article ZZZS uvrstil gensko zdravilo Vyjuvek na pozitivno listo za bolnike z EB 19.3.2026
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je marca 2025 na pozitivno listo uvrstil revolucionarno gensko zdravilo Vyjuvek, ki je namenjeno zdravljenju distrofične bulozne epidermolize. Ta odločitev pomeni, da bo zdravljenje v celoti financirano iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, kar bolnikom v Sloveniji omogoča dejansko dostopnost do terapije, ki deluje na sam vzrok te težke genetske bolezni. Ključni akter pri doseganju tega premika je bilo Društvo Viljem Julijan, ki se je več kot leto dni borilo za sistemsko odobritev zdravila. Izpostavljen je bil primer sedemletnega Miloša, ki se s kruto boleznijo bori od rojstva in je zdravljenje prej že uspešno prejemal v tujini. Z novo odločitvijo bo Miloš in drugi slovenski bolniki s to diagnozo terapijo lahko prejemali na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.
22 Spornost
Visoka Nizka
13 trditev
13 trditev
Največje soglasje 100%
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto. Najmanj soglasja 50%
Distrofična bulozna epidermolize povzroča krhko kožo in stalne krvave rane.| Trditev | Ključne razlike | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji. | Viri nihajo med citiranjem sistemskega premika in opisom preboja. | Delno: Navedeno je, da je zdravilo bolnikom dejansko dostopno. | Da: Označeno kot eden največjih prebojev pri dostopnosti pri nas. | Delno: Omenjena je odobritev za Miloša in druge bolnike. | Da: Jelen je poudaril, da gre za velik sistemski premik. | Da: Predsednik društva je izpostavil velik sistemski premik. | Da: Navedeno, da gre za velik sistemski premik pri dostopnosti. | Delno: Opisano kot eden največjih prebojev pri dostopnosti zdravljenj. | Da: Dr. Jelen navaja, da gre za velik sistemski premik. |
| Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1. | Viri se razlikujejo v navajanju gena COL7A1; STA molči. | Ni omenjeno | Delno: Omenjeno kot prvo gensko zdravilo za to bolezen. | Da: Besedilo potrjuje delovanje na vzrok z genom COL7A1. | Delno: Omenja dovajanje zdravega gena, ne pa specifične oznake COL7A1. | Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1. | Delno: Omenjeno kot gensko zdravljenje za bolnike z mutacijo COL7A1. | Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1. | Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1. |
| Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju. | Večina potrjuje dolgotrajen boj, STA molči, poudarki pa nihajo. | Ni omenjeno | Da: Več kot eno leto so pozivali odločevalce k ukrepanju. | Da: Društvo se je za zdravljenje borilo več kot eno leto. | Delno: Omenja več kot leto dni prizadevanj društva in družine. | Delno: Društvo se je borilo in doseglo zmago po več kot letu čakanja. | Da: V društvu so se za to borili več kot eno leto. | Delno: Društvo se je borilo in navaja, da je Miloš čakal več kot leto. | Da: Več kot leto dni so neprestano pozivali odločevalce. |
| Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji. | Večina potrjuje splošno dostopnost, Lokalec.si pa omejitev. | Da: Zdravilo je bolnikom v Sloveniji dejansko dostopno. | Da: Odločitev pomeni zmago za vse bolnike s to boleznijo v Sloveniji. | Delno: Navedeno, da je odobreno za Miloša in druge bolnike. | Da: Zdravljenje bo zdaj na voljo tudi drugim bolnikom. | Da: Zdravilo je zdaj dostopno vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji. | Da: Zdravljenje je sedaj dostopno vsem bolnikom s to boleznijo pri nas. | Da: Zdravljenje bo dostopno tudi drugim bolnikom s to boleznijo. | Delno: Dostopno bolnikom z mutacijo v verigi alfa 1 kolagena tipa VII. |
| Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane. | Večina virov potrjuje opis, STA je skopa, SN pa molčijo. | Delno: Omenjena je bolezen bulozna epidermoliza. | Da: Telo je vsak dan prekrito s krvavimi ranami ob dotiku. | Da: Opisana je krhka koža in vsakodnevne krvave rane. | Not Mentioned | Da: Koža je krhka, telo pa prekrito z odprtimi, krvavimi ranami. | Da: Koža je krhka, telo pa prekrito z odprtimi, krvavimi ranami. | Da: Telo je prekrito s krvavimi ranami ob najmanjšem dotiku. | Da: Koža je krhka, telo pa vsak dan prekrito s krvavimi ranami. |
| ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil. | Večina potrjuje uvrstitev, 24ur poudarja odobritev zdravljenja. | Da: ZZZS je zdravilo uvrstil na pozitivno listo. | Da: ZZZS je zdravilo v tem mesecu uvrstil na pozitivno listo. | Delno: ZZZS je odobril zdravljenje za Miloša in druge bolnike. | Da: ZZZS je v marcu uvrstil Vyjuvek na seznam zdravil. | Da: ZZZS ga je ta mesec uvrstil na pozitivno listo. | Da: ZZZS je zdravilo Vyjuvek v tem mesecu uvrstil na pozitivno listo. | Da: ZZZS je zdravilo ta mesec uvrstil na pozitivno listo. | Da: ZZZS je v tem mesecu zdravilo uvrstil na pozitivno listo. |
| Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. | Večina potrjuje, 24ur pa le nakazuje javno financiranje. | Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. | Da: Financiranje je zagotovljeno iz obveznega zavarovanja. | Delno: Odobritev s strani ZZZS implicira javno financiranje. | Da: Zdravljenje zdaj krije zdravstveno zavarovanje. | Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. | Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. | Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. | Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. |
| Distrofična bulozna epidermolize povzroča krhko kožo in stalne krvave rane. | Le Slovenske novice delno potrjujejo opis stanja kože. | Not Mentioned | Not Mentioned | Not Mentioned | Delno: Omenja krhko kožo in rane, ne uporabi pa izrecno besede krvave. | Not Mentioned | Not Mentioned | Not Mentioned | Not Mentioned |
| Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto. | Večina potrjuje čakanje, le STA trditve sploh ne omenja. | Ni omenjeno | Da: Po več kot letu dni borbe je bila odobritev dosežena. | Da: Navedeno je, da so se za zdravljenje borili več kot eno leto. | Da: Na sistemsko odobritev je moral čakati več kot leto dni. | Da: Navedeno je, da je moral na zdravljenje čakati več kot eno leto. | Da: Za odobritev so se borili in čakali več kot eno leto. | Da: Miloš je moral na zdravljenje čakati več kot eno leto. | Da: Na zdravljenje je moral čakati več kot eno leto. |
| Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025. | STA in Žurnal24 ne omenjata, ostali viri pa potrjujejo odobritev. | Ni omenjeno | Da: V EU je bilo zdravilo odobreno na začetku leta 2025. | Da: Članek izrecno navaja odobritev v EU v začetku leta 2025. | Da: V Evropi je bilo odobreno v začetku leta 2025. | Da: V EU je bilo odobreno v začetku leta 2025. | Ni omenjeno | Da: V EU je bilo odobreno v začetku leta 2025. | Da: Članek navaja, da je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025. |
| Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran. | Večina potrjuje učinke, STA in Žurnal24 pa trditve ne omenjata. | Ni omenjeno | Da: V tujini so bili učinki pozitivni, rane so se celile. | Da: Navedeno je prejemanje v tujini in pozitivni učinki na rane. | Da: V tujini so bili učinki pozitivni, rane so se celile. | Da: V tujini je že prejemal zdravilo, rane so se začele celiti. | Ni omenjeno | Da: Zdravljenje je prejemal v tujini, rane so se začele celiti. | Da: V tujini so bili učinki zelo pozitivni, rane so se celile. |
| Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana. | Večina potrjuje lokacijo, STA in 24ur pa je sploh ne omenjata. | Ni omenjeno | Da: Miloš bo zdravljenje prejemal na tej kliniki. | Ni omenjeno | Da: Zdravljenje bo potekalo na omenjeni kliniki. | Da: Zdravljenje bo prejel na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana. | Da: Zdravljenje bo omogočeno na Dermatovenerološki kliniki UKC LJ. | Da: Zdravljenje bo prejemal na Dermatovenerološki kliniki UKC LJ. | Da: Miloš bo zdravljenje prejemal na tej kliniki. |
| Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023. | Večina potrjuje; STA in Žurnal24 dejstva ne omenjata. | Ni omenjeno | Da: Leta 2023 so zdravilo odobrili v ZDA. | Da: Članek navaja odobritev v ZDA leta 2023. | Da: Zdravilo je bilo najprej odobreno v ZDA leta 2023. | Da: Leta 2023 so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo Vyjuvek. | Ni omenjeno | Da: V ZDA so ga odobrili leta 2023. | Da: Leta 2023 so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen. |
Odločitev ZZZS predstavlja sistemski premik pri dostopnosti genskih zdravljenj v Sloveniji. expand_more
Ključne razlike
Viri nihajo med citiranjem sistemskega premika in opisom preboja.
