MedVrsticami

DZ sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni 17.2.2026

Analiziranih 5 virov Slovenščina

Državni zbor je s 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki ga je predlagala poslanska skupina SD. Zakon vzpostavlja sistemski vir financiranja v okviru ZZZS, ki bo omogočil dostop do naprednih zdravil in zdravstvenih storitev v tujini, kadar te v Sloveniji niso na voljo. Sredstva se bodo zagotavljala iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna, s čimer se želi odpraviti odvisnost bolnikov od dobrodelnih akcij. Postopek odločanja o financiranju bo temeljil na mnenju zdravniškega konzilija, v katerega bo na zahtevo vlagatelja mogoče vključiti tudi tuje strokovnjake. Čeprav je zakon prejel splošno politično podporo, so v društvu Viljem Julijan izrazili razočaranje, ker kritje stroškov ne vključuje prve faze kliničnih študij, temveč le tretjo. Poslanci so poleg tega sprejeli še novele zakonov o voznikih, vinu ter varnosti v železniškem prometu.

Infografika

image url: /static/img/infographics/sl_dcb0c830a590f573.webp

Analiza trditev

Trditev	Ključne razlike	STA	RTV Slovenija	N1	Žurnal24	Primorske Novice
Državni zbor je z 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.	N1 poroča le o odboru, ostali potrjujejo sprejetje v DZ.	Da: DZ je s 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon.	Da: DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel ta zakon.	Delno: Odbor DZ je podprl predlog zakona, ki ga je vložila SD.	Da: DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon.	Da: Članek navaja 72 glasov za in nič proti.
Zakon zagotavlja sistemski vir financiranja za napredna zdravila, ki v Sloveniji niso na voljo.	Večina potrjuje namen, N1 pa se omejuje le na redke bolezni.	Da: Zagotavlja sistemski vir za napredna zdravila, ki niso na voljo.	Da: Zagotavlja vir za zdravljenje tudi z naprednimi zdravili.	Delno: Članek govori o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.	Da: Zagotavlja vir za napredna zdravila, ki niso na voljo v Sloveniji.	Da: Meira Hot izpostavlja sistemsko ureditev za nedostopne terapije.
Sredstva sklada se bodo vodila na ločeni računovodski evidenci v okviru ZZZS.	STA je manj specifična, ostali potrjujejo ločeno evidenco.	Delno: Zakon se izvaja v okviru ZZZS.	Da: Sredstva bo vodila zdravstvena zavarovalnica na ločeni evidenci.	Da: Sredstva se bodo vodila na ločeni evidenci v okviru ZZZS.	Da: Sredstva bo vodila zavarovalnica na ločeni računovodski evidenci.	Da: Sklad se umešča v ZZZS z ločeno evidenco.
Bolniki so upravičeni do financiranja, če je bolezen življenjsko ogrožajoča in v Sloveniji ni enakovrednega zdravljenja.	RTV in Žurnal potrjujeta, Primorske delno, STA in N1 molčita.	Ni omenjeno	Da: Pogoj je odsotnost enakovrednega zdravljenja in ogroženost življenja.	Ni omenjeno	Da: Upravičeni, če ni enakovrednega zdravljenja in je bolezen ogrožajoča.	Delno: Omenja pomanjkanje enakovrednega zdravljenja in razliko med smrtjo.
Meira Hot trdi, da zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij.	RTV in Primorske citirajo, N1 le vlogo, drugi molčijo.	Ni omenjeno	Da: Članek povzema te besede poslanke Meire Hot.	Delno: Meira Hot je prvopodpisana pod predlog zakona o skladu.	Ni omenjeno	Da: To je neposreden citat poslanke v članku.
Sklad se bo financiral iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna.	RTV, Žurnal in PN dodajajo proračun kot varovalko; STA in N1 molčita.	Ni omenjeno	Da: Financiranje iz OZZ, donacij in proračuna, če prva dva ne zadoščata.	Ni omenjeno	Da: Financiranje iz OZZ, donacij in proračuna, če ostalo ne zadošča.	Da: Navedeni so viri ZZZS, donacije in proračunska varovalka.
Poslanci so zavrnili dopolnilo SDS, ki bi omogočilo doplačilo zdravljenja ob zbiranju 20 odstotkov sredstev.	RTV, Žurnal24 in PN potrjujejo zavrnitev; STA in N1 molčita.	Ni omenjeno	Da: Poslanci niso sprejeli dopolnila SDS s tem pogojem.	Ni omenjeno	Da: Poslanci niso sprejeli dopolnila SDS o doplačilu ob 20 % sredstev.	Da: Članek potrjuje neuspešen predlog SDS o 20 % sofinanciranju.
Zakon omogoča dostop do zdravil po pospešenem postopku po pozitivnem mnenju Evropske agencije za zdravila.	Večina potrjuje EMA postopek, STA in N1 trditve ne omenjata.	Ni omenjeno	Da: Omogoča pospešen postopek po pozitivnem mnenju odbora EMA.	Ni omenjeno	Da: Omogoča pospešen postopek po pozitivnem mnenju odbora EMA.	Da: Pospešen postopek ob pozitivnem mnenju odbora EMA.
Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinične raziskave najmanj tretje faze.	RTV, Žurnal24 in PN potrjujejo; STA in N1 trditve ne omenjata.	Ni omenjeno	Da: Financirali bodo vključitev v raziskave najmanj tretje faze.	Ni omenjeno	Da: Financirali bodo stroške vključitve v raziskave najmanj tretje faze.	Da: Besedilo izrecno omenja financiranje tretje faze raziskav.
V zdravniški konzilij se lahko na zahtevo vlagatelja vključi dodatni strokovnjak iz tujine.	RTV, Ž24 in PN potrjujejo; STA in N1 trditve sploh ne omenjata.	Ni omenjeno	Da: Vlagatelj lahko zahteva vključitev dodatnega člana iz tujine.	Ni omenjeno	Da: Vlagatelj lahko zahteva vključitev dodatnega člana iz tujine.	Da: Vlagatelj lahko zahteva vključitev člana iz tujine.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije mora o vlogi za financiranje odločiti v 15 dneh.	RTV in Žurnal potrjujeta rok, ostali viri ga sploh ne omenjajo.	Ni omenjeno	Da: Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge.	Ni omenjeno	Da: Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge.	Ni omenjeno
Zoper odločbo ZZZS ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku.	RTV in Žurnal potrjujeta postopek, ostali viri ga ne omenjajo.	Ni omenjeno	Da: Besedilo izrecno navaja odsotnost pritožbe in sodno varstvo.	Ni omenjeno	Da: Zoper odločbo ni pritožbe, zagotovljeno je sodno varstvo.	Ni omenjeno
ZZZS mora v letu 2026 za sklad prerazporediti najmanj osem milijonov evrov.	Le Primorske novice poročajo o znesku, ostali viri molčijo.	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Da: Navedena je prerazporeditev vsaj 8 milijonov evrov v letu 2026.

