MedVrsticami

ZZZS uvrstil gensko zdravilo Vyjuvek na pozitivno listo za bolnike z EB 19.3.2026

Analiziranih 8 virov Slovenščina

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je marca 2025 na pozitivno listo uvrstil revolucionarno gensko zdravilo Vyjuvek, ki je namenjeno zdravljenju distrofične bulozne epidermolize. Ta odločitev pomeni, da bo zdravljenje v celoti financirano iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, kar bolnikom v Sloveniji omogoča dejansko dostopnost do terapije, ki deluje na sam vzrok te težke genetske bolezni. Ključni akter pri doseganju tega premika je bilo Društvo Viljem Julijan, ki se je več kot leto dni borilo za sistemsko odobritev zdravila. Izpostavljen je bil primer sedemletnega Miloša, ki se s kruto boleznijo bori od rojstva in je zdravljenje prej že uspešno prejemal v tujini. Z novo odločitvijo bo Miloš in drugi slovenski bolniki s to diagnozo terapijo lahko prejemali na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.

Infografika

image url: /static/img/infographics/sl_d3ebe55278bfcad2.webp

Analiza trditev

Trditev	Ključne razlike	STA	RTV Slovenija	24ur	Slovenske Novice	SiOL	Žurnal24	Svet24	Lokalec.si
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.	Viri nihajo med citiranjem sistemskega premika in opisom preboja.	Delno: Navedeno je, da je zdravilo bolnikom dejansko dostopno.	Da: Označeno kot eden največjih prebojev pri dostopnosti pri nas.	Delno: Omenjena je odobritev za Miloša in druge bolnike.	Da: Jelen je poudaril, da gre za velik sistemski premik.	Da: Predsednik društva je izpostavil velik sistemski premik.	Da: Navedeno, da gre za velik sistemski premik pri dostopnosti.	Delno: Opisano kot eden največjih prebojev pri dostopnosti zdravljenj.	Da: Dr. Jelen navaja, da gre za velik sistemski premik.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.	Viri se razlikujejo v navajanju gena COL7A1; STA molči.	Ni omenjeno	Delno: Omenjeno kot prvo gensko zdravilo za to bolezen.	Da: Besedilo potrjuje delovanje na vzrok z genom COL7A1.	Delno: Omenja dovajanje zdravega gena, ne pa specifične oznake COL7A1.	Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1.	Delno: Omenjeno kot gensko zdravljenje za bolnike z mutacijo COL7A1.	Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1.	Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.	Večina potrjuje dolgotrajen boj, STA molči, poudarki pa nihajo.	Ni omenjeno	Da: Več kot eno leto so pozivali odločevalce k ukrepanju.	Da: Društvo se je za zdravljenje borilo več kot eno leto.	Delno: Omenja več kot leto dni prizadevanj društva in družine.	Delno: Društvo se je borilo in doseglo zmago po več kot letu čakanja.	Da: V društvu so se za to borili več kot eno leto.	Delno: Društvo se je borilo in navaja, da je Miloš čakal več kot leto.	Da: Več kot leto dni so neprestano pozivali odločevalce.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.	Večina potrjuje splošno dostopnost, Lokalec.si pa omejitev.	Da: Zdravilo je bolnikom v Sloveniji dejansko dostopno.	Da: Odločitev pomeni zmago za vse bolnike s to boleznijo v Sloveniji.	Delno: Navedeno, da je odobreno za Miloša in druge bolnike.	Da: Zdravljenje bo zdaj na voljo tudi drugim bolnikom.	Da: Zdravilo je zdaj dostopno vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.	Da: Zdravljenje je sedaj dostopno vsem bolnikom s to boleznijo pri nas.	Da: Zdravljenje bo dostopno tudi drugim bolnikom s to boleznijo.	Delno: Dostopno bolnikom z mutacijo v verigi alfa 1 kolagena tipa VII.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.	Večina potrjuje uvrstitev, 24ur poudarja odobritev zdravljenja.	Da: ZZZS je zdravilo uvrstil na pozitivno listo.	Da: ZZZS je zdravilo v tem mesecu uvrstil na pozitivno listo.	Delno: ZZZS je odobril zdravljenje za Miloša in druge bolnike.	Da: ZZZS je v marcu uvrstil Vyjuvek na seznam zdravil.	Da: ZZZS ga je ta mesec uvrstil na pozitivno listo.	Da: ZZZS je zdravilo Vyjuvek v tem mesecu uvrstil na pozitivno listo.	Da: ZZZS je zdravilo ta mesec uvrstil na pozitivno listo.	Da: ZZZS je v tem mesecu zdravilo uvrstil na pozitivno listo.
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.	Večina potrjuje, 24ur pa le nakazuje javno financiranje.	Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.	Da: Financiranje je zagotovljeno iz obveznega zavarovanja.	Delno: Odobritev s strani ZZZS implicira javno financiranje.	Da: Zdravljenje zdaj krije zdravstveno zavarovanje.	Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.	Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.	Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.	Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.	Večina virov potrjuje opis, STA je skopa, SN pa molčijo.	Delno: Omenjena je bolezen bulozna epidermoliza.	Da: Telo je vsak dan prekrito s krvavimi ranami ob dotiku.	Da: Opisana je krhka koža in vsakodnevne krvave rane.	Not Mentioned	Da: Koža je krhka, telo pa prekrito z odprtimi, krvavimi ranami.	Da: Koža je krhka, telo pa prekrito z odprtimi, krvavimi ranami.	Da: Telo je prekrito s krvavimi ranami ob najmanjšem dotiku.	Da: Koža je krhka, telo pa vsak dan prekrito s krvavimi ranami.
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.	Večina potrjuje čakanje, le STA trditve sploh ne omenja.	Ni omenjeno	Da: Po več kot letu dni borbe je bila odobritev dosežena.	Da: Navedeno je, da so se za zdravljenje borili več kot eno leto.	Da: Na sistemsko odobritev je moral čakati več kot leto dni.	Da: Navedeno je, da je moral na zdravljenje čakati več kot eno leto.	Da: Za odobritev so se borili in čakali več kot eno leto.	Da: Miloš je moral na zdravljenje čakati več kot eno leto.	Da: Na zdravljenje je moral čakati več kot eno leto.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.	STA in Žurnal24 ne omenjata, ostali viri pa potrjujejo odobritev.	Ni omenjeno	Da: V EU je bilo zdravilo odobreno na začetku leta 2025.	Da: Članek izrecno navaja odobritev v EU v začetku leta 2025.	Da: V Evropi je bilo odobreno v začetku leta 2025.	Da: V EU je bilo odobreno v začetku leta 2025.	Ni omenjeno	Da: V EU je bilo odobreno v začetku leta 2025.	Da: Članek navaja, da je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.	Večina potrjuje učinke, STA in Žurnal24 pa trditve ne omenjata.	Ni omenjeno	Da: V tujini so bili učinki pozitivni, rane so se celile.	Da: Navedeno je prejemanje v tujini in pozitivni učinki na rane.	Da: V tujini so bili učinki pozitivni, rane so se celile.	Da: V tujini je že prejemal zdravilo, rane so se začele celiti.	Ni omenjeno	Da: Zdravljenje je prejemal v tujini, rane so se začele celiti.	Da: V tujini so bili učinki zelo pozitivni, rane so se celile.
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.	Večina potrjuje lokacijo, STA in 24ur pa je sploh ne omenjata.	Ni omenjeno	Da: Miloš bo zdravljenje prejemal na tej kliniki.	Ni omenjeno	Da: Zdravljenje bo potekalo na omenjeni kliniki.	Da: Zdravljenje bo prejel na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.	Da: Zdravljenje bo omogočeno na Dermatovenerološki kliniki UKC LJ.	Da: Zdravljenje bo prejemal na Dermatovenerološki kliniki UKC LJ.	Da: Miloš bo zdravljenje prejemal na tej kliniki.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.	Večina potrjuje; STA in Žurnal24 dejstva ne omenjata.	Ni omenjeno	Da: Leta 2023 so zdravilo odobrili v ZDA.	Da: Članek navaja odobritev v ZDA leta 2023.	Da: Zdravilo je bilo najprej odobreno v ZDA leta 2023.	Da: Leta 2023 so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo Vyjuvek.	Ni omenjeno	Da: V ZDA so ga odobrili leta 2023.	Da: Leta 2023 so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen.
Distrofična bulozna epidermolize povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.	Le Slovenske novice delno potrjujejo opis stanja kože.	Not Mentioned	Not Mentioned	Not Mentioned	Delno: Omenja krhko kožo in rane, ne uporabi pa izrecno besede krvave.	Not Mentioned	Not Mentioned	Not Mentioned	Not Mentioned

