article Novo upanje za otroke: Urban kot prvi prejel terapijo za sindrom CTNNB1 19.12.2025
V Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana se je sredi decembra začela zgodovinska klinična študija GAIN-CTNNB1, v kateri bo najmanj 12 otrok z redkim nevrorazvojnim sindromom CTNNB1 prejelo prvo gensko nadomestno terapijo na svetu. Kot prvi bolnik je zdravilo, poimenovano urbagen, prejel deček Urban. Poseg, ki ga je vodil nevrokirurg Peter Spazzapan, je vključeval aplikacijo zdravila neposredno v centralne možganske strukture. Urban je po operaciji in tedenskem opazovanju že v domači oskrbi, njegovo stanje pa je stabilno in spodbudno. Razvoj zdravila predstavlja izjemen uspeh slovenske medicine in znanosti, saj je bilo razvito s pretežno slovenskim znanjem pod okriljem neprofitne Fundacije CTNNB1, ki jo je ustanovila Urbanova mama Špela Miroševič. Projekt, ki je stal več kot pet milijonov evrov, so financirali s pomočjo dobrodelnih akcij in državne podpore. Študija je trenutno v fazi I/II, kar pomeni, da strokovnjaki primarno ocenjujejo varnost, prve učinke na otrokov razvoj pa pričakujejo v prihodnjih mesecih. Po trimesečnem opazovanju Urbana bodo terapijo prejele še tri deklice iz tujine.
36 Spornost
Visoka Nizka
12 trditev
12 trditev
Največje soglasje 100%
Interes za sodelovanje v klinični študiji je izrazilo približno 100 družin iz celega sveta. Najmanj soglasja 56%
Zdravilo so aplicirali neposredno v centralne možganske strukture skozi dva katetra.| Trditev | Ključne razlike | ||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Klinična študija GAIN-CTNNB1 je trenutno v fazi I/II, kjer ocenjujejo varnost in učinkovitost zdravila. | Viri se razlikujejo v navajanju faze I/II in imena študije. | Da: Študija je v fazi I/II za oceno varnosti in učinkovitosti. | Delno: Študija teče, preverjajo varnost in učinkovitost, faza ni imenovana. | Delno: Omenjena je klinična študija in ocena učinkovitosti čez mesece. | Da: Osredkar je potrdil fazo I/II za varnost in učinkovitost. | Da: Študija v fazi I/II ocenjuje varnost in učinkovitost. | Delno: Študija preverja varnost in učinkovitost; ime GAIN ni omenjeno. | Delno: Potrjuje fazo I/II ter preverjanje varnosti in učinkovitosti. | Da: Osredkar je potrdil fazo I/II za oceno varnosti in učinkovitosti. | Da: Osredkar je potrdil fazo I/II ter ocenjevanje varnosti in učinka. | Delno: Omenjena je študija GAIN-CTNNB1, faza I/II ni izrecno navedena. |
| V študijo bo vključenih najmanj 12 otrok, naslednje tri kandidatke prihajajo iz ZDA, Kanade in Portugalske. | Razlike v navajanju števila otrok in držav izvora. | Da: Vključenih bo vsaj 12 otrok, naslednje so iz ZDA, Kanade in Portugalske. | Da: Vključenih bo 12 otrok, naslednje tri so iz Kanade, ZDA in Portugalske. | Delno: Omenjeno je, da bodo zdravilo prejeli še drugi otroci s sveta. | Da: Vključenih bo vsaj 12 otrok, naslednje so iz ZDA, Kanade in Portugalske. | Delno: Potrjeno število 12 otrok, države niso omenjene. | Da: Navedeno število otrok in države izvora naslednjih treh deklic. | Delno: Potrjuje države naslednjih treh kandidatk, število 12 ni omenjeno. | Delno: Vključenih bo vsaj 12 otrok; države naslednjih niso omenjene. | Da: Vključenih bo vsaj 12 otrok, naslednje so iz ZDA, Kanade in Portugalske. | Delno: Vključenih bo vsaj 12 otrok, na vrsti so tri deklice. |
| Učinkovitost zdravljenja bi se lahko pokazala v dveh do treh mesecih po aplikaciji. | Razlike v časovnih okvirih (2 vs. 3 meseci) in stopnji gotovosti. | Delno: Omenjeno, da bi se učinkovitost lahko pokazala v nekaj mesecih. | Delno: Omenjeno, da se učinkovitost lahko pokaže v nekaj mesecih. | Da: Članek navaja, da bo učinkovitost jasna čez nekaj mesecev. | Delno: Omenjeno, da se učinkovitost lahko pokaže v nekaj mesecih. | Delno: Omenjena učinkovitost v približno dveh mesecih. | Delno: Omenjen trimesečni premor pred naslednjim otrokom. | Delno: Omenjeno, da bi se učinkovitost lahko pokazala v približno dveh mesecih. | Delno: Omenjeno, da bi se učinkovitost lahko pokazala v dveh mesecih. | Da: Osredkar navaja, da bi se učinek lahko pokazal v približno dveh mesecih. | Delno: Urbana bodo opazovali tri mesece po prejemu terapije. |