Delno: Navedeno je, da je zdravilo bolnikom dejansko dostopno.
Da: Označeno kot eden največjih prebojev pri dostopnosti pri nas.
Delno: Omenjena je odobritev za Miloša in druge bolnike.
Da: Jelen je poudaril, da gre za velik sistemski premik.
Da: Predsednik društva je izpostavil velik sistemski premik.
Da: Navedeno, da gre za velik sistemski premik pri dostopnosti.
Delno: Opisano kot eden največjih prebojev pri dostopnosti zdravljenj.
Da: Dr. Jelen navaja, da gre za velik sistemski premik.
Zdravilo Vyjuvek deluje na sam vzrok bolezni z dovajanjem zdravih genov COL7A1. expand_more
Ključne razlike
Viri se razlikujejo v navajanju gena COL7A1; STA molči.
Ni omenjeno
Delno: Omenjeno kot prvo gensko zdravilo za to bolezen.
Da: Besedilo potrjuje delovanje na vzrok z genom COL7A1.
Delno: Omenja dovajanje zdravega gena, ne pa specifične oznake COL7A1.
Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1.
Delno: Omenjeno kot gensko zdravljenje za bolnike z mutacijo COL7A1.
Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1.
Da: V kožne celice dovaja zdrav gen COL7A1.
Društvo Viljem Julijan je več kot leto dni pozivalo odločevalce k ukrepanju. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje dolgotrajen boj, STA molči, poudarki pa nihajo.
Ni omenjeno
Da: Več kot eno leto so pozivali odločevalce k ukrepanju.
Da: Društvo se je za zdravljenje borilo več kot eno leto.
Delno: Omenja več kot leto dni prizadevanj društva in družine.
Delno: Društvo se je borilo in doseglo zmago po več kot letu čakanja.
Da: V društvu so se za to borili več kot eno leto.
Delno: Društvo se je borilo in navaja, da je Miloš čakal več kot leto.
Da: Več kot leto dni so neprestano pozivali odločevalce.
Uvrstitev na listo omogoča dostop do zdravila vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje splošno dostopnost, Lokalec.si pa omejitev.
Da: Zdravilo je bolnikom v Sloveniji dejansko dostopno.
Da: Odločitev pomeni zmago za vse bolnike s to boleznijo v Sloveniji.
Delno: Navedeno, da je odobreno za Miloša in druge bolnike.
Da: Zdravljenje bo zdaj na voljo tudi drugim bolnikom.
Da: Zdravilo je zdaj dostopno vsem bolnikom s to boleznijo v Sloveniji.
Da: Zdravljenje je sedaj dostopno vsem bolnikom s to boleznijo pri nas.
Da: Zdravljenje bo dostopno tudi drugim bolnikom s to boleznijo.
Delno: Dostopno bolnikom z mutacijo v verigi alfa 1 kolagena tipa VII.
Distrofična bulozna epidermoliza povzroča krhko kožo in stalne krvave rane. expand_more
Ključne razlike
Večina virov potrjuje opis, STA je skopa, SN pa molčijo.
