Vlada potrdila predlog zakona o skladu za zdravljenje redkih bolezni otrok 16.9.2026
Vlada Republike Slovenije je 17. septembra potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni in ga v obravnavo po nujnem postopku predložila Državnemu zboru. Novi zakon, ki ga je pripravilo Ministrstvo za zdravje, nadomešča prejšnjo ureditev, za katero so ocenili, da v praksi ni zaživela. Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja v tujini. Minister za zdravje Tadej Ostrc je poudaril, da zakon ne vzpostavlja avtomatične pravice do kateregakoli zdravljenja, ampak pravico do hitre, neodvisne strokovne presoje in financiranja ob izpolnjenih pogojih. Država bo ob ustanovitvi zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja, glavni vir za zdravljenja pa bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, kar naj bi letno znašalo 10 do 12 milijonov evrov. Dodatni viri vključujejo prostovoljne partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva. Sklad naj bi na začetku obravnaval približno 5 do 10 otrok letno, ocenjeni stroški zdravljenja pa bi lahko znašali med 10 in 20 milijoni evrov. Pomembna novost je hitro odločanje: sklad bo moral o vlogi odločiti v 15 dneh oziroma v zahtevnejših primerih v 45 dneh. Vsak primer bo obravnavan individualno, temeljna strokovna podlaga pa bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Ob nesoglasju bo sklad pridobil še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Ko bo posamezno zdravljenje postalo redno dostopno in vključeno v obvezno zdravstveno zavarovanje, bo njegovo financiranje prevzel ZZZS. Minister je izrazil upanje, da zaradi nove ureditve v prihodnje ne bo več potrebno zbiranje dobrodelnih prispevkov za zdravljenje otrok v tujini.
Infografika
Analiza trditev
| Trditev | Ključne razlike | STA | RTV Slovenija | 24ur | Delo | Nova24TV | N1 | Portal GOV.SI | Domovina | Svet24 | Lokalec.si |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava. | Viri soglašajo, a RTV in Svet24 manj poudarjata izključitev brez dokazov. | Da: Minister je to izrecno poudaril. | Delno: Minister poudarja strokovno utemeljene možnosti in ne avtomatične pravice. | Da: Minister je to dobesedno izjavil. | Da: Članek potrjuje, da gre za pravočasno ukrepanje pri znanih možnostih. | Da: Minister Ostrc je to dobesedno izjavil v članku. | Da: Minister je to dobesedno izjavil v članku. | Delno: Članek omenja strokovno utemeljene možnosti in zapolnitev vrzeli. | Da: Minister je poudaril, da sklad ni za zdravljenja brez dokazov. | Delno: Omenjeno je pravočasno dostopanje do najsodobnejših oblik zdravljenja. | Delno: Omenjeno je financiranje v obdobju, ko je zdravljenje že dostopno. |
| Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. | Večina potrjuje, le Lokalec.si dvomi o javni objavi. | Da: Vlada je potrdila predlog zakona. | Da: Vlada je potrdila predlog zakona. | Da: Vlada je potrdila predlog zakona. | Da: Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu. | Da: Članek navaja, da je vlada potrdila predlog zakona. | Da: Članek potrjuje, da je vlada potrdila predlog zakona. | Da: Vlada je danes potrdila predlog zakona. | Da: Vlada je 17. septembra potrdila predlog zakona. | Da: Članek navaja, da je vlada pojasnila predlog zakona po seji. | Ne: Ministrstvo je pripravilo osnutek, ki še ni javno objavljen. |
| Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS. | Večina virov potrjuje, STA molči. | Ni omenjeno | Delno: Omenja dostop do zdravljenja, ki še ni vključeno v financiranje ZZZS. | Da: Minister je to potrdil kot namen sklada. | Da: Članek opisuje zapolnitev vrzeli do vključitve v sistem ZZZS. | Da: Članek navaja, da sklad zapolnjuje to vrzel. | Da: Članek dobesedno navaja to funkcijo sklada. | Da: Citirana izjava ministra potrjuje to vlogo. | Da: Namen je zapolniti praznino do rednega financiranja ZZZS. | Da: Članek potrjuje financiranje, dokler zdravljenje ne postane redno. | Da: Sklad bo financiral zdravljenje do vključitve v redni sistem. |
| Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane. | Večina virov potrjuje pogoj, Svet24 in STA ga ne omenjata. | Ni omenjeno | Da: Članek izrecno navaja ta pogoj. | Da: Članek izrecno navaja ta pogoj. | Da: Članek izrecno navaja ta pogoj za obravnavo. | Da: Članek izrecno navaja ta pogoj za obravnavo. | Da: Članek izrecno navaja ta pogoj za obravnavo. | Da: Izrecno navedeno v besedilu. | Da: Pogoj je, da so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane. | Ni omenjeno | Delno: Omenjeno je zdravljenje v tujini, ko v sistemu še ni dostopno. |
| Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo. | Večina virov trditev potrjuje, STA in GOV.SI je ne omenjata, Svet24 le delno. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja točno to starostno in zdravstveno omejitev. | Da: Članek navaja točno to starostno mejo in vrsto bolezni. | Da: Članek navaja točno to starostno mejo in vrsto bolezni. | Da: Članek potrjuje to starostno mejo in vrsto bolezni. | Da: Članek navaja točno to starostno mejo in vrsto bolezni. | Ni omenjeno | Da: Namenjen je otrokom in najstnikom do 18. leta s temi boleznimi. | Delno: Omenjeno je zdravljenje redkih bolezni otrok, a starost ni določena. | Ni omenjeno |
| Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja. | Večina potrjuje, Svet24 navaja letni znesek. | Ni omenjeno | Da: Država zagotavlja 10 milijonov evrov namenskega premoženja. | Da: Predlog predvideva 10 milijonov ustanovitvenega kapitala. | Da: Država zagotavlja 10 milijonov evrov kot finančno osnovo. | Da: Članek navaja zagotovitev 10 milijonov evrov ob ustanovitvi. | Da: Članek navaja 10 milijonov evrov ustanovitvenega kapitala. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Delno: Omenjeno je 10 do 12 milijonov evrov letno iz dohodnine. | Ni omenjeno |
| Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. | Večina virov potrjuje, STA in RTV ne omenjata. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje, da bo to temeljna podlaga. | Da: Članek navaja, da je to temeljna strokovna podlaga. | Da: Članek potrjuje, da bo to temeljna strokovna podlaga. | Da: Članek navaja, da bo to temeljna strokovna podlaga. | Da: Navedeno kot temeljna strokovna podlaga. | Da: Odločilna bo vloga slovenskega konzilija. | Ni omenjeno | Delno: Minister je dejal, da bo mnenje temeljilo na stroki. |
| Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva. | Večina virov trditev potrjuje, le STA je ne omenja. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja te vire financiranja. | Da: Članek navaja te vire kot dodatne. | Da: Članek navaja te vire kot dodatne. | Da: Članek navaja te vire kot dodatne. | Da: Članek navaja te vire kot dodatne. | Da: Članek navaja te vire kot predvidene. | Da: Navedeni so kot dodatni viri sredstev. | Da: Članek izrecno navaja te dodatne vire financiranja. | Da: Članek navaja te vire kot del kombinacije za financiranje. |
| Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine. | Večina virov potrjuje, a STA in RTV molčita. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Predvidenih je 10 do 12 milijonov evrov letno iz tega vira. | Da: Eden izmed virov je nerazporejeni del enega odstotka dohodnine. | Da: Članek navaja ta vir kot enega izmed virov za financiranje. | Da: Članek navaja ta vir kot predvideno letno financiranje. | Da: Članek navaja ta vir kot glavni. | Da: To je navedeno kot glavni vir denarja. | Da: Članek navaja ta vir kot glavni za začetno obdobje. | Ni omenjeno |
| Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno. | Večina virov navaja oceno, STA in drugi je ne omenjajo. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja to oceno. | Da: Minister je podal to oceno. | Da: Članek navaja oceno 5 do 10 otrok na leto. | Da: Članek navaja oceno 5-10 otrok letno. | Da: Članek navaja to oceno ministra. | Ni omenjeno | Da: Ministrstvo ocenjuje 5 do 10 otrok letno. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku. | Večina virov potrjuje, nekateri molčijo; ni nasprotij. | Da: Vlada je zakon predložila v DZ po nujnem postopku. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja, da je vlada predlog vložila po nujnem postopku. | Da: Vlada je zakon predložila v obravnavo po nujnem postopku. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje, da je vlada predlagala nujni postopek. | Ni omenjeno | Da: Vlada je predlog poslala v DZ po nujnem postopku. | Da: Članek navaja, da vlada predlaga nujni postopek. | Ni omenjeno |
| V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. | Večina virov trditev potrjuje, STA in RTV pa je ne omenjata. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj v primeru nesoglasja. | Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj iz tujine ob nesoglasju. | Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj v primeru nesoglasja. | Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj v primeru nesoglasja. | Ni omenjeno | Da: V primeru nesoglasja bi pridobili dve mnenji iz tujine. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh. | Nekateri viri potrjujejo roke, drugi jih ne omenjajo. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja roke 15 in 45 dni. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje roke 15 dni oziroma 45 dni pri dodatnem mnenju. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje te roke za odločanje o vlogah. | Ni omenjeno | Da: Osnovni rok je 15 dni, z dodatnimi mnenji do 45 dni. | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
claims
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
key differences
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Večina virov trditev potrjuje, le STA je ne omenja.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Večina potrjuje, Svet24 navaja letni znesek.
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Večina virov potrjuje, a STA in RTV molčita.
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Viri soglašajo, a RTV in Svet24 manj poudarjata izključitev brez dokazov.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Nekateri viri potrjujejo roke, drugi jih ne omenjajo.
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Večina virov navaja oceno, STA in drugi je ne omenjajo.
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Večina virov trditev potrjuje, STA in GOV.SI je ne omenjata, Svet24 le delno.
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Večina virov potrjuje pogoj, Svet24 in STA ga ne omenjata.
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Večina virov potrjuje, STA molči.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Večina virov potrjuje, STA in RTV ne omenjata.
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Večina virov trditev potrjuje, STA in RTV pa je ne omenjata.
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Večina potrjuje, le Lokalec.si dvomi o javni objavi.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Večina virov potrjuje, nekateri molčijo; ni nasprotij.
source analyses
- 24ur
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Da: Članek navaja te vire kot dodatne.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Da: Predlog predvideva 10 milijonov ustanovitvenega kapitala.
