Osemletni Teo Slodnjak, ki trpi za Duchennovo mišično distrofijo, je potreboval gensko zdravljenje z zdravilom Elevidys v ZDA, vendar je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) zavrnil kritje stroškov. Konzilij zdravnikov je ocenil, da zdravljenje ne bi prineslo ozdravitve ali izboljšanja. Družina je s pomočjo donacij zbrala že 1.037.000 evrov, vendar potrebuje skupaj 2,5 milijona evrov. Društvo Viljem Julijan kritizira zakon o skladu za redke bolezni, saj meni, da je neustrezen, in poziva ministra za zdravje k ukrepanju. Teo mora zdravljenje prejeti, dokler še lahko hodi, saj bolezen hitro napreduje.
| Trditev | Ključne razlike | ||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Teova starša David in Dragica Slodnjak sta povedala, da ju je odločitev ZZZS prizadela, vendar se za sina ne bosta predala. | Razlika: nekateri viri citirajo oba starša, drugi le očeta. | Ni omenjeno | Da: Starša izražata prizadetost in odločenost za nadaljevanje boja. | Da: Starša sta izrazila prizadetost in odločenost. | Ni omenjeno | Da: Povedala sta, da ju je zavrnitev prizadela in da se ne bosta predala. | Da: Starša sta izrazila prizadetost in odločenost za boj. | Da: Starša sta izrazila prizadetost in obljubila, da se ne bosta predala. | Delno: Prizadetost je implicitna, obljuba, da se ne bodo predali, je podana. | Delno: Oče David je citiran, a mati Dragica ni omenjena, niti njuna izjava o prizadetosti. | Delno: Oče David je potrdil prizadetost in neomajnost, Dragica ni citirana. |
| ZZZS je zavrnil financiranje zdravljenja osemletnega Tea Slodnjaka z zdravilom Elevidys v ZDA. | Razlika je v izrazu: STA in Delo omenjata "financiranje", ostali "kritje stroškov". | Delno: omenjena je zavrnitev financiranja zdravljenja dečka Tea v ZDA. | Da: Članek potrjuje, da je ZZZS zavrnil kritje stroškov zdravljenja. | Da: Članek potrjuje zavrnitev financiranja zdravljenja v ZDA. | Delno: Članek potrjuje zavrnitev financiranja za Tea z Elevidysom v ZDA. | Da: ZZZS je zavrnil kritje zdravljenja z Elevidysom v ZDA. | Da: Članek potrjuje, da je ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja. | Da: Članek potrjuje, da je ZZZS zavrnil kritje zdravljenja v ZDA. | Da: Članek potrjuje zavrnitev financiranja zdravljenja v ZDA. | Da: Članek potrjuje, da je ZZZS zavrnil kritje stroškov zdravljenja. | Da: Članek potrjuje, da je ZZZS zavrnil kritje stroškov zdravljenja. |
| Teo ima Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic. | Večina virov potrjuje diagnozo; Svet24 izpusti opis propadanja mišic. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje diagnozo in opis bolezni. | Da: Članek potrjuje diagnozo in naravo bolezni. | Delno: Članek potrjuje diagnozo Duchennove mišične distrofije. | Da: Teo ima to bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic. | Da: Članek potrjuje diagnozo in opis bolezni. | Da: Članek navaja, da ima Teo Duchennovo mišično distrofijo. | Delno: Omenjena je bolezen, a ne eksplicitno propadanje mišic. | Da: Članek navaja točno to diagnozo in opis bolezni. | Da: Članek navaja, da ima Teo Duchennovo mišično distrofijo. |
| Teova družina je s pomočjo donatorjev zbrala 1.037.000 evrov, za zdravljenje v ZDA pa potrebuje skupno 2,5 milijona evrov. | Večina virov potrjuje zneske, STA in Demokracija ju ne omenjata. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja točne zneske zbranih in potrebnih sredstev. | Delno: Zbran je dober milijon, cilj je 2,5 milijona evrov. | Ni omenjeno | Da: Zbranih je 1.037.000 evrov, manjka še približno 1,5 milijona. | Da: Članek navaja zbrani znesek in cilj 2,5 milijona evrov. | Da: Članek navaja zbrani znesek 1.037.000 evrov in cilj 2,5 milijona. | Da: Članek navaja zbrani znesek in potrebo po dodatnih 1,5 milijona. | Delno: Zbrali so dober milijon, potrebujejo še 1,5 milijona do skupnih 2,5 milijona. | Da: Članek potrjuje zbrani znesek in cilj 2,5 milijona evrov. |
