Делумно: Комисијата тврди дека ќе се набават 4 до 5 нови лекови.

Бриф

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Не е споменато

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Не е споменато

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Не е споменато

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Не е споменато

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

Не е споменато

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Не е споменато

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Не е споменато

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Не е споменато

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Не е споменато

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Не е споменато

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Не е споменато

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Не е споменато

МКД.мк

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Не е споменато

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Не е споменато

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Не е споменато

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Не е споменато

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

Не е споменато

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Не е споменато

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Не е споменато

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Не е споменато

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Не е споменато

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Не е споменато

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Не е споменато

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Не е споменато

Рацин.мк

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Делумно: Се споменуваат долги административни процедури како системски проблем.

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Да: Професор д-р Злате Стојаноски информира дека регистарот брои 1093.

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Да: Буџетот е намален од 1,26 милијарди на 1,08 милијарди денари.

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Не е споменато

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

Не е споменато

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Не е споменато

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Не: Статијата критикува дека кратењето средства е спротивна порака.

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Не е споменато

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Да: Намалувањето е опишано како прашање на живот или смрт и неизвесност.

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Да: Наведено е дека од вкупно евидентираните, 240 се деца до 14 години.

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Не е споменато

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Не е споменато

Сакам Да Кажам

Административните процедури за набавка на лекови се премногу долги и можат да траат повеќе од една година.

Да: Д-р Абази-Емини вели дека од регистрација до набавка поминува година.

Бројот на евидентирани пациенти во регистарот за ретки болести порасна на 1.093 лица.

Да: Проф. д-р Злате Стојаноски потврдува дека регистарот брои 1093 лица.

Буџетот за Програмата за ретки болести е намален за 180 милиони денари во споредба со минатата година.

Да: Буџетот е намален од 1,26 милијарди на 1,08 милијарди денари.

Во регистарот се евидентирани 408 различни ретки дијагнози.

Да: Статијата наведува дека има евидентирано 408 ретки дијагнози.

Лекарите бараат воведување на 'условен буџет' за итни дијагнози кои не можат да чекаат тендерски процедури.

Да: Д-р Нора Абази-Емини директно бара воведување на условен буџет.

МАНУ ќе обезбеди средства за подобрување на дијагностиката за семејствата да не одат во странство.

Да: Најавено е дека МАНУ ќе обезбеди средства за дијагностика.

Министерот за здравство ги поставил ретките болести меѓу своите врвни приоритети.

Не е споменато

Министерството за здравство тврди дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

Да: Претседателот на Комисијата најави обид никој да не остане без лек.

Намалувањето на средствата создава директен ризик по животот и сериозна неизвесност за пациентите.

Делумно: Се споменува страв кај семејствата и загриженост за набавка на лекови.

Околу 240 од евидентираните пациенти со ретки болести се деца на возраст до 14 години.

Да: Потврдено од претседателот на Комисијата за ретки болести.

Постои предлог дел од парите од сообраќајни казни преку системот 'Безбеден град' да се пренаменат за ретки болести.

Да: Ова е предлог на проф. д-р Велибор Тасиќ споменат во статијата.

Се планира вклучување на најмалку пет нови лекови во програмата за следната година.

Не е споменато

Анализа на сентимент

entities

• Министерство за здравство
• Комисија за ретки болести
• Здружение 'Ретко е да си редок'
• Гордана Лолеска
• проф. д-р Злате Стојаноски
• проф. д-р Велибор Тасиќ
• д-р Нора Абази Емини
• МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)
• Фонд за здравствено осигурување
• Влада на Република Македонија
• Европска агенција за лекови (EMA)
• Енис Сефиданис
• д-р Маја Божиновска-Смическа
• Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

key differences

Влада на Република Македонија

Негативен наспроти неутрален приказ.

Гордана Лолеска

МКД.мк дава позитивен приказ, другите се неутрални.

Европска агенција за лекови (EMA)

Сите извори имаат неутрален тон; нема значајни разлики.

Енис Сефиданис

Само Kurir дава позитивен приказ.

Здружение 'Ретко е да си редок'

Позитивен vs неутрален приказ: активист vs говорник.

Комисија за ретки болести

Најголема разлика: OhridNews дава позитивен тон, додека другите се неутрални.

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Само два извори го спомнуваат, и двата позитивно.

Министерство за здравство

Еден извор критикува, останатите неутрално известуваат.

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Најчесто неутрално спомнување, но Kurir дава позитивен тон.

Фонд за здравствено осигурување

Неутрално vs негативно: некои го гледаат како решение, други како дел од проблемот.

д-р Маја Божиновска-Смическа

Сите извори неутрални; разлика само во темата (регион vs. неврологија).

д-р Нора Абази Емини

Нема разлики; сите извори се неутрални.

проф. д-р Велибор Тасиќ

Нема разлики - сите извори се неутрални, само го цитираат.

проф. д-р Злате Стојаноски

Сите извори се неутрални; нема разлики.

source analyses

24.mk

Влада на Република Македонија

Не е споменато

Гордана Лолеска

Не е споменато

Европска агенција за лекови (EMA)

Не е споменато

Енис Сефиданис

Не е споменато

Здружение 'Ретко е да си редок'

Неутрално: Говорник кој укажува на стравот кај семејствата.

Комисија за ретки болести

Не е споменато

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Не е споменато

Министерство за здравство

Неутрално: Информативно пренесено уверување за терапијата.

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Не е споменато

Фонд за здравствено осигурување

Не е споменато

д-р Маја Божиновска-Смическа

Не е споменато

д-р Нора Абази Емини

Не е споменато

проф. д-р Велибор Тасиќ

Не е споменато

проф. д-р Злате Стојаноски

Не е споменато

Kurir

Влада на Република Македонија

Неутрално: Индиректно спомената преку 'другите власти'.

Гордана Лолеска

Неутрално: Главен говорник кој изразува загриженост за буџетот.

Европска агенција за лекови (EMA)

Неутрално: Спомената како регулаторно тело за одобрување лекови.

Енис Сефиданис

Позитивно: Пофален за придонесот со нови дијагнози преку роботика.

Здружение 'Ретко е да си редок'

Позитивно: Иницијатор на кампањата и глас на пациентите.