claims

Državni zbor je z 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.
Zakon zagotavlja sistemski vir financiranja za napredna zdravila, ki v Sloveniji niso na voljo.
Sredstva sklada se bodo vodila na ločeni računovodski evidenci v okviru ZZZS.
Bolniki so upravičeni do financiranja, če je bolezen življenjsko ogrožajoča in v Sloveniji ni enakovrednega zdravljenja.
Meira Hot trdi, da zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij.
Sklad se bo financiral iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna.
Poslanci so zavrnili dopolnilo SDS, ki bi omogočilo doplačilo zdravljenja ob zbiranju 20 odstotkov sredstev.
Zakon omogoča dostop do zdravil po pospešenem postopku po pozitivnem mnenju Evropske agencije za zdravila.
Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinične raziskave najmanj tretje faze.
V zdravniški konzilij se lahko na zahtevo vlagatelja vključi dodatni strokovnjak iz tujine.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije mora o vlogi za financiranje odločiti v 15 dneh.
Zoper odločbo ZZZS ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku.
ZZZS mora v letu 2026 za sklad prerazporediti najmanj osem milijonov evrov.

key differences

Bolniki so upravičeni do financiranja, če je bolezen življenjsko ogrožajoča in v Sloveniji ni enakovrednega zdravljenja.: RTV in Žurnal potrjujeta, Primorske delno, STA in N1 molčita.
Državni zbor je z 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.: N1 poroča le o odboru, ostali potrjujejo sprejetje v DZ.
Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinične raziskave najmanj tretje faze.: RTV, Žurnal24 in PN potrjujejo; STA in N1 trditve ne omenjata.
Meira Hot trdi, da zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij.: RTV in Primorske citirajo, N1 le vlogo, drugi molčijo.
Poslanci so zavrnili dopolnilo SDS, ki bi omogočilo doplačilo zdravljenja ob zbiranju 20 odstotkov sredstev.: RTV, Žurnal24 in PN potrjujejo zavrnitev; STA in N1 molčita.
Sklad se bo financiral iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna.: RTV, Žurnal in PN dodajajo proračun kot varovalko; STA in N1 molčita.
Sredstva sklada se bodo vodila na ločeni računovodski evidenci v okviru ZZZS.: STA je manj specifična, ostali potrjujejo ločeno evidenco.
V zdravniški konzilij se lahko na zahtevo vlagatelja vključi dodatni strokovnjak iz tujine.: RTV, Ž24 in PN potrjujejo; STA in N1 trditve sploh ne omenjata.
ZZZS mora v letu 2026 za sklad prerazporediti najmanj osem milijonov evrov.: Le Primorske novice poročajo o znesku, ostali viri molčijo.
Zakon omogoča dostop do zdravil po pospešenem postopku po pozitivnem mnenju Evropske agencije za zdravila.: Večina potrjuje EMA postopek, STA in N1 trditve ne omenjata.
Zakon zagotavlja sistemski vir financiranja za napredna zdravila, ki v Sloveniji niso na voljo.: Večina potrjuje namen, N1 pa se omejuje le na redke bolezni.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije mora o vlogi za financiranje odločiti v 15 dneh.: RTV in Žurnal potrjujeta rok, ostali viri ga sploh ne omenjajo.
Zoper odločbo ZZZS ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku.: RTV in Žurnal potrjujeta postopek, ostali viri ga ne omenjajo.

source analyses

N1

Bolniki so upravičeni do financiranja, če je bolezen življenjsko ogrožajoča in v Sloveniji ni enakovrednega zdravljenja.: Ni omenjeno
Državni zbor je z 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.: Delno: Odbor DZ je podprl predlog zakona, ki ga je vložila SD.
Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinične raziskave najmanj tretje faze.: Ni omenjeno
Meira Hot trdi, da zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij.: Delno: Meira Hot je prvopodpisana pod predlog zakona o skladu.
Poslanci so zavrnili dopolnilo SDS, ki bi omogočilo doplačilo zdravljenja ob zbiranju 20 odstotkov sredstev.: Ni omenjeno
Sklad se bo financiral iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna.: Ni omenjeno
Sredstva sklada se bodo vodila na ločeni računovodski evidenci v okviru ZZZS.: Da: Sredstva se bodo vodila na ločeni evidenci v okviru ZZZS.
V zdravniški konzilij se lahko na zahtevo vlagatelja vključi dodatni strokovnjak iz tujine.: Ni omenjeno
ZZZS mora v letu 2026 za sklad prerazporediti najmanj osem milijonov evrov.: Ni omenjeno
Zakon omogoča dostop do zdravil po pospešenem postopku po pozitivnem mnenju Evropske agencije za zdravila.: Ni omenjeno
Zakon zagotavlja sistemski vir financiranja za napredna zdravila, ki v Sloveniji niso na voljo.: Delno: Članek govori o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije mora o vlogi za financiranje odločiti v 15 dneh.: Ni omenjeno
Zoper odločbo ZZZS ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku.: Ni omenjeno

Primorske Novice

Bolniki so upravičeni do financiranja, če je bolezen življenjsko ogrožajoča in v Sloveniji ni enakovrednega zdravljenja.: Delno: Omenja pomanjkanje enakovrednega zdravljenja in razliko med smrtjo.
Državni zbor je z 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.: Da: Članek navaja 72 glasov za in nič proti.
Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinične raziskave najmanj tretje faze.: Da: Besedilo izrecno omenja financiranje tretje faze raziskav.
Meira Hot trdi, da zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij.: Da: To je neposreden citat poslanke v članku.
Poslanci so zavrnili dopolnilo SDS, ki bi omogočilo doplačilo zdravljenja ob zbiranju 20 odstotkov sredstev.: Da: Članek potrjuje neuspešen predlog SDS o 20 % sofinanciranju.
Sklad se bo financiral iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna.: Da: Navedeni so viri ZZZS, donacije in proračunska varovalka.
Sredstva sklada se bodo vodila na ločeni računovodski evidenci v okviru ZZZS.: Da: Sklad se umešča v ZZZS z ločeno evidenco.
V zdravniški konzilij se lahko na zahtevo vlagatelja vključi dodatni strokovnjak iz tujine.: Da: Vlagatelj lahko zahteva vključitev člana iz tujine.
ZZZS mora v letu 2026 za sklad prerazporediti najmanj osem milijonov evrov.: Da: Navedena je prerazporeditev vsaj 8 milijonov evrov v letu 2026.
Zakon omogoča dostop do zdravil po pospešenem postopku po pozitivnem mnenju Evropske agencije za zdravila.: Da: Pospešen postopek ob pozitivnem mnenju odbora EMA.
Zakon zagotavlja sistemski vir financiranja za napredna zdravila, ki v Sloveniji niso na voljo.: Da: Meira Hot izpostavlja sistemsko ureditev za nedostopne terapije.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije mora o vlogi za financiranje odločiti v 15 dneh.: Ni omenjeno
Zoper odločbo ZZZS ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku.: Ni omenjeno