claims

Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.
Distrofična bulozna epidermolize povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.

key differences

Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.: Večina virov potrjuje opis, STA je skopa, SN pa molčijo.
Distrofična bulozna epidermolize povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.: Le Slovenske novice delno potrjujejo opis stanja kože.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.: Večina potrjuje dolgotrajen boj, STA molči, poudarki pa nihajo.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.: STA in Žurnal24 ne omenjata, ostali viri pa potrjujejo odobritev.
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.: Večina potrjuje čakanje, le STA trditve sploh ne omenja.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.: Večina potrjuje učinke, STA in Žurnal24 pa trditve ne omenjata.
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.: Viri nihajo med citiranjem sistemskega premika in opisom preboja.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.: Večina potrjuje splošno dostopnost, Lokalec.si pa omejitev.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.: Večina potrjuje uvrstitev, 24ur poudarja odobritev zdravljenja.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.: Viri se razlikujejo v navajanju gena COL7A1; STA molči.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.: Večina potrjuje; STA in Žurnal24 dejstva ne omenjata.
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.: Večina potrjuje lokacijo, STA in 24ur pa je sploh ne omenjata.
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.: Večina potrjuje, 24ur pa le nakazuje javno financiranje.

source analyses

24ur

Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.: Da: Opisana je krhka koža in vsakodnevne krvave rane.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.: Da: Društvo se je za zdravljenje borilo več kot eno leto.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.: Da: Članek izrecno navaja odobritev v EU v začetku leta 2025.
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.: Da: Navedeno je, da so se za zdravljenje borili več kot eno leto.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.: Da: Navedeno je prejemanje v tujini in pozitivni učinki na rane.
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.: Delno: Omenjena je odobritev za Miloša in druge bolnike.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.: Delno: Navedeno, da je odobreno za Miloša in druge bolnike.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.: Delno: ZZZS je odobril zdravljenje za Miloša in druge bolnike.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.: Da: Besedilo potrjuje delovanje na vzrok z genom COL7A1.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.: Da: Članek navaja odobritev v ZDA leta 2023.
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.: Ni omenjeno
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.: Delno: Odobritev s strani ZZZS implicira javno financiranje.

Lokalec.si

Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.: Da: Koža je krhka, telo pa vsak dan prekrito s krvavimi ranami.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.: Da: Več kot leto dni so neprestano pozivali odločevalce.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.: Da: Članek navaja, da je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.: Da: Na zdravljenje je moral čakati več kot eno leto.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.: Da: V tujini so bili učinki zelo pozitivni, rane so se celile.
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.: Da: Dr. Jelen navaja, da gre za velik sistemski premik.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.: Delno: Dostopno bolnikom z mutacijo v verigi alfa 1 kolagena tipa VII.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.: Da: ZZZS je v tem mesecu zdravilo uvrstil na pozitivno listo.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.: Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.: Da: Leta 2023 so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen.
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.: Da: Miloš bo zdravljenje prejemal na tej kliniki.
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.: Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

RTV Slovenija

Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.: Da: Telo je vsak dan prekrito s krvavimi ranami ob dotiku.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.: Da: Več kot eno leto so pozivali odločevalce k ukrepanju.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.: Da: V EU je bilo zdravilo odobreno na začetku leta 2025.
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.: Da: Po več kot letu dni borbe je bila odobritev dosežena.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.: Da: V tujini so bili učinki pozitivni, rane so se celile.
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.: Da: Označeno kot eden največjih prebojev pri dostopnosti pri nas.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.: Da: Odločitev pomeni zmago za vse bolnike s to boleznijo v Sloveniji.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.: Da: ZZZS je zdravilo v tem mesecu uvrstil na pozitivno listo.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.: Delno: Omenjeno kot prvo gensko zdravilo za to bolezen.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.: Da: Leta 2023 so zdravilo odobrili v ZDA.
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.: Da: Miloš bo zdravljenje prejemal na tej kliniki.
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.: Da: Financiranje je zagotovljeno iz obveznega zavarovanja.

