article Komisija DZ zavrnila sklad za redke bolezni, sledil protest pred parlamentom 19.9.2025
Komisija DZ za peticije je na seji zavrnila predloge opozicije za ustanovitev posebnega sklada za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi v tujini. Medtem ko so v SDS in NSi zagovarjali sistemsko rešitev za dostop do zdravil, ki v EU še niso odobrena, so poslanci Gibanja Svoboda in Levice predloge zavrnili, sklicujoč se na mnenje stroke, da mehanizmi že obstajajo in da bi bil poseben sklad strokovno sporen. Odločitev je sprožila buren odziv javnosti in Društva Viljem Julijan, ki je pred državnim zborom organiziralo protestni shod. Protestniki so opozorili na birokratske ovire pri uveljavljanju pravic in nujnost zbiranja donacij za preživetje otrok. Dogodka se je udeležila tudi Tina Gaber, partnerka premierja Roberta Goloba, kar je v javnosti sprožilo dodatne polemike glede neenotnosti znotraj koalicije in odnosa do najranljivejših.
| Trditev | Ključne razlike | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Društvo Viljem Julijan obtožuje državo, da daje prednost denarju pred življenji otrok. | Desni in bulvarski viri citirajo obtožbo, STA jo ignorira. | Ni omenjeno | Delno: Društvo organizira protest zaradi zavračanja financiranja. | Delno: Društvo je pripravilo protest in opozorilo na stiske staršev. | Da: Jelen je vprašal, ali je denar več vreden od zdravja otrok. | Delno: Omenjen odziv na izjave ustanovitelja društva o odrekanju zdravljenja. | Da: Bezenšek je izjavil, da država daje prednost denarju pred otroki. | Da: Bezenšek je izjavil, da država daje prednost denarju pred otroki. | Delno: Bezenšek sprašuje, kako lahko kdo glasuje proti življenju. |
| Opozicijski poslanci so predlagali ustanovitev posebnega finančnega sklada za draga zdravljenja. | Večina potrjuje, Žurnal24 molči, desni viri izpostavijo SDS. | Da: Opozicijski poslanci so zagovarjali ustanovitev sklada. | Delno: Omenjeno je, da so vsi opozicijski poslanci glasovali za predlog. | Da: Poslanci SDS in NSi so zagovarjali ustanovitev posebnega sklada. | Delno: Predsednik komisije iz SDS je sklical sejo o skladu. | Ni omenjeno | Da: Opozicija je zagovarjala ustanovitev posebnega sklada. | Da: Opozicija je zagovarjala ustanovitev posebnega finančnega sklada. | Da: Opozicija je zagovarjala ustanovitev posebnega finančnega sklada. |
| Starši so prisiljeni zbirati donacije in zamaške za kritje stroškov dragih genskih terapij v tujini. | Desni viri poudarjajo sistemsko stisko, drugi le citirajo. | Ni omenjeno | Da: Navedeno je, da družine zbirajo zamaške in donacije namesto pomoči. | Da: Članek omenja zbiranje zamaškov in donacij za draga zdravljenja. | Da: Jelen je opozoril na zbiranje donacij in zamaškov za terapije. | Ni omenjeno | Delno: Bezenšek in Hotova omenjata zbiranje donacij za draga zdravila. | Delno: Bezenšek je omenil zbiranje donacij zaradi dragih genskih zdravil. | Da: Bezenšek navaja, da bodo še naprej zbirali zamaške in donacije. |
| Komisija DZ za peticije je zavrnila sklepe o sistemskem financiranju zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. | Večina potrjuje zavrnitev, desni viri izpostavljajo krivdo koalicije. | Da: Komisija je na seji zavrnila sklepe glede financiranja. | Da: Članek navaja, da so poslanci Svobode glasovali proti predlogu. | Da: Poslanci Svobode in Levice so zavrnili sklepe na seji komisije. | Da: Komisija je zavrnila sklepe o sistemskih rešitvah in skladu. | Delno: Članek omenja zavračanje očitkov glede seje komisije za peticije. | Da: Komisija je zavrnila 6 od 7 sklepov, vključno s sistemskimi. | Da: Komisija je zavrnila sklepe o sistemskih rešitvah in skladu. | Da: Komisija je zavrnila sklepe glede sistemskih rešitev financiranja. |
| Gregor Bezenšek trdi, da so se nekateri poslanci med predstavitvijo stisk družin posmehovali. | Večina molči; SN potrjujejo, Domovina piše o očitkih. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Delno: Bezenšek omenja posmehljive očitke o manipulaciji. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Bezenšek je zapisal, da naj bi se nekateri celo posmehovali. |