| ZZZS je pojasnil, da dodatna predlagana tuja strokovnjaka nista nedvoumno potrdila pričakovanega izboljšanja ali upočasnitve bolezni po zdravljenju z Elevidysom. | Demokracija potrjuje, SiOL zanika pridobitev mnenja. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: ZZZS je pojasnil, da nista podala jasnega odgovora. | Ni omenjeno | Ne: Članek navaja, da dodatno mnenje sploh ni bilo pridobljeno. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Po zavrnitvi financiranja ZZZS so donacije za Teovo družino postale edino upanje za izvedbo zdravljenja. | Vsi viri razen STA trditev podpirajo, Demokracija le delno. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja, da je po zavrnitvi ZZZS to njegovo edino upanje. | Da: Članek navaja, da so donacije njegovo edino upanje. | Delno: Društvo zbira sredstva, kar implicira nujnost donacij. | Da: Družina je po zavrnitvi odvisna izključno od pomoči ljudi. | Da: Članek navaja, da donacije ostajajo njegovo edino upanje. | Da: Članek navaja, da je zbiranje donacij Teovo edino upanje. | Da: Članek navaja, da so donacije postale njihovo edino upanje. | Da: Članek navaja, da je zdravljenje edino upanje in da zbirajo donacije. | Da: Članek navaja, da so donacije po zavrnitvi ZZZS njegovo edino upanje. |
| Teova bolezen hitro napreduje, gensko zdravljenje pa lahko prejme le, dokler še lahko hodi. | Večina virov potrjuje, Gorenjski Glas le delno. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja, da bolezen napreduje in da je hoja pogoj. | Da: Oče je potrdil, da bolezen napreduje in da je hoja pogoj. | Ni omenjeno | Da: Bolezen napreduje, zdravljenje pa je možno, dokler še hodi. | Da: Članek navaja, da bolezen napreduje in da je hoja pogoj. | Da: Članek navaja, da bolezen napreduje in da mora prejeti zdravljenje, dokler še hodi. | Da: Članek potrjuje hitro napredovanje in pogoj hoje. | Delno: Omenjeno je, da bolezen jemlje mišično moč, a pogoj hoje ni eksplicitno naveden. | Da: Članek navaja, da bolezen napreduje in da mora zdravljenje prejeti, dokler hodi. |
| Društvo Viljem Julijan meni, da je zakon o skladu za redke bolezni neustrezen in da sklad v praksi ne deluje. | Večina virov potrjuje, Delo in Gorenjski Glas ne omenjata. | Da: društvo je zakon označilo za neustrezen, sklad pa za nedelujoč. | Da: Društvo je to izjavilo v članku. | Ni omenjeno | Da: Društvo je to izrecno navedlo v članku. | Da: Društvo zakon označuje za neustrezen in sklad za nedelujoč. | Da: Društvo je to izjavilo v članku. | Da: Društvo opozarja na nedelovanje sklada in neustrezen zakon. | Delno: Društvo kritizira ureditev sklada in meni, da ne deluje. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Za dečka Jaka z isto boleznijo so slovenski darovalci zbrali sredstva, nato pa je v ZDA prejel gensko zdravljenje. | Večina potrjuje, Svet24 le delno, STA ne omenja. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje primer dečka Jaka. | Da: Članek potrjuje primer dečka Jaka. | Ni omenjeno | Da: Darovalci so zbrali sredstva, Jaka pa je zdravljenje prejel v ZDA. | Da: Članek potrjuje primer dečka Jaka. | Da: Članek potrjuje, da je Jaka prejel zdravljenje v ZDA po zbranih donacijah. | Delno: Omenjeno je zbiranje za Jaka, ne pa eksplicitno prejem zdravljenja v ZDA. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje, da je Jaka prejel zdravljenje v ZDA po zbranih donacijah. |
| Starši in društvo trdijo, da gensko zdravljenje nadomesti okvarjeni gen, spodbuja nastajanje distrofina in pomembno upočasni napredovanje bolezni. | Večina virov trditev podpira, STA in Demokracija je ne omenjata. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja te trditve staršev in društva. | Da: Oče je podal točno to razlago delovanja zdravila. | Ni omenjeno | Da: Oče navaja nadomestitev gena, tvorbo distrofina in upočasnitev bolezni. | Da: Članek navaja te trditve staršev. | Da: Oče in društvo navajajo te učinke genskega zdravljenja. | Da: Društvo to trdi v članku. | Da: Teov oče navaja te trditve v članku. | Ni omenjeno |