STA

Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.: Delno: Omenjena je bolezen bulozna epidermoliza.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.: Ni omenjeno
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.: Ni omenjeno
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.: Ni omenjeno
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.: Ni omenjeno
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.: Delno: Navedeno je, da je zdravilo bolnikom dejansko dostopno.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.: Da: Zdravilo je bolnikom v Sloveniji dejansko dostopno.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.: Da: ZZZS je zdravilo uvrstil na pozitivno listo.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.: Ni omenjeno
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.: Ni omenjeno
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.: Ni omenjeno
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.: Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

SiOL

Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.: Da: Koža je krhka, telo pa prekrito z odprtimi, krvavimi ranami.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.: Delno: Društvo se je borilo in doseglo zmago po več kot letu čakanja.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.: Da: V EU je bilo odobreno v začetku leta 2025.
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.: Da: Navedeno je, da je moral na zdravljenje čakati več kot eno leto.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.: Da: V tujini je že prejemal zdravilo, rane so se začele celiti.
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.: Da: Predsednik društva je izpostavil velik sistemski premik.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.: Da: Zdravilo je zdaj dostopno vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.: Da: ZZZS ga je ta mesec uvrstil na pozitivno listo.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.: Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.: Da: Leta 2023 so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo Vyjuvek.
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.: Da: Zdravljenje bo prejel na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.: Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Slovenske Novice

Distrofična bulozna epidermolize povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.: Delno: Omenja krhko kožo in rane, ne uporabi pa izrecno besede krvave.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.: Delno: Omenja več kot leto dni prizadevanj društva in družine.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.: Da: V Evropi je bilo odobreno v začetku leta 2025.
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.: Da: Na sistemsko odobritev je moral čakati več kot leto dni.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.: Da: V tujini so bili učinki pozitivni, rane so se celile.
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.: Da: Jelen je poudaril, da gre za velik sistemski premik.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.: Da: Zdravljenje bo zdaj na voljo tudi drugim bolnikom.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.: Da: ZZZS je v marcu uvrstil Vyjuvek na seznam zdravil.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.: Delno: Omenja dovajanje zdravega gena, ne pa specifične oznake COL7A1.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.: Da: Zdravilo je bilo najprej odobreno v ZDA leta 2023.
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.: Da: Zdravljenje bo potekalo na omenjeni kliniki.
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.: Da: Zdravljenje zdaj krije zdravstveno zavarovanje.

Svet24

Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.: Da: Telo je prekrito s krvavimi ranami ob najmanjšem dotiku.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.: Delno: Društvo se je borilo in navaja, da je Miloš čakal več kot leto.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.: Da: V EU je bilo odobreno v začetku leta 2025.
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.: Da: Miloš je moral na zdravljenje čakati več kot eno leto.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.: Da: Zdravljenje je prejemal v tujini, rane so se začele celiti.
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.: Delno: Opisano kot eden največjih prebojev pri dostopnosti zdravljenj.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.: Da: Zdravljenje bo dostopno tudi drugim bolnikom s to boleznijo.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.: Da: ZZZS je zdravilo ta mesec uvrstil na pozitivno listo.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.: Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.: Da: V ZDA so ga odobrili leta 2023.
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.: Da: Zdravljenje bo prejemal na Dermatovenerološki kliniki UKC LJ.
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.: Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Žurnal24

Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.: Da: Koža je krhka, telo pa prekrito z odprtimi, krvavimi ranami.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju.: Da: V društvu so se za to borili več kot eno leto.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.: Ni omenjeno
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto.: Da: Za odobritev so se borili in čakali več kot eno leto.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran.: Ni omenjeno
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji.: Da: Navedeno, da gre za velik sistemski premik pri dostopnosti.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.: Da: Zdravljenje je sedaj dostopno vsem bolnikom s to boleznijo pri nas.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil.: Da: ZZZS je zdravilo Vyjuvek v tem mesecu uvrstil na pozitivno listo.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1.: Delno: Omenjeno kot gensko zdravljenje za bolnike z mutacijo COL7A1.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023.: Ni omenjeno
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.: Da: Zdravljenje bo omogočeno na Dermatovenerološki kliniki UKC LJ.
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.: Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Analiza sentimenta

Entiteta	Ključne razlike	STA	RTV Slovenija	24ur	Slovenske Novice	SiOL	Žurnal24	Svet24	Lokalec.si
Društvo Viljem Julijan	Razpon od nevtralnega vira do poudarjanja srčnosti in borbe.	Ni omenjeno	Nevtralno: Nastopa kot govorec in vir informacij o primeru.	Nevtralno: Nastopa kot vir informacij in zagovornik bolnika.	Nevtralno: Nastopa kot vir informacij in govorec brez vrednotenja.	Pozitivno: Avtor izpostavlja njihovo srčnost, sočutje in prizadevanja.	Nevtralno: Nastopa kot govorec in pobudnik akcije brez meta-vrednotenja.	Pozitivno: Prikazani kot srčni borci za pravice bolnih otrok.	Pozitivno: Avtor poudarja njihovo vztrajno borbo, srčnost in sočutje.
Vyjuvek	Prevladuje navdušenje nad prebojem, STA in Žurnal sta nevtralna.	Nevtralno: Informativna omemba zdravila in njegove uvrstitve.	Pozitivno: Opisano kot učinkovito zdravilo, ki prinaša izboljšanje.	Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.	Pozitivno: Opisano kot prelomno in učinkovito gensko zdravilo.	Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.	Nevtralno: Omenjeno kot zdravilo, ki je bilo uvrščeno na listo.	Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.	Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)	Enotno nevtralno, nekateri poudarjajo dolgotrajnost postopka.	Nevtralno: Informativna omemba uvrstitve zdravila na listo.	Nevtralno: Omenjen kot odločevalec, ki je odobril financiranje.	Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je odobril zdravljenje.	Nevtralno: Informativno omenjen kot organ, ki je uvrstil zdravilo.	Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je odobril in financira zdravljenje.	Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je po dolgem času odobril zdravljenje.	Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je uvrstil zdravilo na listo.	Nevtralno: Omenjen kot odločevalec, ki je po dolgi borbi odobril zdravilo.
Miloš	Vsi viri so enotno nevtralni; razlik v poročanju ni.	Nevtralno: Omenjen kot bolnik, ki bo prejel zdravilo.	Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja.	Nevtralno: Opisan kot bolnik, ki prejema zdravljenje.	Nevtralno: Osrednji subjekt zgodbe, opisan brez meta-vrednotenja.	Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja brez vrednotenja.	Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja brez vrednotenja.	Nevtralno: Opisan kot prejemnik zdravljenja in žrtev bolezni.	Nevtralno: Osrednji subjekt zgodbe, opisan kot bolnik, ki prejme zdravljenje.
Slovenija	Enotno nevtralno poročanje o dostopnosti zdravila v državi.	Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravila bolnikom.	Nevtralno: Omenjena kot lokacija dostopnosti zdravljenja.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravilo postalo dostopno.	Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravljenje postalo dostopno.	Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravljenje postalo dostopno.	Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravila v državi.	Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravilo postalo dostopno.
Nejc Jelen	Viri so enotno nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju.	Ni omenjeno	Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja.	Ni omenjeno	Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja.	Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja.	Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez uredniškega vrednotenja.	Nevtralno: Citiran kot govorec brez meta-vrednotenja avtorja.	Nevtralno: Citiran kot govorec in predsednik društva brez meta-vrednotenja.
UKC Ljubljana	Vsi viri so povsem nevtralni; razlik v poročanju ni.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjen kot lokacija, kjer bo potekalo zdravljenje.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjen le kot lokacija, kjer bo potekalo zdravljenje.	Nevtralno: Informativna navedba lokacije izvajanja zdravljenja.	Nevtralno: Informativno omenjen kot lokacija izvajanja zdravljenja.	Nevtralno: Omenjen le kot lokacija izvajanja zdravljenja.	Nevtralno: Informativno omenjen kot lokacija izvajanja zdravljenja.
Dermatovenerološka klinika	Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)navedbi lokacije.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena kot izvajalec zdravljenja.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena le kot izvajalec zdravljenja.	Nevtralno: Informativna navedba oddelka, kjer bo potekalo zdravljenje.	Nevtralno: Informativno omenjena kot kraj izvajanja zdravljenja.	Nevtralno: Omenjena le kot lokacija izvajanja zdravljenja.	Nevtralno: Informativno omenjena kot oddelek, kjer bo potekalo zdravljenje.
ZDA	Enotno nevtralna omemba le kot država prve odobritve zdravila.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjene v kontekstu prve odobritve zdravila.	Nevtralno: Omenjene kot država, kjer je bilo zdravilo prvo odobreno.	Nevtralno: Omenjene v kontekstu prve odobritve zdravila.	Nevtralno: Omenjene le kot država prve odobritve zdravila.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjene le kot država, kjer je bilo zdravilo odobreno.	Nevtralno: Omenjene le kot država, kjer je bilo zdravilo prvič odobreno.
Evropska unija	Enotno nevtralno poročanje o odobritvi zdravila brez razlik.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovnice odobritve zdravila.	Nevtralno: Omenjena v kontekstu odobritve zdravila na trgu EU.	Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovnice odobritve zdravila.	Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovne odobritve zdravila.	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjena v kontekstu datuma odobritve zdravila.	Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovne odobritve zdravila na trgu.
Gregor Bezenšek	Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju.	Ni omenjeno	Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja.	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja.	Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez uredniškega vrednotenja.	Nevtralno: Citiran kot govorec brez meta-vrednotenja avtorja.	Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja.
COL7A1 (gen)	Vsi viri so nevtralni; razlika je le v tehnični globini opisa.	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Nevtralno: Informativna omemba gena, na katerega deluje terapija.	Ni omenjeno	Nevtralno: Strokovna omemba gena v opisu delovanja terapije.	Nevtralno: Omenjen v tehničnem smislu v povezavi z mutacijo.	Nevtralno: Informativna omemba gena v okviru delovanja terapije.	Nevtralno: Strokovna omemba gena, na katerega deluje terapija.
Velenje	Le en vir nevtralno navaja lokacijo, ostali je ne omenjajo.	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Nevtralno: Omenjeno le kot kraj bivanja družine.	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Ni omenjeno	Ni omenjeno