| Koalicijski poslanci trdijo, da obstoječi mehanizmi financiranja zadoščajo, a niso v celoti izkoriščeni. | Leva stran poroča o neizkoriščenosti, desna trditev ignorira. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Delno: Svoboda trdi, da ZZZS že zagotavlja financiranje vseh oblik. | Da: Koalicija je poudarila, da mehanizmi že obstajajo, a se ne rabijo. | Da: Poudarili so, da mehanizmi obstajajo, a se ne uporabljajo dovolj. | Da: Koalicija je poudarila, da mehanizmi že obstajajo, a se ne rabijo. |
| Ministrstvo za zdravje trdi, da imajo bolniki dostop do vseh strokovno utemeljenih terapij v EU. | Leva stran trditev potrjuje, desna molči, vmesni viri pogojujejo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Delno: Dr. Osredkar je dejal, da je za bolnike zelo dobro poskrbljeno. | Da: Svoboda poudarja dostop do vseh strokovno utemeljenih terapij v EU. | Delno: Sekretar trdi, da imajo pravico do terapij, če so utemeljene. | Delno: Državni sekretar trdi, da imajo pravico do vseh utemeljenih terapij. | Ni omenjeno |
| Stroka meni, da bi bila ustanovitev sklada brez racionalnih kriterijev strokovno sporna. | Desni mediji molčijo, ostali citirajo Osredkarja. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Dr. Osredkar je ustanovitev takega fonda označil za sporno. | Delno: Navajajo, da mnenja stroke ne smejo preslišati zaradi varnosti. | Da: Dr. Osredkar je dejal, da bi bil sklad brez kriterijev sporen. | Da: Damjan Osrekar je dejal, da bi bil tak sklad lahko zelo sporen. | Ni omenjeno |
| Jože Tanko meni, da bi morala zavarovalnica plačati zdravljenja v ZDA, tudi če niso odobrena s strani Eme. | Polovica virov trditev potrjuje, ostali je sploh ne omenjajo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Tanko meni, da je ZZZS dolžna plačati posege izven območja Eme. | Ni omenjeno | Da: Tanko meni, da mora ZZZS plačati posege zunaj območja Eme. | Da: Tanko meni, da mora ZZZS plačati posege zunaj območja Eme. | Da: Tanko meni, da je ZZZS dolžna plačati posege zunaj območja Eme. |
| Tina Gaber se je udeležila protesta proti odločitvi koalicije, ki jo vodi njen partner Robert Golob. | Desni mediji potrjujejo udeležbo, ostali o tem molčijo. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje njeno udeležbo na protestu proti odločitvi Svobode. | Da: Članek navaja, da je protestirala proti politiki svojega moža. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| ZZZS naj bi po mnenju opozicije preplačeval storitve, medtem ko za najranljivejše zmanjka sredstev. | Le Nova24TV poroča o preplačilih, ostali viri trditev ignorirajo. | Ni omenjeno | Delno: Članek navaja preplačevanje ZZZS, a ne pripiše trditve opoziciji. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Sara Žibrat je obtožila Gregorja Bezenška manipulacije z javnostjo. | Poroča le Domovina, ostali viri trditve sploh ne omenjajo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Žibratova je zapisala, da gre za nepredstavljivo manipulacijo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Vlada je omogočila sofinanciranje razvoja zdravil za redke bolezni, kot je primer dečka Urbana. | Le Žurnal24 potrjuje sofinanciranje, ostali o tem molčijo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Vlada je s spremembo zakona omogočila sofinanciranje za Urbana. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Entiteta | Ključne razlike | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Gibanje Svoboda | Ideološki razkol: od sramotne krivde do sistemskih rešitev. | Nevtralno: Omenjeno v okviru koalicijskega zavračanja predlaganih sklepov. | Negativno: Avtor njihovo glasovanje označi za sramotno potezo. | Negativno: Avtor jih neposredno krivi za stiske staršev. | Negativno: kritika zaradi zavrnitve sklepov in pomanjkanja empatije. | Pozitivno: Avtor povzema njihova prizadevanja za sistemske rešitve. | Nevtralno: Poslanci stranke so citirani pri podajanju svojih stališč. | Nevtralno: Poslanci stranke so citirani brez meta-vrednotenja. | Negativno: Implicitno kritizirani kot del koalicije, ki je glasovala proti. |