| Društvo Viljem Julijan trdi, da je bilo mnenje tujega zdravnika, ki je podpiralo zdravljenje, pri odločanju ZZZS prezrto. | Štirje viri potrjujejo trditev, pet je ne omenja. | Ni omenjeno | Da: Društvo trdi, da je bilo mnenje tujega zdravnika ignorirano. | Ni omenjeno | Da: Nejc Jelen je zatrdil, da je bilo mnenje ignorirano. | Da: Društvo pravi, da je bilo podporno tuje mnenje ignorirano. | Da: Društvo trdi, da je bilo mnenje ignorirano. | Da: Društvo trdi, da je ZZZS prezrl mnenje tujega zdravnika. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| ZZZS je odločitev utemeljil s presojo konzilija, da zdravljenja ni mogoče pričakovati kot ozdravitev, izboljšanje ali preprečitev poslabšanja stanja. | Nekateri viri (Delo, Demokracija, SiOL, Svet24, Gorenjski Glas) trditev navajajo, drugi (STA, 24ur, Slovenske Nov | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Članek navaja točno to utemeljitev konzilija zdravnikov. | Da: ZZZS je navedel točno te razloge konzilija za zavrnitev. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja točno to utemeljitev konzilija zdravnikov. | Ni omenjeno | Da: Članek dobesedno navaja te razloge konzilija. | Da: Članek dobesedno navaja to utemeljitev konzilija. | Ni omenjeno |
| ZZZS je navedel, da možnosti zdravljenja Duchennove mišične distrofije v Sloveniji še niso izčrpane. | Le dva vira (Demokracija, Svet24) trditev potrjujeta, ostali je ne omenjajo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Članek navaja, da je konzilij ugotovil, da možnosti niso izčrpane. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Članek navaja, da možnosti v Sloveniji niso izčrpane. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| ZZS je opozoril, da učinkovitost zdravila Elevidys po rezultatih kliničnih raziskav ni prepričljivo dokazana in da zdravilo nima dovoljenja Eme za promet v EU. | Večina virov trditve ne omenja; le Svet24 in Gorenjski Glas jo podpirata. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Članek navaja te argumente ZZZS glede učinkovitosti in Eme. | Da: Članek navaja, da EMA ni izdala dovoljenja zaradi pomanjkanja dokazov. | Ni omenjeno |
| ZZZS meni, da bi Teo lahko v Sloveniji prejemal zdravilo Duvyzat oziroma givinostat za upočasnjevanje napredovanja bolezni. | Samo Svet24 omenja trditev; ostali viri je ne. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Članek navaja, da bi Teo lahko prejemal zdravilo duvyzat. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Entiteta | Ključne razlike | ||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Duchennova mišična distrofija | Nevtralni vs. negativni sentiment; STA molči. | Ni omenjeno | Negativno: opisana kot uničujoča, kruta, neusmiljena bolezen | Nevtralno: omenjena kot bolezen, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjena kot bolezen Tea, brez vrednotenja | Nevtralno: opisana kot bolezen, brez vrednotenja | Negativno: opisana kot 'skrajno kruta' in 'neusmiljena' bolezen | Nevtralno: opisana kot huda bolezen, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjena kot bolezen, brez vrednotenja | Nevtralno: opisana kot redka genetska bolezen, ki povzroča propadanje mišic | Negativno: opisana kot 'uničujoča' in 'skrajno kruta' |
| Slovenija | Pozitivna čustvena naracija (srce) proti kritičnemu poročanju (zakon ne deluje). | Nevtralno: omenjena v kontekstu zakona o skladu za redke bolezni | Nevtralno: omenjena v kontekstu slovenskih otrok in donatorjev | Nevtralno: omenjena kot država, brez meta-vrednotenja | Negativno: država ne krije stroškov zdravljenja, zakon ne deluje | Pozitivno: opisana kot 'zlato srce' in hvaležna za zbiranje sredstev | Pozitivno: avtor navaja zahvalo 'srčnim ljudem' in 'Sloveniji' za zbiranje sredstev | Pozitivno: avtor citira 'Slovenija ima zlato srce' kot pohvalo | Pozitivno: označena kot 'zlato srce' v citatu staršev | Ni omenjeno | Pozitivno: označena kot 'zlato srce' in 'srčne Slovenke in Slovenci' |