entities

Društvo Viljem Julijan
Vyjuvek
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
Miloš
Slovenija
Nejc Jelen
UKC Ljubljana
Dermatovenerološka klinika
ZDA
Evropska unija
Gregor Bezenšek
COL7A1 (gen)
Velenje

key differences

COL7A1 (gen): Vsi viri so nevtralni; razlika je le v tehnični globini opisa.
Dermatovenerološka klinika: Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)navedbi lokacije.
Društvo Viljem Julijan: Razpon od nevtralnega vira do poudarjanja srčnosti in borbe.
Evropska unija: Enotno nevtralno poročanje o odobritvi zdravila brez razlik.
Gregor Bezenšek: Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju.
Miloš: Vsi viri so enotno nevtralni; razlik v poročanju ni.
Nejc Jelen: Viri so enotno nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju.
Slovenija: Enotno nevtralno poročanje o dostopnosti zdravila v državi.
UKC Ljubljana: Vsi viri so povsem nevtralni; razlik v poročanju ni.
Velenje: Le en vir nevtralno navaja lokacijo, ostali je ne omenjajo.
Vyjuvek: Prevladuje navdušenje nad prebojem, STA in Žurnal sta nevtralna.
ZDA: Enotno nevtralna omemba le kot država prve odobritve zdravila.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Enotno nevtralno, nekateri poudarjajo dolgotrajnost postopka.

source analyses

24ur

COL7A1 (gen): Nevtralno: Informativna omemba gena, na katerega deluje terapija.
Dermatovenerološka klinika: Ni omenjeno
Društvo Viljem Julijan: Nevtralno: Nastopa kot vir informacij in zagovornik bolnika.
Evropska unija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu odobritve zdravila na trgu EU.
Gregor Bezenšek: Ni omenjeno
Miloš: Nevtralno: Opisan kot bolnik, ki prejema zdravljenje.
Nejc Jelen: Ni omenjeno
Slovenija: Ni omenjeno
UKC Ljubljana: Ni omenjeno
Velenje: Ni omenjeno
Vyjuvek: Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.
ZDA: Nevtralno: Omenjene kot država, kjer je bilo zdravilo prvo odobreno.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je odobril zdravljenje.

Lokalec.si

COL7A1 (gen): Nevtralno: Strokovna omemba gena, na katerega deluje terapija.
Dermatovenerološka klinika: Nevtralno: Informativno omenjena kot oddelek, kjer bo potekalo zdravljenje.
Društvo Viljem Julijan: Pozitivno: Avtor poudarja njihovo vztrajno borbo, srčnost in sočutje.
Evropska unija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovne odobritve zdravila na trgu.
Gregor Bezenšek: Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja.
Miloš: Nevtralno: Osrednji subjekt zgodbe, opisan kot bolnik, ki prejme zdravljenje.
Nejc Jelen: Nevtralno: Citiran kot govorec in predsednik društva brez meta-vrednotenja.
Slovenija: Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravilo postalo dostopno.
UKC Ljubljana: Nevtralno: Informativno omenjen kot lokacija izvajanja zdravljenja.
Velenje: Ni omenjeno
Vyjuvek: Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.
ZDA: Nevtralno: Omenjene le kot država, kjer je bilo zdravilo prvič odobreno.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Omenjen kot odločevalec, ki je po dolgi borbi odobril zdravilo.

RTV Slovenija

COL7A1 (gen): Ni omenjeno
Dermatovenerološka klinika: Nevtralno: Omenjena kot izvajalec zdravljenja.
Društvo Viljem Julijan: Nevtralno: Nastopa kot govorec in vir informacij o primeru.
Evropska unija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovnice odobritve zdravila.
Gregor Bezenšek: Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja.
Miloš: Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja.
Nejc Jelen: Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja.
Slovenija: Nevtralno: Omenjena kot lokacija dostopnosti zdravljenja.
UKC Ljubljana: Nevtralno: Omenjen kot lokacija, kjer bo potekalo zdravljenje.
Velenje: Ni omenjeno
Vyjuvek: Pozitivno: Opisano kot učinkovito zdravilo, ki prinaša izboljšanje.
ZDA: Nevtralno: Omenjene v kontekstu prve odobritve zdravila.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Omenjen kot odločevalec, ki je odobril financiranje.