RTV Slovenija

Bolniki so upravičeni do financiranja, če je bolezen življenjsko ogrožajoča in v Sloveniji ni enakovrednega zdravljenja.: Da: Pogoj je odsotnost enakovrednega zdravljenja in ogroženost življenja.
Državni zbor je z 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.: Da: DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel ta zakon.
Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinične raziskave najmanj tretje faze.: Da: Financirali bodo vključitev v raziskave najmanj tretje faze.
Meira Hot trdi, da zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij.: Da: Članek povzema te besede poslanke Meire Hot.
Poslanci so zavrnili dopolnilo SDS, ki bi omogočilo doplačilo zdravljenja ob zbiranju 20 odstotkov sredstev.: Da: Poslanci niso sprejeli dopolnila SDS s tem pogojem.
Sklad se bo financiral iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna.: Da: Financiranje iz OZZ, donacij in proračuna, če prva dva ne zadoščata.
Sredstva sklada se bodo vodila na ločeni računovodski evidenci v okviru ZZZS.: Da: Sredstva bo vodila zdravstvena zavarovalnica na ločeni evidenci.
V zdravniški konzilij se lahko na zahtevo vlagatelja vključi dodatni strokovnjak iz tujine.: Da: Vlagatelj lahko zahteva vključitev dodatnega člana iz tujine.
ZZZS mora v letu 2026 za sklad prerazporediti najmanj osem milijonov evrov.: Ni omenjeno
Zakon omogoča dostop do zdravil po pospešenem postopku po pozitivnem mnenju Evropske agencije za zdravila.: Da: Omogoča pospešen postopek po pozitivnem mnenju odbora EMA.
Zakon zagotavlja sistemski vir financiranja za napredna zdravila, ki v Sloveniji niso na voljo.: Da: Zagotavlja vir za zdravljenje tudi z naprednimi zdravili.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije mora o vlogi za financiranje odločiti v 15 dneh.: Da: Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge.
Zoper odločbo ZZZS ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku.: Da: Besedilo izrecno navaja odsotnost pritožbe in sodno varstvo.

STA

Bolniki so upravičeni do financiranja, če je bolezen življenjsko ogrožajoča in v Sloveniji ni enakovrednega zdravljenja.: Ni omenjeno
Državni zbor je z 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.: Da: DZ je s 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon.
Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinične raziskave najmanj tretje faze.: Ni omenjeno
Meira Hot trdi, da zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij.: Ni omenjeno
Poslanci so zavrnili dopolnilo SDS, ki bi omogočilo doplačilo zdravljenja ob zbiranju 20 odstotkov sredstev.: Ni omenjeno
Sklad se bo financiral iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna.: Ni omenjeno
Sredstva sklada se bodo vodila na ločeni računovodski evidenci v okviru ZZZS.: Delno: Zakon se izvaja v okviru ZZZS.
V zdravniški konzilij se lahko na zahtevo vlagatelja vključi dodatni strokovnjak iz tujine.: Ni omenjeno
ZZZS mora v letu 2026 za sklad prerazporediti najmanj osem milijonov evrov.: Ni omenjeno
Zakon omogoča dostop do zdravil po pospešenem postopku po pozitivnem mnenju Evropske agencije za zdravila.: Ni omenjeno
Zakon zagotavlja sistemski vir financiranja za napredna zdravila, ki v Sloveniji niso na voljo.: Da: Zagotavlja sistemski vir za napredna zdravila, ki niso na voljo.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije mora o vlogi za financiranje odločiti v 15 dneh.: Ni omenjeno
Zoper odločbo ZZZS ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku.: Ni omenjeno

Žurnal24

Bolniki so upravičeni do financiranja, če je bolezen življenjsko ogrožajoča in v Sloveniji ni enakovrednega zdravljenja.: Da: Upravičeni, če ni enakovrednega zdravljenja in je bolezen ogrožajoča.
Državni zbor je z 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.: Da: DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon.
Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinične raziskave najmanj tretje faze.: Da: Financirali bodo stroške vključitve v raziskave najmanj tretje faze.
Meira Hot trdi, da zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij.: Ni omenjeno
Poslanci so zavrnili dopolnilo SDS, ki bi omogočilo doplačilo zdravljenja ob zbiranju 20 odstotkov sredstev.: Da: Poslanci niso sprejeli dopolnila SDS o doplačilu ob 20 % sredstev.
Sklad se bo financiral iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna.: Da: Financiranje iz OZZ, donacij in proračuna, če ostalo ne zadošča.
Sredstva sklada se bodo vodila na ločeni računovodski evidenci v okviru ZZZS.: Da: Sredstva bo vodila zavarovalnica na ločeni računovodski evidenci.
V zdravniški konzilij se lahko na zahtevo vlagatelja vključi dodatni strokovnjak iz tujine.: Da: Vlagatelj lahko zahteva vključitev dodatnega člana iz tujine.
ZZZS mora v letu 2026 za sklad prerazporediti najmanj osem milijonov evrov.: Ni omenjeno
Zakon omogoča dostop do zdravil po pospešenem postopku po pozitivnem mnenju Evropske agencije za zdravila.: Da: Omogoča pospešen postopek po pozitivnem mnenju odbora EMA.
Zakon zagotavlja sistemski vir financiranja za napredna zdravila, ki v Sloveniji niso na voljo.: Da: Zagotavlja vir za napredna zdravila, ki niso na voljo v Sloveniji.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije mora o vlogi za financiranje odločiti v 15 dneh.: Da: Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge.
Zoper odločbo ZZZS ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku.: Da: Zoper odločbo ni pritožbe, zagotovljeno je sodno varstvo.