Delno: Omenjena je bolezen bulozna epidermoliza.
Da: Telo je vsak dan prekrito s krvavimi ranami ob dotiku.
Da: Opisana je krhka koža in vsakodnevne krvave rane.
Not Mentioned
Da: Koža je krhka, telo pa prekrito z odprtimi, krvavimi ranami.
Da: Koža je krhka, telo pa prekrito z odprtimi, krvavimi ranami.
Da: Telo je prekrito s krvavimi ranami ob najmanjšem dotiku.
Da: Koža je krhka, telo pa vsak dan prekrito s krvavimi ranami.
ZZZS je zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo zdravil. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje uvrstitev, 24ur poudarja odobritev zdravljenja.
Da: ZZZS je zdravilo uvrstil na pozitivno listo.
Da: ZZZS je zdravilo v tem mesecu uvrstil na pozitivno listo.
Delno: ZZZS je odobril zdravljenje za Miloša in druge bolnike.
Da: ZZZS je v marcu uvrstil Vyjuvek na seznam zdravil.
Da: ZZZS ga je ta mesec uvrstil na pozitivno listo.
Da: ZZZS je zdravilo Vyjuvek v tem mesecu uvrstil na pozitivno listo.
Da: ZZZS je zdravilo ta mesec uvrstil na pozitivno listo.
Da: ZZZS je v tem mesecu zdravilo uvrstil na pozitivno listo.
Zdravljenje z gensko terapijo se bo financiralo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje, 24ur pa le nakazuje javno financiranje.
Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Da: Financiranje je zagotovljeno iz obveznega zavarovanja.
Delno: Odobritev s strani ZZZS implicira javno financiranje.
Da: Zdravljenje zdaj krije zdravstveno zavarovanje.
Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Da: Financira se iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Distrofična bulozna epidermolize povzroča krhko kožo in stalne krvave rane. expand_more
Ključne razlike
Le Slovenske novice delno potrjujejo opis stanja kože.
Not Mentioned
Not Mentioned
Not Mentioned
Delno: Omenja krhko kožo in rane, ne uporabi pa izrecno besede krvave.
Not Mentioned
Not Mentioned
Not Mentioned
Not Mentioned
Miloš je na sistemsko odobritev zdravljenja v Sloveniji čakal več kot eno leto. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje čakanje, le STA trditve sploh ne omenja.
Ni omenjeno
Da: Po več kot letu dni borbe je bila odobritev dosežena.
Da: Navedeno je, da so se za zdravljenje borili več kot eno leto.
Da: Na sistemsko odobritev je moral čakati več kot leto dni.
Da: Navedeno je, da je moral na zdravljenje čakati več kot eno leto.
Da: Za odobritev so se borili in čakali več kot eno leto.
Da: Miloš je moral na zdravljenje čakati več kot eno leto.
Da: Na zdravljenje je moral čakati več kot eno leto.
Gensko zdravilo Vyjuvek je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025. expand_more
Ključne razlike
STA in Žurnal24 ne omenjata, ostali viri pa potrjujejo odobritev.
Ni omenjeno
Da: V EU je bilo zdravilo odobreno na začetku leta 2025.
Da: Članek izrecno navaja odobritev v EU v začetku leta 2025.
Da: V Evropi je bilo odobreno v začetku leta 2025.
Da: V EU je bilo odobreno v začetku leta 2025.
Ni omenjeno
Da: V EU je bilo odobreno v začetku leta 2025.
Da: Članek navaja, da je bilo v EU odobreno v začetku leta 2025.
Miloš je zdravljenje že prejemal v tujini s pozitivnimi učinki na celjenje ran. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje učinke, STA in Žurnal24 pa trditve ne omenjata.
Ni omenjeno
Da: V tujini so bili učinki pozitivni, rane so se celile.
Da: Navedeno je prejemanje v tujini in pozitivni učinki na rane.
Da: V tujini so bili učinki pozitivni, rane so se celile.
Da: V tujini je že prejemal zdravilo, rane so se začele celiti.