STA

COL7A1 (gen): Ni omenjeno
Dermatovenerološka klinika: Ni omenjeno
Društvo Viljem Julijan: Ni omenjeno
Evropska unija: Ni omenjeno
Gregor Bezenšek: Ni omenjeno
Miloš: Nevtralno: Omenjen kot bolnik, ki bo prejel zdravilo.
Nejc Jelen: Ni omenjeno
Slovenija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravila bolnikom.
UKC Ljubljana: Ni omenjeno
Velenje: Ni omenjeno
Vyjuvek: Nevtralno: Informativna omemba zdravila in njegove uvrstitve.
ZDA: Ni omenjeno
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Informativna omemba uvrstitve zdravila na listo.

SiOL

COL7A1 (gen): Nevtralno: Strokovna omemba gena v opisu delovanja terapije.
Dermatovenerološka klinika: Nevtralno: Informativna navedba oddelka, kjer bo potekalo zdravljenje.
Društvo Viljem Julijan: Pozitivno: Avtor izpostavlja njihovo srčnost, sočutje in prizadevanja.
Evropska unija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovne odobritve zdravila.
Gregor Bezenšek: Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja.
Miloš: Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja brez vrednotenja.
Nejc Jelen: Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja.
Slovenija: Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravljenje postalo dostopno.
UKC Ljubljana: Nevtralno: Informativna navedba lokacije izvajanja zdravljenja.
Velenje: Ni omenjeno
Vyjuvek: Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.
ZDA: Nevtralno: Omenjene le kot država prve odobritve zdravila.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je odobril in financira zdravljenje.

Slovenske Novice

COL7A1 (gen): Ni omenjeno
Dermatovenerološka klinika: Nevtralno: Omenjena le kot izvajalec zdravljenja.
Društvo Viljem Julijan: Nevtralno: Nastopa kot vir informacij in govorec brez vrednotenja.
Evropska unija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovnice odobritve zdravila.
Gregor Bezenšek: Ni omenjeno
Miloš: Nevtralno: Osrednji subjekt zgodbe, opisan brez meta-vrednotenja.
Nejc Jelen: Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja.
Slovenija: Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravilo postalo dostopno.
UKC Ljubljana: Nevtralno: Omenjen le kot lokacija, kjer bo potekalo zdravljenje.
Velenje: Nevtralno: Omenjeno le kot kraj bivanja družine.
Vyjuvek: Pozitivno: Opisano kot prelomno in učinkovito gensko zdravilo.
ZDA: Nevtralno: Omenjene v kontekstu prve odobritve zdravila.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Informativno omenjen kot organ, ki je uvrstil zdravilo.

Svet24

COL7A1 (gen): Nevtralno: Informativna omemba gena v okviru delovanja terapije.
Dermatovenerološka klinika: Nevtralno: Omenjena le kot lokacija izvajanja zdravljenja.
Društvo Viljem Julijan: Pozitivno: Prikazani kot srčni borci za pravice bolnih otrok.
Evropska unija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu datuma odobritve zdravila.
Gregor Bezenšek: Nevtralno: Citiran kot govorec brez meta-vrednotenja avtorja.
Miloš: Nevtralno: Opisan kot prejemnik zdravljenja in žrtev bolezni.
Nejc Jelen: Nevtralno: Citiran kot govorec brez meta-vrednotenja avtorja.
Slovenija: Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravila v državi.
UKC Ljubljana: Nevtralno: Omenjen le kot lokacija izvajanja zdravljenja.
Velenje: Ni omenjeno
Vyjuvek: Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.
ZDA: Nevtralno: Omenjene le kot država, kjer je bilo zdravilo odobreno.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je uvrstil zdravilo na listo.

Žurnal24

COL7A1 (gen): Nevtralno: Omenjen v tehničnem smislu v povezavi z mutacijo.
Dermatovenerološka klinika: Nevtralno: Informativno omenjena kot kraj izvajanja zdravljenja.
Društvo Viljem Julijan: Nevtralno: Nastopa kot govorec in pobudnik akcije brez meta-vrednotenja.
Evropska unija: Ni omenjeno
Gregor Bezenšek: Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez uredniškega vrednotenja.
Miloš: Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja brez vrednotenja.
Nejc Jelen: Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez uredniškega vrednotenja.
Slovenija: Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravljenje postalo dostopno.
UKC Ljubljana: Nevtralno: Informativno omenjen kot lokacija izvajanja zdravljenja.
Velenje: Ni omenjeno
Vyjuvek: Nevtralno: Omenjeno kot zdravilo, ki je bilo uvrščeno na listo.
ZDA: Ni omenjeno
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS): Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je po dolgem času odobril zdravljenje.