Комисија за ретки болести

Неутрално: Информативно претставена преку изјавите на претседателот.

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Позитивно: Истакната како соработник кој ја збогатува кампањата.

Министерство за здравство

Неутрално: Споменато во контекст на приоритетите на министерот.

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Позитивно: Наведена како соработник во едукативната кампања.

Фонд за здравствено осигурување

Неутрално: Споменат како извор на средства во предложените решенија.

д-р Маја Божиновска-Смическа

Не е споменато

д-р Нора Абази Емини

Неутрално: Говорник кој предлага решенија за набавка на лекови.

проф. д-р Велибор Тасиќ

Неутрално: Говорник кој укажува на административни проблеми.

проф. д-р Злате Стојаноски

Неутрално: Говорник кој ги објаснува процедурите и плановите.

OhridNews

Влада на Република Македонија

Неутрално: Спомената само како институција каде е доставена Стратегијата.

Гордана Лолеска

Неутрално: Говорник кој изразува загриженост за буџетот.

Европска агенција за лекови (EMA)

Неутрално: Спомената како референца за одобрени лекови.

Енис Сефиданис

Неутрално: Споменат во контекст на склучен меморандум за соработка.

Здружение 'Ретко е да си редок'

Позитивно: Признание за помош во соработката меѓу специјалистите.

Комисија за ретки болести

Позитивно: Пофалена за брза регистрација и чести состаноци.

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Позитивно: Поздравена одлуката да се нафати со подобрување на дијагностиката.

Министерство за здравство

Неутрално: Споменато како извор на средства и во контекст на министерот.

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Неутрално: Информативно спомената установа каде циркулираат пациенти.

Фонд за здравствено осигурување

Негативно: Критикуван дека треба подлабоко и побрзо да обезбедува лекови.

д-р Маја Божиновска-Смическа

Неутрално: Говорник кој информира за состојбата во нејзиниот регион.

д-р Нора Абази Емини

Неутрално: Говорник кој ги објаснува административните пречки.

проф. д-р Велибор Тасиќ

Неутрално: Говорник кој предлага решенија и укажува на проблеми.

проф. д-р Злате Стојаноски

Неутрално: Говорник кој дава информации за буџетот и процедурите.

OhridPress

Влада на Република Македонија

Негативно: Критикувана за намалување на буџетот и бирократија.

Гордана Лолеска

Неутрално: Цитирана како претседател на здружението со јасна порака.

Европска агенција за лекови (EMA)

Неутрално: Спомената како референца за безбедност на лековите.

Енис Сефиданис

Не е споменато

Здружение 'Ретко е да си редок'

Неутрално: Говорник кој упатува барања до властите без мета-вреднување.

Комисија за ретки болести

Позитивно: Пофалена за брза регистрација и чести состаноци.

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Не е споменато

Министерство за здравство

Неутрално: Споменато само како институција во чии рамки работи Комисијата.

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Неутрално: Спомената како установа каде се лекуваат пациенти.

Фонд за здравствено осигурување

Негативно: Посочен како дел од проблемот со бавната набавка на лекови.

д-р Маја Божиновска-Смическа

Неутрално: Говорник кој дава статистички податоци за регионот.

д-р Нора Абази Емини

Неутрално: Говорник кој ги посочува проблемите со набавката на лекови.

проф. д-р Велибор Тасиќ

Неутрално: Говорник кој укажува на административни проблеми и решенија.

проф. д-р Злате Стојаноски

Неутрално: Говорник кој изразува загриженост за буџетот.

Trn.mk

Влада на Република Македонија

Негативно: Обвинета за кратење средства и нехуман однос.

Гордана Лолеска

Не е споменато

Европска агенција за лекови (EMA)

Не е споменато

Енис Сефиданис

Не е споменато

Здружение 'Ретко е да си редок'

Не е споменато

Комисија за ретки болести

Не е споменато

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Не е споменато

Министерство за здравство

Негативно: Критика за кратење на буџетот и немање објаснување.

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Не е споменато

Фонд за здравствено осигурување

Не е споменато

д-р Маја Божиновска-Смическа

Не е споменато

д-р Нора Абази Емини

Не е споменато

проф. д-р Велибор Тасиќ

Не е споменато

проф. д-р Злате Стојаноски

Не е споменато

alfa.mk

Влада на Република Македонија

Неутрално: Спомената само преку програмата 'Сејф сити'.

Гордана Лолеска

Неутрално: Цитирана како говорник за буџетот и потребите.

Европска агенција за лекови (EMA)

Не е споменато

Енис Сефиданис

Не е споменато

Здружение 'Ретко е да си редок'

Неутрално: Претставникот е цитиран како говорник за потребите.

Комисија за ретки болести

Неутрално: Цитирани претставници кои даваат информации и уверувања.

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Не е споменато

Министерство за здравство

Неутрално: Споменато само како извор на средства без вреднување.

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Не е споменато

Фонд за здравствено осигурување

Неутрално: Споменат во контекст на апел за побрза набавка.

д-р Маја Божиновска-Смическа

Не е споменато

д-р Нора Абази Емини

Неутрално: Цитирана како говорник за проблемите со набавка.

проф. д-р Велибор Тасиќ

Неутрално: Цитиран како говорник со предлог за финансирање.

проф. д-р Злате Стојаноски

Неутрално: Цитиран како говорник за буџетските средства.

Бриф

Влада на Република Македонија

Не е споменато

Гордана Лолеска

Неутрално: цитирана како претседател на здружението, без мета-вреднување

Европска агенција за лекови (EMA)

Не е споменато

Енис Сефиданис

Не е споменато

Здружение 'Ретко е да си редок'

Позитивно: авторот го прикажува како предводник на кампањата, со истрајност и симболи на надеж

Комисија за ретки болести

Не е споменато

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Не е споменато

Министерство за здравство

Не е споменато

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Не е споменато

Фонд за здравствено осигурување

Не е споменато

д-р Маја Божиновска-Смическа

Не е споменато

д-р Нора Абази Емини

Не е споменато

проф. д-р Велибор Тасиќ

Не е споменато

проф. д-р Злате Стојаноски

Не е споменато

МКД.мк

Влада на Република Македонија

Не е споменато

Гордана Лолеска

Позитивно: Нејзината изјава е претставена како посветена и инспиративна, без негативен контекст.