Ni omenjeno
Da: Zdravljenje je prejemal v tujini, rane so se začele celiti.
Da: V tujini so bili učinki zelo pozitivni, rane so se celile.
Zdravljenje bo potekalo na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje lokacijo, STA in 24ur pa je sploh ne omenjata.
Ni omenjeno
Da: Miloš bo zdravljenje prejemal na tej kliniki.
Ni omenjeno
Da: Zdravljenje bo potekalo na omenjeni kliniki.
Da: Zdravljenje bo prejel na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.
Da: Zdravljenje bo omogočeno na Dermatovenerološki kliniki UKC LJ.
Da: Zdravljenje bo prejemal na Dermatovenerološki kliniki UKC LJ.
Da: Miloš bo zdravljenje prejemal na tej kliniki.
Zdravilo Vyjuvek je bilo prvič odobreno v ZDA leta 2023. expand_more
Ključne razlike
Večina potrjuje; STA in Žurnal24 dejstva ne omenjata.
Ni omenjeno
Da: Leta 2023 so zdravilo odobrili v ZDA.
Da: Članek navaja odobritev v ZDA leta 2023.
Da: Zdravilo je bilo najprej odobreno v ZDA leta 2023.
Da: Leta 2023 so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo Vyjuvek.
Ni omenjeno
Da: V ZDA so ga odobrili leta 2023.
Da: Leta 2023 so v ZDA odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen.
Visoka pokritost Sporno Soglasje Nizka pokritost
Vroče teme
Potrjeno
Nejasno
Tiho soglasje
Konsenz:
Nesoglasje Soglasje
Velikost = pokritost virov
| Entiteta | Ključne razlike | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Društvo Viljem Julijan | Razpon od nevtralnega vira do poudarjanja srčnosti in borbe. | Ni omenjeno | Nevtralno: Nastopa kot govorec in vir informacij o primeru. | Nevtralno: Nastopa kot vir informacij in zagovornik bolnika. | Nevtralno: Nastopa kot vir informacij in govorec brez vrednotenja. | Pozitivno: Avtor izpostavlja njihovo srčnost, sočutje in prizadevanja. | Nevtralno: Nastopa kot govorec in pobudnik akcije brez meta-vrednotenja. | Pozitivno: Prikazani kot srčni borci za pravice bolnih otrok. | Pozitivno: Avtor poudarja njihovo vztrajno borbo, srčnost in sočutje. |
| Vyjuvek | Prevladuje navdušenje nad prebojem, STA in Žurnal sta nevtralna. | Nevtralno: Informativna omemba zdravila in njegove uvrstitve. | Pozitivno: Opisano kot učinkovito zdravilo, ki prinaša izboljšanje. | Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo. | Pozitivno: Opisano kot prelomno in učinkovito gensko zdravilo. | Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo. | Nevtralno: Omenjeno kot zdravilo, ki je bilo uvrščeno na listo. | Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo. | Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo. |
| Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) | Enotno nevtralno, nekateri poudarjajo dolgotrajnost postopka. | Nevtralno: Informativna omemba uvrstitve zdravila na listo. | Nevtralno: Omenjen kot odločevalec, ki je odobril financiranje. | Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je odobril zdravljenje. | Nevtralno: Informativno omenjen kot organ, ki je uvrstil zdravilo. | Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je odobril in financira zdravljenje. | Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je po dolgem času odobril zdravljenje. | Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je uvrstil zdravilo na listo. | Nevtralno: Omenjen kot odločevalec, ki je po dolgi borbi odobril zdravilo. |
| Miloš | Vsi viri so enotno nevtralni; razlik v poročanju ni. | Nevtralno: Omenjen kot bolnik, ki bo prejel zdravilo. | Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja. | Nevtralno: Opisan kot bolnik, ki prejema zdravljenje. | Nevtralno: Osrednji subjekt zgodbe, opisan brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja brez vrednotenja. | Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja brez vrednotenja. | Nevtralno: Opisan kot prejemnik zdravljenja in žrtev bolezni. | Nevtralno: Osrednji subjekt zgodbe, opisan kot bolnik, ki prejme zdravljenje. |
| Slovenija | Enotno nevtralno poročanje o dostopnosti zdravila v državi. | Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravila bolnikom. | Nevtralno: Omenjena kot lokacija dostopnosti zdravljenja. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravilo postalo dostopno. | Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravljenje postalo dostopno. | Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravljenje postalo dostopno. | Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravila v državi. | Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravilo postalo dostopno. |
