article Društvo Viljem Julijan kritizira ZZZS zaradi zavrnitve genske terapije dečku 6.10.2025
Društvo Viljem Julijan je na novinarski konferenci ostro obsodilo odločitev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), ki je zavrnil financiranje genskega zdravila vyjuvek za šestletnega Miloša z distrofično bulozno epidermolizo. Deček je pred tem zdravljenje uspešno prestal v ZDA, vendar je ZZZS po njegovi vrnitvi v Slovenijo ocenil, da je javnozdravstveni pomen zdravila majhen, kljub opozorilom stroke in staršev o njegovi izjemni učinkovitosti. Predstavniki društva trdijo, da je bila zavrnitev nezakonita, saj ZZZS za odločitev ni pridobil strokovnega mnenja dermatovenerološkega konzilija UKC Ljubljana. Poleg poziva k takojšnji odobritvi zdravljenja so v društvu podprli tudi predlog zakona za vzpostavitev posebnega državnega sklada za redke bolezni, ki bi omogočil financiranje najsodobnejših terapij, ki v EU morda še niso uradno odobrene.
22 Spornost
Visoka Nizka
13 trditev
13 trditev
Največje soglasje 100%
ZZZS je nezakonito zavrnil povračilo stroškov za zdravilo vyjuvek brez pridobitve mnenja dermatovenerološkega konzilija. Najmanj soglasja 57%
Genska terapija vyjuvek je od februarja letos uradno odobrena v Evropski uniji.| Trditev | Ključne razlike | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Vlada in ministrstvo za zdravje morata sprejeti sistemske rešitve za financiranje zdravljenja redkih bolezni. | Večina povzema poziv, STA molči, Domovina izpostavlja sklad. | Ni omenjeno | Da: Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sistemskim rešitvam. | Da: Gregor Bezenšek je vlado in ministrstvo pozval k sistemskim rešitvam. | Da: Gregor Bezenšek je vlado in ministrstvo pozval k sistemskim rešitvam. | Delno: Društvo poziva politiko k prevzemu odgovornosti in skladu. | Delno: Bezenšek kritizira ministrstvo glede dostopnosti zdravljenj. | Da: Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sistemskim rešitvam. | Da: Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sistemskim rešitvam. |
| UKC Ljubljana je potrdil, da jih ZZZS ni zaprosil za strokovno mnenje v tem postopku. | Večina potrjuje pisni dokaz, STA molči, Lokalec pa je nejasen. | Ni omenjeno | Da: Društvo ima pisno potrditev UKC-ja, da ZZZS ni zaprosil za mnenje. | Da: Društvo ima pisno potrditev UKC Ljubljana, da ZZZS ni zaprosil za mnenje. | Da: Društvo navaja pisno potrditev UKC Ljubljana o tem. | Delno: Društvo trdi, da ZZZS ni pridobil mnenja klinike v Ljubljani. | Da: Društvo ima pisno potrditev UKC, da ZZZS ni zaprosil za mnenje. | Da: Društvo ima pisno potrditev UKC, da ZZZS ni zaprosil za mnenje. | Delno: Jelen pravi, da zavod mnenja ni dobil, UKC ni neposredno citiran. |
| Zdravljenje s kremo filsuvez je za otroka neprimerljivo bolj boleče in nima želenega učinka. | Viri se razlikujejo po potrditvi neučinkovitosti kreme. | Ni omenjeno | Delno: Mati pravi, da je bolj boleče; o pomanjkanju učinka ni izrecno. | Delno: Mati je opozorila na večjo bolečino; manjša učinkovitost je omenjena. | Ni omenjeno | Da: Mama navaja, da krema nima učinka in povzroča dodatne bolečine. | Da: Mati navaja, da nanos povzroča bolečine in nima učinka. | Delno: Mati pravi, da je bolj boleče; Hasova pa, da je učinek manjši. | Delno: Mati pravi, da je bolj boleče; o pomanjkanju učinka ni izrecno. |
| Društvo Viljem Julijan zahteva takojšnjo odobritev financiranja genske terapije za šestletnega Miloša. | Viri se razlikujejo predvsem po (ne)navajanju dečkovega imena. | Delno: Društvo Viljem Julijan je omenjeno kot organizator koncerta za otroke z redkimi boleznimi. | Delno: Zahtevajo odobritev za dečka; ime Miloš v članku ni omenjeno. | Delno: Društvo kritizira zavrnitev in poziva k sistemskim rešitvam za dečka. | Delno: Društvo zahteva odobritev za dečka, ime Miloš ni neposredno navedeno. | Da: Društvo je pozvalo k takojšnji odobritvi zahteve za Miloša. | Da: Društvo je pozvalo k takojšnji odobritvi povračila stroškov. | Delno: Zahtevajo odobritev za šestletnika, ime Miloš ni neposredno navedeno. | Delno: Zahtevajo odobritev za dečka; ime Miloš v članku ni omenjeno. |