| Društvo Viljem Julijan | Večina virov nevtralna, Demokracija izstopa s pozitivnim tonom. | Nevtralno: društvo je govorec, ki kritizira zakon, ni meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjeno preko predsednika, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjeno kot organizator zbiranja sredstev, brez meta-vrednotenja | Pozitivno: predsednik kritizira ZZZS, društvo zbira sredstva za Tea | Nevtralno: omenjeno kot vir informacij, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: navedeno kot vir izjave, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirano kot opozorilni glas, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirano brez meta-vrednotenja | Nevtralno: navedeno kot vir informacij o Teovem stanju in zbiranju sredstev | Nevtralno: omenjeno kot vir citata, brez meta-vrednotenja |
| slovenski donatorji | Vsi viri razen STA in Demokracije izražajo izrazito pozitivno čustveno noto. | Ni omenjeno | Pozitivno: opisani kot srčni ljudje, ki zbirajo sredstva | Pozitivno: opisani kot 'srčne Slovenke in Slovenci', pohvala | Nevtralno: omenjeni kot vir sredstev, brez vrednotenja | Pozitivno: pohvaljeni kot 'srčni' in hvaležni za donacije | Pozitivno: opisani kot 'srčni ljudje' in 'ljudi dobrega srca' | Pozitivno: avtor citira 'neskončna hvala' in 'srčnost ljudi' | Pozitivno: pohvaljeni v citatu staršev kot 'zlato srce' | Pozitivno: označeni kot 'srčni ljudje', ki so zbrali dober milijon evrov | Pozitivno: opisani kot 'srčni ljudje' in 'ljudje dobrega srca' |
| Elevidys | SiOL edini pozitiven, ostali nevtralni. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjeno kot zdravilo, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjeno kot zdravilo, ki ga ZZZS ni odobril | Nevtralno: omenjeno kot zdravilo, brez vrednotenja | Pozitivno: označeno kot 'edino upanje' in 'edino, ki neposredno zdravi vzrok' | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjeno kot zdravilo brez učinkovitosti, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjeno kot gensko zdravilo, ki ga ZZZS ne krije in Ema ni odobrila | Ni omenjeno |
| Teo Slodnjak | Vsi viri poročajo nevtralno, brez razlik v sentimentu ali interpretaciji. | Nevtralno: omenjen kot deček, za katerega je ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja | Nevtralno: opisan kot bolnik z Duchennovo distrofijo, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot bolnik z Duchennovo distrofijo, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot bolnik z Duchennovo distrofijo, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot bolni otrok, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: opisan kot bolnik z Duchennovo distrofijo, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: opisan kot hudo bolan otrok, brez meta-vrednotenja njegovega značaja ali dejanj | Nevtralno: omenjen kot bolni deček, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: predstavljen kot osemletni deček z boleznijo, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot bolnik, brez meta-vrednotenja |
| Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) | Vsi viri enotno negativni; ni razlik v prikazu. | Negativno: društvo kritizira odločitev ZZZS o zavrnitvi financiranja | Negativno: označen kot zavrnil kritje, ignoriral mnenje tujega zdravnika | Negativno: zavrnitev označena kot 'neutemeljena', kar implicira kritiko | Negativno: prikazan kot zavrnil financiranje, ignoriral mnenje tujega zdravnika | Negativno: kritiziran zaradi zavrnitve kritja in ignoriranja mnenja | Negativno: avtor navaja zavrnitev kot 'neutemeljeno', kar implicira kritiko | Negativno: avtor navaja 'zavrnitev kritja' in 'prezrl mnenje tujega zdravnika' | Negativno: kritiziran s strani Jelna, da sistem ne deluje | Negativno: avtor navaja, da je ZZZS zavrnil kritje stroškov, kar je v kontekstu kritično | Negativno: starši izražajo prizadetost ob zavrnitvi kritja |