| Nejc Jelen | Viri so enotno nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez uredniškega vrednotenja. | Nevtralno: Citiran kot govorec brez meta-vrednotenja avtorja. | Nevtralno: Citiran kot govorec in predsednik društva brez meta-vrednotenja. |
| UKC Ljubljana | Vsi viri so povsem nevtralni; razlik v poročanju ni. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjen kot lokacija, kjer bo potekalo zdravljenje. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjen le kot lokacija, kjer bo potekalo zdravljenje. | Nevtralno: Informativna navedba lokacije izvajanja zdravljenja. | Nevtralno: Informativno omenjen kot lokacija izvajanja zdravljenja. | Nevtralno: Omenjen le kot lokacija izvajanja zdravljenja. | Nevtralno: Informativno omenjen kot lokacija izvajanja zdravljenja. |
| Dermatovenerološka klinika | Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)navedbi lokacije. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena kot izvajalec zdravljenja. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena le kot izvajalec zdravljenja. | Nevtralno: Informativna navedba oddelka, kjer bo potekalo zdravljenje. | Nevtralno: Informativno omenjena kot kraj izvajanja zdravljenja. | Nevtralno: Omenjena le kot lokacija izvajanja zdravljenja. | Nevtralno: Informativno omenjena kot oddelek, kjer bo potekalo zdravljenje. |
| ZDA | Enotno nevtralna omemba le kot država prve odobritve zdravila. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjene v kontekstu prve odobritve zdravila. | Nevtralno: Omenjene kot država, kjer je bilo zdravilo prvo odobreno. | Nevtralno: Omenjene v kontekstu prve odobritve zdravila. | Nevtralno: Omenjene le kot država prve odobritve zdravila. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjene le kot država, kjer je bilo zdravilo odobreno. | Nevtralno: Omenjene le kot država, kjer je bilo zdravilo prvič odobreno. |
| Evropska unija | Enotno nevtralno poročanje o odobritvi zdravila brez razlik. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovnice odobritve zdravila. | Nevtralno: Omenjena v kontekstu odobritve zdravila na trgu EU. | Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovnice odobritve zdravila. | Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovne odobritve zdravila. | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena v kontekstu datuma odobritve zdravila. | Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovne odobritve zdravila na trgu. |
| Gregor Bezenšek | Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju. | Ni omenjeno | Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez uredniškega vrednotenja. | Nevtralno: Citiran kot govorec brez meta-vrednotenja avtorja. | Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja. |
| COL7A1 (gen) | Vsi viri so nevtralni; razlika je le v tehnični globini opisa. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Informativna omemba gena, na katerega deluje terapija. | Ni omenjeno | Nevtralno: Strokovna omemba gena v opisu delovanja terapije. | Nevtralno: Omenjen v tehničnem smislu v povezavi z mutacijo. | Nevtralno: Informativna omemba gena v okviru delovanja terapije. | Nevtralno: Strokovna omemba gena, na katerega deluje terapija. |
| Velenje | Le en vir nevtralno navaja lokacijo, ostali je ne omenjajo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjeno le kot kraj bivanja družine. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
Društvo Viljem Julijan expand_more
Ključne razlike
Razpon od nevtralnega vira do poudarjanja srčnosti in borbe.
Ni omenjeno
Nevtralno: Nastopa kot govorec in vir informacij o primeru.
Nevtralno: Nastopa kot vir informacij in zagovornik bolnika.
Nevtralno: Nastopa kot vir informacij in govorec brez vrednotenja.
Pozitivno: Avtor izpostavlja njihovo srčnost, sočutje in prizadevanja.
Nevtralno: Nastopa kot govorec in pobudnik akcije brez meta-vrednotenja.