| Genska terapija vyjuvek je od februarja letos uradno odobrena v Evropski uniji. | Le SN potrjujejo datum; drugi so nejasni, pomanjkljivi ali tiho. | Ni omenjeno | Delno: Bezenšek omenja primere, ko zdravila še niso na voljo v EU. | Delno: Bezenšek omenja primere, ko zdravila še niso na voljo v EU. | Delno: Omenjeno je, da nekatera zdravila še niso na voljo v EU. | Delno: Članek omenja, da je terapija končno odobrena v EU. | Da: Gregor Bezenšek navaja, da je terapija od februarja odobrena v EU. | Delno: Bezenšek omenja primere, ko zdravila še niso na voljo v EU. | Delno: Bezenšek omenja primere, ko zdravila še niso na voljo v EU. |
| Distrofična bulozna epidermoliza povzroča izjemno krhkost kože in trajne poškodbe telesa. | Večina potrjuje s podrobnostmi, STA molči, 24ur pa je skop. | Ni omenjeno | Da: Opisana je krhkost kože, rane in trajno zlepljeni prsti. | Delno: Članek omenja bulozno epidermolizo in težave s celjenjem ran. | Da: Opisane so krhkost kože, zlepljeni prsti in zožitev požiralnika. | Da: Opisane so krvave rane, zlepljeni prsti in zožen požiralnik. | Da: Opisana je krhkost kože, rane in trajno zlepljeni prsti. | Da: Opisana je krhkost kože, rane in trajno zlepljeni prsti. | Da: Opisane so trajne poškodbe (zlepili prsti, zožitev požiralnika). |
| Gensko zdravilo vyjuvek je bistveno učinkovitejše pri celjenju ran kot trenutno krito zdravilo filsuvez. | Večina potrjuje večji učinek, desni mediji in STA molčijo. | Ni omenjeno | Da: Cristina Has in mati navajata večji učinek na celjenje ran. | Da: Cristina Has in mati sta potrdili večji učinek na celjenje ran. | Ni omenjeno | Not Mentioned | Da: Mati in strokovnjakinja potrjujeta večjo učinkovitost vyjuveka. | Da: Cristina Has je izpostavila, da je učinek na celjenje precej večji. | Da: Cristina Has navaja, da je učinek na celjenje precej večji. |
| Genska terapija vyjuvek je bistveno učinkovitejše pri celjenju ran kot trenutno krito zdravilo filsuvez. | Le Domovina poroča o večji učinkovitosti; ostali molčijo. | Not Mentioned | Not Mentioned | Not Mentioned | Not Mentioned | Da: Strokovnjakinja trdi, da ima vyjuvek veliko večje učinke. | Not Mentioned | Not Mentioned | Not Mentioned |
| ZZZS je nezakonito zavrnil povračilo stroškov za zdravilo vyjuvek brez pridobitve mnenja dermatovenerološkega konzilija. | STA molči, ostali enotno citirajo očitke o nezakonitosti. | Ni omenjeno | Da: Nejc Jelen trdi, da je zavrnitev nezakonita brez mnenja konzilija. | Da: Nejc Jelen trdi, da je ZZZS nezakonito zavrnil brez mnenja konzilija. | Da: Nejc Jelen trdi, da je zavrnitev nezakonita brez mnenja konzilija. | Da: Društvo trdi, da je ZZZS nezakonito zavrnil vlogo brez mnenja. | Da: Predsednik društva trdi, da je zavrnitev nezakonita brez mnenja. | Da: Nejc Jelen trdi, da je ZZZS nezakonito zavrnil brez mnenja konzilija. | Da: Nejc Jelen trdi, da je zavrnitev nezakonita brez mnenja konzilija. |
| Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je ocenil, da je javnozdravstveni pomen zdravila vyjuvek majhen. | Večina citira ZZZS, STA in 24ur trditev povsem spregledata. | Ni omenjeno | Da: Članek citira oceno ZZZS, da je pomen zdravila majhen. | Ni omenjeno | Da: Članek citira oceno ZZZS, da je pomen zdravila majhen. | Da: Članek navaja, da je ZZZS podal takšno oceno pomena zdravila. | Da: ZZZS je v odločbi zapisal, da je pomen zdravila majhen. | Da: ZZZS je zahtevo zavrnil z oceno, da je pomen zdravila majhen. | Da: ZZZS je v odločbi zapisal, da je pomen zdravila majhen. |
| Pod odločbo o zavrnitvi zdravljenja se je podpisal uradnik z izobrazbo inženirja živilske tehnologije. | Večina virov navaja Jelenov očitek, STA in Domovina molčita. | Ni omenjeno | Da: Jelen je izpostavil izobrazbo uradnika, ki je podpisal odločbo. | Da: Jelen je izpostavil izobrazbo uradnika, ki je podpisal odločbo. | Da: Jelen je izpostavil izobrazbo podpisnika odločbe. | Ni omenjeno | Da: Nejc Jelen je poudaril izobrazbo podpisnika odločbe. | Da: Jelen je izpostavil, da se je podpisal inženir živilske tehnologije. | Da: Jelen je izpostavil izobrazbo podpisnika odločbe. |