Analiza sentimenta

Entiteta	Ključne razlike	STA	RTV Slovenija	N1	Žurnal24	Primorske Novice
Državni zbor	Večina poroča nevtralno, Primorske novice pa poudarijo soglasje.	Nevtralno: Omenjen le kot organ, ki je sprejel zakon.	Nevtralno: Poročanje o sprejetih zakonih in glasovanju brez vrednotenja.	Nevtralno: Omenjen kot institucija, kjer je bil vložen predlog.	Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je sprejel zakon z visoko podporo.	Pozitivno: Soglasna podpora zakonu (72 glasov za, brez proti).
Socialni demokrati (SD)	Razpon od nevtralne vloge predlagatelja do pozitivne pobude.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjeni kot predlagatelji zakona in vir citatov.	Nevtralno: Navedeni kot predlagatelji zakona brez meta-vrednotenja.	Ni omenjeno	Pozitivno: Avtorji pobude za sistemsko rešitev financiranja.
Meira Hot	Lokalni viri poudarjajo pobudo, nacionalni le nevtralno vlogo.	Ni omenjeno	Nevtralno: Citirana kot poslanka SD o pomenu zakona za bolnike.	Nevtralno: Nastopa kot govorka, ki pojasnjuje spremembe predloga.	Ni omenjeno	Pozitivno: Izpostavljena kot ključna pobudnica in zagovornica pravic.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)	Vsi viri so nevtralni; razlike so le v tehničnih podrobnostih.	Nevtralno: Omenjen kot okvir, v katerem bo deloval sklad.	Nevtralno: Omenjen kot izvajalec financiranja in odločevalec o vlogah.	Nevtralno: Omenjen kot nosilec novega sklada in računovodske evidence.	Nevtralno: Opisane so njegove nove naloge in vloga pri vodenju sklada.	Nevtralno: Omenjen kot nosilec novega sklada in ločene evidence.
Slovenija	Vsi viri so nevtralni, poudarki nihajo med trgom in (ne)dostopnostjo.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravil in zakonodaje.	Nevtralno: Omenjena v kontekstu imena sklada in države.	Nevtralno: Omenjena kot lokacija, kjer določena zdravljenja niso na voljo.	Nevtralno: Omenjena kot lokacija zdravljenja in trg za zdravila.
Slovenska demokratska stranka (SDS)	Primorske poudarjajo konstruktivnost, ostali le zavrnitev.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena zavrnitev njihovega dopolnila in citat poslanca.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena v vlogi predlagatelja dopolnila, ki ni bilo sprejeto.	Nevtralno: Konstruktiven govorec; podprli zakon kljub zavrnitvi dopolnila.
Evropska agencija za zdravila (EMA)	Vsi viri so nevtralni, razlikujejo se le v procesnih poudarkih.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena v kontekstu postopkov za odobritev zdravil.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena v kontekstu postopkov za pridobitev mnenj o zdravilih.	Nevtralno: Omenjena v kontekstu strokovnih mnenj za pospešen postopek.
Evropska unija	Vsi viri so nevtralni, poudarek je le na regulativi.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena v kontekstu standardov in usklajevanja zakonodaje.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena kot regulativni okvir za dovoljenja za promet zdravil.	Nevtralno: Omenjena kot regulativni okvir za dovoljenja za promet.
Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD)	Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena le kot kriterij za poreklo tujih strokovnjakov.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena v kontekstu pogojev za izbor tujih strokovnjakov.	Nevtralno: Omenjena kot merilo za izbor tujih strokovnjakov.
Društvo Viljem Julijan	RTV poudarja razočaranje, Primorske pa upanje in opozorila.	Ni omenjeno	Nevtralno: Citirano kot govorec, ki izraža razočaranje nad deli zakona.	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Nevtralno: Govorec, ki podaja opozorila in zakon označuje za upanje.
Vlada Republike Slovenije	Le nevtralna omemba kot predlagateljice ali upravljalke.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena kot predlagateljica zakona o voznikih.	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena le v kontekstu prvotno predvidenega upravljanja.
Odbor DZ za zdravstvo	Viri so nevtralni; N1 izpostavlja podporo, PN pa dopolnila.	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjen kot telo, ki je podprlo predlog na nujni seji.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjen kot telo, ki je pripravilo dopolnila k zakonu.

entities

Državni zbor
Socialni demokrati (SD)
Meira Hot
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
Slovenija
Slovenska demokratska stranka (SDS)
Evropska agencija za zdravila (EMA)
Evropska unija
Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD)
Društvo Viljem Julijan
Vlada Republike Slovenije
Odbor DZ za zdravstvo

key differences

Društvo Viljem Julijan: RTV poudarja razočaranje, Primorske pa upanje in opozorila.
Državni zbor: Večina poroča nevtralno, Primorske novice pa poudarijo soglasje.
Evropska agencija za zdravila (EMA): Vsi viri so nevtralni, razlikujejo se le v procesnih poudarkih.
Evropska unija: Vsi viri so nevtralni, poudarek je le na regulativi.
Meira Hot: Lokalni viri poudarjajo pobudo, nacionalni le nevtralno vlogo.
Odbor DZ za zdravstvo: Viri so nevtralni; N1 izpostavlja podporo, PN pa dopolnila.
Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD): Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju.
Slovenija: Vsi viri so nevtralni, poudarki nihajo med trgom in (ne)dostopnostjo.
Slovenska demokratska stranka (SDS): Primorske poudarjajo konstruktivnost, ostali le zavrnitev.
Socialni demokrati (SD): Razpon od nevtralne vloge predlagatelja do pozitivne pobude.
Vlada Republike Slovenije: Le nevtralna omemba kot predlagateljice ali upravljalke.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Vsi viri so nevtralni; razlike so le v tehničnih podrobnostih.

source analyses

N1

Društvo Viljem Julijan: Ni omenjeno
Državni zbor: Nevtralno: Omenjen kot institucija, kjer je bil vložen predlog.
Evropska agencija za zdravila (EMA): Ni omenjeno
Evropska unija: Ni omenjeno
Meira Hot: Nevtralno: Nastopa kot govorka, ki pojasnjuje spremembe predloga.
Odbor DZ za zdravstvo: Nevtralno: Omenjen kot telo, ki je podprlo predlog na nujni seji.
Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD): Ni omenjeno
Slovenija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu imena sklada in države.
Slovenska demokratska stranka (SDS): Ni omenjeno
Socialni demokrati (SD): Nevtralno: Navedeni kot predlagatelji zakona brez meta-vrednotenja.
Vlada Republike Slovenije: Ni omenjeno
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Omenjen kot nosilec novega sklada in računovodske evidence.