| Združene države Amerike | Vsi viri poročajo nevtralno, brez razlik. | Nevtralno: omenjene kot kraj zdravljenja | Nevtralno: omenjene kot destinacija zdravljenja | Nevtralno: omenjene kot destinacija zdravljenja, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjene kot kraj zdravljenja, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjene kot kraj zdravljenja, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjene kot lokacija zdravljenja, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjene kot destinacija zdravljenja, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjene kot lokacija zdravljenja, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjene kot lokacija genske terapije, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjene kot destinacija zdravljenja, brez vrednotenja |
| David Slodnjak | Vsi viri ga prikazujejo nevtralno, brez razlik. | Ni omenjeno | Nevtralno: citiran kot oče, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot oče, brez meta-vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot oče, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja avtorja | Nevtralno: citiran kot oče, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot oče, ki zagovarja gensko zdravljenje, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja |
| Nejc Jelen | Večina virov nevtralna, Svet24 ga označi kot kritika sistema. | Ni omenjeno | Nevtralno: citiran kot predsednik društva, brez meta-vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: citiran kot predsednik društva, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot predsednik društva, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot kritik sistema, brez meta-vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja |
| Jaka | Viri ga omenjajo le nevtralno kot primer bolnika ali donacij. | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen kot drug bolnik s podobno izkušnjo | Nevtralno: omenjen kot drug bolnik, brez meta-vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen kot primer, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot primer drugega bolnika, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot primer zbiranja sredstev, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot primer zbranih donacij, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen kot primer, brez meta-vrednotenja |
| Dragica Slodnjak | Vsi viri jo prikazujejo nevtralno, brez razlik. | Ni omenjeno | Nevtralno: citirana kot mati, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirana kot mati, brez meta-vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: citirana kot govorka, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirana kot mati, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirana kot govorka, brez meta-vrednotenja avtorja | Nevtralno: citirana kot mati, brez meta-vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Matic | Večina virov ne omenja; redki navajajo nevtralno. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen v seznamu, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen kot primer zbiranja sredstev, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot primer zbranih donacij, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen v citatu, brez meta-vrednotenja |
| Evropska agencija za zdravila (Ema) | Večina virov ne omenja, dva pa nevtralno poročata o dovoljenjih. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjena v zvezi z dovoljenjem, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjena kot organ, ki ni izdal dovoljenja za Elevidys, brez vrednotenja | Ni omenjeno |
| Duvyzat (givinostat) | Skoraj vsi viri ne omenjajo, le Svet24 poroča nevtralno. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjeno kot alternativa, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
Scenarije je na podlagi člankov ustvarila umetna inteligenca in so zgolj špekulativni — ne gre za napovedi ali dejstva.