| Sindrom CTNNB1 je napredujoča nevrološko-razvojna motnja, ki je pogosto napačno diagnosticirana kot cerebralna paraliza. | Razlike v potrditvi napačne diagnoze in stopnji podrobnosti. | Da: Opisana kot motnja, pogosto zamenjana s cerebralno paralizo. | Delno: Opisana kot redka in težka bolezen, diagnoza ni podrobneje razložena. | Delno: Omenjena je diagnoza in nevrološke težave otrok s tem sindromom. | Delno: Opisana kot nevrorazvojna motnja, pogosto zamenjana s cer. paralizo. | Delno: Omenjen kot nevrorazvojni sindrom CTNNB1. | Da: Članek navaja, da gre za napredujočo bolezen in napačne diagnoze. | Delno: Omenjena kot nevrološko-razvojna motnja, pogosto zamenjana s paralizo. | Delno: Opisana kot nevrorazvojna motnja; napačna diagnoza ni omenjena. | Delno: Omenjena kot nevrorazvojni sindrom, pogosto zamenjan s cerebralno paralizo. | Delno: Opisana kot nevrološko-razvojna motnja; napačna diagnoza ni omenjena. |
| Deček Urban je kot prvi bolnik na svetu prejel gensko nadomestno terapijo, imenovano urbagen. | Vsi potrjujejo, le Reporter ne navaja imena terapije Urbagen. | Da: Urban je prvi prejel terapijo urbagen prejšnji teden. | Da: Urban je prvi na svetu prejel terapijo Urbagen. | Da: Urban je prvi na svetu prejel terapijo z imenom Urbagen. | Da: Urban je prvi prejel terapijo urbagen prejšnji teden. | Da: Urban je prvi prejel terapijo Urbagen. | Da: Urban je prvi prejel zdravilo urbagen za sindrom CTNNB1. | Delno: Urban je prvi prejel gensko terapijo, ime urbagen ni v besedilu. | Da: Urban je prvi otrok na svetu, ki je prejel zdravilo urbagen. | Da: Urban je kot prvi prejel terapijo urbagen prejšnji teden. | Da: Urban je kot prvi prejel zdravilo urbagen prejšnji teden. |
| Sprememba slovenske zakonodaje novembra 2024 je omogočila sofinanciranje razvoja nekomercialnih zdravil za redke bolezni. | Le Slovenske novice potrjujejo, Dnevnik datira v 2023, drugi molčijo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Delno: Omenjena zakonska dopolnitev pred letom dni, ne novembra 2024. | Ni omenjeno | Da: Zakonodajna sprememba novembra 2024 je omogočila sofinanciranje. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Zdravilo urbagen je bilo razvito s pretežno slovenskim znanjem in s pomočjo neprofitne fundacije. | Večina potrjuje; N1 molči, Dnevnik izpusti izvor znanja. | Da: Razvito s slovenskim znanjem in s strani neprofitne fundacije. | Da: Razvito s slovenskim znanjem in Fundacijo CTNNB1. | Da: Razvili so ga slovenski strokovnjaki in neprofitna fundacija. | Da: Razvito s slovenskim znanjem in s strani neprofitne fundacije. | Ni omenjeno | Delno: Omenjena je Fundacija CTNNB1 brez farmacevtskega partnerja. | Da: Članek potrjuje slovensko znanje in vlogo neprofitne organizacije. | Da: Razvito s slovenskim znanjem in s strani neprofitne organizacije. | Da: Razvito s slovenskim znanjem in s strani neprofitne organizacije. | Da: Razvito s slovenskim znanjem; omenjena fundacija Špele Miroševič. |
| Zdravilo so aplicirali neposredno v centralne možganske strukture skozi dva katetra. | Le 24ur potrdi katetra, ostali le lokacijo ali molčijo. | Delno: Potrjen vbrizg v centralne možganske strukture, katetra nista omenjena. | Delno: Aplicirano v možganske ventrikle na levi in desni strani. | Da: Zdravilo so skozi dva katetra aplicirali v možganska prekata. | Delno: Potrjena aplikacija v možganske strukture, katetra nista omenjena. | Ni omenjeno | Delno: Potrjena aplikacija v možganske strukture; katetra nista omenjena. | Delno: Potrjena aplikacija v centralne možganske strukture, katetra nista omenjena. | Delno: Potrjen vbrizg v centralne možganske strukture; katetra nista. | Delno: Potrjena aplikacija v možganske strukture, katetra nista omenjena. | Delno: Kirurg je zdravilo apliciral, natančen postopek ni opisan. |
| V UKC Ljubljana se je začela prva klinična študija genske terapije za sindrom CTNNB1 na svetu. | Viri so enotni, razlikujejo se le v stopnji podrobnosti. | Da: Potrjeno, da gre za prvo tovrstno študijo na svetu v UKC Ljubljana. | Da: V UKC Ljubljana teče prva takšna klinična študija na svetu. | Da: Članek potrjuje začetek prve tovrstne študije na svetu v Ljubljani. | Da: Študija GAIN-CTNNB1 se je začela v UKC Ljubljana decembra. | Da: V UKC Ljubljana se je začela študija GAIN-CTNNB1. | Da: Članek potrjuje začetek študije in prvo uporabo zdravila v UKC. | Da: Članek navaja, da študija prve genske terapije teče na UKC Ljubljana. | Da: Študija GAIN-CTNNB1 se je začela sredi decembra v UKC Ljubljana. | Da: Študija GAIN-CTNNB1 se je začela sredi decembra v UKC Ljubljana. | Da: Študija GAIN-CTNNB1 se je začela sredi decembra v UKC Ljubljana. |