Primorske Novice

Društvo Viljem Julijan: Nevtralno: Govorec, ki podaja opozorila in zakon označuje za upanje.
Državni zbor: Pozitivno: Soglasna podpora zakonu (72 glasov za, brez proti).
Evropska agencija za zdravila (EMA): Nevtralno: Omenjena v kontekstu strokovnih mnenj za pospešen postopek.
Evropska unija: Nevtralno: Omenjena kot regulativni okvir za dovoljenja za promet.
Meira Hot: Pozitivno: Izpostavljena kot ključna pobudnica in zagovornica pravic.
Odbor DZ za zdravstvo: Nevtralno: Omenjen kot telo, ki je pripravilo dopolnila k zakonu.
Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD): Nevtralno: Omenjena kot merilo za izbor tujih strokovnjakov.
Slovenija: Nevtralno: Omenjena kot lokacija zdravljenja in trg za zdravila.
Slovenska demokratska stranka (SDS): Nevtralno: Konstruktiven govorec; podprli zakon kljub zavrnitvi dopolnila.
Socialni demokrati (SD): Pozitivno: Avtorji pobude za sistemsko rešitev financiranja.
Vlada Republike Slovenije: Nevtralno: Omenjena le v kontekstu prvotno predvidenega upravljanja.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Omenjen kot nosilec novega sklada in ločene evidence.

RTV Slovenija

Društvo Viljem Julijan: Nevtralno: Citirano kot govorec, ki izraža razočaranje nad deli zakona.
Državni zbor: Nevtralno: Poročanje o sprejetih zakonih in glasovanju brez vrednotenja.
Evropska agencija za zdravila (EMA): Nevtralno: Omenjena v kontekstu postopkov za odobritev zdravil.
Evropska unija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu standardov in usklajevanja zakonodaje.
Meira Hot: Nevtralno: Citirana kot poslanka SD o pomenu zakona za bolnike.
Odbor DZ za zdravstvo: Ni omenjeno
Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD): Nevtralno: Omenjena le kot kriterij za poreklo tujih strokovnjakov.
Slovenija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravil in zakonodaje.
Slovenska demokratska stranka (SDS): Nevtralno: Omenjena zavrnitev njihovega dopolnila in citat poslanca.
Socialni demokrati (SD): Nevtralno: Omenjeni kot predlagatelji zakona in vir citatov.
Vlada Republike Slovenije: Nevtralno: Omenjena kot predlagateljica zakona o voznikih.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Omenjen kot izvajalec financiranja in odločevalec o vlogah.

STA

Društvo Viljem Julijan: Ni omenjeno
Državni zbor: Nevtralno: Omenjen le kot organ, ki je sprejel zakon.
Evropska agencija za zdravila (EMA): Ni omenjeno
Evropska unija: Ni omenjeno
Meira Hot: Ni omenjeno
Odbor DZ za zdravstvo: Ni omenjeno
Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD): Ni omenjeno
Slovenija: Ni omenjeno
Slovenska demokratska stranka (SDS): Ni omenjeno
Socialni demokrati (SD): Ni omenjeno
Vlada Republike Slovenije: Ni omenjeno
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Omenjen kot okvir, v katerem bo deloval sklad.

Žurnal24

Društvo Viljem Julijan: Ni omenjeno
Državni zbor: Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je sprejel zakon z visoko podporo.
Evropska agencija za zdravila (EMA): Nevtralno: Omenjena v kontekstu postopkov za pridobitev mnenj o zdravilih.
Evropska unija: Nevtralno: Omenjena kot regulativni okvir za dovoljenja za promet zdravil.
Meira Hot: Ni omenjeno
Odbor DZ za zdravstvo: Ni omenjeno
Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD): Nevtralno: Omenjena v kontekstu pogojev za izbor tujih strokovnjakov.
Slovenija: Nevtralno: Omenjena kot lokacija, kjer določena zdravljenja niso na voljo.
Slovenska demokratska stranka (SDS): Nevtralno: Omenjena v vlogi predlagatelja dopolnila, ki ni bilo sprejeto.
Socialni demokrati (SD): Ni omenjeno
Vlada Republike Slovenije: Ni omenjeno
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Opisane so njegove nove naloge in vloga pri vodenju sklada.