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Da: Predvidenih je 10 do 12 milijonov evrov letno iz tega vira.
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Da: Minister je to dobesedno izjavil.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Da: Minister je podal to oceno.
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Da: Članek navaja točno to starostno mejo in vrsto bolezni.
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Da: Članek izrecno navaja ta pogoj.
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Da: Minister je to potrdil kot namen sklada.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Da: Članek potrjuje, da bo to temeljna podlaga.
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj v primeru nesoglasja.
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Vlada je potrdila predlog zakona.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Da: Članek navaja, da je vlada predlog vložila po nujnem postopku.
- Delo
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Da: Članek navaja te vire kot dodatne.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Da: Država zagotavlja 10 milijonov evrov kot finančno osnovo.
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Da: Eden izmed virov je nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Da: Članek potrjuje, da gre za pravočasno ukrepanje pri znanih možnostih.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Da: Članek potrjuje roke 15 dni oziroma 45 dni pri dodatnem mnenju.
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Da: Članek navaja oceno 5 do 10 otrok na leto.
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Da: Članek navaja točno to starostno mejo in vrsto bolezni.
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Da: Članek izrecno navaja ta pogoj za obravnavo.
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Da: Članek opisuje zapolnitev vrzeli do vključitve v sistem ZZZS.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Da: Članek navaja, da je to temeljna strokovna podlaga.
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj iz tujine ob nesoglasju.
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Da: Vlada je zakon predložila v obravnavo po nujnem postopku.
- Domovina
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Da: Navedeni so kot dodatni viri sredstev.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Ni omenjeno
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Da: To je navedeno kot glavni vir denarja.
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Da: Minister je poudaril, da sklad ni za zdravljenja brez dokazov.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Da: Osnovni rok je 15 dni, z dodatnimi mnenji do 45 dni.
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Da: Ministrstvo ocenjuje 5 do 10 otrok letno.
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Da: Namenjen je otrokom in najstnikom do 18. leta s temi boleznimi.
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Da: Pogoj je, da so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Da: Namen je zapolniti praznino do rednega financiranja ZZZS.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Da: Odločilna bo vloga slovenskega konzilija.
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: V primeru nesoglasja bi pridobili dve mnenji iz tujine.
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Vlada je 17. septembra potrdila predlog zakona.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Da: Vlada je predlog poslala v DZ po nujnem postopku.
- Lokalec.si
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Da: Članek navaja te vire kot del kombinacije za financiranje.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Ni omenjeno
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Ni omenjeno
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Delno: Omenjeno je financiranje v obdobju, ko je zdravljenje že dostopno.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Ni omenjeno
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Ni omenjeno
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Delno: Omenjeno je zdravljenje v tujini, ko v sistemu še ni dostopno.
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Da: Sklad bo financiral zdravljenje do vključitve v redni sistem.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Delno: Minister je dejal, da bo mnenje temeljilo na stroki.
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Ni omenjeno
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Ne: Ministrstvo je pripravilo osnutek, ki še ni javno objavljen.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Ni omenjeno
- N1
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Da: Članek navaja te vire kot dodatne.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Da: Članek navaja 10 milijonov evrov ustanovitvenega kapitala.
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Da: Članek navaja ta vir kot predvideno letno financiranje.
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Da: Minister je to dobesedno izjavil v članku.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Da: Članek potrjuje te roke za odločanje o vlogah.
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Da: Članek navaja to oceno ministra.
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Da: Članek navaja točno to starostno mejo in vrsto bolezni.
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Da: Članek izrecno navaja ta pogoj za obravnavo.
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Da: Članek dobesedno navaja to funkcijo sklada.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Da: Članek navaja, da bo to temeljna strokovna podlaga.
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj v primeru nesoglasja.
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Članek potrjuje, da je vlada potrdila predlog zakona.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Da: Članek potrjuje, da je vlada predlagala nujni postopek.
- Nova24TV
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Da: Članek navaja te vire kot dodatne.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Da: Članek navaja zagotovitev 10 milijonov evrov ob ustanovitvi.
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Da: Članek navaja ta vir kot enega izmed virov za financiranje.
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Da: Minister Ostrc je to dobesedno izjavil v članku.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Da: Članek navaja oceno 5-10 otrok letno.
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Da: Članek potrjuje to starostno mejo in vrsto bolezni.
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Da: Članek izrecno navaja ta pogoj za obravnavo.
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Da: Članek navaja, da sklad zapolnjuje to vrzel.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Da: Članek potrjuje, da bo to temeljna strokovna podlaga.
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj v primeru nesoglasja.
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Članek navaja, da je vlada potrdila predlog zakona.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Ni omenjeno
- Portal GOV.SI
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Da: Članek navaja te vire kot predvidene.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Ni omenjeno
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Da: Članek navaja ta vir kot glavni.
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Delno: Članek omenja strokovno utemeljene možnosti in zapolnitev vrzeli.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Ni omenjeno
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Ni omenjeno
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Da: Izrecno navedeno v besedilu.
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Da: Citirana izjava ministra potrjuje to vlogo.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Da: Navedeno kot temeljna strokovna podlaga.