| Urbanova operacija in okrevanje sta potekala brez zapletov, deček je že v domači oskrbi. | Večina potrjuje, N1 molči, nekateri dodajajo časovni okvir. | Da: Poseg je bil brez zapletov, Urban je že doma. | Da: Operacija brez zapletov, Urban je že 2 dni v domači oskrbi. | Da: Poseg je uspel, Urban je že doma in se počuti dobro. | Da: Operacija brez zapletov, Urban je že dva dni v domači oskrbi. | Ni omenjeno | Da: Operacija je bila uspešna, Urban je že doma in se počuti dobro. | Da: Navedeno je, da ni bilo zapletov in da je že doma. | Da: Poseg je bil brez zapletov, Urban je že doma in se počuti dobro. | Da: Operacija brez zapletov, pred dvema dnevoma odpuščen domov. | Da: Urban je že v domači oskrbi po operaciji. |
| Interes za sodelovanje v klinični študiji je izrazilo približno 100 družin iz celega sveta. | Polovica virov podatek potrjuje, ostali ga sploh ne omenjajo. | Da: Navedeno je, da je interes izrazilo okoli 100 družin. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Osredkar je navedel interes približno 100 družin. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Besedilo eksplicitno navaja interes približno 100 družin. | Ni omenjeno | Da: Osredkar je navedel interes približno 100 družin. | Da: Interes je izrazilo približno 100 družin. |
| Za razvoj zdravila je bilo zbranih več kot 5 milijonov evrov sredstev. | Le Slovenske novice potrjujejo znesek; ostali molčijo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Starša sta razkrila, da je bilo skupaj zbranih čez 5 milijonov. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
Klinična študija GAIN-CTNNB1 je trenutno v fazi I/II, kjer ocenjujejo varnost in učinkovitost zdravila. expand_more
Ključne razlike
Viri se razlikujejo v navajanju faze I/II in imena študije.
Da: Študija je v fazi I/II za oceno varnosti in učinkovitosti.
Delno: Študija teče, preverjajo varnost in učinkovitost, faza ni imenovana.
Delno: Omenjena je klinična študija in ocena učinkovitosti čez mesece.
Da: Osredkar je potrdil fazo I/II za varnost in učinkovitost.
Da: Študija v fazi I/II ocenjuje varnost in učinkovitost.
Delno: Študija preverja varnost in učinkovitost; ime GAIN ni omenjeno.
Delno: Potrjuje fazo I/II ter preverjanje varnosti in učinkovitosti.
Da: Osredkar je potrdil fazo I/II za oceno varnosti in učinkovitosti.
Da: Osredkar je potrdil fazo I/II ter ocenjevanje varnosti in učinka.
Delno: Omenjena je študija GAIN-CTNNB1, faza I/II ni izrecno navedena.
V študijo bo vključenih najmanj 12 otrok, naslednje tri kandidatke prihajajo iz ZDA, Kanade in Portugalske. expand_more
Ključne razlike
Razlike v navajanju števila otrok in držav izvora.
Da: Vključenih bo vsaj 12 otrok, naslednje so iz ZDA, Kanade in Portugalske.
Da: Vključenih bo 12 otrok, naslednje tri so iz Kanade, ZDA in Portugalske.
Delno: Omenjeno je, da bodo zdravilo prejeli še drugi otroci s sveta.
Da: Vključenih bo vsaj 12 otrok, naslednje so iz ZDA, Kanade in Portugalske.
Delno: Potrjeno število 12 otrok, države niso omenjene.
Da: Navedeno število otrok in države izvora naslednjih treh deklic.
Delno: Potrjuje države naslednjih treh kandidatk, število 12 ni omenjeno.
Delno: Vključenih bo vsaj 12 otrok; države naslednjih niso omenjene.
Da: Vključenih bo vsaj 12 otrok, naslednje so iz ZDA, Kanade in Portugalske.
Delno: Vključenih bo vsaj 12 otrok, na vrsti so tri deklice.
Učinkovitost zdravljenja bi se lahko pokazala v dveh do treh mesecih po aplikaciji. expand_more
Ključne razlike
Razlike v časovnih okvirih (2 vs. 3 meseci) in stopnji gotovosti.
Delno: Omenjeno, da bi se učinkovitost lahko pokazala v nekaj mesecih.
Delno: Omenjeno, da se učinkovitost lahko pokaže v nekaj mesecih.
Da: Članek navaja, da bo učinkovitost jasna čez nekaj mesecev.
Delno: Omenjeno, da se učinkovitost lahko pokaže v nekaj mesecih.
Delno: Omenjena učinkovitost v približno dveh mesecih.
Delno: Omenjen trimesečni premor pred naslednjim otrokom.
Delno: Omenjeno, da bi se učinkovitost lahko pokazala v približno dveh mesecih.
Delno: Omenjeno, da bi se učinkovitost lahko pokazala v dveh mesecih.
Da: Osredkar navaja, da bi se učinek lahko pokazal v približno dveh mesecih.
Delno: Urbana bodo opazovali tri mesece po prejemu terapije.