Viri

articles

article order
9
body
Ljubljana, 19. marca (STA) Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je zdravilo Vyjuvek za bulozno epidermolizo uvrstil na pozitivno listo zdravil, kar pomeni, da se financira iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in je bolnikom v Sloveniji dejansko dostopno. Zdravilo bo lahko dobil tudi deček ...
language
slv
published at
2026-03-19T17:37:00
source
STA
title
ZZZS zdravilo Vyjuvek za bulozno epidermolizo uvrstil na pozitivno listo zdravil
url
https://www.sta.si/3535800/
article order
3
body
"Skupaj z Milošem smo neizmerno veseli, saj smo končno dosegli, da bo lahko prejel zdravljenje. Gre za veliko zmago srčnosti in sočutja do najtežje bolnih otrok in zmago naše človečnosti, da jim omogočimo zdravljenje z najnovejšimi zdravili, ki jih nujno potrebujejo," so v Društvu Viljem Julijan povzeli izjavo svojega predsednika Nejca Jelena. Sedemletni Miloš ima po pojasnilih društva eno najtežjih oblik prirojene redke genetske bolezni distrofična bulozna epidermoliza. Dodali so, da se tako že od rojstva bori s to izjemno kruto boleznijo, zaradi katere je njegovo telo vsak dan prekrito z odprtimi, krvavimi ranami, ki lahko nastanejo tudi ob najmanjšem dotiku in povzročajo bolečine. Za to bolezen do nedavnega ni obstajalo nobeno zdravilo ali zdravljenje, leta 2023 pa so v ZDA odobrili vyjuvek, prvo gensko zdravilo za to bolezen. "Miloš je to zdravljenje nekaj časa že prejemal v tujini, kjer so bili učinki zelo pozitivni - rane so se začele celiti, bolečine so se zmanjšale, njegovo življenje pa se je občutno izboljšalo," so sporočili iz društva. Dodali so, da je bilo zdravilo v EU-ju nato odobreno na začetku leta 2025. "A kljub obstoju učinkovitega zdravljenja je Miloš predolgo ostal brez njega," so poudarili. Več kot eno leto so nato v društvu odločevalce pozivali k ukrepanju, ki bi dečku in preostalim bolnikom s to gensko boleznijo omogočilo zdravljenje v Sloveniji. "V tem mesecu pa je ZZZS zdravilo vyjuvek končno uvrstil na pozitivno listo zdravil, kar pomeni, da se zdravljenje s tem genskim zdravilom financira iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in je tako bolnikom v Sloveniji dejansko dostopno," so zapisali v društvu Viljem Julijan in poudarili, da je s tem "dolga in težka borba dobila srečen razplet". Z odločitvijo ZZZS-ja bo Miloš zdravljenje zdaj lahko prejemal na dermatovenerološki kliniki UKC-ja Ljubljana. "Smo polni veselja, olajšanja in novega upanja. Gre za enega največjih prebojev na področju dostopnosti do sodobnih genskih zdravljenj za redke bolezni pri nas," je ob tem sporočil ustanovitelj društva Gregor Bezenšek. V društvu ob tem poudarjajo, da ta odločitev ne pomeni zmage le za Miloša, temveč za vse bolnike v Sloveniji z distrofično bulozno epidermolizo.
language
slv
published at
2026-03-19T11:35:52
source
RTV Slovenija
title
Društvo Viljem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje"
url
https://www.rtvslo.si/zdravje/drustvo-viljem-julijan-po-vec-kot-letu-dni-borbe-decku-milosu-zzzs-odobril-gensko-zdravljenje/776837
article order
6
body
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo. To pomeni, da bo metuljev deček končno lahko prejel zdravljenje, za katerega so se v društvu skupaj z njegovo družino borili več kot eno leto. Sedemletni Miloš, ki ima eno najtežjih oblik prirojene redke genetske bolezni - distrofično bulozno epidermolizo - se že od rojstva bori s to izjemno kruto boleznijo, pri kateri je koža tako krhka kot metuljeva krila, zato te otroke imenujejo tudi otroci metulji. Njegovo telo je vsak dan prekrit z odprtimi, krvavimi ranami, ki lahko nastanejo tudi ob najmanjšem dotiku. Vsako prevezovanje ran, gibanje in vsakdanji trenutek lahko zanj pomeni bolečino. Kljub temu je moral Miloš na zdravljenje čakati več kot eno leto. Za to kruto bolezen do nedavnega ni obstajalo nobeno zdravilo ali zdravljenje, leta 2023 pa so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen. Gensko zdravilo Vyjuvek predstavlja revolucionaren preboj pri zdravljenju bulozne epidermolize, saj deluje na sam vzrok bolezni - gre za gensko terapijo, ki v kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1 in omogoča celjenje ran. Miloš je to zdravljenje nekaj časa že prejemal v tujini, kjer so bili učinki zelo pozitivni - rane so se začele celiti, bolečine so se zmanjšale, njegovo življenje pa se je občutno izboljšalo. Zdravilo je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025. A kljub obstoju učinkovitega zdravljenja je Miloš predolgo ostal brez njega, poudarjajo v društvu Vilijem Julijan.
language
slv
published at
2026-03-19T09:40:51
source
24ur
title
Zmaga za metuljevega dečka: ZZZS končno odobril gensko zdravljenje
url
https://www.24ur.com/novice/slovenija/zmaga-za-metuljevega-decka-zzzs-koncno-odobril-gensko-zdravljenje.html
article order
7
body
ZZZS je v marcu gensko terapijo Vyjuvek uvrstil na seznam zdravil, ki jih krije zdravstveno zavarovanje, s čimer je zdravljenje postalo dostopno tudi v Sloveniji. Kot so sporočili iz Društvo Viljem Julijan, gre za prelomno odločitev po več kot letu dni prizadevanj družine malega Miloša iz Velenja. "Skupaj z Milošem smo neizmerno veseli, saj smo končno dosegli, da bo lahko prejel zdravljenje," je dejal predsednik društva Nejc Jelen in dodal, da gre za pomemben korak pri dostopu do najsodobnejših terapij za najtežje bolne otroke. Miloš, rojen leta 2019, ima distrofično obliko bulozne epidermolize, redke genetske bolezni, pri kateri je koža izjemno krhka, rane pa nastajajo že ob najmanjšem dotiku. Gre za eno najtežjih oblik bolezni, ki bolnikom povzroča stalne bolečine in zaplete. Do nedavnega učinkovitega zdravljenja ni bilo, preboj pa je prineslo šele gensko zdravilo, odobreno najprej v ZDA leta 2023 in nato še v Evropi v začetku leta 2025. Zdravilo deluje na sam vzrok bolezni, saj v kožne celice dovaja zdrav gen in omogoča celjenje ran. Miloš je terapijo že prejemal v tujini, kjer so bili po navedbah društva učinki pozitivni - rane so se začele celiti, bolečine pa so se zmanjšale. Kljub temu je moral na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakati več kot leto dni. Z uvrstitvijo zdravila na pozitivno listo bo zdravljenje zdaj na voljo tudi drugim bolnikom s to boleznijo. "To ni pomemben trenutek samo za Miloša, ampak pomeni tudi velik sistemski premik," je poudaril Jelen. Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.
language
slv
published at
2026-03-19T10:21:26
source
Slovenske Novice
title
Mali Miloš je spremenil svet: ZZZS bo od sedaj naprej kril stroške zdravljenja redke bolezni
url
https://slovenskenovice.delo.si/novice/slovenija/mali-milos-je-spremenil-svet-za-svoje-sotrpine-zzzs-bo-od-sedaj-naprej-kril-stroske-zdravljenja-redke-bolezni