| ZZZS je predhodno že plačal dečkovo polletno zdravljenje z istim zdravilom v ZDA. | Večina potrjuje plačilo, STA in 24ur pa dejstvo povsem zamolčita. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja, da je ZZZS plačal zdravljenje v ZDA. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja, da je ZZZS plačal polletno zdravljenje v ZDA. | Da: Navedeno je, da je ZZZS plačal polletno zdravljenje v ZDA. | Da: Članek navaja, da je zdravljenje v ZDA plačal ZZZS. | Da: Članek navaja, da je zdravljenje v ZDA plačal ZZZS. | Da: Članek navaja, da je ZZZS plačal zdravljenje v ZDA. |
| Stranka SD je v parlamentarni postopek vložila predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni. | Večina potrjuje vložitev, desni in splošni mediji molčijo. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje vložitev predloga zakona s strani stranke SD. | Da: Društvo je pozdravilo predlog zakona, ki ga je vložila stranka SD. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje, da je SD vložila predlog zakona za sklad. | Ni omenjeno | Da: V besedilu je navedeno, da je SD vložila predlog zakona za sklad. | Da: Članek potrjuje vložitev predloga zakona s strani SD. |
Vlada in ministrstvo za zdravje morata sprejeti sistemske rešitve za financiranje zdravljenja redkih bolezni. expand_more
Ključne razlike
Večina povzema poziv, STA molči, Domovina izpostavlja sklad.
Ni omenjeno
Da: Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sistemskim rešitvam.
Da: Gregor Bezenšek je vlado in ministrstvo pozval k sistemskim rešitvam.
Da: Gregor Bezenšek je vlado in ministrstvo pozval k sistemskim rešitvam.
Delno: Društvo poziva politiko k prevzemu odgovornosti in skladu.
Delno: Bezenšek kritizira ministrstvo glede dostopnosti zdravljenj.
Da: Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sistemskim rešitvam.
Da: Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sistemskim rešitvam.
UKC Ljubljana je potrdil, da jih ZZZS ni zaprosil za strokovno mnenje v tem postopku. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje pisni dokaz, STA molči, Lokalec pa je nejasen.
Ni omenjeno
Da: Društvo ima pisno potrditev UKC-ja, da ZZZS ni zaprosil za mnenje.
Da: Društvo ima pisno potrditev UKC Ljubljana, da ZZZS ni zaprosil za mnenje.
Da: Društvo navaja pisno potrditev UKC Ljubljana o tem.
Delno: Društvo trdi, da ZZZS ni pridobil mnenja klinike v Ljubljani.
Da: Društvo ima pisno potrditev UKC, da ZZZS ni zaprosil za mnenje.
Da: Društvo ima pisno potrditev UKC, da ZZZS ni zaprosil za mnenje.
Delno: Jelen pravi, da zavod mnenja ni dobil, UKC ni neposredno citiran.
Zdravljenje s kremo filsuvez je za otroka neprimerljivo bolj boleče in nima želenega učinka. expand_more
Ključne razlike
Viri se razlikujejo po potrditvi neučinkovitosti kreme.
Ni omenjeno
Delno: Mati pravi, da je bolj boleče; o pomanjkanju učinka ni izrecno.
Delno: Mati je opozorila na večjo bolečino; manjša učinkovitost je omenjena.
Ni omenjeno
Da: Mama navaja, da krema nima učinka in povzroča dodatne bolečine.
Da: Mati navaja, da nanos povzroča bolečine in nima učinka.
Delno: Mati pravi, da je bolj boleče; Hasova pa, da je učinek manjši.
Delno: Mati pravi, da je bolj boleče; o pomanjkanju učinka ni izrecno.
Društvo Viljem Julijan zahteva takojšnjo odobritev financiranja genske terapije za šestletnega Miloša. expand_more
Ključne razlike
Viri se razlikujejo predvsem po (ne)navajanju dečkovega imena.
Delno: Društvo Viljem Julijan je omenjeno kot organizator koncerta za otroke z redkimi boleznimi.
Delno: Zahtevajo odobritev za dečka; ime Miloš v članku ni omenjeno.
Delno: Društvo kritizira zavrnitev in poziva k sistemskim rešitvam za dečka.
Delno: Društvo zahteva odobritev za dečka, ime Miloš ni neposredno navedeno.
Da: Društvo je pozvalo k takojšnji odobritvi zahteve za Miloša.
Da: Društvo je pozvalo k takojšnji odobritvi povračila stroškov.
Delno: Zahtevajo odobritev za šestletnika, ime Miloš ni neposredno navedeno.
Delno: Zahtevajo odobritev za dečka; ime Miloš v članku ni omenjeno.