Sindrom CTNNB1 je napredujoča nevrološko-razvojna motnja, ki je pogosto napačno diagnosticirana kot cerebralna paraliza. expand_more
Ključne razlike
Razlike v potrditvi napačne diagnoze in stopnji podrobnosti.
Da: Opisana kot motnja, pogosto zamenjana s cerebralno paralizo.
Delno: Opisana kot redka in težka bolezen, diagnoza ni podrobneje razložena.
Delno: Omenjena je diagnoza in nevrološke težave otrok s tem sindromom.
Delno: Opisana kot nevrorazvojna motnja, pogosto zamenjana s cer. paralizo.
Delno: Omenjen kot nevrorazvojni sindrom CTNNB1.
Da: Članek navaja, da gre za napredujočo bolezen in napačne diagnoze.
Delno: Omenjena kot nevrološko-razvojna motnja, pogosto zamenjana s paralizo.
Delno: Opisana kot nevrorazvojna motnja; napačna diagnoza ni omenjena.
Delno: Omenjena kot nevrorazvojni sindrom, pogosto zamenjan s cerebralno paralizo.
Delno: Opisana kot nevrološko-razvojna motnja; napačna diagnoza ni omenjena.
Deček Urban je kot prvi bolnik na svetu prejel gensko nadomestno terapijo, imenovano urbagen. expand_more
Ključne razlike
Vsi potrjujejo, le Reporter ne navaja imena terapije Urbagen.
Da: Urban je prvi prejel terapijo urbagen prejšnji teden.
Da: Urban je prvi na svetu prejel terapijo Urbagen.
Da: Urban je prvi na svetu prejel terapijo z imenom Urbagen.
Da: Urban je prvi prejel terapijo urbagen prejšnji teden.
Da: Urban je prvi prejel terapijo Urbagen.
Da: Urban je prvi prejel zdravilo urbagen za sindrom CTNNB1.
Delno: Urban je prvi prejel gensko terapijo, ime urbagen ni v besedilu.
Da: Urban je prvi otrok na svetu, ki je prejel zdravilo urbagen.
Da: Urban je kot prvi prejel terapijo urbagen prejšnji teden.
Da: Urban je kot prvi prejel zdravilo urbagen prejšnji teden.
Sprememba slovenske zakonodaje novembra 2024 je omogočila sofinanciranje razvoja nekomercialnih zdravil za redke bolezni. expand_more
Ključne razlike
Le Slovenske novice potrjujejo, Dnevnik datira v 2023, drugi molčijo.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Delno: Omenjena zakonska dopolnitev pred letom dni, ne novembra 2024.
Ni omenjeno
Da: Zakonodajna sprememba novembra 2024 je omogočila sofinanciranje.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Zdravilo urbagen je bilo razvito s pretežno slovenskim znanjem in s pomočjo neprofitne fundacije. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje; N1 molči, Dnevnik izpusti izvor znanja.
Da: Razvito s slovenskim znanjem in s strani neprofitne fundacije.
Da: Razvito s slovenskim znanjem in Fundacijo CTNNB1.
Da: Razvili so ga slovenski strokovnjaki in neprofitna fundacija.
Da: Razvito s slovenskim znanjem in s strani neprofitne fundacije.
Ni omenjeno
Delno: Omenjena je Fundacija CTNNB1 brez farmacevtskega partnerja.
Da: Članek potrjuje slovensko znanje in vlogo neprofitne organizacije.
Da: Razvito s slovenskim znanjem in s strani neprofitne organizacije.
Da: Razvito s slovenskim znanjem in s strani neprofitne organizacije.
Da: Razvito s slovenskim znanjem; omenjena fundacija Špele Miroševič.
Zdravilo so aplicirali neposredno v centralne možganske strukture skozi dva katetra. expand_more
Ključne razlike
Le 24ur potrdi katetra, ostali le lokacijo ali molčijo.
Delno: Potrjen vbrizg v centralne možganske strukture, katetra nista omenjena.
Delno: Aplicirano v možganske ventrikle na levi in desni strani.
Da: Zdravilo so skozi dva katetra aplicirali v možganska prekata.
Delno: Potrjena aplikacija v možganske strukture, katetra nista omenjena.
Ni omenjeno
Delno: Potrjena aplikacija v možganske strukture; katetra nista omenjena.
Delno: Potrjena aplikacija v centralne možganske strukture, katetra nista omenjena.
Delno: Potrjen vbrizg v centralne možganske strukture; katetra nista.
Delno: Potrjena aplikacija v možganske strukture, katetra nista omenjena.
Delno: Kirurg je zdravilo apliciral, natančen postopek ni opisan.
V UKC Ljubljana se je začela prva klinična študija genske terapije za sindrom CTNNB1 na svetu. expand_more
Ključne razlike
Viri so enotni, razlikujejo se le v stopnji podrobnosti.
Da: Potrjeno, da gre za prvo tovrstno študijo na svetu v UKC Ljubljana.
Da: V UKC Ljubljana teče prva takšna klinična študija na svetu.
Da: Članek potrjuje začetek prve tovrstne študije na svetu v Ljubljani.
Da: Študija GAIN-CTNNB1 se je začela v UKC Ljubljana decembra.
Da: V UKC Ljubljana se je začela študija GAIN-CTNNB1.