Европска агенција за лекови (EMA)

Не е споменато

Енис Сефиданис

Не е споменато

Здружение 'Ретко е да си редок'

Позитивно: Кампањата е предводена од здружението, опишана како доказ за истрајност и успех.

Комисија за ретки болести

Не е споменато

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Не е споменато

Министерство за здравство

Не е споменато

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Не е споменато

Фонд за здравствено осигурување

Не е споменато

д-р Маја Божиновска-Смическа

Не е споменато

д-р Нора Абази Емини

Не е споменато

проф. д-р Велибор Тасиќ

Не е споменато

проф. д-р Злате Стојаноски

Не е споменато

Рацин.мк

Влада на Република Македонија

Негативно: Критикувана за кратење на буџетот и загрозување животи.

Гордана Лолеска

Не е споменато

Европска агенција за лекови (EMA)

Не е споменато

Енис Сефиданис

Не е споменато

Здружение 'Ретко е да си редок'

Не е споменато

Комисија за ретки болести

Неутрално: Претседателот е цитиран како извор на статистички податоци.

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Не е споменато

Министерство за здравство

Неутрално: Споменато само во контекст на буџетски бројки и регистар.

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Не е споменато

Фонд за здравствено осигурување

Не е споменато

д-р Маја Божиновска-Смическа

Не е споменато

д-р Нора Абази Емини

Не е споменато

проф. д-р Велибор Тасиќ

Не е споменато

проф. д-р Злате Стојаноски

Неутрално: Цитиран како извор на информации за бројот на пациенти.

Сакам Да Кажам

Влада на Република Македонија

Негативно: Критикувана за намалување на буџетот за 3 милиони евра.

Гордана Лолеска

Неутрално: Цитирана како говорник за потребите на пациентите.

Европска агенција за лекови (EMA)

Не е споменато

Енис Сефиданис

Не е споменато

Здружение 'Ретко е да си редок'

Неутрално: Претседателката е цитирана како говорник.

Комисија за ретки болести

Неутрално: Претседателот дава изјава за бројот на пациенти.

МАНУ (Македонска академија на науките и уметностите)

Позитивно: Најавено обезбедување средства за олеснување на дијагностика.

Министерство за здравство

Неутрално: Споменато во контекст на буџетски бројки и комисија.

Специјална болница 'Свети Еразмо' - Охрид

Неутрално: Информативно спомената со бројот на пациенти.

Фонд за здравствено осигурување

Неутрално: Споменат како потенцијално решение за побрза набавка.

д-р Маја Божиновска-Смическа

Неутрално: Цитирана за невролошките аспекти и патот до дијагноза.

д-р Нора Абази Емини

Неутрално: Цитирана за проблемите со набавка на лекови.

проф. д-р Велибор Тасиќ

Неутрално: Дава предлози за финансирање и укажува на проблеми.

проф. д-р Злате Стојаноски

Неутрално: Изнесува статистички податоци и најавува решенија.

Извори

articles

• article order

  11

  body

  Вчеравечер, во рамки на активностите за подигнување на свеста за ретките болести, симболот на Охрид беше осветлен како знак на поддршка за пациентите и нивните семејства. Вчеравечер, Самуиловата тврдина во Охрид беше осветлена во препознатливите бои на реткоста, испраќајќи јасна и моќна порака на солидарност со лицата што живеат со ретки болести. Визуелниот чин е дел од националните активности за подигнување на јавната свест и за потсетување дека зад секоја ретка дијагноза стојат реални луѓе, семејства и секојдневни борби. Осветлувањето на тврдината, еден од најпрепознатливите културно-историски симболи на градот, има за цел да ја сврти јавната внимателност кон потребите на пациентите со ретки болести, кои честопати се невидливи во здравствениот и социјалниот систем. Со боите на реткоста, вековните ѕидини станаа платформа за порака дека поддршката и разбирањето од заедницата се клучни за подобар квалитет на живот. Претседателката на здружението Ретко е да си редок, Гордана Лолеска, упати емотивна порака до јавноста, нагласувајќи ја симболиката на локацијата и значењето на настанот: "Самуиловата тврдина е симбол на пркосот и истрајноста, исто како што е и секој пациент со ретка дијагноза. Вечерва ги обоивме овие вековни ѕидини за да покажеме дека тие луѓе не се сами во својата битка. Ние како здружение сме тука за да бидеме нивниот глас, да ги артикулираме нивните потреби и да се избориме за подобра иднина. Светлината што ја гледате е надеж дека секој 'редок' херој ќе ја добие потребната грижа и внимание од општеството." Активностите за одбележување на месецот на ретките болести се насочени кон зголемување на информираноста, подобрување на институционалната поддршка и охрабрување на општествена солидарност. Според здруженијата на пациенти, видливоста и јавната поддршка се првиот чекор кон подобри политики, побрза дијагностика и подостапна терапија.

  language

  mkd

  published at

  2026-02-02T11:46:05

  source

  Trn.mk

  title

  Самуиловата тврдина светна во боите на ретките болести - Trn.mk

  url

  https://trn.mk/samuilova-tvrdina-ohrid-retki-bolesti/

• article order

  9

  body

  Повеќе објекти во центрајното подрачје на Охрид вечерваа светнаа во боите на ретките во знак на поддршка на лицата со ретки болести. Самуиловата тврдина во боите на ретките. Самуиловата тврдина по шести пат е обоена во зелена, сина, розова и виолетова боја Тоа не се само светла. Тоа се светилници на надежта за сите наши сограѓани, пријатели и деца кои во тишина ја водат својата најтешка битка со ретките дијагнози, велат поддржувачите на Националната кампања "Ги запознаваме ретките болести", која се рреализираво текот на месец февруари со цел подигнување на јавната свест за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и нивно приближување до институциите. Во боите на ретките вечерва осамнаа и повеќе објекти на Дебарско - кичевската епархија. Кога духовноста и хуманоста ќе се спојат: Прекрасна глетка од Охрид, Дебарско-кичевската епархија симболично ги обои своите храмови во поддршка на борците со ретки болести, стои во објавата на социјалните мрежи на епархијата. OhridNews Фото: Фејсбук I Ретки болести Охрид I Дебарско - кичевска епархија