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Ni omenjeno
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Vlada je danes potrdila predlog zakona.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Ni omenjeno
- RTV Slovenija
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Da: Članek navaja te vire financiranja.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Da: Država zagotavlja 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Ni omenjeno
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Delno: Minister poudarja strokovno utemeljene možnosti in ne avtomatične pravice.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Da: Članek navaja roke 15 in 45 dni.
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Da: Članek navaja to oceno.
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Da: Članek navaja točno to starostno in zdravstveno omejitev.
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Da: Članek izrecno navaja ta pogoj.
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Delno: Omenja dostop do zdravljenja, ki še ni vključeno v financiranje ZZZS.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Ni omenjeno
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Ni omenjeno
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Vlada je potrdila predlog zakona.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Ni omenjeno
- STA
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Ni omenjeno
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Ni omenjeno
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Ni omenjeno
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Da: Minister je to izrecno poudaril.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Ni omenjeno
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Ni omenjeno
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Ni omenjeno
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Ni omenjeno
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Ni omenjeno
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Ni omenjeno
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Vlada je potrdila predlog zakona.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Da: Vlada je zakon predložila v DZ po nujnem postopku.
- Svet24
- Dodatni viri financiranja vključujejo partnerske dogovore s farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
- Da: Članek izrecno navaja te dodatne vire financiranja.
- Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja.
- Delno: Omenjeno je 10 do 12 milijonov evrov letno iz dohodnine.
- Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.
- Da: Članek navaja ta vir kot glavni za začetno obdobje.
- Namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava.
- Delno: Omenjeno je pravočasno dostopanje do najsodobnejših oblik zdravljenja.
- O vlogah za zdravljenje bo sklad moral odločiti v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Ocenjuje se, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno.
- Ni omenjeno
- Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo.
- Delno: Omenjeno je zdravljenje redkih bolezni otrok, a starost ni določena.
- Sklad bo obravnaval otroke, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.
- Ni omenjeno
- Sklad bo zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina ponuja zdravljenje, in vključitvijo v redni sistem ZZZS.
- Da: Članek potrjuje financiranje, dokler zdravljenje ne postane redno.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.
- Ni omenjeno
- V primeru nesoglasja med strokovnjaki bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Ni omenjeno
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Članek navaja, da je vlada pojasnila predlog zakona po seji.
- Vlada predlaga obravnavo zakona v državnem zboru po nujnem postopku.
- Da: Članek navaja, da vlada predlaga nujni postopek.
Analiza sentimenta
| Entiteta | Ključne razlike | STA | RTV Slovenija | 24ur | Delo | Nova24TV | N1 | Portal GOV.SI | Domovina | Svet24 | Lokalec.si |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Vlada Republike Slovenije | Večina virov nevtralna, Nova24TV in RTV izrazito pozitivna. | Nevtralno: Vlada je potrdila predlog zakona, kar je informativno dejstvo brez vrednotenja. | Pozitivno: avtor navaja, da je vlada potrdila predlog zakona, kar je predstavljeno kot odobravanje ukrepa. | Nevtralno: Vlada je potrdila predlog zakona, kar je informativno poročanje brez vrednotenja. | Nevtralno: vlada je omenjena kot predlagatelj zakona brez meta-vrednotenja | Pozitivno: avtor pohvali vlado za potrditev predloga zakona, ki rešuje problem, ki ga prejšnja vlada ni. | Nevtralno: Vlada je omenjena kot predlagateljica zakona, brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: vlada je potrdila predlog zakona, omenjena informativno brez vrednotenja | Nevtralno: omenjena kot potrditeljica predloga zakona, brez vrednotenja | Nevtralno: vlada je navedena kot predlagatelj zakona brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjena posredno prek ministrstva, brez meta-vrednotenja |
| Ministrstvo za zdravje | Vsi viri poročajo nevtralno, brez izrazite razlike v sentimentu ali poudarkih. | Nevtralno: Ministrstvo je omenjeno v povezavi z ministrom, brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: ministrstvo ni izrecno omenjeno, le minister kot govorec. | Nevtralno: Ministrstvo je omenjeno le prek ministra, brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: ministrstvo je omenjeno kot ocenjevalec zakona brez vrednotenja | Nevtralno: omenjeno le v kontekstu ministrove napovedi, brez meta-vrednotenja. | Nevtralno: Ministrstvo ni izrecno omenjeno; minister govori v imenu vlade, ni meta-vrednotenja. | Nevtralno: ministrstvo je pripravilo predlog zakona, omenjeno brez vrednotenja | Nevtralno: opisano kot pripravljavec novega zakona, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: ministrstvo je omenjeno kot pripravljavec zakona brez vrednotenja | Nevtralno: opisano kot pripravljalec zakona, brez vrednotenja |