Da: Članek potrjuje začetek študije in prvo uporabo zdravila v UKC.
Da: Članek navaja, da študija prve genske terapije teče na UKC Ljubljana.
Da: Študija GAIN-CTNNB1 se je začela sredi decembra v UKC Ljubljana.
Da: Študija GAIN-CTNNB1 se je začela sredi decembra v UKC Ljubljana.
Da: Študija GAIN-CTNNB1 se je začela sredi decembra v UKC Ljubljana.
Urbanova operacija in okrevanje sta potekala brez zapletov, deček je že v domači oskrbi. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje, N1 molči, nekateri dodajajo časovni okvir.
Da: Poseg je bil brez zapletov, Urban je že doma.
Da: Operacija brez zapletov, Urban je že 2 dni v domači oskrbi.
Da: Poseg je uspel, Urban je že doma in se počuti dobro.
Da: Operacija brez zapletov, Urban je že dva dni v domači oskrbi.
Ni omenjeno
Da: Operacija je bila uspešna, Urban je že doma in se počuti dobro.
Da: Navedeno je, da ni bilo zapletov in da je že doma.
Da: Poseg je bil brez zapletov, Urban je že doma in se počuti dobro.
Da: Operacija brez zapletov, pred dvema dnevoma odpuščen domov.
Da: Urban je že v domači oskrbi po operaciji.
Interes za sodelovanje v klinični študiji je izrazilo približno 100 družin iz celega sveta. expand_more
Ključne razlike
Polovica virov podatek potrjuje, ostali ga sploh ne omenjajo.
Da: Navedeno je, da je interes izrazilo okoli 100 družin.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Da: Osredkar je navedel interes približno 100 družin.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Da: Besedilo eksplicitno navaja interes približno 100 družin.
Ni omenjeno
Da: Osredkar je navedel interes približno 100 družin.
Da: Interes je izrazilo približno 100 družin.
Za razvoj zdravila je bilo zbranih več kot 5 milijonov evrov sredstev. expand_more
Ključne razlike
Le Slovenske novice potrjujejo znesek; ostali molčijo.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Da: Starša sta razkrila, da je bilo skupaj zbranih čez 5 milijonov.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Visoka pokritost Sporno Soglasje Nizka pokritost
Vroče teme
Potrjeno
Nejasno
Tiho soglasje
Konsenz:
Nesoglasje Soglasje
Velikost = pokritost virov
| Entiteta | Ključne razlike | ||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Damjan Osredkar | Strokovni vir vs. steber razvoja in uspeh slovenske medicine. | Pozitivno: Vodja študije, ki poudarja uspeh slovenske medicine. | Nevtralno: Govorec, ki pojasnjuje potek študije in rezultate. | Nevtralno: citiran kot strokovnjak, ki pojasnjuje potek in pričakovanja. | Pozitivno: Avtor ga izpostavi kot vodjo uspešnega projekta. | Nevtralno: Nastopa kot govorec in strokovni vir informacij. | Nevtralno: Citiran kot strokovnjak, ki pojasnjuje razvoj genske terapije. | Nevtralno: citiran kot strokovnjak in predstojnik klinike | Pozitivno: Opisan kot steber razvoja, starša mu izražata veliko zaupanje. | Nevtralno: Citiran kot strokovnjak, ki pojasnjuje potek študije. | Nevtralno: Citiran kot vodja študije, ki dogodek označuje za uspeh. |
| Univerzitetni klinični center Ljubljana | Prevladuje pohvala strokovnosti, nekateri le kot lokacijo. | Pozitivno: Pohvaljen za strokovnost, natančnost in varno izvedbo. | Pozitivno: Osredkar izrazi ponos, da študija teče v tej ustanovi. | Nevtralno: omenjen v okviru pediatrične klinike in oddelka. | Pozitivno: Pohvaljen za strokovnost, natančnost in varno izvedbo študije. | Nevtralno: Omenjen kot lokacija izvajanja klinične študije. | Pozitivno: Izpostavljen trud zaposlenih in vloga pri svetovnem premiku. | Pozitivno: Osredkar izrazi ponos, da študija teče v tej ustanovi | Pozitivno: Starša izražata zaupanje in spoštovanje do njihove ekipe. | Pozitivno: Osredkar izrazi ponos, da študija teče v tej ustanovi. | Nevtralno: Omenjen kot lokacija izvajanja klinične študije. |
| Špela Miroševič | Prevladuje nevtralna vloga mame, 24ur in STA pa poudarjata znanstveni doprinos. | Pozitivno: Izpostavljena kot ustanoviteljica fundacije in mama. | Nevtralno: Govorka, izpostavljena kot pobudnica in mama Urbana. | Pozitivno: izpostavljena kot znanstvenica in gonilna sila razvoja. | Nevtralno: Nastopa kot govorka, ki opisuje potek in zaupanje v ekipo. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citirana kot mama in predsednica fundacije, brez vrednotenja. | Nevtralno: citirana kot ustanoviteljica fundacije in mama | Nevtralno: Govorka, ki podaja informacije in izraža čustva ter zaupanje. | Nevtralno: Citirana kot mama in predsednica fundacije brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Citirana kot ustanoviteljica fundacije in Urbanova mama. |
| Fundacija CTNNB1 | Večina hvali neprofitni razvoj, RTV in Primorski sta nevtralna. | Pozitivno: Pohvaljena za razvoj terapije kot neprofitna organizacija. | Nevtralno: Omenjena kot koordinatorica razvoja genske terapije. | Pozitivno: pohvaljena kot edinstvena neprofitna organizacija na svetu. | Pozitivno: Izpostavljena kot redka neprofitna org., ki je razvila zdravilo. | Ni omenjeno | Pozitivno: Pohvaljena za razvoj zdravila brez farmacevtskega partnerja. | Pozitivno: izpostavljena kot redka neprofitna org. z lastnim razvojem | Pozitivno: Izpostavljena kot redka neprofitna org., ki je razvila terapijo. | Pozitivno: Izpostavljena kot neprofitna organizacija, ki je razvila terapijo. | Nevtralno: Omenjena v povezavi z ustanoviteljico Špelo Miroševič. |