  language

  mkd

  published at

  2026-02-01T20:41:07

  source

  OhridNews

  title

  Охрид во боите на ретките - OhridNews

  url

  https://www.ohridnews.com/ohrid-vo-boite-na-retkite/

• article order

  11

  body

  "Оваа година, кампањата започнува со моќен меѓународен поттик. Во официјалното видео, доктори од различни земји, со дланки обоени во симболичните бои на ретките болести, испраќаат порака дека науката и човечноста не познаваат граници. Тие обоени дланки се ветување дека нашите пациенти не се сами во својата тиха борба", пишува во соопштението. Кампањата, предводена од Здружението "Ретко е да си редок", во соработка со "Живот со предизвици", оваа година го осветлува патот на пациентите - буквално и преносно. Имено, на 1 февруари, знаменитостите низ државата ќе се обојат во боите на ретките и ќе светат во текот на целиот месец, симболизирајќи ја будноста на општеството кон потребите на овие граѓани. "Осмата сезона е доказ дека истрајноста е посилна од секој предизвик. Обоените дланки на докторите во видеото се симбол на прифаќање и разбирање. Нашата цел е знаењето да го победи стравот, а едукацијата да ги отвори вратите за подобра терапија и достоинствен живот на секој поединец со ретка дијагноза", изјави Гордана Лолеска, претседател на "Ретко е да си редок". Како и во изминатите години, кампањата продолжува со својата професионална едукативна дејност. Таа ќе понуди стручна експертиза со нови текстови и видеа за ретки болести, подготвени во соработка со врвни специјалисти од Универзитетскиот клинички центар "Мајка Тереза" и регионалните болници. Сите материјали ќе бидат достапни на македонски и албански јазик, со цел информациите да стигнат до секое семејство. Воедно, февруари ќе биде месец на свесност и во текот на целиот месец ќе бидат објавувани содржини кои ги прават "невидливите" дијагнози - видливи за институциите и јавноста, најавуваат органзиаторите.

  language

  mkd

  published at

  2026-02-01T07:33:55

  source

  МКД.мк

  title

  Кога медицината подава рака на хуманоста: Започнува 8. сезона на кампањата "Ги запознаваме ретките болести" (ВИДЕО) - МКД.МК

  url

  https://mkd.mk/makedonija/koga-medicinata-podava-raka-na-humanosta-zapochnuva-8-sezona-na-kampanjata-gi-zapoznavame-retkite-bolesti-video/

• article order

  10

  body

  Со силна визуелна порака од медицински експерти од целиот свет, денеска официјално се отвора осмата сезона на националната кампања "Ги запознаваме ретките болести 2026". Според организаторите на кампањата, постојат дијагнози кои се ретки, но надежта и солидарноста мора да бидат сеприсутни. -Оваа година, кампањата започнува со моќен меѓународен поттик. Во официјалното видео, доктори од различни земји, со дланки обоени во симболичните бои на ретките болести, испраќаат порака дека науката и човечноста не познаваат граници. Тие обоени дланки се ветување дека нашите пациенти не се сами во својата тиха борба, стои во соопштението. Кампањата, предводена од Здружението "Ретко е да си редок", во соработка со "Живот со предизвици", оваа година го осветлува патот на пациентите - буквално и преносно. Имено, на 1 февруари, знаменитостите низ државата ќе се обојат во боите на ретките и ќе светат во текот на целиот месец, симболизирајќи ја будноста на општеството кон потребите на овие граѓани. -Осмата сезона е доказ дека истрајноста е посилна од секој предизвик. Обоените дланки на докторите во видеото се симбол на прифаќање и разбирање. Нашата цел е знаењето да го победи стравот, а едукацијата да ги отвори вратите за подобра терапија и достоинствен живот на секој поединец со ретка дијагноза - изјави Гордана Лолеска, претседател на "Ретко е да си редок". Како и во изминатите години, кампањата продолжува со својата професионална едукативна дејност. Таа ќе понуди стручна експертиза со нови текстови и видеа за ретки болести, подготвени во соработка со врвни специјалисти од Универзитетскиот клинички центар "Мајка Тереза" и регионалните болници. Сите материјали ќе бидат достапни на македонски и албански јазик, со цел информациите да стигнат до секое семејство. Воедно, февруари ќе биде месец на свесност и во текот на целиот месец ќе бидат објавувани содржини кои ги прават "невидливите" дијагнози - видливи за институциите и јавноста, најавуваат организаторите.

  language

  mkd

  published at

  2026-02-01T07:22:20

  source

  Бриф

  title

  Кога медицината подава рака на хуманоста: Со меѓународна поддршка започнува 8. сезона на кампањата "Ги запознаваме ретките болести" - Бриф

  url

  https://www.brif.mk/koga-medicinata-podava-raka-na-humanosta-so-megjunarodna-poddrshka-zapochnuva-8-sezona-na-kampanjata-gi-zapoznavame-retkite-bolesti/