| Tadej Ostrc | Vsi viri poročajo nevtralno, brez razlik. | Nevtralno: Minister je citiran, da pojasnjuje namen zakona, brez pohvale ali kritike. | Nevtralno: minister je citiran brez meta-vrednotenja avtorja. | Nevtralno: Minister je govorec, ki pojasnjuje zakon; ni meta-vrednotenja njegove vloge. | Nevtralno: minister je citiran kot govorec brez meta-vrednotenja | Nevtralno: minister je govorec, citiran brez meta-vrednotenja avtorja. | Nevtralno: Minister je citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja njegove vloge. | Nevtralno: minister je citiran, ni meta-vrednotenja njegove vloge | Nevtralno: omenjen kot minister, ki vodi pripravo zakona, brez vrednotenja | Nevtralno: minister je citiran brez meta-vrednotenja | Nevtralno: predstavlja predlog zakona, le citiran brez meta-vrednotenja |
| Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije | Domovina kritična (zavrnitev), drugi nevtralni (financiranje). | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen le kot referenčna točka financiranja brez vrednotenja. | Nevtralno: ZZZS je omenjen kot prevzemnik financiranja, brez vrednotenja. | Nevtralno: ZZZS je omenjen kot prevzemnik financiranja brez vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot prevzemnik financiranja, brez vrednotenja. | Nevtralno: Omenjen kot organ, ki bo prevzel financiranje, brez vrednotenja. | Nevtralno: ZZZS omenjen kot prevzemnik financiranja, brez vrednotenja | Negativno: prikazan kot ovira, saj so bile vloge zavrnjene in sklad ni financiral nobenega zdravljenja | Nevtralno: omenjen kot prevzemnik financiranja brez vrednotenja | Ni omenjeno |
| Državni zbor Republike Slovenije | Vsi viri poročajo nevtralno, brez razlik. | Nevtralno: DZ je omenjen kot prejemnik predloga zakona, brez vrednotenja. | Ni omenjeno | Nevtralno: DZ je omenjen kot prejemnik predloga zakona, brez vrednotenja. | Nevtralno: državni zbor je omenjen kot sprejemnik zakona brez vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjen kot prejemnik predloga zakona, brez vrednotenja. | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen kot prejemnik predloga zakona, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot prejemnik predloga brez vrednotenja | Ni omenjeno |
| Evropska referenčna mreža | Vsi viri so nevtralni, brez izrazitih razlik. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena kot vir neodvisnega mnenja, brez vrednotenja. | Nevtralno: omenjena kot vir mnenj brez vrednotenja | Nevtralno: omenjena kot vir mnenja, brez vrednotenja. | Nevtralno: Omenjena kot pogoj za pridobitev mnenja, brez vrednotenja. | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjena kot vir dodatnega mnenja, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Društvo Viljem Julijan | Samo Nova24TV omenja entiteto, in sicer nevtralno kot vir kritike. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjeno kot vir kritike, vendar brez meta-vrednotenja društva. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Gregor Bezenšek | Samo Nova24TV ga omenja, nevtralno. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja avtorja. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Urad vlade za komuniciranje | Večina virov entitete sploh ne omenja; edino Svet24 jo navaja nevtralno. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen kot vir pojasnil brez vrednotenja | Ni omenjeno |
entities
- Vlada Republike Slovenije
- Ministrstvo za zdravje
- Tadej Ostrc
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Državni zbor Republike Slovenije
- Evropska referenčna mreža
- Društvo Viljem Julijan
- Gregor Bezenšek
- Urad vlade za komuniciranje
key differences
- Društvo Viljem Julijan
- Samo Nova24TV omenja entiteto, in sicer nevtralno kot vir kritike.
- Državni zbor Republike Slovenije
- Vsi viri poročajo nevtralno, brez razlik.
- Evropska referenčna mreža
- Vsi viri so nevtralni, brez izrazitih razlik.
- Gregor Bezenšek
- Samo Nova24TV ga omenja, nevtralno.
- Ministrstvo za zdravje
- Vsi viri poročajo nevtralno, brez izrazite razlike v sentimentu ali poudarkih.
- Tadej Ostrc
- Vsi viri poročajo nevtralno, brez razlik.
- Urad vlade za komuniciranje
- Večina virov entitete sploh ne omenja; edino Svet24 jo navaja nevtralno.
- Vlada Republike Slovenije
- Večina virov nevtralna, Nova24TV in RTV izrazito pozitivna.
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Domovina kritična (zavrnitev), drugi nevtralni (financiranje).
source analyses
- 24ur
- Društvo Viljem Julijan
- Ni omenjeno
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: DZ je omenjen kot prejemnik predloga zakona, brez vrednotenja.
- Evropska referenčna mreža
- Nevtralno: Omenjena kot vir neodvisnega mnenja, brez vrednotenja.
- Gregor Bezenšek
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: Ministrstvo je omenjeno le prek ministra, brez meta-vrednotenja.
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: Minister je govorec, ki pojasnjuje zakon; ni meta-vrednotenja njegove vloge.
- Urad vlade za komuniciranje
- Ni omenjeno
- Vlada Republike Slovenije
- Nevtralno: Vlada je potrdila predlog zakona, kar je informativno poročanje brez vrednotenja.
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Nevtralno: ZZZS je omenjen kot prevzemnik financiranja, brez vrednotenja.