| Urban Miroševič | Večina poroča nevtralno, 24ur pa poudarja njegovo osebnost. | Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik terapije v klinični študiji. | Nevtralno: Omenjen kot prvi pacient v klinični študiji. | Pozitivno: opisan kot razigran, vesel in prvi prejemnik terapije. | Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik terapije, ki se počuti dobro. | Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik terapije. | Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik zdravila, ki se počuti dobro. | Nevtralno: omenjen kot prvi prejemnik terapije v študiji | Nevtralno: Osrednji subjekt poročanja, opisan kot prvi prejemnik terapije. | Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik terapije v klinični študiji. | Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik terapije v klinični študiji. |
| Slovenija | Prevladuje ponos na medicinski uspeh, Dnevnik ostaja nevtralen. | Pozitivno: Izpostavljen uspeh slovenske medicine in znanja. | Pozitivno: Izpostavljena pomoč države pri akcijah in domače znanje. | Pozitivno: izpostavljeni slovenski strokovnjaki in njihov svetovni dosežek. | Pozitivno: Izpostavljen velik uspeh slovenske medicine in znanja. | Pozitivno: Uspeh slovenske medicine je izpostavljen v naslovu. | Nevtralno: Omenjena posredno prek državnega proračuna in zakonodaje. | Pozitivno: poudarjen velik uspeh slovenske medicine in znanja | Pozitivno: Izpostavljena kot lokacija prelomnega dogodka in vira znanja. | Pozitivno: Izpostavljen uspeh slovenske medicine in znanja. | Pozitivno: Izpostavljena po razvoju prve tovrstne terapije na svetu. |
| Vlada Republike Slovenije | Razpon od nevtralne birokracije do pohval za podporo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena v kontekstu čakanja na sklep o ustanovitvi centra. | Ni omenjeno | Pozitivno: Pohvaljena zaradi finančne podpore in ključne spremembe zakonodaje. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Peter Spazzapan | Viri so enotno nevtralni; N1 ga edini sploh ne omenja. | Nevtralno: Kirurg, ki je opravil poseg in podal strokovno izjavo. | Nevtralno: Govorec, opisan kot izvajalec uspešne operacije. | Nevtralno: omenjen kot nevrokirurg, ki je vodil poseg. | Nevtralno: Citiran kot kirurg, ki je uspešno opravil poseg. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citiran kot kirurg, ki pojasnjuje potek operacije. | Nevtralno: citiran kot kirurg, ki je opravil poseg | Nevtralno: Govorec, ki poroča o uspešnosti in varnosti operativnega posega. | Nevtralno: Citiran kot kirurg, ki je opravil poseg. | Nevtralno: Omenjen kot kirurg, ki je opravil operacijo in aplikacijo. |
| Kemijski inštitut | Enotno nevtralna omemba le v osrednjih medijih, drugje spregledan. | Nevtralno: Omenjen v kontekstu timskega dela pri razvoju terapije. | Nevtralno: Omenjen kot sodelujoča institucija pri razvoju terapije. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjen kot del raziskovalne ekipe pri razvoju terapije. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjen kot ena izmed sodelujočih raziskovalnih institucij. |
| Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke | Viri so enotno nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju. | Nevtralno: Omenjena kot organ, ki je podal uradno odobritev. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena le kot organ, ki je izdal uradno odobritev. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjena v vlogi organa, ki je izdal odobritev | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Samo Miroševič | Viri ga nevtralno navajajo le kot očeta in govorca. | Nevtralno: Omenjen le kot Urbanov oče pri težki odločitvi. | Ni omenjeno | Nevtralno: citiran kot oče o Urbanovem stanju po prihodu domov. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Govorec, ki skupaj s Špelo podaja informacije o poteku zdravljenja. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Duško Lainšček | Viri enotno nevtralno poudarjajo tehnično vlogo in timsko delo. | Nevtralno: Govorec, ki pojasnjuje tehnični razvoj genske terapije. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki pojasnjuje tehnični razvoj zdravila. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Citiran glede timskega dela raziskovalnih institucij. |
| Robert Golob | Le Slovenske novice ga izpostavljajo kot vir podpore. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Pozitivno: Eksplicitno naveden kot vir državne podpore za razvoj zdravila. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Urška Klakočar Zupančič | Le Slovenske novice jo izpostavljajo kot vir podpore. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Pozitivno: Eksplicitno navedena kot vir državne podpore za razvoj zdravila. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
Damjan Osredkar expand_more
Ključne razlike
Strokovni vir vs. steber razvoja in uspeh slovenske medicine.