• article order

  5

  body

  Охрид, 30. јануари 2026 (ОХРИДПРЕС) - Расте бројот на лица евидентирани во регистарот на ретки болести, моментално се 1.093, но буџетот за ретките е намален, процедурата за внесување е релативно брза, но до набавката на лекот поминува многу време. Ова беа главните поенти пред стартот на осмата сезона од националната кампања "Ги запознаваме ретките болести". Додека минатата година буџетот беше зголемен, годинава спротивното. Од 1.260.000.000 денари лани, годинава ќе бидат одвоени 180.000.000 помалку, односно буџетот ќе "тежи" 1.080.000.000 денари. Ова создава страв кај семејствата дали нивниот член од семејство - пациент, ќе остане без терапија. - Нашата порака до властите е јасна - буџетот мора да ги следи потребите на пациентите, бидејќи болеста не чека ни бирократија, ниту избори, ниту ребаланси, изјави Гордана Лолеска, претседател на Здружението "Ретко е да си редок" од Охрид. Од друга страна пак низ годиниве расте бројката на пациенти евидентирани во регистарот на ретки болести, од 832 во 2024, 957 во 2025, за сега да има 1.093. Загриженост за намалување на средствата изразија и од Комисијата за ретки болести при министерството за здравство. Претседателот проф. Злате Стојановски потенцира дека во моментов нема пациенти кои немаат терапија, сега и во следната година се планирани пациенти за нови лекови, а најмалку пет нови лекови треба да бидат вклучени. - Најавите за намалување на буџетот и ние ја разгледавме со голема загриженост но сигурно ќе направиме обид, ниту еден пациент да не остане без терапија. Лековите се скапи, треба да бидеме рационални, треба да бидеме домаќини за да имаме на сите да им обезбедиме терапија. Зрелоста на државите се цени врз база на тоа како се однесува со најранливите, а такви во овој случај се пациентите со ретки болести. Тие се секој за себе приказна, секој за себе тивка борба. Потребите ќе растат поради подобрената дијагностика. Ова е динамичен процес што треба во континуитет да се следи и во континуитет да се дополнуваат финансиите. Комисијата за ретки болести работи врз база на протоколи, соответен деловник за работа. За одреден пациент да биде поставен на одредена терапија, меѓудругото да биде Европската агенција за лекови.Нашите деца и нашите пациенти со ретки болести ќе бидат и досега се третирани со безбедни лекови, рече Стојановски. Но, докторите се децидни дека покрај формалностите и протоколите, животот е нешто сосема друго. Проф. д-р Велибор Тасиќ задоволен е што има сѐ поголема дијагностика на ретки заболувања што бараат третман, но дминистративната процедура е многу долга. - Има болести што не може да чекаат година дена на тендер... Треба да се види како Европа решава за такви случаи, како е со интервентни увози. Има случаи што може да завршат фатално. Постојат ситуации каде е потребна хиперургентна терапија. Од друга страна пак, имаме ретки болести, што не се супер ретки, но на долг рок ќе направат проблем, како што е на пример цистинурија. Лекови постојат, процедурата до добивање е многу долга, да се најдат начини да се забрза за такви ургентни состојби, рече проф. д-р. Тасиќ, додавајќи дека треба да се разговара, да се дојде и малку на терен, кај нив како професионалци. Како идеја предложи дел од средствата собрани од казни од проектот "Безбеден град" да оди во фондот за ретки болести. Д-р. Нора Абази Емини од Клиниката за детски болести, која воедно е и родител на дете со ретка болест, истакна дека проблемите што ги зборуваме секоја година, за жал, се истите, а поврзани со начинот на набавка на лекот. Решение е Фондот за здравство да ги обезбеди лековите побрзо и најдобро би било ако секоја клиника си ги побара своите лекови што и се потребни, според пациентите што ги има поминато на стручен колегиум. - Значи, чекањето е долго од регистрација до прва набавка на лек. Ништо не е променето од лани, истите проблеми се, а ако се смали буџетот не знам како воопшто ќе се набават лековите. Пациенти регистрираме релативно лесно, комисијата за ретки болести има често состаноци, и тука немаме проблем. Но, од барањето до првата набавка на лекот се случува да помине повеќе од година дена. Минатата година регистриравме пациентка со хипофосфатемичен рахит која уште не го добила лекот. Нека има комисија за регистрација и за да се одобри лекот, меѓутоа, набавката нека биде на ниво на клиника со средства одобрени од Фонд за здравство. Тогаш ќе биде много полесно, додаде д-р Абази Емини. Д-р Маја Божиноска Смическа специјалист невролог во Специјалната болница "Св.Еразмо" од Охрид рече дека за регионот на југозападна Македонија заклучно со минатата година регистрирани се околу 110 дијагнози на ретки болсти, а тој број моментално е поголем. - 75% од ретките болести имаат невролошка манифестација, Моментално во нашата установа имаме 54 пациенти со ретки болести, од кои 5 веќе се на терапија и еден кој е планиран за терапија благодарение на брзата дијагностика. Патот до дијагноза е доста тежок, поминуваат месеци па и години до поставување. За среќа со овие кампањи добро оди патот од нашите центри до клиниката за неврологија и комисијата, тој момент не проблем, останува само буџетот, истакна д-р. Божиноска Смическа. Во оваа осма сезона од националната кампања ќе бидат презенцирани пред јавноста нови 28 ретки дијагнози. Благодарение на "Ги запознаваме ретките болести" досега се обработени 215 ретки дијагнози на македонски и на албански јазик. И годинава кампањата ќе биде дел од глобалниот повик на Еурордис за осветлување на локални споменици, па од 1-ви февруари Охрид, Струга и Дебрца ќе блескаат во боите на ретките болести. (Крај)

  language

  mkd

  published at

  2026-01-31T06:36:25

  source

  OhridPress

  title

  Ретки болести 2026: Расте бројот на евидентирани во регистарот на ретки болести

  url

  https://ohridpress.com.mk/%d1%80%d0%b5%d1%82%d0%ba%d0%b8-%d0%b1%d0%be%d0%bb%d0%b5%d1%81%d1%82%d0%b8-2026-%d1%80%d0%b0%d1%81%d1%82%d0%b5-%d0%b1%d1%80%d0%be%d1%98%d0%be%d1%82-%d0%bd%d0%b0-%d0%b5%d0%b2%d0%b8%d0%b4%d0%b5%d0%bd/