article order
1
body
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili dobro novico, da je ZZZS malemu Milošu in drugim bolnikom z distrofično bulozno epidermolizo odobril gensko zdravljenje. "Skupaj z Milošem smo neizmerno veseli, saj smo končno dosegli, da bo lahko prejel zdravljenje," so ob tej veliki zmagi zapisali v društvu in dodali, da gre za "zmago srčnosti in sočutja do najtežje bolnih otrok in zmago naše človečnosti, da jim omogočimo zdravljenje z najnovejšimi zdravili, ki jih nujno potrebujejo". Sedemletni Miloš, ki ima eno najtežjih oblik prirojene redke genetske bolezni - distrofično bulozno epidermolizo - se s to kruto boleznijo bori že od rojstva. Za bolnike je značilno, da je njihova koža tako krhka kot metuljeva krila, zato te otroke imenujejo tudi otroci metulji. Njegovo telo je vsak dan prekritо z odprtimi, krvavimi ranami, ki lahko nastanejo tudi ob najmanjšem dotiku. Vsako prevezovanje ran lahko zanj pomeni bolečino. Kljub temu je moral Miloš na zdravljenje čakati več kot eno leto, so zapisali v društvu. Do nedavnega za to bolezen ni obstajalo nobeno zdravljenje, leta 2023 pa so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo Vyjuvek, ki predstavlja revolucionaren preboj. Gre za gensko terapijo, ki v kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1 in omogoča celjenje ran. Miloš je to zdravljenje v tujini nekaj časa že prejemal, učinki pa so bili zelo pozitivni - rane so se začele celiti, bolečine so se zmanjšale, njegovo življenje pa se je občutno izboljšalo. Zdravilo je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025, kljub obstoju pa je Miloš nanj čakal predolgo, so poudarili. Miloševo telo je vsak dan prekritо z odprtimi, krvavimi ranami, ki lahko nastanejo tudi ob najmanjšem dotiku. Foto: Društvo Viljem Julijan V tem mesecu ga je ZZZS končno uvrstil na pozitivno listo zdravil, kar pomeni, da se zdravljenje s tem genskim zdravilom financira iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in je tako dostopno vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji. S tem so Milošu omogočili, da bo lahko zdravljenje prejel tudi v Sloveniji, in sicer na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana. "Smo polni veselja, olajšanja in novega upanja. Gre za enega največjih prebojev na področju dostopnosti do sodobnih genskih zdravljenj za redke bolezni pri nas. Ta bolezen je nepredstavljivo kruta in Miloš vsak dan prestaja bolečine, ki si jih večina ljudi sploh ne more predstavljati. Zato smo se borili z vsem srcem," je ob zmagi povedal ustanovitelj društva Gregor Bezenšek. Dodal je, da so v društvu presrečni, da so mu lahko pomagali do zdravljenja, ki mu bo prineslo manj bolečin in več otroštva. "Miloš bo končno dobil priložnost za življenje z manj bolečine." Ob tem v Društvu Viljem Julijan poudarjajo še, da ta odločitev ne pomeni zmage le za Miloša, temveč za vse bolnike v Sloveniji, ki se borijo s to boleznijo. "To ni pomemben trenutek samo za Miloša, ampak pomeni tudi velik sistemski premik. Prvič smo dosegli, da je tako napredno gensko zdravljenje postalo dostopno našim otrokom v okviru javnega zdravstvenega sistema. To odpira vrata tudi drugim bolnikom s to boleznijo," je izpostavil predsednik društva Nejc Jelen.
language
slv
published at
2026-03-19T10:20:53
source
SiOL
title
Dobra novica za malega Miloša: gensko zdravljenje bo prejemal tudi v Sloveniji
url
https://siol.net/novice/slovenija/dobra-novica-za-malega-milosa-gensko-zdravljenje-bo-prejemal-tudi-v-sloveniji-687246
article order
4
body
Že od rojstva bori s to izjemno kruto boleznijo, pri kateri je koža tako krhka kot metuljeva krila. V Društvu Viljem Julijan z velikim veseljem in olajšanjem sporočajo, da je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) v tem mesecu odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo. To pomeni, da bo metuljev deček končno lahko prejel zdravljenje, za kar so se v društvu skupaj z njegovo družino borili več kot eno leto. Sedemletni Miloš, ki ima eno najtežjih oblik prirojene redke genetske bolezni - distrofično bulozno epidermolizo - se že od rojstva bori s to izjemno kruto boleznijo, pri kateri je koža tako krhka kot metuljeva krila, zato te otroke imenujejo tudi otroci metulji. Njegovo telo je vsak dan prekrito z odprtimi, krvavimi ranami, ki lahko nastanejo tudi ob najmanjšem dotiku. Vsako prevezovanje ran, gibanje in vsakdanji trenutek lahko zanj pomeni bolečino. Kljub temu je moral Miloš na zdravljenje čakati več kot eno leto. V tem mesecu pa je ZZZS zdravilo Vyjuvek končno uvrstil na pozitivno listo zdravil, kar pomeni, da se zdravljenje s tem genskim zdravilom financira iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in je tako bolnikom v Sloveniji dejansko dostopno. S tem je končno omogočeno, da bo Miloš lahko prejel to zdravljenje tudi v Sloveniji, na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana. "Smo polni veselja, olajšanja in novega upanja. Gre za enega največjih prebojev na področju dostopnosti do sodobnih genskih zdravljenj za redke bolezni pri nas. Ta bolezen je nepredstavljivo kruta in Miloš vsak dan prestaja bolečine, ki si jih večina ljudi sploh ne more predstavljati. Zato smo se borili z vsem srcem. Sedaj smo presrečni, da smo mu lahko pomagali do zdravljenja, ki mu bo prineslo manj bolečin in več otroštva. Miloš bo končno dobil priložnost za življenje z manj bolečine," pa je dodal Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva. Ob tem v Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da ta odločitev ne pomeni zmage le za Miloša, temveč za vse bolnike v Sloveniji z distrofično bulozno epidermolizo, ki imajo mutacijo v verigi alfa 1 kolagena tipa VII (COL7A1). Z uvrstitvijo zdravila na pozitivno listo bo namreč to gensko zdravljenje dostopno tudi drugim bolnikom s to izjemno težko boleznijo. "To ni pomemben trenutek samo za Miloša, ampak pomeni tudi velik sistemski premik. Prvič smo dosegli, da je tako napredno gensko zdravljenje postalo dostopno našim otrokom v okviru javnega zdravstvenega sistema. To odpira vrata tudi drugim bolnikom s to boleznijo," je povedal Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. V društvu ob tem izražajo globoko hvaležnost vsem, ki so v tem času podpirali Miloša in njegovo zgodbo.
language
slv
published at
2026-03-19T11:39:11
source
Žurnal24
title
Zmaga za Miloša po več kot letu dni borbe z ZZZS
url
https://www.zurnal24.si/zdravje/otrok/zmaga-za-milosa-po-vec-kot-letu-dni-borbe-z-zzzs-456259
article order
2
body