Pozitivno: Vodja študije, ki poudarja uspeh slovenske medicine.
Nevtralno: Govorec, ki pojasnjuje potek študije in rezultate.
Nevtralno: citiran kot strokovnjak, ki pojasnjuje potek in pričakovanja.
Pozitivno: Avtor ga izpostavi kot vodjo uspešnega projekta.
Nevtralno: Nastopa kot govorec in strokovni vir informacij.
Nevtralno: Citiran kot strokovnjak, ki pojasnjuje razvoj genske terapije.
Nevtralno: citiran kot strokovnjak in predstojnik klinike
Pozitivno: Opisan kot steber razvoja, starša mu izražata veliko zaupanje.
Nevtralno: Citiran kot strokovnjak, ki pojasnjuje potek študije.
Nevtralno: Citiran kot vodja študije, ki dogodek označuje za uspeh.
Univerzitetni klinični center Ljubljana expand_more
Ključne razlike
Prevladuje pohvala strokovnosti, nekateri le kot lokacijo.
Pozitivno: Pohvaljen za strokovnost, natančnost in varno izvedbo.
Pozitivno: Osredkar izrazi ponos, da študija teče v tej ustanovi.
Nevtralno: omenjen v okviru pediatrične klinike in oddelka.
Pozitivno: Pohvaljen za strokovnost, natančnost in varno izvedbo študije.
Nevtralno: Omenjen kot lokacija izvajanja klinične študije.
Pozitivno: Izpostavljen trud zaposlenih in vloga pri svetovnem premiku.
Pozitivno: Osredkar izrazi ponos, da študija teče v tej ustanovi
Pozitivno: Starša izražata zaupanje in spoštovanje do njihove ekipe.
Pozitivno: Osredkar izrazi ponos, da študija teče v tej ustanovi.
Nevtralno: Omenjen kot lokacija izvajanja klinične študije.
Špela Miroševič expand_more
Ključne razlike
Prevladuje nevtralna vloga mame, 24ur in STA pa poudarjata znanstveni doprinos.
Pozitivno: Izpostavljena kot ustanoviteljica fundacije in mama.
Nevtralno: Govorka, izpostavljena kot pobudnica in mama Urbana.
Pozitivno: izpostavljena kot znanstvenica in gonilna sila razvoja.
Nevtralno: Nastopa kot govorka, ki opisuje potek in zaupanje v ekipo.
Ni omenjeno
Nevtralno: Citirana kot mama in predsednica fundacije, brez vrednotenja.
Nevtralno: citirana kot ustanoviteljica fundacije in mama
Nevtralno: Govorka, ki podaja informacije in izraža čustva ter zaupanje.
Nevtralno: Citirana kot mama in predsednica fundacije brez meta-vrednotenja.
Nevtralno: Citirana kot ustanoviteljica fundacije in Urbanova mama.
Fundacija CTNNB1 expand_more
Ključne razlike
Večina hvali neprofitni razvoj, RTV in Primorski sta nevtralna.
Pozitivno: Pohvaljena za razvoj terapije kot neprofitna organizacija.
Nevtralno: Omenjena kot koordinatorica razvoja genske terapije.
Pozitivno: pohvaljena kot edinstvena neprofitna organizacija na svetu.
Pozitivno: Izpostavljena kot redka neprofitna org., ki je razvila zdravilo.
Ni omenjeno
Pozitivno: Pohvaljena za razvoj zdravila brez farmacevtskega partnerja.
Pozitivno: izpostavljena kot redka neprofitna org. z lastnim razvojem
Pozitivno: Izpostavljena kot redka neprofitna org., ki je razvila terapijo.
Pozitivno: Izpostavljena kot neprofitna organizacija, ki je razvila terapijo.
Nevtralno: Omenjena v povezavi z ustanoviteljico Špelo Miroševič.
Urban Miroševič expand_more
Ključne razlike
Večina poroča nevtralno, 24ur pa poudarja njegovo osebnost.
Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik terapije v klinični študiji.
Nevtralno: Omenjen kot prvi pacient v klinični študiji.
Pozitivno: opisan kot razigran, vesel in prvi prejemnik terapije.
Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik terapije, ki se počuti dobro.
Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik terapije.
Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik zdravila, ki se počuti dobro.
Nevtralno: omenjen kot prvi prejemnik terapije v študiji
Nevtralno: Osrednji subjekt poročanja, opisan kot prvi prejemnik terapije.
Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik terapije v klinični študiji.
Nevtralno: Omenjen kot prvi prejemnik terapije v klinični študiji.
Slovenija expand_more
Ključne razlike
Prevladuje ponos na medicinski uspeh, Dnevnik ostaja nevtralen.
Pozitivno: Izpostavljen uspeh slovenske medicine in znanja.
Pozitivno: Izpostavljena pomoč države pri akcijah in domače znanje.
Pozitivno: izpostavljeni slovenski strokovnjaki in njihov svetovni dosežek.
Pozitivno: Izpostavljen velik uspeh slovenske medicine in znanja.
Pozitivno: Uspeh slovenske medicine je izpostavljen v naslovu.
Nevtralno: Omenjena posredno prek državnega proračuna in zakonodaje.