| Društvo Viljem Julijan | Večina poroča nevtralno, desni mediji pa poudarjajo boj proti sistemu. | Nevtralno: Omenjeno v kontekstu prizadevanj za otroke z redkimi boleznimi. | Nevtralno: Omenjeno kot organizator protesta za pravice otrok. | Nevtralno: Omenjeno kot organizator protesta brez meta-vrednotenja. | Pozitivno: avtor jih predstavi kot borce proti nedelujočemu sistemu. | Nevtralno: Ustanovitelj društva je naveden kot vir izjav. | Nevtralno: Predstavniki društva so citirani kot govorci brez meta-ocene. | Nevtralno: Navedeno kot govorec, ki poziva k ustanovitvi sklada. | Pozitivno: Opisano kot društvo, ki se bori za pravice bolnih otrok. |
| ZZZS (Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije) | Kritike neplačevanja nasproti zagotavljanju sredstev za zdravila. | Nevtralno: Omenjen v zvezi s postopki financiranja zdravil. | Negativno: Očitek o preplačevanju storitev in pomanjkanju denarja. | Ni omenjeno | Negativno: Tanko meni, da je dolžna plačati posege, pa jih ne. | Pozitivno: Navedeno, da kljub stroškom zagotavlja financiranje zdravil. | Nevtralno: Omenjen kot vir financiranja v razpravi poslancev. | Nevtralno: Omenjen v kontekstu dolžnosti plačila in javne blagajne. | Nevtralno: Omenjena v kontekstu Tankovega mnenja o dolžnosti plačila. |
| Ministrstvo za zdravje | Kritike nedelovanja nasproti nevtralnemu poročanju o vlogi. | Nevtralno: Omenjeno v kontekstu sistemskih rešitev in zakonodaje. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjeno kot naslovnik predlaganih sistemskih rešitev. | Negativno: tarča zahtev po sistemskih rešitvah zaradi nedelovanja. | Nevtralno: Omenjeno v pozivu k pojasnjevanju možnosti zdravljenja. | Negativno: Tarča kritik glede pomanjkanja sistemskih rešitev in sklada. | Nevtralno: Omenjeno kot naslovnik pozivov in udeleženec razprave. | Nevtralno: Omenjeno kot naslovnik predlaganih, a zavrnjenih sklepov. |
| Gregor Bezenšek | Razpon od nevtralne citiranosti do čustvene podpore in obrambe. | Nevtralno: Citiran kot predstavnik društva brez meta-vrednotenja. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Pozitivno: avtor označi očitke nanj za neokusne in poudari njegovo znanje. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citiran kot govorec, ki opozarja na problematiko financiranja. | Nevtralno: Citiran kot podpredsednik društva, ki opozarja na težave. | Pozitivno: Prikazan kot čustven oče in borec za otroke; citiran s spoštovanjem. |
| Komisija DZ za peticije, človekove pravice in enake možnosti | Večina poroča nevtralno, Domovina pa kritično zaradi zavrnitev. | Nevtralno: Informativno omenjena kot prizorišče seje in odločanja. | Nevtralno: Omenjena kot prizorišče seje brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Omenjena kot prizorišče zavrnitve sklepov. | Negativno: kritika zaradi zavrnitve sklepov o financiranju zdravljenja. | Nevtralno: Omenjena le kot prizorišče dogodka (seje). | Nevtralno: Omenjena kot prizorišče seje in organ, ki je zavrnil sklepe. | Nevtralno: Informativno omenjena kot organ, ki je zavrnil sklepe. | Nevtralno: Omenjena v okviru poročanja o seji in zavrnitvi sklepov. |
| SDS (Slovenska demokratska stranka) | Večina poroča nevtralno, Demokracija pa izrazito pozitivno. | Nevtralno: Omenjena kot predlagateljica seje in zagovornica sklada. | Nevtralno: Omenjeni kot opozicija, ki je glasovala za predlog. | Pozitivno: Prikazani kot predlagatelji rešitev za pomoč otrokom. | Nevtralno: Jože Tanko (SDS) je zgolj naveden kot sklicatelj seje. | Ni omenjeno | Nevtralno: Poslanci so citirani kot predlagatelji in razpravljavci. | Nevtralno: Poslanci so navedeni kot predlagatelji in govorci. | Nevtralno: Omenjena le kot stranka predsednika komisije Tanka. |