Pozitivno: Prikazani kot srčni borci za pravice bolnih otrok.
Pozitivno: Avtor poudarja njihovo vztrajno borbo, srčnost in sočutje.
Vyjuvek expand_more
Ključne razlike
Prevladuje navdušenje nad prebojem, STA in Žurnal sta nevtralna.
Nevtralno: Informativna omemba zdravila in njegove uvrstitve.
Pozitivno: Opisano kot učinkovito zdravilo, ki prinaša izboljšanje.
Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.
Pozitivno: Opisano kot prelomno in učinkovito gensko zdravilo.
Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.
Nevtralno: Omenjeno kot zdravilo, ki je bilo uvrščeno na listo.
Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.
Pozitivno: Opisano kot revolucionaren preboj in učinkovito zdravilo.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) expand_more
Ključne razlike
Enotno nevtralno, nekateri poudarjajo dolgotrajnost postopka.
Nevtralno: Informativna omemba uvrstitve zdravila na listo.
Nevtralno: Omenjen kot odločevalec, ki je odobril financiranje.
Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je odobril zdravljenje.
Nevtralno: Informativno omenjen kot organ, ki je uvrstil zdravilo.
Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je odobril in financira zdravljenje.
Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je po dolgem času odobril zdravljenje.
Nevtralno: Omenjen kot organ, ki je uvrstil zdravilo na listo.
Nevtralno: Omenjen kot odločevalec, ki je po dolgi borbi odobril zdravilo.
Miloš expand_more
Ključne razlike
Vsi viri so enotno nevtralni; razlik v poročanju ni.
Nevtralno: Omenjen kot bolnik, ki bo prejel zdravilo.
Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja.
Nevtralno: Opisan kot bolnik, ki prejema zdravljenje.
Nevtralno: Osrednji subjekt zgodbe, opisan brez meta-vrednotenja.
Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja brez vrednotenja.
Nevtralno: Opisan kot bolnik in prejemnik zdravljenja brez vrednotenja.
Nevtralno: Opisan kot prejemnik zdravljenja in žrtev bolezni.
Nevtralno: Osrednji subjekt zgodbe, opisan kot bolnik, ki prejme zdravljenje.
Slovenija expand_more
Ključne razlike
Enotno nevtralno poročanje o dostopnosti zdravila v državi.
Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravila bolnikom.
Nevtralno: Omenjena kot lokacija dostopnosti zdravljenja.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravilo postalo dostopno.
Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravljenje postalo dostopno.
Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravljenje postalo dostopno.
Nevtralno: Omenjena v kontekstu dostopnosti zdravila v državi.
Nevtralno: Omenjena kot država, kjer je zdravilo postalo dostopno.
Nejc Jelen expand_more
Ključne razlike
Viri so enotno nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju.
Ni omenjeno
Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja.
Ni omenjeno
Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja.
Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez meta-vrednotenja.
Nevtralno: Citiran kot predsednik društva brez uredniškega vrednotenja.
Nevtralno: Citiran kot govorec brez meta-vrednotenja avtorja.
Nevtralno: Citiran kot govorec in predsednik društva brez meta-vrednotenja.
UKC Ljubljana expand_more
Ključne razlike
Vsi viri so povsem nevtralni; razlik v poročanju ni.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjen kot lokacija, kjer bo potekalo zdravljenje.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjen le kot lokacija, kjer bo potekalo zdravljenje.
Nevtralno: Informativna navedba lokacije izvajanja zdravljenja.
Nevtralno: Informativno omenjen kot lokacija izvajanja zdravljenja.
Nevtralno: Omenjen le kot lokacija izvajanja zdravljenja.
Nevtralno: Informativno omenjen kot lokacija izvajanja zdravljenja.
Dermatovenerološka klinika expand_more
Ključne razlike
Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)navedbi lokacije.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjena kot izvajalec zdravljenja.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjena le kot izvajalec zdravljenja.
Nevtralno: Informativna navedba oddelka, kjer bo potekalo zdravljenje.
Nevtralno: Informativno omenjena kot kraj izvajanja zdravljenja.