- Delo
- Društvo Viljem Julijan
- Ni omenjeno
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: državni zbor je omenjen kot sprejemnik zakona brez vrednotenja
- Evropska referenčna mreža
- Nevtralno: omenjena kot vir mnenj brez vrednotenja
- Gregor Bezenšek
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: ministrstvo je omenjeno kot ocenjevalec zakona brez vrednotenja
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: minister je citiran kot govorec brez meta-vrednotenja
- Urad vlade za komuniciranje
- Ni omenjeno
- Vlada Republike Slovenije
- Nevtralno: vlada je omenjena kot predlagatelj zakona brez meta-vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Nevtralno: ZZZS je omenjen kot prevzemnik financiranja brez vrednotenja
- Domovina
- Društvo Viljem Julijan
- Ni omenjeno
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot prejemnik predloga zakona, brez vrednotenja
- Evropska referenčna mreža
- Nevtralno: omenjena kot vir dodatnega mnenja, brez vrednotenja
- Gregor Bezenšek
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: opisano kot pripravljavec novega zakona, brez meta-vrednotenja
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: omenjen kot minister, ki vodi pripravo zakona, brez vrednotenja
- Urad vlade za komuniciranje
- Ni omenjeno
- Vlada Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjena kot potrditeljica predloga zakona, brez vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Negativno: prikazan kot ovira, saj so bile vloge zavrnjene in sklad ni financiral nobenega zdravljenja
- Lokalec.si
- Društvo Viljem Julijan
- Ni omenjeno
- Državni zbor Republike Slovenije
- Ni omenjeno
- Evropska referenčna mreža
- Ni omenjeno
- Gregor Bezenšek
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: opisano kot pripravljalec zakona, brez vrednotenja
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: predstavlja predlog zakona, le citiran brez meta-vrednotenja
- Urad vlade za komuniciranje
- Ni omenjeno
- Vlada Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjena posredno prek ministrstva, brez meta-vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Ni omenjeno
- N1
- Društvo Viljem Julijan
- Ni omenjeno
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: Omenjen kot prejemnik predloga zakona, brez vrednotenja.
- Evropska referenčna mreža
- Nevtralno: Omenjena kot pogoj za pridobitev mnenja, brez vrednotenja.
- Gregor Bezenšek
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: Ministrstvo ni izrecno omenjeno; minister govori v imenu vlade, ni meta-vrednotenja.
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: Minister je citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja njegove vloge.
- Urad vlade za komuniciranje
- Ni omenjeno
- Vlada Republike Slovenije
- Nevtralno: Vlada je omenjena kot predlagateljica zakona, brez meta-vrednotenja.
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Nevtralno: Omenjen kot organ, ki bo prevzel financiranje, brez vrednotenja.
- Nova24TV
- Društvo Viljem Julijan
- Nevtralno: omenjeno kot vir kritike, vendar brez meta-vrednotenja društva.
- Državni zbor Republike Slovenije
- Ni omenjeno
- Evropska referenčna mreža
- Nevtralno: omenjena kot vir mnenja, brez vrednotenja.
- Gregor Bezenšek
- Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja avtorja.
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: omenjeno le v kontekstu ministrove napovedi, brez meta-vrednotenja.
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: minister je govorec, citiran brez meta-vrednotenja avtorja.
- Urad vlade za komuniciranje
- Ni omenjeno
- Vlada Republike Slovenije
- Pozitivno: avtor pohvali vlado za potrditev predloga zakona, ki rešuje problem, ki ga prejšnja vlada ni.
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot prevzemnik financiranja, brez vrednotenja.
- Portal GOV.SI
- Društvo Viljem Julijan
- Ni omenjeno
- Državni zbor Republike Slovenije
- Ni omenjeno
- Evropska referenčna mreža
- Ni omenjeno
- Gregor Bezenšek
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: ministrstvo je pripravilo predlog zakona, omenjeno brez vrednotenja
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: minister je citiran, ni meta-vrednotenja njegove vloge
- Urad vlade za komuniciranje
- Ni omenjeno
- Vlada Republike Slovenije
- Nevtralno: vlada je potrdila predlog zakona, omenjena informativno brez vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Nevtralno: ZZZS omenjen kot prevzemnik financiranja, brez vrednotenja
- RTV Slovenija
- Društvo Viljem Julijan
- Ni omenjeno
- Državni zbor Republike Slovenije
- Ni omenjeno
- Evropska referenčna mreža
- Ni omenjeno
- Gregor Bezenšek
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: ministrstvo ni izrecno omenjeno, le minister kot govorec.
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: minister je citiran brez meta-vrednotenja avtorja.
- Urad vlade za komuniciranje
- Ni omenjeno
- Vlada Republike Slovenije
- Pozitivno: avtor navaja, da je vlada potrdila predlog zakona, kar je predstavljeno kot odobravanje ukrepa.
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Nevtralno: omenjen le kot referenčna točka financiranja brez vrednotenja.
- STA
- Društvo Viljem Julijan
- Ni omenjeno
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: DZ je omenjen kot prejemnik predloga zakona, brez vrednotenja.
- Evropska referenčna mreža
- Ni omenjeno
- Gregor Bezenšek
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: Ministrstvo je omenjeno v povezavi z ministrom, brez meta-vrednotenja.
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: Minister je citiran, da pojasnjuje namen zakona, brez pohvale ali kritike.
- Urad vlade za komuniciranje
- Ni omenjeno
- Vlada Republike Slovenije
- Nevtralno: Vlada je potrdila predlog zakona, kar je informativno dejstvo brez vrednotenja.