Pozitivno: poudarjen velik uspeh slovenske medicine in znanja
Pozitivno: Izpostavljena kot lokacija prelomnega dogodka in vira znanja.
Pozitivno: Izpostavljen uspeh slovenske medicine in znanja.
Pozitivno: Izpostavljena po razvoju prve tovrstne terapije na svetu.
Vlada Republike Slovenije expand_more
Ključne razlike
Razpon od nevtralne birokracije do pohval za podporo.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjena v kontekstu čakanja na sklep o ustanovitvi centra.
Ni omenjeno
Pozitivno: Pohvaljena zaradi finančne podpore in ključne spremembe zakonodaje.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Peter Spazzapan expand_more
Ključne razlike
Viri so enotno nevtralni; N1 ga edini sploh ne omenja.
Nevtralno: Kirurg, ki je opravil poseg in podal strokovno izjavo.
Nevtralno: Govorec, opisan kot izvajalec uspešne operacije.
Nevtralno: omenjen kot nevrokirurg, ki je vodil poseg.
Nevtralno: Citiran kot kirurg, ki je uspešno opravil poseg.
Ni omenjeno
Nevtralno: Citiran kot kirurg, ki pojasnjuje potek operacije.
Nevtralno: citiran kot kirurg, ki je opravil poseg
Nevtralno: Govorec, ki poroča o uspešnosti in varnosti operativnega posega.
Nevtralno: Citiran kot kirurg, ki je opravil poseg.
Nevtralno: Omenjen kot kirurg, ki je opravil operacijo in aplikacijo.
Kemijski inštitut expand_more
Ključne razlike
Enotno nevtralna omemba le v osrednjih medijih, drugje spregledan.
Nevtralno: Omenjen v kontekstu timskega dela pri razvoju terapije.
Nevtralno: Omenjen kot sodelujoča institucija pri razvoju terapije.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjen kot del raziskovalne ekipe pri razvoju terapije.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjen kot ena izmed sodelujočih raziskovalnih institucij.
Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke expand_more
Ključne razlike
Viri so enotno nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju.
Nevtralno: Omenjena kot organ, ki je podal uradno odobritev.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjena le kot organ, ki je izdal uradno odobritev.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: omenjena v vlogi organa, ki je izdal odobritev
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Samo Miroševič expand_more
Ključne razlike
Viri ga nevtralno navajajo le kot očeta in govorca.
Nevtralno: Omenjen le kot Urbanov oče pri težki odločitvi.
Ni omenjeno
Nevtralno: citiran kot oče o Urbanovem stanju po prihodu domov.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: Govorec, ki skupaj s Špelo podaja informacije o poteku zdravljenja.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Duško Lainšček expand_more
Ključne razlike
Viri enotno nevtralno poudarjajo tehnično vlogo in timsko delo.
Nevtralno: Govorec, ki pojasnjuje tehnični razvoj genske terapije.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: Nastopa kot govorec, ki pojasnjuje tehnični razvoj zdravila.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: Citiran glede timskega dela raziskovalnih institucij.
Robert Golob expand_more
Ključne razlike
Le Slovenske novice ga izpostavljajo kot vir podpore.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Pozitivno: Eksplicitno naveden kot vir državne podpore za razvoj zdravila.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Urška Klakočar Zupančič expand_more
Ključne razlike
Le Slovenske novice jo izpostavljajo kot vir podpore.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Pozitivno: Eksplicitno navedena kot vir državne podpore za razvoj zdravila.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Analizirano 10 od 13 virov
Primerjalne tabele in infografika uporabljajo samo prvih 10 virov. Ostali viri so prikazani spodaj ločeno.
| Vir | Naslov | |
|---|---|---|
| Deček Urban kot prvi prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1 (dopolnjeno) | ||
| Z uspešno operacijo Urbana uspešen začetek klinične študije, v kateri bodo zdravili 12 otrok | ||
| Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji' | ||
| Deček Urban je prvi prejemnik genske terapije za sindrom CTNNB1 | ||
| Velik uspeh slovenske medicine: deček Urban kot prvi prejel gensko terapijo Urbagen | ||
| Zdravilo za Urbana: znanilec nove dobe zdravljenj | ||
| Mali Urban je prvi na svetu prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1 | ||
| Oglasila sta se starša malega Urbana, ki je kot prvi na svetu prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1 | ||
| Deček Urban kot prvi prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1 | ||
| V Sloveniji razvili novo gensko terapijo |
STA
Deček Urban kot prvi prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1 (dopolnjeno)
RTV Slovenija
Z uspešno operacijo Urbana uspešen začetek klinične študije, v kateri bodo zdravili 12 otrok
24ur
Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'
Delo
Deček Urban je prvi prejemnik genske terapije za sindrom CTNNB1
N1
Velik uspeh slovenske medicine: deček Urban kot prvi prejel gensko terapijo Urbagen
Dnevnik
Zdravilo za Urbana: znanilec nove dobe zdravljenj
Reporter
Mali Urban je prvi na svetu prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1
Slovenske Novice
Oglasila sta se starša malega Urbana, ki je kot prvi na svetu prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1
SiOL
Deček Urban kot prvi prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1
Primorski Dnevnik
V Sloveniji razvili novo gensko terapijo