• article order

  6

  body

  Кога буџетските кратења значат ризик по живот - ретките болести се тест за хуманоста на државата. Додека Владата крати ставки во буџетот, тоа е одлука што за некого е административна корекција, но за стотици семејства намалување на средствата за лекување на лица со ретки болести може да значи прашање на живот или смрт. Според објавените буџетски проекции, средствата за програмата за ретки болести буџетот за овие пациенти е намален за 180 милиони денари (околу 3 милиони евра). Минатата година од Министерството за здравство за болните од ретки болести се издвоени 1 милијарда и 260 милиони денари, а сега се предвидени 1 милијарда и 80 милиони денари. За државната каса тоа можеби е бројка. За пациентите - тоа е терапија што може да доцни, лек што може да недостига и неизвесност што секојдневно го нагризува нивното здравје. Претседателот на Комисијата за ретки болести при министерството за здравство, професор д-р Злате Стојаноски, информираше дека регистарот за ретки болести брои 1093 пациенти од кои 260 се починати, а 180 кои се со цистична фиброза добиле посебно финансирање надвор програмата. Од вкупно евидентираните 240 се деца до 14 годишна возраст. Многумина од нив со години чекале точна дијагноза, минувајќи низ погрешни третмани, скапи испитувања и психолошки исцрпувачка неизвесност. "Не бараме луксуз, бараме континуитет на терапија", велат пациенти преку здруженијата, предупредувајќи дека секој прекин во лекувањето може да предизвика неповратни последици. Лекарите, пак, алармираат дека кај ретките болести времето е клучно. "Кај дел од овие состојби, доцнењето на терапија значи прогресија што не може да се врати назад", укажуваат специјалисти кои работат со овие пациенти. Намалувањето на буџетот, велат тие, го става системот под притисок да избира - кој ќе добие терапија, а кој ќе чека. А здравјето не смее да биде прашање на ексел табела. Ретките болести, по дефиниција, погодуваат мал број луѓе - помалку од 1 на 2.000. Но глобално, тие опфаќаат околу 300 милиони луѓе. Во Македонија, бројките можеби се помали, но човечките приказни се еднакво тешки. Проблемот не е само медицински. Тој е системски. Недостиг на специјализирани центри, долги административни процедури, зависност од увоз на скапи терапии, ограничен регистар на пациенти. Во такви услови, кратењето средства не е само фискална мерка - тоа е порака дека оваа група граѓани повторно останува на маргините. Правото на здравје и пристап до лекови е основно човеково право гарантирано со меѓународни конвенции и домашното законодавство. Тоа право не прави разлика меѓу "чести" и "ретки" дијагнози. Ако државата не обезбеди континуирана терапија за пациенти чии животи директно зависат од неа, тогаш зборуваме за системска дискриминација по основ на болест. И за морална дилема - дали општеството е подготвено да ги жртвува најранливите во име на буџетска дисциплина? "Ниту еден пациент не смее да биде оставен зад себе", порачуваат здруженијата на пациенти, потсетувајќи дека за многу семејства лекот не е опција, туку единствена шанса за живот. Светскиот ден на лицата со ретки болести се одбележува на 29 февруари - најредок датум во календарот. Симболиката е јасна: ретките болести се ретки, но луѓето што живеат со нив не се невидливи. Пораките од тој ден секоја година повикуваат на солидарност, инклузивни политики, навремена дијагноза и еднаков пристап до терапија. Но пораките губат тежина ако не се следени со конкретни буџетски и системски одлуки. Прашањето не е дали лекувањето на ретките болести е скапо. Прашањето е какви приоритети поставува државата. Во општество што се стреми кон европски стандарди, грижата за најранливите не смее да биде променлива ставка. Намалувањето на буџетот за ретки болести не е само финансиска одлука - тоа е политичка и етичка порака. Ако правото на здравје е универзално, тогаш мора да важи и за оние чии болести се ретки. Зашто ако е ретка дијагнозата, ретко скапоцен е и човечкиот живот.

  language

  mkd

  published at

  2026-01-31T06:14:02

  source

  Рацин.мк

  title

  Буџетски нож врз ретките болести: Дали државата штеди на туѓи животи? - Рацин.мк

  url

  https://racin.mk/makedonija/budhetski-nozh-vrz-retkite-bolesti-dali-drzhavata-shtedi-na-tugi-zhivoti/

• article order

  8

  body

  Бројот на пациенти со ретки болести расте, а буџетот се намалува.Годинава истиот е за 180 милиони денари помал од лани. Дополнително велат лекарите процедурите за набавка на одредени лекови се долги и макотрпни,а во многу случаи пациентот нема време за чекање. Порачуваат дека треба да се промени начинот на набавка на лековите за ретки болести. Во време кога бројот на дијагностицирани расте, секое кратење на средствата создава страв кај семејствата велат од Здружението 'Ретко е да си редок'. Од Mинистерството за здравство пак уверуваат дека нема да биде оставен ниту еден пациент без потребната терапија. Инаку и овој Месец февруари ќе мине во знакот на осмото по ред издание на Националната кампања "Ги запознаваме ретките болести".Според последните информации во Македонија има над 1000 лица со ретка дијагноза.

  language

  mkd

  published at

  2026-01-30T16:17:27

  source

  24.mk

  title

  Скратениот буџет за ретките болести носи страв кај пациентите и нивните семејства дали навреме ќе ја добијат терапијата

  url

  https://24.mk/details/skrateniot-budzet-za-retkite-bolesti-nosi-strav-kaj-pacientite-i-nivnite-semejstva-dali-navreme-kje-ja-dobijat-terapijata

• article order

  7

  body

  Бројот на пациети со ретки болести во Македонија се зголемува,дијагностицирањето бара време,а државата кубури со лекови чија набавка трае долго. Поради обемните бирократски процедури,пациентите со месеци остануваат без потребната терапија. Шокатна е информацијата дека повеќето од пациентите се деца,кои прерано го завршуваат животот. Докторите со предлог, дел од сретствата кои ќе се соберат од сообраќајните прекршоци и паричните казни, да одат за набавка на лекови за пациентите со ретки болести. "Значи нас ни требаат сретства,еве една идеја можеби е налудничава идеја.Оваа програма на Владата што сите ја поддржуваме сејф сити,може ли дел од тие казни да одат во фондот за ретки болести"-вели проф. Велибор Тасиќ-нефролог Семејствата на пациентите загрижени, бидејќи годинава намален е буџетот за ретки болести. Од националната комисија уверуваат дека сумата од една милјарда и 80.милиони денари не е конечна.Лани на располагање имале една милијарда и 260 милиони денари. "Буџетот мора да ги следи потребите на пациентите, бидејќи болеста не чека ни бирократија, нити избори нити ребалсани"-вели Гордана Лолеска-здружение "Ретко е да си редок" "Во оваа година имаме сега за сега само милијарда и 80 милиони денари.Сретствата кои ги обезбедува министерството за здравство тие нема да бидат конечни"-вели проф. Злате Стојаноски,претсед.на националата комисија Начинот на набавка на лековите кои се исклучително скапи и чинат од 300.000 па дури до 600.000 евра годишно,оди тешко.Лекарите со апел до Фондот за здравство истите да се обезбедуваат побрзо. "Пациентите се регистрани се бара одреден лек и од тој момент до првата набавка на лекот се случува да помине повеќе од година дена. Ние мора да имаме условоен буџет за одредени хитни дијагнози кои не чекаат"-вели д-р Нора Абази Емини Од националната комисија за ретки болести велат дека работат врз база на програма чиј регистар брои 1093 пациенти,260 од нив се починати,а 240 се деца до 14 годишна возраст. Од таму тврдат дека нити еден пациент не е без терапија и дека ќе се набават 4 до 5 нови лекови.До тогаш дел од пациентите со ретки болести се лекуваат на алтернативни начини.