Genska terapija vyjuvek je od februarja letos uradno odobrena v Evropski uniji. expand_more
Ključne razlike
Le SN potrjujejo datum; drugi so nejasni, pomanjkljivi ali tiho.
Ni omenjeno
Delno: Bezenšek omenja primere, ko zdravila še niso na voljo v EU.
Delno: Bezenšek omenja primere, ko zdravila še niso na voljo v EU.
Delno: Omenjeno je, da nekatera zdravila še niso na voljo v EU.
Delno: Članek omenja, da je terapija končno odobrena v EU.
Da: Gregor Bezenšek navaja, da je terapija od februarja odobrena v EU.
Delno: Bezenšek omenja primere, ko zdravila še niso na voljo v EU.
Delno: Bezenšek omenja primere, ko zdravila še niso na voljo v EU.
Distrofična bulozna epidermoliza povzroča izjemno krhkost kože in trajne poškodbe telesa. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje s podrobnostmi, STA molči, 24ur pa je skop.
Ni omenjeno
Da: Opisana je krhkost kože, rane in trajno zlepljeni prsti.
Delno: Članek omenja bulozno epidermolizo in težave s celjenjem ran.
Da: Opisane so krhkost kože, zlepljeni prsti in zožitev požiralnika.
Da: Opisane so krvave rane, zlepljeni prsti in zožen požiralnik.
Da: Opisana je krhkost kože, rane in trajno zlepljeni prsti.
Da: Opisana je krhkost kože, rane in trajno zlepljeni prsti.
Da: Opisane so trajne poškodbe (zlepili prsti, zožitev požiralnika).
Gensko zdravilo vyjuvek je bistveno učinkovitejše pri celjenju ran kot trenutno krito zdravilo filsuvez. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje večji učinek, desni mediji in STA molčijo.
Ni omenjeno
Da: Cristina Has in mati navajata večji učinek na celjenje ran.
Da: Cristina Has in mati sta potrdili večji učinek na celjenje ran.
Ni omenjeno
Not Mentioned
Da: Mati in strokovnjakinja potrjujeta večjo učinkovitost vyjuveka.
Da: Cristina Has je izpostavila, da je učinek na celjenje precej večji.
Da: Cristina Has navaja, da je učinek na celjenje precej večji.
Genska terapija vyjuvek je bistveno učinkovitejše pri celjenju ran kot trenutno krito zdravilo filsuvez. expand_more
Ključne razlike
Le Domovina poroča o večji učinkovitosti; ostali molčijo.
Not Mentioned
Not Mentioned
Not Mentioned
Not Mentioned
Da: Strokovnjakinja trdi, da ima vyjuvek veliko večje učinke.
Not Mentioned
Not Mentioned
Not Mentioned
ZZZS je nezakonito zavrnil povračilo stroškov za zdravilo vyjuvek brez pridobitve mnenja dermatovenerološkega konzilija. expand_more
Ključne razlike
STA molči, ostali enotno citirajo očitke o nezakonitosti.
Ni omenjeno
Da: Nejc Jelen trdi, da je zavrnitev nezakonita brez mnenja konzilija.
Da: Nejc Jelen trdi, da je ZZZS nezakonito zavrnil brez mnenja konzilija.
Da: Nejc Jelen trdi, da je zavrnitev nezakonita brez mnenja konzilija.
Da: Društvo trdi, da je ZZZS nezakonito zavrnil vlogo brez mnenja.
Da: Predsednik društva trdi, da je zavrnitev nezakonita brez mnenja.
Da: Nejc Jelen trdi, da je ZZZS nezakonito zavrnil brez mnenja konzilija.
Da: Nejc Jelen trdi, da je zavrnitev nezakonita brez mnenja konzilija.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je ocenil, da je javnozdravstveni pomen zdravila vyjuvek majhen. expand_more
Ključne razlike
Večina citira ZZZS, STA in 24ur trditev povsem spregledata.
Ni omenjeno
Da: Članek citira oceno ZZZS, da je pomen zdravila majhen.
Ni omenjeno
Da: Članek citira oceno ZZZS, da je pomen zdravila majhen.
Da: Članek navaja, da je ZZZS podal takšno oceno pomena zdravila.
Da: ZZZS je v odločbi zapisal, da je pomen zdravila majhen.
Da: ZZZS je zahtevo zavrnil z oceno, da je pomen zdravila majhen.
Da: ZZZS je v odločbi zapisal, da je pomen zdravila majhen.
Pod odločbo o zavrnitvi zdravljenja se je podpisal uradnik z izobrazbo inženirja živilske tehnologije. expand_more
Ključne razlike
Večina virov navaja Jelenov očitek, STA in Domovina molčita.
Ni omenjeno
Da: Jelen je izpostavil izobrazbo uradnika, ki je podpisal odločbo.
Da: Jelen je izpostavil izobrazbo uradnika, ki je podpisal odločbo.
Da: Jelen je izpostavil izobrazbo podpisnika odločbe.
Ni omenjeno
Da: Nejc Jelen je poudaril izobrazbo podpisnika odločbe.