Najbolj podprto s poročanjem
Zbiralna akcija Društva Viljem Julijan za Tea doseže in preseže 2,5 milijona evrov, pri čemer pomembno prispevajo množične donacije posameznikov in podjetij. Teo pravočasno odpotuje v ZDA in prejme gensko zdravljenje, kar upočasni napredovanje bolezni.
Zbiranje sredstev za Tea poteka po pričakovanem tempu, vendar se upočasni, ko začetni val medijske pozornosti mine. Družina in Društvo Viljem Julijan nadaljujeta kampanjo, a obstaja tveganje, da sredstva ne bodo zbrana dovolj hitro.
Pritožba staršev na odločitev ZZZS ne uspe, saj konzilij ostaja pri stališču, da zdravilo ni dovolj učinkovito. Družina ostane odvisna od donacij, a čas se izteka, saj Teo izgublja zmožnost hoje.
Manj gotovo
Na podlagi primera Tea in pritiska Društva Viljem Julijan minister za zdravje Tadej Ostrc pripravi novelo zakona o skladu za redke bolezni. Novela omogoči hitrejše odločanje in vključevanje tujih strokovnjakov, kar prepreči podobne zavrnitve v prihodnosti.
Primer Tea sproži širšo javno razpravo o genski terapiji, njeni učinkovitosti in dostopnosti. ZZZS, zdravniki in društva bolnikov imajo različna stališča, kar vodi v polarizacijo, a tudi v večjo ozaveščenost o redkih boleznih.
Zaradi povečanega povpraševanja in proizvodnih omejitev se dobava zdravila Elevidys v ZDA podaljša. Teo, tudi če zbere sredstva, ne more pravočasno priti do zdravljenja, kar poslabša njegovo stanje.
Zgolj ugibanje umetne inteligence
Po zgledu primera Tea se Slovenija skupaj z drugimi državami EU dogovori o skupnem financiranju zdravil za redke bolezni, ki še nimajo evropskega dovoljenja. Teo in drugi otroci dobijo dostop do zdravljenja preko posebnega mehanizma, kar odpre novo poglavje v zdravstveni politiki.
Na podlagi primera Tea zavarovalnice razvijejo posebne produkte za kritje zdravljenja redkih bolezni v tujini. To omogoči nekaterim družinam lažji dostop, a hkrati poglablja razlike med tistimi, ki si zavarovanje lahko privoščijo, in tistimi, ki so odvisni od donacij.
Po več množičnih akcijah za različne otroke se pri ljudeh pojavi donacijska utrujenost. Javnost postane skeptična do učinkovitosti zdravljenja, kar vodi v upad donacij za Tea in druge bolnike, hkrati pa se zmanjša pritisk na ZZZS za spremembo sistema.
Analiziranih 10 virov
Primerjalne tabele in infografika uporabljajo vse prikazane vire.
| Vir | Naslov | |
|---|---|---|
| Zakon o skladu za redke bolezni po mnenju Društvu Viljem Julijan v praksi ne deluje | ||
| Za Tea zbrali milijon, po zavrnitvi ZZZS potrebujejo še 1,5 milijona | ||
| Po zavrnitvi ZZZS za 8-letnega Tea zbirajo še 1,5 milijona evrov | ||
| Še en zakon prejšnje koalicije, ki v praksi ne deluje in nadaljuje agonijo otrok z redkimi boleznimi | ||
| Oglasila sta se starša malega Tea, potem ko mu je ZZZS zavrnil zdravljenje: "Teu se čas izteka" | ||
| Čas neusmiljeno teče: Borila se bova do konca | ||
| Starša hudo bolnega Tea: "Obljubiva, da se ne bova se predala" | ||
| Po zavrnitvi ZZZS odziv staršev: Za Tea so donacije zdaj edino upanje | ||
| Vsaka donacija jim daje novo moč in upanje | ||
| To pravijo starši Tea ob zavrnitvi kritja stroškov zdravljenja s strani ZZZS |