article DZ sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni 17.2.2026
Državni zbor je s 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki ga je predlagala poslanska skupina SD. Zakon vzpostavlja sistemski vir financiranja v okviru ZZZS, ki bo omogočil dostop do naprednih zdravil in zdravstvenih storitev v tujini, kadar te v Sloveniji niso na voljo. Sredstva se bodo zagotavljala iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna, s čimer se želi odpraviti odvisnost bolnikov od dobrodelnih akcij. Postopek odločanja o financiranju bo temeljil na mnenju zdravniškega konzilija, v katerega bo na zahtevo vlagatelja mogoče vključiti tudi tuje strokovnjake. Čeprav je zakon prejel splošno politično podporo, so v društvu Viljem Julijan izrazili razočaranje, ker kritje stroškov ne vključuje prve faze kliničnih študij, temveč le tretjo. Poslanci so poleg tega sprejeli še novele zakonov o voznikih, vinu ter varnosti v železniškem prometu.
| Trditev | Ključne razlike | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Državni zbor je z 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni. | N1 poroča le o odboru, ostali potrjujejo sprejetje v DZ. | Da: DZ je s 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon. | Da: DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel ta zakon. | Delno: Odbor DZ je podprl predlog zakona, ki ga je vložila SD. | Da: DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon. | Da: Članek navaja 72 glasov za in nič proti. |
| Zakon zagotavlja sistemski vir financiranja za napredna zdravila, ki v Sloveniji niso na voljo. | Večina potrjuje namen, N1 pa se omejuje le na redke bolezni. | Da: Zagotavlja sistemski vir za napredna zdravila, ki niso na voljo. | Da: Zagotavlja vir za zdravljenje tudi z naprednimi zdravili. | Delno: Članek govori o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni. | Da: Zagotavlja vir za napredna zdravila, ki niso na voljo v Sloveniji. | Da: Meira Hot izpostavlja sistemsko ureditev za nedostopne terapije. |
| Sredstva sklada se bodo vodila na ločeni računovodski evidenci v okviru ZZZS. | STA je manj specifična, ostali potrjujejo ločeno evidenco. | Delno: Zakon se izvaja v okviru ZZZS. | Da: Sredstva bo vodila zdravstvena zavarovalnica na ločeni evidenci. | Da: Sredstva se bodo vodila na ločeni evidenci v okviru ZZZS. | Da: Sredstva bo vodila zavarovalnica na ločeni računovodski evidenci. | Da: Sklad se umešča v ZZZS z ločeno evidenco. |
| Bolniki so upravičeni do financiranja, če je bolezen življenjsko ogrožajoča in v Sloveniji ni enakovrednega zdravljenja. | RTV in Žurnal potrjujeta, Primorske delno, STA in N1 molčita. | Ni omenjeno | Da: Pogoj je odsotnost enakovrednega zdravljenja in ogroženost življenja. | Ni omenjeno | Da: Upravičeni, če ni enakovrednega zdravljenja in je bolezen ogrožajoča. | Delno: Omenja pomanjkanje enakovrednega zdravljenja in razliko med smrtjo. |
| Meira Hot trdi, da zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij. | RTV in Primorske citirajo, N1 le vlogo, drugi molčijo. | Ni omenjeno | Da: Članek povzema te besede poslanke Meire Hot. | Delno: Meira Hot je prvopodpisana pod predlog zakona o skladu. | Ni omenjeno | Da: To je neposreden citat poslanke v članku. |
| Sklad se bo financiral iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, donacij in državnega proračuna. | RTV, Žurnal in PN dodajajo proračun kot varovalko; STA in N1 molčita. | Ni omenjeno | Da: Financiranje iz OZZ, donacij in proračuna, če prva dva ne zadoščata. | Ni omenjeno | Da: Financiranje iz OZZ, donacij in proračuna, če ostalo ne zadošča. | Da: Navedeni so viri ZZZS, donacije in proračunska varovalka. |
| Poslanci so zavrnili dopolnilo SDS, ki bi omogočilo doplačilo zdravljenja ob zbiranju 20 odstotkov sredstev. | RTV, Žurnal24 in PN potrjujejo zavrnitev; STA in N1 molčita. | Ni omenjeno | Da: Poslanci niso sprejeli dopolnila SDS s tem pogojem. | Ni omenjeno | Da: Poslanci niso sprejeli dopolnila SDS o doplačilu ob 20 % sredstev. | Da: Članek potrjuje neuspešen predlog SDS o 20 % sofinanciranju. |
| Zakon omogoča dostop do zdravil po pospešenem postopku po pozitivnem mnenju Evropske agencije za zdravila. | Večina potrjuje EMA postopek, STA in N1 trditve ne omenjata. | Ni omenjeno | Da: Omogoča pospešen postopek po pozitivnem mnenju odbora EMA. | Ni omenjeno | Da: Omogoča pospešen postopek po pozitivnem mnenju odbora EMA. | Da: Pospešen postopek ob pozitivnem mnenju odbora EMA. |
| Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinične raziskave najmanj tretje faze. | RTV, Žurnal24 in PN potrjujejo; STA in N1 trditve ne omenjata. | Ni omenjeno | Da: Financirali bodo vključitev v raziskave najmanj tretje faze. | Ni omenjeno | Da: Financirali bodo stroške vključitve v raziskave najmanj tretje faze. | Da: Besedilo izrecno omenja financiranje tretje faze raziskav. |
| V zdravniški konzilij se lahko na zahtevo vlagatelja vključi dodatni strokovnjak iz tujine. | RTV, Ž24 in PN potrjujejo; STA in N1 trditve sploh ne omenjata. | Ni omenjeno | Da: Vlagatelj lahko zahteva vključitev dodatnega člana iz tujine. | Ni omenjeno | Da: Vlagatelj lahko zahteva vključitev dodatnega člana iz tujine. | Da: Vlagatelj lahko zahteva vključitev člana iz tujine. |
| Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije mora o vlogi za financiranje odločiti v 15 dneh. | RTV in Žurnal potrjujeta rok, ostali viri ga sploh ne omenjajo. | Ni omenjeno | Da: Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge. | Ni omenjeno | Da: Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge. | Ni omenjeno |