  language

  mkd

  published at

  2026-01-30T14:01:26

  source

  alfa.mk

  title

  Предизвици во лекувањето на пациентите со ретки болести

  url

  https://alfa.mk/predizviczi-vo-lekuva%d1%9aeto-na-paczientite-so-retki-bolesti/

• article order

  4

  body

  Иако расте бројот на дијагнози на ретки болести, буџетот за овие пациенти е намален за 180 милиони денари (околу 3 милиони евра). Минатата година од Министерството за здравство за болните од ретки болести се издвоени 1 милијарда и 260 милиони денари, а сега се предвидени 1 милијарда и 80 милиони денари. Досега се подготвени и објавени 215 дијагнози, а во Регистарот на ретките болести има евидентирано 408 ретки дијагнози. "Во време кога бројот на дијагностицирани расте, секое кратење на средствата создава страв кај семејствата. Буџетот мора да ги следи потребите на пациентита бидејќи болеста не чека бирократија, ниту избори, нити ребалански", рече Гордана Лолеска, претседателка на Здружението "Ретко е да си редок" на одбележувањето на 8. сезона на националната кампања "Ги запознаваме ретките болести". Професор д-р Велибор Тасиќ вели дека се очекува сѐ поголем број на пациенти и сите имаат право на терапија, а за тоа се потребни средства. Дополнителен проблем, според него, е и долгата административна процедура. "Можеби е налудничава идеја но оваа програма на Владата што сите ја поддржуваме 'Безбеден град' може ли дел од тие казни да одат во фондот за ретки болести? Исто така има ситуации каде треба хиперургентна терапија. Треба да се види како Европа решава со интервентните увози", смета професор д-р Тасиќ. Претседателот на Комисијата за ретки болести при министерството за здравство, професор д-р Злате Стојаноски, кажа дека Регистарот за ретки болести брои 1093 пациенти од кои 260 се починати, а 180 кои се со цистична фиброза добиле посебно финансирање надвор програмата. Од вкупно евидентираните 240 се деца до 14 годишна возраст. Најави солидарна грижа и покрај намалениот буџет. "Најавите за намалување на буџетот со голема загриженост и ние ја разгледавме но сигурно ќе направиме обид ниту еден пациент да не остане без терапија. Сигурно ќе се направи модел со кој овој буџет ќе се промени", кажа професор д-р Стојаноски. Тој најави дека во МАНУ ќе се обезбедат дополнителни средства за да немаат семејствата голгота во делот на дијагностиката. Според д-р Нора Абази-Емини, педијатриски нефролог вели дека секоја година проблемите со кои се соочуваат се исти, а од регистрација до прва набавка на лекот поминува и до година дена. "Исти проблеми, а ако се смали буџетот не знам како воопшто ќе се набават лековите. Не е решение Програма за ретки болести. Решение е Фондот за здравство да ги обезбеди лековите побрзо. Најдобро би било ако набавката на лекот биде на ниво на клиника со средства одобрени од Фондот за здравство. Мора да имаме и условен буџет за одредени итни дијагнози коишто не чекаат месеци или година", смета д-р Абази-Емини. Во Југозападниот Регион заклучно со минатата година дијагностицирани се над 110 ретки болести. Неврологот д-р Маја Божиновска-Смическа вели дека 75 отсто од пациентите имаат невролошка манифестација. Во Специјалната болница за ортопедија и трауматологија "Свети Еразмо" во Охрид има 54 пациенти со ретки болести од кои 5 се на терапија. "Патот на овие пациенти до дијагноза е доста тежок. Некогаш поминуваат месеци, а некогаш и години додека се постави дијагноза. Со овие кампањи патот е олеснет од нашите центри до Клиниката за неврологија и до Комисијата за ретки болести, но останува проблем буџетот", вели д-р Божиновска-Смическа. С. ВРЕНЦОВСКА

  language

  mkd

  published at

  2026-01-30T12:57:54

  source

  Сакам Да Кажам

  title

  ДЕЛ ОД ПАРИТЕ ОД КАЗНИТЕ НА "БЕЗБЕДЕН ГРАД" ДА ОДАТ ВО ФОНДОТ ЗА БОЛНИТЕ ОД РЕТКИ БОЛЕСТИ ОТИ ВЛАСТА ГО НАМАЛИ БУЏЕТОТ ЗА 3 МИЛИОНИ ЕВРА, ПРЕДЛОЖИЈА АКТИВИСТИТЕ - Сакам Да Кажам

  url

  https://sdk.mk/index.php/dopisna-mrezha/del-od-parite-od-kaznite-na-bezbeden-grad-da-odat-vo-fondot-za-bolnite-od-retki-bolesti-oti-vlasta-go-namali-budhetot-za-3-milioni-evra-predlozhija-aktivistite/