Viri

articles

article order
12
body
Ljubljana, 18. februarja (STA) DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na ...
language
slv
published at
2026-02-18T15:54:56
source
STA
title
DZ sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni (I)
url
https://www.sta.si/3523850/
article order
4
body
DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji. V konziliju zdravnikov bodo lahko sodelovali tuji strokovnjaki. Poslanci pa niso sprejeli dopolnila poslanske skupine SDS-a, s katerim bi družinam, ki jim konzilij zdravnikov zdravljenja ne odobri in se odločijo za zbiranje denarja, sklad doplačal zdravljenje v tujini, če zberejo vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev. Sredstva sklada bo vodila zdravstvena zavarovalnica na ločeni računovodski evidenci. Financiral se bo s sredstvi, ki jih za financiranje zdravljenja redkih bolezni zavod zagotovi iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja ter s sredstvi od donacij posameznikov ali podjetij. Če sredstva iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in donacij ne bodo zadostovala, bodo dodatna sredstva zagotovili iz proračuna. Financirali bodo zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni in uvoz zdravil. Bolniki z redkimi boleznimi bodo do financiranja upravičeni, če gre za zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni, za katere v Sloveniji ni enakovredne oblike zdravljenja ali enako učinkovitega zdravila in če gre za zdravljenje ali preprečevanje redke bolezni, ki je življenjsko ogrožajoča. Bolniki bodo do financiranja upravičeni tudi, kadar gre za zdravila, ki nimajo dovoljenja za promet v Evropski uniji, imajo pa dovoljenje za promet institucije za zdravila tretje države z enakimi zdravstvenimi standardi, ki veljajo v EU-ju. Hkrati predlog omogoča dostop do naprednih zdravil po t. i. pospešenem postopku, ki se bo lahko uporabil, ko bo odbor za zdravila za uporabo v humani medicini Evropske agencije za zdravila podal pozitivno mnenje, dokončno dovoljenje za promet v EU-ju pa še ne bo izdano, ali ko bo dovoljenje na ravni EU-ka že izdano, vendar zdravilo v Sloveniji še ne bo uvrščeno na listo zdravil, ki se financirajo iz obveznega zavarovanja. Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinično raziskavo najmanj tretje faze, če gre za zdravilo z že izkazano klinično relevantno učinkovitostjo in če stroškov ne krije izvajalec raziskave. O pravicah iz zakona bo odločala uradna oseba Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Postopek se bo začel z vložitvijo vloge z mnenjem zdravniškega konzilija, predračunom predvidenih stroškov in časovnico zdravljenja. Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge. Zoper odločbo ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku. Vlagatelj lahko zahteva, da se v konzilij zdravnikov vključi dodatni član iz tujine, ki mora biti član evropske referenčne mreže ali uradne nacionalne mreže za redke bolezni države članice OECD-ja. SD zadovoljen, društvo Viljem Julijan manj V poslanski skupini SD-ja, ki je zakon predlagala, verjamejo, da gre za pomemben sistemski korak k zagotavljanju pravočasnega in predvidljivega financiranja zdravljenja najtežjih in življenjsko ogrožujočih redkih bolezni. Ne gre za privilegije, temveč za pravičnost in solidarnost do najranljivejših, so navedli v sporočilu za javnost. "S tem zakonom ne rešujemo vseh težav slovenskega zdravstva in tega si ne smemo lagati. Rešujemo pa tisto, kjer je stiska največja, kjer je pravočasna terapija lahko razlika med življenjem in smrtjo. Zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij. Mora biti pravica," so povzeli besede poslanke SD-ja Meire Hot. Društvo Viljem Julijan je sprejeti zakon v ključnih delih zelo razočaral, so zapisali v sporočilu za javnost. Opozorili so, da do kritja stroškov zdravljenja ne bodo upravičeni otroci, ki so vključeni v prvo fazo klinične študije, ampak zgolj bolniki, vključeni v tretjo fazo. "Otroci z najtežjimi redkimi boleznimi nimajo časa, da bi čakali, da klinična študija pride do tretje faze. To lahko traja leta in leta. Njihove bolezni napredujejo. Vsak mesec lahko pomeni izgubo sposobnosti, izgubo upanja, včasih celo izgubo življenja. Pri takšnih boleznih je čas najdragocenejši dejavnik. Zdravljenje morajo prejeti čim prej, ko se pojavi priložnost," verjamejo v društvu. Zakon so označili za korak naprej in žarek upanja za nekatere otroke. Hkrati verjamejo, da bo šele praksa pokazala, ali bo ta sklad resnično zaživel ali pa bo ostal le črka na papirju. DZ je s 65 glasovi za in nobenim proti po nujnem postopku sprejel spremenjen vladni zakon o voznikih. Z zakonom so zvišali starostno mejo za uporabo lahkih motornih vozil, tudi e-skirojev, z 12 na 15 let. S tem želijo povečati prometno varnost mladoletnikov ter zakonodajo uskladiti s praksami držav članic EU-ja. Določili so, da lahko motorno vozilo in moped, katerega konstrukcijsko določena hitrost ne presega 25 kilometrov na uro, vozi oseba, starejša od 15 let. S tem so odpravili dosedanji pogoj, ki je vožnjo dovoljeval otrokom, starim od 12 do 14 let. Dostopnost teh vozil je za mladostnike "postala resen problem", je v dopolnilni obrazložitvi predlagatelja dejal državni sekretar na ministrstvu za infrastrukturo Andrej Rajh. Ob tem je opozoril, da vozniki, mlajši od 15 let, pogosto nimajo zadostnih motoričnih sposobnosti, prometnega znanja in zrelosti za varno vožnjo lahkih motornih vozil. Poslanec Svobode Teodor Uranič je v predstavitvi stališča poslanske skupine med drugim navedel, da je bilo lani po podatkih Agencije za varnost prometa 300 prometnih nesreč z udeležbo električnih skirojev, kar je 32 več kot leta 2024, ko je bilo nesreč 268 prometnih nesreč. Izpostavil je tudi, da številni mladi nepremišljeno izkazujejo svoje veščine s predelavo e-skirojev, kar pomeni več nesreč z lažjimi ali težjimi poškodbami in več nesreč s smrtnim izidom. Kot je še poudaril Uranič, je zaskrbljujoče tudi, da številni specializirani ponudniki prek spleta ponujajo storitve predelav električnih skirojev. Tudi poslanka Levice Tatjana Greif je dejala, da takšna vozila dosegajo bistveno višje hitrosti od dovoljenih 25 kilometrov na uro. S tem neposredno ogrožajo udeležence v prometu. Janja Rednjak iz SD-ja pa je ocenila, da novela normativno izboljšuje sistem in prispeva k večji učinkovitosti. Poslanec SDS-a Bojan Podkrajšek je dejal, da je zakon "razumen in potreben korak k izboljšanju prometne varnosti otrok in mladostnikov". Poudaril pa je, da zgolj dvig starostne meje ne more biti edini ukrep za izboljšanje prometne varnosti. Meni, da je ključen tudi boljši nadzor nad predelanimi vozili in dosledno sankcioniranje kršitev Poslanec NSi-ja Janez Žakelj pa je dejal, da vsako rešitev, ki pripomore k izboljšanju varnosti vseh udeležencev v prometu, pozdravljajo, vendar pri tem opozarjajo na razliko med vožnjo v mestih in podeželju. DZ je s 64 glasovi za in brez glasu proti sprejel novi zakon o vinu. Z njim naj bi med drugim zagotovili popolno evidenco pridelovalcev grozdja in vina, učinkovit nadzor in ohranjanje vinogradniških