Nevtralno: Omenjena le kot lokacija izvajanja zdravljenja.
Nevtralno: Informativno omenjena kot oddelek, kjer bo potekalo zdravljenje.
ZDA expand_more
Ključne razlike
Enotno nevtralna omemba le kot država prve odobritve zdravila.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjene v kontekstu prve odobritve zdravila.
Nevtralno: Omenjene kot država, kjer je bilo zdravilo prvo odobreno.
Nevtralno: Omenjene v kontekstu prve odobritve zdravila.
Nevtralno: Omenjene le kot država prve odobritve zdravila.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjene le kot država, kjer je bilo zdravilo odobreno.
Nevtralno: Omenjene le kot država, kjer je bilo zdravilo prvič odobreno.
Evropska unija expand_more
Ključne razlike
Enotno nevtralno poročanje o odobritvi zdravila brez razlik.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovnice odobritve zdravila.
Nevtralno: Omenjena v kontekstu odobritve zdravila na trgu EU.
Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovnice odobritve zdravila.
Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovne odobritve zdravila.
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjena v kontekstu datuma odobritve zdravila.
Nevtralno: Omenjena v kontekstu časovne odobritve zdravila na trgu.
Gregor Bezenšek expand_more
Ključne razlike
Vsi viri so nevtralni; razlika je le v (ne)omenjanju.
Ni omenjeno
Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja.
Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez uredniškega vrednotenja.
Nevtralno: Citiran kot govorec brez meta-vrednotenja avtorja.
Nevtralno: Citiran kot ustanovitelj društva brez meta-vrednotenja.
COL7A1 (gen) expand_more
Ključne razlike
Vsi viri so nevtralni; razlika je le v tehnični globini opisa.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: Informativna omemba gena, na katerega deluje terapija.
Ni omenjeno
Nevtralno: Strokovna omemba gena v opisu delovanja terapije.
Nevtralno: Omenjen v tehničnem smislu v povezavi z mutacijo.
Nevtralno: Informativna omemba gena v okviru delovanja terapije.
Nevtralno: Strokovna omemba gena, na katerega deluje terapija.
Velenje expand_more
Ključne razlike
Le en vir nevtralno navaja lokacijo, ostali je ne omenjajo.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Nevtralno: Omenjeno le kot kraj bivanja družine.
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Ni omenjeno
Analiziranih 8 virov
Primerjalne tabele in infografika uporabljajo vse prikazane vire.
| Vir | Naslov | |
|---|---|---|
| ZZZS zdravilo Vyjuvek za bulozno epidermolizo uvrstil na pozitivno listo zdravil | ||
| Društvo Viljem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje" | ||
| Zmaga za metuljevega dečka: ZZZS končno odobril gensko zdravljenje | ||
| Mali Miloš je spremenil svet: ZZZS bo od sedaj naprej kril stroške zdravljenja redke bolezni | ||
| Dobra novica za malega Miloša: gensko zdravljenje bo prejemal tudi v Sloveniji | ||
| Zmaga za Miloša po več kot letu dni borbe z ZZZS | ||
| Metuljev deček bo končno prejel gensko zdravljenje | ||
| Zmaga za Miloša - po več kot letu dni borbe ZZZS končno odobril gensko zdravljenje |
STA
ZZZS zdravilo Vyjuvek za bulozno epidermolizo uvrstil na pozitivno listo zdravil
RTV Slovenija
Društvo Viljem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje"
24ur
Zmaga za metuljevega dečka: ZZZS končno odobril gensko zdravljenje
Slovenske Novice
Mali Miloš je spremenil svet: ZZZS bo od sedaj naprej kril stroške zdravljenja redke bolezni
SiOL
Dobra novica za malega Miloša: gensko zdravljenje bo prejemal tudi v Sloveniji
Žurnal24
Zmaga za Miloša po več kot letu dni borbe z ZZZS
Svet24
Metuljev deček bo končno prejel gensko zdravljenje
Lokalec.si
Zmaga za Miloša - po več kot letu dni borbe ZZZS končno odobril gensko zdravljenje