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Ni omenjeno
- Svet24
- Društvo Viljem Julijan
- Ni omenjeno
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot prejemnik predloga brez vrednotenja
- Evropska referenčna mreža
- Ni omenjeno
- Gregor Bezenšek
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: ministrstvo je omenjeno kot pripravljavec zakona brez vrednotenja
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: minister je citiran brez meta-vrednotenja
- Urad vlade za komuniciranje
- Nevtralno: omenjen kot vir pojasnil brez vrednotenja
- Vlada Republike Slovenije
- Nevtralno: vlada je navedena kot predlagatelj zakona brez meta-vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot prevzemnik financiranja brez vrednotenja
Scenariji
- scenarios
- description
- Javni sklad pod vodstvom ministra Tadeja Ostrca hitro odobri prve vloge, kar otrokom omogoči dostop do naprednih terapij v tujini brez potrebe po zbiranju donacij. S tem se dokaže učinkovitost novega zakonskega mehanizma v praksi.
- plausibility
- realistic
- time horizon
- mid
- title
- Uspešno financiranje prvih primerov zdravljenja otrok
- valence
- positive
- description
- Sklad uspešno premosti začetno obdobje, vendar se obseg vključitev novih zdravljenj v redno financiranje ZZZS odvija počasneje od pričakovanj, kar pomeni, da sklad ostaja trajno potreben.
- plausibility
- realistic
- time horizon
- long
- title
- Postopna integracija redkih bolezni v redni sistem ZZZS
- valence
- neutral
- description
- Zanašanje na nerazporejen del dohodnine se izkaže za nezadostno, saj so zbrana sredstva manjša od predvidenih 10-12 milijonov evrov, kar vodi v dolge čakalne vrste za odločanje o nujnih primerih.
- plausibility
- realistic
- time horizon
- mid
- title
- Pomanjkanje sredstev zaradi nestabilnih virov dohodnine
- valence
- negative
- description
- Sklad vzpostavi uspešne partnerske dogovore s farmacevtskimi giganti, ki omogočijo cenejši dostop do inovativnih zdravil, kar znatno poveča število obravnavanih otrok nad prvotno oceno pet do deset na leto.
- plausibility
- plausible
- time horizon
- long
- title
- Farmacevtska podjetja sklenejo dolgoročna partnerstva s skladom
- valence
- positive
- description
- Zahteva po pridobitvi dveh neodvisnih mnenj iz tujine v primeru nestrinjanja slovenskih zdravnikov povzroči administrativne zamude, kar podaljša postopke odločanja preko zakonsko določenih 45 dni.
- plausibility
- plausible
- time horizon
- short
- title
- Povečana birokracija zaradi vključevanja tujih konzilijev
- valence
- neutral
- description
- Starši otrok, katerih vloge sklad zavrne zaradi strokovnih kriterijev, vložijo tožbe proti državi, kar sproži javno polemiko o transparentnosti in pravičnosti odločanja konzilija.
- plausibility
- plausible
- time horizon
- mid
- title
- Pravni spori zaradi zavrnjenih prošenj za zdravljenje
- valence
- negative
- description
- Zaradi odličnega delovanja sklada in mednarodnega sodelovanja s centri v evropski referenčni mreži Slovenija privabi tuje strokovnjake in postane vodilna država v regiji pri zdravljenju redkih bolezni.
- plausibility
- speculative
- time horizon
- long
- title
- Slovenija postane regionalni center za napredno zdravljenje
- valence
- positive
- description
- Po morebitni politični menjavi v DZ se spremeni strategija upravljanja sklada, kar povzroči reorganizacijo organov sklada in začasno ustavitev obravnave novih vlog.
- plausibility
- speculative
- time horizon
- mid
- title
- Politična zamenjava vodstva sklada ob spremembi vlade
- valence
- neutral
- description
- Zaradi pritiska javnosti in Društva Viljem Julijan sklad popusti in financira zdravljenja brez trdnih znanstvenih dokazov, kar vodi v finančni zlom sklada in ogrožanje varnosti pacientov.
- plausibility
- speculative
- time horizon
- long
- title
- Zloraba sklada za financiranje neučinkovitih eksperimentalnih terapij
- valence
- negative
Viri
- articles
- article order
- 15
- body
- Ljubljana, 18. septembra (STA) - Predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni posega v financiranje proračunskega sklada za razvoj nevladnih organizacij. Predlog namreč predvideva, da bi napredno zdravljenje redkih bolezni financirali z nerazporejenimi sredstvi dohodnine, ...