Na vaš e-naslov smo poslali sporočilo s potrditveno povezavo. Sedemletni Miloš ima distrofično bulozno epidermolizo, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) pa je gensko zdravilo za bolezen ta mesec končno uvrstil na pozitivno listo, kar pomeni, da se zdravljenje zdaj financira iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in je tako dostopno bolnikom v Sloveniji. Gensko zdravilo Vyjuvek so v ZDA odobrili leta 2023, predstavlja pa, kot so pojasnili v Društvu Viljem Julijan, revolucionaren preboj pri zdravljenju bulozne epidermolize, saj deluje na sam vzrok bolezni. "Gre za gensko terapijo, ki v kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1 in omogoča celjenje ran. Miloš je to zdravljenje nekaj časa že prejemal v tujini, kjer so bili učinki zelo pozitivni. Rane so se začele celiti, bolečine so se zmanjšale, njegovo življenje pa se je občutno izboljšalo. Zdravilo je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025," so pojasnili v društvu in dodali, da je kljub obstoju učinkovitega zdravljenja Miloš predolgo ostal brez njega. Njegovo telo je, kot pojasnjujejo v društvu, vsak dan prekritо z odprtimi, krvavimi ranami, ki lahko nastanejo tudi ob najmanjšem dotiku. Vsako prevezovanje ran, gibanje in vsakdanji trenutek lahko zanj pomeni bolečino. "Kljub temu je moral Miloš na zdravljenje čakati več kot eno leto". "Skupaj z Milošem smo neizmerno veseli, saj smo končno dosegli, da bo lahko prejel zdravljenje. Gre za veliko zmago srčnosti in sočutja do najtežje bolnih otrok in zmago naše človečnosti, da jim omogočimo zdravljenje z najnovejšimi zdravili, ki jih nujno potrebujejo," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. Miloš bo z odločitvijo ZZZS zdravljenje zdaj lahko prejemal na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana. Z uvrstitvijo zdravila na pozitivno listo bo namreč to gensko zdravljenje dostopno tudi drugim bolnikom s to izjemno težko boleznijo. "Smo polni veselja, olajšanja in novega upanja. Gre za enega največjih prebojev na področju dostopnosti do sodobnih genskih zdravljenj za redke bolezni pri nas. Ta bolezen je nepredstavljivo kruta in Miloš vsak dan prestaja bolečine, ki si jih večina ljudi sploh ne more predstavljati. Zato smo se borili z vsem srcem. Sedaj smo presrečni, da smo mu lahko pomagali do zdravljenja, ki mu bo prineslo manj bolečin in več otroštva. Miloš bo končno dobil priložnost za življenje z manj bolečine," dodal Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva.
language
slv
published at
2026-03-19T10:31:25
source
Svet24
title
Metuljev deček bo končno prejel gensko zdravljenje
url
https://svet24.si/novice/slovenija/milos-metuljev-decek-zzzs-redke-bolezni-1887059
article order
0
body
V Društvu Viljem Julijan z velikim veseljem in globokim olajšanjem sporočajo, da je ZZZS v tem mesecu končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo. To pomeni, da bo metuljev deček končno lahko prejel zdravljenje, za katerega so se v društvu skupaj z njegovo družino borili več kot eno leto. "Skupaj z Milošem smo neizmerno veseli, saj smo končno dosegli, da bo lahko prejel zdravljenje. Gre za veliko zmago srčnosti in sočutja do najtežje bolnih otrok in zmago naše človečnosti, da jim omogočimo zdravljenje z najnovejšimi zdravili, ki jih nujno potrebujejo," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. 7-letni Miloš, ki ima eno najtežjih oblik prirojene redke genetske bolezni - distrofično bulozno epidermolizo - se že od rojstva bori s to izjemno kruto boleznijo, pri kateri je koža tako krhka kot metuljeva krila, zato te otroke imenujejo tudi otroci metulji. Njegovo telo je vsak dan prekritо z odprtimi, krvavimi ranami, ki lahko nastanejo tudi ob najmanjšem dotiku. Vsako prevezovanje ran, gibanje in vsakdanji trenutek lahko zanj pomeni bolečino. Kljub temu je moral Miloš na zdravljenje čakati več kot eno leto. Za to kruto bolezen do nedavnega ni obstajalo nobeno zdravilo ali zdravljenje, leta 2023 pa so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen. Gensko zdravilo Vyjuvek predstavlja revolucionaren preboj pri zdravljenju bulozne epidermolize, saj deluje na sam vzrok bolezni - gre za gensko terapijo, ki v kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1 in omogoča celjenje ran. Miloš je to zdravljenje nekaj časa že prejemal v tujini, kjer so bili učinki zelo pozitivni - rane so se začele celiti, bolečine so se zmanjšale, njegovo življenje pa se je občutno izboljšalo. Zdravilo je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025. A kljub obstoju učinkovitega zdravljenja je Miloš predolgo ostal brez njega. V Društvu Viljem Julijan so zato več kot leto dni vodili odločno in vztrajno borbo ter neprestano pozivali odločevalce, da mora Miloš dobiti to zdravljenje. V tem mesecu pa je ZZZS zdravilo Vyjuvek končno uvrstil na pozitivno listo zdravil, kar pomeni, da se zdravljenje s tem genskim zdravilom financira iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in je tako bolnikom v Sloveniji dejansko dostopno. S tem je končno omogočeno, da bo Miloš lahko prejel to zdravljenje tudi v Sloveniji. Ta dolga in težka borba je tako dobila srečen razplet. Z odločitvijo ZZZS bo Miloš zdravljenje zdaj lahko prejemal na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana. "Smo polni veselja, olajšanja in novega upanja. Gre za enega največjih prebojev na področju dostopnosti do sodobnih genskih zdravljenj za redke bolezni pri nas. Ta bolezen je nepredstavljivo kruta in Miloš vsak dan prestaja bolečine, ki si jih večina ljudi sploh ne more predstavljati. Zato smo se borili z vsem srcem. Sedaj smo presrečni, da smo mu lahko pomagali do zdravljenja, ki mu bo prineslo manj bolečin in več otroštva. Miloš bo končno dobil priložnost za življenje z manj bolečine," pa je dodal Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva. Ob tem v Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da ta odločitev ne pomeni zmage le za Miloša, temveč za vse bolnike v Sloveniji z distrofično bulozno epidermolizo, ki imajo mutacijo v verigi alfa 1 kolagena tipa VII (COL7A1). Z uvrstitvijo zdravila na pozitivno listo bo namreč to gensko zdravljenje dostopno tudi drugim bolnikom s to izjemno težko boleznijo. "To ni pomemben trenutek samo za Miloša, ampak pomeni tudi velik sistemski premik. Prvič smo dosegli, da je tako napredno gensko zdravljenje postalo dostopno našim otrokom v okviru javnega zdravstvenega sistema. To odpira vrata tudi drugim bolnikom s to boleznijo," je povedal dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. V društvu ob tem izražajo globoko hvaležnost vsem, ki so v tem času podpirali Miloša in njegovo zgodbo.
language
slv
published at
2026-03-19T09:59:15
source
Lokalec.si
title
Zmaga za Miloša - po več kot letu dni borbe ZZZS končno odobril gensko zdravljenje
url
https://www.lokalec.si/zmaga-za-milosa-po-vec-kot-letu-dni-borbe-zzzs-koncno-odobril-gensko-zdravljenje/

source scope

analyzed source count

omitted articles

omitted source count

total source count