površin. Gre za za celovito in sistemsko ureditev področja, ki predstavlja strateški okvir razvoja vinogradništva in vinarstva ter jasno izraža zavedanje države o nujnem gospodarskem, prostorskem in družbenem pomenu, je na izredni seji DZ-ja dejala ministrica za kmetijstvo, gozdarstvo in prehrano Mateja Čalušić. Zakon, pri pripravi katerega so po njenih besedah sodelovali predstavniki pridelovalcev, nevladnih organizacij ter izobraževalno-raziskovalnih inštitucij, med drugim prinaša spremembe glede registra pridelovalcev grozdja in vina. "Cilj je vzpostavitev popolne, sledljive in pregledne evidence, ki omogoča učinkovitejši nadzor, boljše upravljanje tveganj in enake pogoje za vse. To ni zgolj normativna nadgradnja, temveč jasna zaveza k doslednemu izvajanju registra kot temeljnega orodja upravljanja panoge," je dejala ministrica. Zakon ureja tudi področje zasaditve in ohranjanje vinogradniških površin, prenaša evropski sistem dovoljenj, daje možnost prestrukturiranja že izkrčenih vinogradov ter določa prehodno enoletno obdobje za prijavo vinogradov, zasajenih brez dovoljenj. Ohranjajo se označbe kakovostnih razredov slovenskih vin z geografsko označbo, zakon ureja postopke ocenjevanja, označevanja in nadzora. Določbe o nadzoru in sankcijah so usmerjene v zaščito poštenih pridelovalcev ter zagotavljanje enakih pogojev na trgu. "Krepitev nadzora ni represivni ukrep, temveč zaščita ugleda slovenskega vina in poštenih pridelovalcev," je poudarila. "Če želimo, da bo slovensko vino tudi v prihodnje sinonim za kakovost, moramo imeti pogum postaviti jasna pravila in jih tudi izvajati. Ta zakon pomeni konec nedorečenosti in konec toleriranja sivih con, pomeni odgovornost tako države kot deležnikov v panogi," je poudarila ministrica. DZ je s 47 glasovi za in nobenem proti sprejel novelo zakona o železniškem prometu, ki naj bi skladno z evropsko uredbo izboljšala raven varstva pravi potnikov ter prispevala k izboljšanju kakovosti in učinkovitosti storitev železniškega potniškega prometa. S spremembo zakona se bo zagotovilo izvajanje uredbe EU-ja o pravicah in obveznosti potnikov v železniškem prometu, s čimer se bo povišala raven varstva potnikov ter prispevalo k izboljšanju kakovosti in učinkovitosti storitev železniškega potniškega prometa, je na izredni seji DZ dejal državni sekretar na ministrstvu za infrastrukturo Andrej Rajh. Skladno z uredbo bo določen nacionalni izvršilni organ, in sicer bo to regulatorni organ za železniški promet, vzpostavljen v okviru agencije za komunikacijska omrežja in storitve (Akos). Novela med drugim jasneje opredeljuje možnost pritožbe potnikov v primeru kršitev, njihovo pravico do pravočasnega pisnega odgovora izvajalca storitve ter možnost, da se v primeru nezadovoljive rešitve obrnejo na regulatorja. Natančneje so določene obveznosti prevoznikov, prodajalcev vozovnic, upravljalcev postaj in organizatorjev potovanj. DZ je z 48 glasovi za in brez glasu proti proti sprejel tudi novelo zakona o varnosti v železniškem prometu. Ta med drugim zaradi nedavnega niza incidentov na javni železniški infrastrukturi, ko so neznanci na tire nastavljali ovire ali poškodovali signalne naprave, uvaja videonadzor nad infrastrukturo. Kot je povedal Rajh, videonadzor uvajajo v luči aktualnega ogrožanja varnosti infrastrukture in prometa. "Gre za nastavljanje ovir na tire in uničevanje oz. sabotiranje signalno-varnostnih naprav, kar je izredno nevarno in nedopustno ter zavržno dejanje," je povedal. Upravljavec javne železniške infrastrukture bo videonadzor lahko uvedel z namenom zagotovitve varnega in urejenega železniškega prometa, vodenja in nadzora železniškega prometa, ugotavljanja in odprave posledic poškodb na javni železniški infrastrukturi, zagotavljanja informacij o voznih sredstvih ter ugotavljanja stanja in razmer na infrastrukturi. Nadzor se bo lahko izvajal med drugim na uvoznih mestih, na nekaterih nivojskih prehodih ter v tehničnih prostorih baznih postaj, pri čemer se bo upoštevalo pravila o varovanju osebnih podatkov. Med drugim so določeni tudi ukrepi upravljalca za zagotavljanje varnosti prometa v pasu ob železniški progi ter pravice in dolžnosti lastnikov glede tega. Novela poleg tega na novo določa usposabljanje glavnih preiskovalcev železniških nesreč in incidentov po programu, ki ga bo predpisal resorni minister.
language
slv
published at
2026-02-18T16:36:39
source
RTV Slovenija
title
Sprejeta zakona o zdravljenju redkih bolezni in dvigu starostne meje za lahka motorna vozila
url
https://www.rtvslo.si/slovenija/sprejeta-zakona-o-zdravljenju-redkih-bolezni-in-dvigu-starostne-meje-za-lahka-motorna-vozila/773801
article order
13
body
Predlog je v DZ vložila poslanska skupina SD. Prvopodpisana poslanka Meira Hot je na današnji nujni seji odbora dejala, da so predlog z dopolnili bistveno spremenili. Sklad so umestili v okvir Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), kjer se bodo sredstva vodila na ločeni računovodski evidenci. Temu je sledila tudi sprememba naslova predloga zakona iz sklada RS za redke bolezni v sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni.
language
slv
published at
2026-02-17T15:22:44
source
N1
title
Odbor DZ podprl sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni, a z velikimi posegi
url
https://n1info.si/novice/slovenija/odbor-dz-podprl-sklad-za-financiranje-zdravljenja-redkih-bolezni-a-z-velikimi-posegi/
article order
0
body
DZ je sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni. DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji. V konziliju zdravnikov bodo lahko sodelovali tuji strokovnjaki. Poslanci pa niso sprejeli dopolnila poslanske skupine SDS, s katerim bi družinam, ki jim konzilij zdravnikov zdravljenja ne odobri in se odločijo za zbiranje denarja, sklad doplačal zdravljenje v tujini, če zberejo vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev. Sredstva sklada bo vodila zdravstvena zavarovalnica na ločeni računovodski evidenci. Financiral se bo s sredstvi, ki jih za financiranje zdravljenja redkih bolezni zavod zagotovi iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja ter s sredstvi od donacij posameznikov ali podjetij. Če sredstva iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in donacij ne bodo zadostovala, bodo dodatna sredstva zagotovili iz proračuna. Financirali bodo zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni in uvoz zdravil. Bolniki z redkimi boleznimi bodo do financiranja upravičeni, če gre za zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni, za katere v Sloveniji ni enakovredne oblike zdravljenja ali enako učinkovitega zdravila in če gre za zdravljenje ali preprečevanje redke bolezni, ki je življenjsko ogrožajoča. Bolniki bodo do financiranja upravičeni tudi, kadar gre za zdravila, ki nimajo dovoljenja za promet v EU, imajo pa dovoljenje za promet institucije za zdravila tretje države z enakimi zdravstvenimi standardi, ki veljajo v EU. Hkrati predlog omogoča dostop do naprednih zdravil po t. i. pospešenem postopku, ki se bo lahko uporabil, ko bo odbor za zdravila za uporabo v humani medicini Evropske agencije za zdravila podal pozitivno mnenje, dokončno dovoljenje za promet v EU pa še ne bo izdano, ali ko bo dovoljenje na ravni EU že izdano, vendar zdravilo v Sloveniji še ne bo uvrščeno na listo zdravil, ki se financirajo iz obveznega zavarovanja. Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinično raziskavo najmanj tretje faze, če gre za zdravilo z že izkazano klinično relevantno učinkovitostjo in če stroškov ne krije izvajalec raziskave. O pravicah iz zakona bo odločala uradna oseba Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Postopek se bo začel z vložitvijo vloge z mnenjem zdravniškega konzilija, predračunom predvidenih stroškov in časovnico zdravljenja. Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge. Zoper odločbo ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku. Vlagatelj lahko zahteva, da se v konzilij zdravnikov vključi dodatni član iz tujine, ki mora biti član evropske referenčne mreže ali uradne nacionalne mreže za redke bolezni države članice OECD.