• article order

  1

  body

  Февруари и оваа година ќе мине во знакот на осмото по ред издание на националната кампања "Ги запознаваме ретките болести". Како што беше истакнато на денешата прес-конференција по повод кампањата, во февруари, кој пациентите со ретки болести го викаат "свој", ќе биде направен обид јавноста поблиску да биде запознаена со нови ретки дијагнози, секоја од нив проследена со соодветен текст, двојазично на македонски и на албански јазик, изработени од експерти, професори, специјализанти во областа. - Она што пред осум години почна како скромна идеја, се разви во национална кампања со досега обработени 215 дијагнози. Неофицијалниот регистар на здружението 'Ретко е да си редок' брои 408 дијагнози на ретки болести. Тоа се 408 семејства во кои има лице со ретка болест - рече Гордана Лолеска од здружението "Ретко е да си редок", кое е иницијатор на самата кампања. Таа истакна дека кампањата е збогатена преку договорената соработка со МАНУ, а оваа сезона кампањата ќе понуди нови ретки дијагнози обработени од страна на студентите и професорот по машинска ингелигенција и роботика Енис Сефиданис. - Како предводник на оваа кампања имам должност да бидам гласот на ретките, како што било и претходно. Тука морам да ја изразам длабоката загриженост од намалениот буџет за ретките болести за тековната година. Во време кога бројот на дијагностицирани расте, секое кратење на средствата создава страв кај семејствата дали нивниот член ќе ја добие неопходната терапија. Буџетот мора да ги следи потребите на пациентите бидејќи болеста не чека ниту бирократија, ниту избори, ниту ребаланси - рече Лолеска. Професорот Злате Стојаноски како претседател на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство рече дека ниеден пациент нема да остане брз соодветна терапија, но истакна дека процедурата е таква што Комисијата работи во согласност со Програмата за ретки болести, што има свои специфики и процедури. - Од 2009 година кога беше основана Програмата за ретки болести со скромни 200 илјади денари и двајца пациенти, 17 години подоцна таа порасна до регистер што брои 1.093 пациенти. Минатата година беа издадени десет упатства за болести, кои минаа низ "Службен весник" и на тој начин станаа закон за лекување на таа одредена болест. Оваа година планирани се за објавување уште 15 такви упатства - рече тој. Стојаноски рече дека ќе биде направен обид ниеден пациент да не остане без терапија. - Имавме интензивни разговори, министерот за здравство ги има ретките болести меѓу приоритетите и заедно со другите власти сигурно ќе биде направен модел со кој ќе се промени буџетот - рече Стојаноски. Што се однесува на потребите, тој рече дека тие постојано ќе растат, што многу се должи на подобрената дијагностика. - Подобра дијагностика и повеќе спроведени скрининг-порграми ни значи поголем број пациенти и повеќе барања. Тоа е динамичен процес што треба во континуитет да се следи и така да се издвојуваат финансии... - рече тој притоа посочувајќи дека честопати тука станува збор за мошне скапи лекарства. На прес-конференцијата беше посочен и проблемот, што и покрај долгиот временски рок за дијагностицирање ретко заболување, долготраен е и процесот на одобрување лекови и обезбедување соодветна терапија. Комисијата за ретки болести, како што беше посочено, работи врз база на соодветен деловник, што значи дека одреден пациент да биде ставен на терапија лекот мора да биде одобрен од Европската агенција за лекови, да има искуства со тој лек од најмалку една година... - Некои од тие лекови не се на листата на орфан-лекови или нема ЕМА-одобрение, така што нивната употреба ќе биде одложена сè додека не бидат ставени на листата со одобрени лекови. Многу од тие лекови немаат алтернатива, честопати за една болест има само еден лек во светот, не постои натпревар меѓу компаниите и нема можност за поевтина набавка. Мора да бидеме рационални и да работиме домаќински - рече Стојаноски. Професорот Велибор Тасиќ, од своја страна, истакна дека намалувањето на буџетот за ретките болести секако ќе значи дополнителен проблем, реалноста е таква што секој нов дијагностициран пациент значи потреба од дополнителни средства. - Административната процедура е мошне долга, дополнително што има болести за кои е потребна хиперургентна терапија. Ние за некои болести имаме потреба од итна неодложна терапија, така што нема време да се чека на распишување тендер. Треба да се види како се работи во светот, како во такви случаи постапуваат другите општества - рече Тасиќ. Како можно решение за побрзо доаѓање до соодветна терапија беше посочено и формирањето некаков дополнителен фонд, од каде што би се издвојувале средства во случаи на неодложно, односно итно набавување терапија за одредени болести. Професор д-р Нора Абази-Емини од Клиниката за детски болести рече дека посочените проблеми и минатите болести се идентични, чекањето на терапија по утврдената дијагноза е доста долго. - Релативно лесно регистрираме пациенти, сите лекови што ги бараме се регистрирани од ЕМА. Проблем се јавува од регистрирањето до обезбедувњето на првата терапија. Решение е секоја од клиниките самата да направи побарување на лековите што им се потребни, со средства обезбедени од Фондот за здравство, така многу побргу ќе се обезбеди терапијата. Нека има некаков условен буџет, за почеток на набавка на лекови, а потоа нека оди тоа преку Комисијата за ретки болести - рече таа. На прес-конференцијата како можност беше посочено и дел од средствата што ќе се обезбедат од глобите израчени преку системот "Безбеден град" да бидат пренасочени директно во фондот за набавка на лекарства за ретките заболувања. Инаку, и оваа година во текот на самата кампања во знак на поддршка на лицата со ретки заболувања во боите на ретките болести ќе засветат односно ќе бидат илуминирани бројни значајни објекти во општините Охрид, Струга и Дебрца. Самата кампања "Ги запознаваме ретките болсти" е од информативно едукативен карактер, на која работеа над 70 лекари, преведувачи, лектори, графичари, професори и доктори од Клиничкиот центар "Мајка Тереза" од Скопје, како и доктори од болниците во Охрид и Струга, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија "Св. Еразмо" од Охрид, Специјализираната болница за кардиовакускуларни заболувања "Свети Стефан" во Охрид, како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.

  language

  mkd

  published at

  2026-01-30T11:56:41

  source

  Kurir

  title

  Февруари по осми пат во знакот на Националната кампања за ретките болести

  url

  https://kurir.mk/vesti/republika/fevruari-po-osmi-pat-vo-znakot-na-nacionalnata-kampanja-za-retkite-bolesti/

source scope

analyzed source count

10

omitted articles

omitted source count

0

total source count

10