Da: Jelen je izpostavil, da se je podpisal inženir živilske tehnologije.
Da: Jelen je izpostavil izobrazbo podpisnika odločbe.
ZZZS je predhodno že plačal dečkovo polletno zdravljenje z istim zdravilom v ZDA. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje plačilo, STA in 24ur pa dejstvo povsem zamolčita.
Ni omenjeno
Da: Članek navaja, da je ZZZS plačal zdravljenje v ZDA.
Ni omenjeno
Da: Članek navaja, da je ZZZS plačal polletno zdravljenje v ZDA.
Da: Navedeno je, da je ZZZS plačal polletno zdravljenje v ZDA.
Da: Članek navaja, da je zdravljenje v ZDA plačal ZZZS.
Da: Članek navaja, da je zdravljenje v ZDA plačal ZZZS.
Da: Članek navaja, da je ZZZS plačal zdravljenje v ZDA.
Stranka SD je v parlamentarni postopek vložila predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje vložitev, desni in splošni mediji molčijo.
Ni omenjeno
Da: Članek potrjuje vložitev predloga zakona s strani stranke SD.
Da: Društvo je pozdravilo predlog zakona, ki ga je vložila stranka SD.
Ni omenjeno
Da: Članek potrjuje, da je SD vložila predlog zakona za sklad.
Ni omenjeno
Da: V besedilu je navedeno, da je SD vložila predlog zakona za sklad.
Da: Članek potrjuje vložitev predloga zakona s strani SD.
Visoka pokritost Sporno Soglasje Nizka pokritost
Vroče teme
Potrjeno
Nejasno
Tiho soglasje
Konsenz:
Nesoglasje Soglasje
Velikost = pokritost virov
| Entiteta | Ključne razlike | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Društvo Viljem Julijan | STA izpostavlja dobrodelnost, ostali le vlogo organizatorja. | Pozitivno: organizator dobrodelnega dogodka za pomoč otrokom | Nevtralno: Društvo je v vlogi govorca in organizatorja konference. | Nevtralno: Entiteta je organizator konference in vir informacij. | Nevtralno: Društvo je v vlogi govorca, ki podaja zahteve in kritike. | Nevtralno: Entiteta je glavni govorec in organizator tiskovne konference. | Nevtralno: Društvo je vir informacij in kritik, brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Društvo je v vlogi govorca in organizatorja konference. | Nevtralno: Društvo je v vlogi govorca in organizatorja konference. |
| Cristina Has | Prevladuje nevtralna strokovnost, Domovina poudarja vrhunskost. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citirana kot strokovnjakinja, ki podaja strokovno mnenje. | Nevtralno: Citirana kot strokovnjakinja, ki podaja mnenje o zdravilu. | Ni omenjeno | Pozitivno: Opisana kot ena vodilnih evropskih strokovnjakinj na svojem področju. | Nevtralno: Citirana kot strokovnjakinja, ki podaja medicinsko mnenje. | Nevtralno: Citirana kot strokovnjakinja, ki podaja mnenje o zdravilu. | Nevtralno: Citirana kot strokovnjakinja, ki podaja mnenje o zdravilu. |
| Ministrstvo za zdravje | Večina poroča nevtralno, Slovenske novice pa kritično. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjeno kot naslovnik poziva za sistemske rešitve. | Nevtralno: Omenjeno v pozivu k sistemskim rešitvam brez vrednotenja. | Nevtralno: Omenjeno kot naslovnik poziva k sistemskim rešitvam. | Ni omenjeno | Negativno: Bezenšek kritizira njihove trditve o dostopnosti zdravljenja. | Nevtralno: Naslovnik poziva k sistemskim rešitvam. | Nevtralno: Omenjeno v okviru poziva k sistemskim rešitvam. |
| Združene države Amerike (ZDA) | Večina nevtralna, Domovina izpostavlja strokovnost FDA. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjene le kot lokacija preteklega zdravljenja dečka. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjene zgolj kot lokacija preteklega zdravljenja. | Pozitivno: Izpostavljene kot država z najvišjimi strokovnimi merili agencije FDA. | Nevtralno: Omenjene le kot lokacija preteklega zdravljenja. | Nevtralno: Omenjene kot lokacija preteklega zdravljenja dečka. | Nevtralno: Omenjene le kot lokacija preteklega zdravljenja dečka. |
| Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) | Enotno negativno: od procesnih kritik do očitkov nezakonitosti. | Ni omenjeno | Negativno: Deležen ostrih kritik zaradi zavrnitve in postopka odločanja. | Negativno: Izrecno kritiziran zaradi nezakonite zavrnitve zdravljenja. | Negativno: Eksplicitno kritiziran zaradi škandalozne in nezakonite zavrnitve. | Negativno: Očitki o škandaloznem, nezakonitem in neutemeljenem ravnanju. | Negativno: Očitki o škandaloznem ravnanju in nezakonitem odločanju. | Negativno: Deležen ostrih kritik zaradi zavrnitve in postopka. | Negativno: Očitki o nezakonitem delovanju in nestrokovnem odločanju. |