language
slv
published at
2026-02-18T15:23:47
source
Žurnal24
title
Velik uspeh za bolnike z redkimi boleznimi
url
https://www.zurnal24.si/zdravje/velik-uspeh-za-bolnike-z-redkimi-boleznimi-454827
article order
9
body
LJUBLJANA > Zakon, ki ga je danes podprlo 72 prisotnih poslancev brez glasu proti, je nastal na podlagi pobude Socialnih demokratov. Prvopodpisana pod pobudo - piranska poslanka Meira Hot - je med razlogi za uvedbo posebnega sklada namenjenega financiranju zdravljenja redkih bolezni izpostavila tudi željo, da se sistemsko uredi financiranje zdravljenja tovrstnih obolenj. Doslej je namreč tovrstno finančno breme bremenilo predvsem družine bolnikov, ki so se za zagotavljanje sredstev morale zanašati na dobrodelne organizacije in tudi na javne akcije zbiranja denarja. "S tem zakonom ne rešujemo vseh težav slovenskega zdravstva in tega si ne smemo lagati. Rešujemo pa tisto, kjer je stiska največja, kjer je pravočasna terapija lahko razlika med življenjem in smrtjo. Zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij. Mora biti pravica," je poudarila. Po njenih besedah zakon prinaša tri ključne rešitve, in sicer jasen in transparenten mehanizem odločanja o financiranju terapij za redke bolezni, ki temelji na strokovnih merilih, ter finančno stabilnost in predvidljivost. S sprejetimi dopolnili na odboru državnega zbora za zdravstvo je bil v torek predlog zakona o skladu za redke bolezni preimenovan v sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni, je po seji odbora pojasnila pobudnica Meira Hot. V Piranu izvoljena poslanka je takrat dodala, da je ključna novost po seji odbora uvedba državne finančne varovalke. Če sredstva iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in donacij ne bodo zadostovala, bodo razliko zagotovili iz proračuna. "V prvi obravnavi je bil predviden poseben namenski proračunski sklad v okviru vlade, ki bi ga upravljalo ministrstvo, pristojno za finance. Z amandmaji se ta koncept opušča. Sklad se tako po novem umešča v okvir Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), kjer se bodo sredstva sklada vodila na ločeni računovodski evidenci," je pojasnila. ZZZS mora po predlogu vzpostaviti ločeno računovodsko evidenco sklada v 30 dneh od uveljavitve zakona. V nadaljnjih 15 dneh pa mora nanjo prerazporediti sredstva, ki so bila v finančnem načrtu za leto 2026 predvidena za zdravljenje redkih bolezni oziroma najmanj osem milijonov evrov. Sklad bi po zakonodajnem predlogu zagotavljal sredstva za financiranje zdravstvenih storitev zdravljenja redkih bolezni in uvoz zdravil. Bolniki bi bili do financiranja upravičeni, če gre za zdravstvene storitve, za katere v Sloveniji ni enakovredne oblike zdravljenja ali enako učinkovitega zdravila. Upravičeni bi bili tudi, kadar gre za zdravila, ki nimajo dovoljenja za promet v Evropski uniji, imajo pa dovoljenje za promet tretje države z enakimi zdravstvenimi standardi, kakršni veljajo v Evropski uniji. Vlagatelji bi v tem primeru morali k vlogi priložiti tudi mnenje zdravniškega konzilija ter zahtevati, da se v konzilij vključi dodatni član iz tujine. Ta mora biti član evropske referenčne mreže ali nacionalne mreže za redke bolezni države članice Organizacije za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD). Hkrati predlog omogoča dostop do naprednih zdravil po t. i. pospešenem postopku, ki se bo lahko uporabil, ko bo odbor za zdravila za uporabo v humani medicini Evropske agencije za zdravila podal pozitivno mnenje, dokončno dovoljenje za promet v Evropski uniji pa še ne bo izdano, ali ko bo dovoljenje na ravni Evropske unije že izdano, vendar zdravilo v Sloveniji še ne bo uvrščeno na listo zdravil, ki se financirajo iz obveznega zavarovanja. Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinično raziskavo najmanj tretje faze, če gre za zdravilo z že izkazano klinično relevantno učinkovitostjo in če stroškov ne krije izvajalec raziskave. Društvo Viljem Julijan je v sporočilu za javnost opozorilo, da do kritja stroškov zdravljenja ne bodo upravičeni otroci, ki so vključeni v prvo fazo klinične študije, ampak zgolj bolniki, vključeni v tretjo fazo. Zakon so kljub temu označili za korak naprej in žarek upanja za nekatere otroke. Zakonsko ureditev tovrstnega financiranja zdravljenja je podprla tudi opozicija. "Ta zakon je zdaj prvi poskus, da se na tem področju poskuša nekaj sistemsko narediti. Razumem tudi pomisleke zakonodajno-pravne službe, ampak mislim, da ta prvi korak moramo narediti," poudaril Jože Tanko iz SDS. V SDS so sicer znova neuspešno predlagali dopolnilo, ki ga je pred tem zavrnil že odbor. Predlagali so namreč, da bi družinam, ki jim konzilij zdravnikov zdravljenja ne odobri in se odločijo za zbiranje denarja, sklad doplačal zdravljenje v tujini, če zberejo vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev. "Mislim, da bi bilo smiselno, da bi družinam, ki zberejo vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev, moral sklad ne glede na stališča zdravstvene stroke to storitev v tujini sofinancirati," je povedal Tanko. Dodal je, da v teh primerih družine same prevzamejo tveganje zdravljenja. Hot je odgovorila, da dopolnilo ne rešuje problematike, ki jo je navedel Tanko. Po njenem mnenju je v takih primerih ključna določba, da se lahko v konzilij zdravnikov vključi tuji strokovnjak, kar bo dalo staršem možnost, da vključijo zdravnika, ki tako zdravljenje izvaja. Kljub zavrnitvi omenjenega dopolnila so v SDS zakon podprli. Razloge za podporo zakonu je poslanec NSi Aleksander Reberšek utemeljil s tem, da morajo imeti vsi poslanci isti cilj: "Ta cilj je, da če je otrok bolan, če ima redko bolezen, če zdravilo za to obstaja, to zdravilo tudi dobi in da to zdravilo plača država brez pardona".
language
slv
published at
2026-02-18T18:57:50
source
Primorske Novice
title
Do težko dostopnih terapij brez zbiranja zamaškov
url
https://primorske.svet24.si/slovenija/do-tezko-dostopnih-terapij-brez-zbiranja-zamaskov

source scope

analyzed source count

omitted articles

omitted source count

total source count