| Zoper odločbo ZZZS ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku. | RTV in Žurnal potrjujeta postopek, ostali viri ga ne omenjajo. | Ni omenjeno | Da: Besedilo izrecno navaja odsotnost pritožbe in sodno varstvo. | Ni omenjeno | Da: Zoper odločbo ni pritožbe, zagotovljeno je sodno varstvo. | Ni omenjeno |
| ZZZS mora v letu 2026 za sklad prerazporediti najmanj osem milijonov evrov. | Le Primorske novice poročajo o znesku, ostali viri molčijo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Navedena je prerazporeditev vsaj 8 milijonov evrov v letu 2026. |
| Entiteta | Ključne razlike | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Državni zbor | Večina poroča nevtralno, Primorske novice pa poudarijo soglasje. | Nevtralno: Omenjen le kot organ, ki je sprejel zakon. | Nevtralno: Poročanje o sprejetih zakonih in glasovanju brez vrednotenja. | Nevtralno: Omenjen kot institucija, kjer je bil vložen predlog. | Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je sprejel zakon z visoko podporo. | Pozitivno: Soglasna podpora zakonu (72 glasov za, brez proti). |
| Socialni demokrati (SD) | Razpon od nevtralne vloge predlagatelja do pozitivne pobude. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjeni kot predlagatelji zakona in vir citatov. | Nevtralno: Navedeni kot predlagatelji zakona brez meta-vrednotenja. | Ni omenjeno | Pozitivno: Avtorji pobude za sistemsko rešitev financiranja. |
| Meira Hot | Lokalni viri poudarjajo pobudo, nacionalni le nevtralno vlogo. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citirana kot poslanka SD o pomenu zakona za bolnike. | Nevtralno: Nastopa kot govorka, ki pojasnjuje spremembe predloga. | Ni omenjeno | Pozitivno: Izpostavljena kot ključna pobudnica in zagovornica pravic. |
| Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) | Vsi viri so nevtralni; razlike so le v tehničnih podrobnostih. | Nevtralno: Omenjen kot okvir, v katerem bo deloval sklad. | Nevtralno: Omenjen kot izvajalec financiranja in odločevalec o vlogah. | Nevtralno: Omenjen kot nosilec novega sklada in računovodske evidence. | Nevtralno: Opisane so njegove nove naloge in vloga pri vodenju sklada. | Nevtralno: Omenjen kot nosilec novega sklada in ločene evidence. |
| Slovenija | Vsi viri so nevtralni, poudarki nihajo med trgom in (ne)dostopnostjo. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravil in zakonodaje. | Nevtralno: Omenjena v kontekstu imena sklada in države. | Nevtralno: Omenjena kot lokacija, kjer določena zdravljenja niso na voljo. | Nevtralno: Omenjena kot lokacija zdravljenja in trg za zdravila. |
| Slovenska demokratska stranka (SDS) | Primorske poudarjajo konstruktivnost, ostali le zavrnitev. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena zavrnitev njihovega dopolnila in citat poslanca. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena v vlogi predlagatelja dopolnila, ki ni bilo sprejeto. | Nevtralno: Konstruktiven govorec; podprli zakon kljub zavrnitvi dopolnila. |
| Evropska agencija za zdravila (EMA) | Vsi viri so nevtralni, razlikujejo se le v procesnih poudarkih. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena v kontekstu postopkov za odobritev zdravil. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena v kontekstu postopkov za pridobitev mnenj o zdravilih. | Nevtralno: Omenjena v kontekstu strokovnih mnenj za pospešen postopek. |
| Evropska unija | Vsi viri so nevtralni, poudarek je le na regulativi. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena v kontekstu standardov in usklajevanja zakonodaje. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena kot regulativni okvir za dovoljenja za promet zdravil. | Nevtralno: Omenjena kot regulativni okvir za dovoljenja za promet. |
| Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD) | Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena le kot kriterij za poreklo tujih strokovnjakov. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena v kontekstu pogojev za izbor tujih strokovnjakov. | Nevtralno: Omenjena kot merilo za izbor tujih strokovnjakov. |
| Društvo Viljem Julijan | RTV poudarja razočaranje, Primorske pa upanje in opozorila. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citirano kot govorec, ki izraža razočaranje nad deli zakona. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Govorec, ki podaja opozorila in zakon označuje za upanje. |
| Vlada Republike Slovenije | Le nevtralna omemba kot predlagateljice ali upravljalke. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena kot predlagateljica zakona o voznikih. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena le v kontekstu prvotno predvidenega upravljanja. |
| Odbor DZ za zdravstvo | Viri so nevtralni; N1 izpostavlja podporo, PN pa dopolnila. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjen kot telo, ki je podprlo predlog na nujni seji. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjen kot telo, ki je pripravilo dopolnila k zakonu. |
Analiziranih 5 virov
Primerjalne tabele in infografika uporabljajo vse prikazane vire.
| Vir | Naslov | |
|---|---|---|
| DZ sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni (I) | ||
| Sprejeta zakona o zdravljenju redkih bolezni in dvigu starostne meje za lahka motorna vozila | ||
| Odbor DZ podprl sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni, a z velikimi posegi | ||
| Velik uspeh za bolnike z redkimi boleznimi | ||
| Do težko dostopnih terapij brez zbiranja zamaškov |