| Miloš (šestletni deček z redko boleznijo) | Vsi viri so nevtralni, Slovenske novice izpostavijo birokracijo. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjen kot pacient v opisu zdravstvenega stanja in primera. | Nevtralno: Omenjen kot subjekt, ki potrebuje zdravljenje. | Nevtralno: Omenjen kot subjekt zdravljenja in žrtev bolezni brez vrednotenja. | Nevtralno: Omenjen kot subjekt zdravljenja in žrtev bolezni brez vrednotenja. | Nevtralno: Deček je opisan kot žrtev bolezni in birokracije brez vrednotenja. | Nevtralno: Omenjen kot subjekt zdravljenja in razlog za pozive. | Nevtralno: Omenjen kot subjekt zdravljenja in žrtev bolezni. |
| Nejc Jelen | Vsi viri enotno in nevtralno povzemajo njegove kritike ZZZS. | Ni omenjeno | Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki kritizira ZZZS; ni meta-vrednoten. | Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki kritizira ZZZS brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki kritizira postopke ZZZS. | Nevtralno: Citiran kot predsednik društva, ki podaja kritiko do ZZZS. | Nevtralno: Citiran kot predsednik društva, ki podaja pravne očitke. | Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki kritizira ZZZS brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki kritizira ZZZS; ni meta-vrednoten. |
| Gregor Bezenšek | Vsi viri so nevtralni, razlika je le v stopnji kritičnosti. | Ni omenjeno | Nevtralno: Nastopa kot govorec s pozivi vladi; ni meta-vrednoten. | Nevtralno: Nastopa kot govorec s pozivi vladi brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki poziva vlado k sistemskim rešitvam. | Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva, ki opozarja na nujnost zdravljenja. | Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva, ki kritizira razmere. | Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki poziva k sistemskim rešitvam. | Nevtralno: Nastopa kot govorec s pozivi vladi; ni meta-vrednoten. |
| Univerzitetna klinika Freiburg | Vsi viri so nevtralni; razlika je le v poudarku na ugledu. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena le kot institucija, kjer deluje strokovnjakinja. | Nevtralno: Omenjena kot vodilna nemška klinika v informativnem smislu. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena le kot delovno mesto strokovnjakinje. | Nevtralno: Omenjena le kot institucija, kjer dela strokovnjakinja. | Nevtralno: Omenjena kot ustanova, kjer deluje strokovnjakinja. | Nevtralno: Omenjena kot vodilna ustanova, od koder prihaja strokovnjakinja. |
| UKC Ljubljana | Vsi viri so nevtralni, razlika je le v vlogi vira ali akterja. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjen le kot vir informacije o (ne)aktivnosti ZZZS. | Nevtralno: Omenjen le kot vir potrditve o neaktivnosti ZZZS. | Nevtralno: Omenjen le kot vir potrditve informacije o postopku. | Nevtralno: Omenjen v kontekstu nepridobljenega mnenja strokovnega kolegija. | Nevtralno: Omenjen le kot vir potrditve o neaktivnosti ZZZS. | Nevtralno: Omenjen kot vir informacije o (ne)aktivnosti ZZZS. | Ni omenjeno |
| Socialni demokrati (SD) | Enotno pozitivno poročanje o zakonu, desni mediji molčijo. | Ni omenjeno | Pozitivno: Njihov predlog zakona je s strani govorcev izrecno pozdravljen. | Pozitivno: Njihov predlog zakona je bil s strani govorcev pozdravljen. | Ni omenjeno | Pozitivno: Društvo izraža veselje in podporo njihovemu zakonskemu predlogu. | Ni omenjeno | Pozitivno: Njihov predlog zakona je s strani govorcev pozdravljen. | Pozitivno: Njihov predlog zakona je bil s strani govorcev pozdravljen. |
| Vlada Republike Slovenije | Enotno nevtralen prikaz kot naslovnika sistemskih pozivov. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena kot naslovnik poziva za sistemske rešitve. | Nevtralno: Naslovnik poziva k sistemskim rešitvam brez vrednotenja. | Nevtralno: Omenjena kot naslovnik poziva k sistemskim rešitvam. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Naslovnik poziva k sistemskim rešitvam. | Nevtralno: Pozvana k ukrepanju in vzpostavitvi sistemskih rešitev. |
| Cankarjev dom | Le STA poroča nevtralno, ostali viri entitete ne omenjajo. | Nevtralno: prizorišče dobrodelnega koncerta | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
Društvo Viljem Julijan expand_more
Ključne razlike
STA izpostavlja dobrodelnost, ostali le vlogo organizatorja.
Pozitivno: organizator dobrodelnega dogodka za pomoč otrokom
Nevtralno: Društvo je v vlogi govorca in organizatorja konference.
Nevtralno: Entiteta je organizator konference in vir informacij.