| Sara Žibrat | STA nevtralno povzema, desni mediji pa ostro kritizirajo. | Nevtralno: Citirana kot poslanka Svobode, ki pojasnjuje zavrnitev. | Negativno: Izpostavljena kot poslanka, ki je glasovala proti. | Ni omenjeno | Negativno: njene izjave o manipulaciji so označene za neokusne. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Damjan Osredkar | Strokovna nevtralnost nasproti očitkom staršev o neodzivnosti. | Nevtralno: Omenjen kot strokovnjak, ki pojasnjuje medicinske vidike. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Negativno: starši mu očitajo neodzivnost po ponujeni pomoči. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citiran kot strokovnjak, ki podaja racionalne pomisleke. | Nevtralno: Citiran kot strokovnjak, ki pojasnjuje medicinske vidike. | Ni omenjeno |
| Levica | Desni mediji ostro kritizirajo, STA nevtralna, ostali molčijo. | Nevtralno: Omenjena kot del koalicije, ki je zavrnila sklepe. | Negativno: Neglasovanje poslanke izenačeno z glasom proti. | Negativno: Izpostavljeni zaradi zavrnitve sklepov za pomoč otrokom. | Negativno: kritika zaradi zavrnitve sklepov za pomoč otrokom. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Negativno: Implicitno kritizirani kot del koalicije, ki je glasovala proti. |
| Jože Tanko | Vsi viri so nevtralni; razlika je le v funkciji poročanja. | Nevtralno: Citiran kot poslanec SDS, ki pojasnjuje predloge. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: naveden kot predsednik komisije, ki je sklical sejo. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citiran kot predsednik komisije in predlagatelj sklepov. | Nevtralno: Naveden kot predsednik komisije in predlagatelj sklepov. | Nevtralno: Citiran kot predsednik komisije, ki pojasnjuje razloge za sejo. |
| Evropska agencija za zdravila (Ema) | Vsi viri so nevtralni; razlika je le v omembi ali molku. | Nevtralno: Omenjena kot organ za odobritev zdravil. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjena le kot formalni organ za potrjevanje zdravil. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena kot referenčna točka za odobritev zdravil. | Nevtralno: Omenjena kot referenčna točka za odobritev zdravil. | Nevtralno: Omenjena kot tehnična instanca za potrjevanje zdravil. |
| UKC Ljubljana | Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju. | Nevtralno: Omenjen v povezavi s strokovnim delom pediatrične klinike. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen le kot institucija, kjer dela dr. Osredkar. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjen kot institucija, iz katere prihaja strokovnjak. | Nevtralno: Omenjen kot institucija, iz katere prihaja strokovnjak. | Ni omenjeno |
| Iztok Kos | Vsi viri so nevtralni, razlikujejo se le v navedbi funkcije. | Nevtralno: Omenjen kot predstavnik ZZZS v razpravi. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Citiran kot predstavnik ministrstva, ki pojasnjuje stanje. | Nevtralno: Citiran kot državni sekretar, ki pojasnjuje stališče MZ. | Ni omenjeno |
| Tina Gaber | Desni mediji jo ostro kritizirajo, ostali o njej molčijo. | Ni omenjeno | Negativno: Njena udeležba na shodu je označena kot kontroverzna. | Negativno: Avtor njeno udeležbo označi za PR brez sramu. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
Analiziranih 8 virov
Primerjalne tabele in infografika uporabljajo vse prikazane vire.
| Vir | Naslov | |
|---|---|---|
| Komisija DZ za peticije zavrnila sklepe glede financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi | ||
| Kontroverza: Svobodnjaki preprečili zdravljenje otrok, Gabrova pa protestirala | ||
| Nimajo sramu, celo tako daleč gredo, ko gre za PR: Tina Gaber Golob kakor protestirala proti politiki Roberta Goloba | ||
| Na protestu malih borcev: "Starši smo utrujeni in naveličani, da se moramo boriti za osnovne pravice naših bolnih otrok" - Domovina | ||
| V Svobodi ostro nad obtožbe: "Sramotna zloraba stiske otrok!" | ||
| Opomnik odgovornim: država daje prednost denarju pred življenjem otrok | ||
| Komisija DZ za peticije zavrnila sklepe glede financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi Ljubljana | ||
| Slovenci bomo še naprej zbirali zamaške, nekateri poslanci naj bi se celo posmehovali bolnim otrokom?! |