Nevtralno: Društvo je v vlogi govorca, ki podaja zahteve in kritike.
Nevtralno: Entiteta je glavni govorec in organizator tiskovne konference.
Nevtralno: Društvo je vir informacij in kritik, brez meta-vrednotenja.
Nevtralno: Društvo je v vlogi govorca in organizatorja konference.
Nevtralno: Društvo je v vlogi govorca in organizatorja konference.
Cristina Has expand_more
Ključne razlike
Prevladuje nevtralna strokovnost, Domovina poudarja vrhunskost.
Ni omenjeno
Nevtralno: Citirana kot strokovnjakinja, ki podaja strokovno mnenje.
Nevtralno: Citirana kot strokovnjakinja, ki podaja mnenje o zdravilu.
Ni omenjeno
Pozitivno: Opisana kot ena vodilnih evropskih strokovnjakinj na svojem področju.
Nevtralno: Citirana kot strokovnjakinja, ki podaja medicinsko mnenje.
Nevtralno: Citirana kot strokovnjakinja, ki podaja mnenje o zdravilu.
Nevtralno: Citirana kot strokovnjakinja, ki podaja mnenje o zdravilu.
Ministrstvo za zdravje expand_more
Ključne razlike
Večina poroča nevtralno, Slovenske novice pa kritično.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjeno kot naslovnik poziva za sistemske rešitve.
Nevtralno: Omenjeno v pozivu k sistemskim rešitvam brez vrednotenja.
Nevtralno: Omenjeno kot naslovnik poziva k sistemskim rešitvam.
Ni omenjeno
Negativno: Bezenšek kritizira njihove trditve o dostopnosti zdravljenja.
Nevtralno: Naslovnik poziva k sistemskim rešitvam.
Nevtralno: Omenjeno v okviru poziva k sistemskim rešitvam.
Združene države Amerike (ZDA) expand_more
Ključne razlike
Večina nevtralna, Domovina izpostavlja strokovnost FDA.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjene le kot lokacija preteklega zdravljenja dečka.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjene zgolj kot lokacija preteklega zdravljenja.
Pozitivno: Izpostavljene kot država z najvišjimi strokovnimi merili agencije FDA.
Nevtralno: Omenjene le kot lokacija preteklega zdravljenja.
Nevtralno: Omenjene kot lokacija preteklega zdravljenja dečka.
Nevtralno: Omenjene le kot lokacija preteklega zdravljenja dečka.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) expand_more
Ključne razlike
Enotno negativno: od procesnih kritik do očitkov nezakonitosti.
Ni omenjeno
Negativno: Deležen ostrih kritik zaradi zavrnitve in postopka odločanja.
Negativno: Izrecno kritiziran zaradi nezakonite zavrnitve zdravljenja.
Negativno: Eksplicitno kritiziran zaradi škandalozne in nezakonite zavrnitve.
Negativno: Očitki o škandaloznem, nezakonitem in neutemeljenem ravnanju.
Negativno: Očitki o škandaloznem ravnanju in nezakonitem odločanju.
Negativno: Deležen ostrih kritik zaradi zavrnitve in postopka.
Negativno: Očitki o nezakonitem delovanju in nestrokovnem odločanju.
Miloš (šestletni deček z redko boleznijo) expand_more
Ključne razlike
Vsi viri so nevtralni, Slovenske novice izpostavijo birokracijo.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjen kot pacient v opisu zdravstvenega stanja in primera.
Nevtralno: Omenjen kot subjekt, ki potrebuje zdravljenje.
Nevtralno: Omenjen kot subjekt zdravljenja in žrtev bolezni brez vrednotenja.
Nevtralno: Omenjen kot subjekt zdravljenja in žrtev bolezni brez vrednotenja.
Nevtralno: Deček je opisan kot žrtev bolezni in birokracije brez vrednotenja.
Nevtralno: Omenjen kot subjekt zdravljenja in razlog za pozive.
Nevtralno: Omenjen kot subjekt zdravljenja in žrtev bolezni.
Nejc Jelen expand_more
Ključne razlike
Vsi viri enotno in nevtralno povzemajo njegove kritike ZZZS.
Ni omenjeno
Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki kritizira ZZZS; ni meta-vrednoten.
Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki kritizira ZZZS brez meta-vrednotenja.
Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki kritizira postopke ZZZS.
Nevtralno: Citiran kot predsednik društva, ki podaja kritiko do ZZZS.
Nevtralno: Citiran kot predsednik društva, ki podaja pravne očitke.
Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki kritizira ZZZS brez meta-vrednotenja.
Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki kritizira ZZZS; ni meta-vrednoten.
Gregor Bezenšek expand_more
Ključne razlike
Vsi viri so nevtralni, razlika je le v stopnji kritičnosti.
Ni omenjeno
Nevtralno: Nastopa kot govorec s pozivi vladi; ni meta-vrednoten.
Nevtralno: Nastopa kot govorec s pozivi vladi brez meta-vrednotenja.
Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki poziva vlado k sistemskim rešitvam.
Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva, ki opozarja na nujnost zdravljenja.
Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva, ki kritizira razmere.
Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki poziva k sistemskim rešitvam.
Nevtralno: Nastopa kot govorec s pozivi vladi; ni meta-vrednoten.
Univerzitetna klinika Freiburg expand_more
Ključne razlike
Vsi viri so nevtralni; razlika je le v poudarku na ugledu.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjena le kot institucija, kjer deluje strokovnjakinja.
Nevtralno: Omenjena kot vodilna nemška klinika v informativnem smislu.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjena le kot delovno mesto strokovnjakinje.
Nevtralno: Omenjena le kot institucija, kjer dela strokovnjakinja.
Nevtralno: Omenjena kot ustanova, kjer deluje strokovnjakinja.
Nevtralno: Omenjena kot vodilna ustanova, od koder prihaja strokovnjakinja.
UKC Ljubljana expand_more
Ključne razlike
Vsi viri so nevtralni, razlika je le v vlogi vira ali akterja.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjen le kot vir informacije o (ne)aktivnosti ZZZS.
Nevtralno: Omenjen le kot vir potrditve o neaktivnosti ZZZS.
Nevtralno: Omenjen le kot vir potrditve informacije o postopku.
Nevtralno: Omenjen v kontekstu nepridobljenega mnenja strokovnega kolegija.
Nevtralno: Omenjen le kot vir potrditve o neaktivnosti ZZZS.
Nevtralno: Omenjen kot vir informacije o (ne)aktivnosti ZZZS.
Ni omenjeno
Socialni demokrati (SD) expand_more
Ključne razlike
Enotno pozitivno poročanje o zakonu, desni mediji molčijo.
Ni omenjeno
Pozitivno: Njihov predlog zakona je s strani govorcev izrecno pozdravljen.
Pozitivno: Njihov predlog zakona je bil s strani govorcev pozdravljen.
Ni omenjeno
Pozitivno: Društvo izraža veselje in podporo njihovemu zakonskemu predlogu.
Ni omenjeno
Pozitivno: Njihov predlog zakona je s strani govorcev pozdravljen.
Pozitivno: Njihov predlog zakona je bil s strani govorcev pozdravljen.
Vlada Republike Slovenije expand_more
Ključne razlike
Enotno nevtralen prikaz kot naslovnika sistemskih pozivov.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjena kot naslovnik poziva za sistemske rešitve.
Nevtralno: Naslovnik poziva k sistemskim rešitvam brez vrednotenja.
Nevtralno: Omenjena kot naslovnik poziva k sistemskim rešitvam.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: Naslovnik poziva k sistemskim rešitvam.
Nevtralno: Pozvana k ukrepanju in vzpostavitvi sistemskih rešitev.
Cankarjev dom expand_more
Ključne razlike
Le STA poroča nevtralno, ostali viri entitete ne omenjajo.
Nevtralno: prizorišče dobrodelnega koncerta
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Analiziranih 8 virov
Primerjalne tabele in infografika uporabljajo vse prikazane vire.
| Vir | Naslov | |
|---|---|---|
| V Cankarjevem domu zvečer koncert za otroke z redkimi boleznimi | ||
| Društvo Viljem Julijan: Zahtevamo takojšnjo odobritev za povračilo stroškov zdravila vyjuvek | ||
| ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila | ||
| Pred DZ: Zavod naj takoj povrne stroške za zdravljenje hudo bolnega šestletnega otroka | ||
| Namesto da bi Miloš prejemal učinkovito gensko zdravilo, mu odprte rane mažejo s kremo - Domovina | ||
| Malemu Milošu so se trajno zlepili prsti na rokah, država krije le kremo iz lubja breze | ||
| Društvo Viljem Julijan poziva k povračilu stroškov zdravila za šestletnika z redko boleznijo Ljubljana | ||
| Društvo Viljem Julijan poziva k povračilu stroškov zdravila za šestletnika z redko boleznijo |
STA
V Cankarjevem domu zvečer koncert za otroke z redkimi boleznimi
RTV Slovenija
Društvo Viljem Julijan: Zahtevamo takojšnjo odobritev za povračilo stroškov zdravila vyjuvek
24ur
ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila
Nova24TV
Pred DZ: Zavod naj takoj povrne stroške za zdravljenje hudo bolnega šestletnega otroka
Domovina
Namesto da bi Miloš prejemal učinkovito gensko zdravilo, mu odprte rane mažejo s kremo - Domovina
Slovenske Novice
Malemu Milošu so se trajno zlepili prsti na rokah, država krije le kremo iz lubja breze
Gorenjski Glas
Društvo Viljem Julijan poziva k povračilu stroškov zdravila za šestletnika z redko boleznijo Ljubljana
Lokalec.si
Društvo Viljem Julijan poziva k povračilu stroškov zdravila za šestletnika z redko boleznijo