- language
- slv
- published at
- 2026-09-18T15:46:27
- source
- STA
- title
- Napredno zdravljenje redkih bolezni otrok bi financirali s sredstvi za nevladne organizacije (I) (tema)
- url
- https://www.sta.si/3600451/
- article order
- 11
- body
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki bo otrokom z najtežjimi redkimi boleznimi omogočil hitrejši dostop do zdravljenja v tujini, , tudi kadar te še niso vključene v redno financiranje ZZZS-ja. Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki bo otrokom z najtežjimi redkimi boleznimi omogočil hitrejši dostop do zdravljenja v tujini. Minister za zdravje Tadej Ostrc je poudaril, da nobena družina v takšnem položaju ne bi smela ostati sama. "Nobena družina v takšnem položaju ne bi smela ostati sama, zato je vlada danes potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni in danes, ko obeležujemo svetovni dan varnosti pacientov, je to sporočilo še posebej pomembno. Varnost pacienta ni samo vprašanje varnosti zdravljenja, je tudi vprašanje pravočasnosti, kakovosti in pa dostopnosti obravnave. Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Poudarjam, ne vzpostavljamo avtomatične pravice do kateregakoli zdravljenja kjerkoli na svetu, vzpostavljamo pa jasno pravico do hitre, neodvisne, strokovne presoje ter do financiranja kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji," je pojasnil Ostrc. Vsak primer bo obravnavan individualno, pri čemer bodo upoštevani zdravstveno stanje otroka, pričakovane koristi zdravljenja in morebitna tveganja. Pomembna novost je tudi hitrejše odločanje. Sklad bo moral o vlogi odločiti v 15 dneh, v bolj zahtevnih primerih pa najpozneje v 45 dneh. Minister je ob tem izrazil upanje, da zaradi nove ureditve v prihodnje ne bo več potrebno zbiranje dobrodelnih prispevkov za zdravljenje otrok v tujini. Država bo za ustanovitev sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja, "Dodatni vir pa bodo partnerski dogovori s farmacevtskimi podjetji. Pristop bo prostovoljen, toda podjetje, ki bo pristopilo, bo moralo zagotoviti najmanj zakonsko določen prispevek. Predvidene so tudi donacije, evropska sredstva in drugi dovoljeni viri. Ocenjujemo, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok letno, stroški zdravljenj pa bi lahko znašali nekje med deset do dvajset milijoni evrov," je še pojasnil Ostrc.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-17T12:45:58
- source
- RTV Slovenija
- title
- Javni sklad bo otrokom z redkimi boleznimi omogočal dostop do najsodobnejših oblik zdravljenja
- url
- https://www.rtvslo.si/zdravje/javni-sklad-bo-otrokom-z-redkimi-boleznimi-omogocal-dostop-do-najsodobnejsih-oblik-zdravljenja/794045
- article order
- 3
- body
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni in ga predložila DZ v obravnavo po nujnem postopku. Minister za zdravje Tadej Ostrc je poudaril, da "namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava, redni sistem pa ji še ni sledil". Predlog zakona predvideva ustanovitev javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni, namenjen financiranju naprednih zdravljenj redkih bolezni otrok, ki še niso vključeni v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Sklad bo obravnaval otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. "Zdravljenje torej obstaja, toda stane tudi več milijonov evrov, postopek odločanja pa je za družino po navadi dolg, zapleten in negotov," je v izjavi za medije dejal zdravstveni minister Tadej Ostrc. Poudaril je, da ne vzpostavljajo samodejne pravice do kateregakoli zdravljenja na svetu, ampak pravico do hitre, neodvisne strokovne presoje ter do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji. Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od teh bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni. "Tako zagotovimo, da o usodi otroka ne odloča administrativna ovira ali eno samo strokovno mnenje, ampak najširša možna razpoložljiva strokovna presoja," je zagotovil Ostrc. 10 milijonov namenskega ustanovitvenega kapitala Predlog zakona predvideva 10 milijonov namenskega ustanovitvenega kapitala. Predvidevajo pa tudi od 10 do 12 milijonov evrov na leto iz nerazporejenega dela odstotka dohodnine, torej dela dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. "Ne posegamo v denar, ki ga ljudje namenijo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom ali drugim upravičencem. Njihova odločitev ostaja nedotaknjena," je poudaril Ostrc. Kot dodatni viri financiranja pa so med drugim predvideni prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva. Ko pa bo posamezno zdravljenje postalo redno dostopno in financirano iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. "Sklad torej zapolni vrzel med trenutkom, ko medicina nekje ponuja že strokovno utemeljeno možnost zdravljenja, in med trenutkom, ko ga je zmožen zagotoviti v okviru rednega sistema," je dejal. Minister je še ocenil, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok na leto.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-17T15:53:04
- source
- 24ur
- title
- Zakon o skladu za redke bolezni: 'Namen ni financiranje zdravljenj brez dokazov'
- url
- https://www.24ur.com/novice/slovenija/zakon-o-skladu-za-redke-bolezni-namen-ni-financiranje-zdravljenj-brez-dokazov.html
- article order
- 9
- body
- Na začetku naj bi sklad obravnaval približno 5 do 10 otrok na leto, ocenjeni stroški zdravljenja bi lahko bili med 10 do 20 milijoni evrov. Na ministrstvu za zdravje so ocenili, da zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki so ga pred sedmimi meseci poslanci državnega zbora v prejšnji sestavi sprejeli soglasno, ni zaživel v praksi. Zato je vlada včeraj sprejela predlog novega zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni in ga predložila v obravnavo v državni zbor po nujnem postopku. Staršem otrok z redkimi boleznimi naj bi prinesel večjo gotovost, da bodo njihovi otroci pravočasno dostopali do najsodobnejših oblik zdravljenja, tudi kadar te še niso vključene v redno financiranje iz zdravstvenega zavarovanja. Namen zakona je pravočasno ukrepanje tam, kjer medicina možnost že prepoznava, redni sistem pa ji še ni sledil, je po seji vlade povedal minister za zdravje dr. Tadej Ostrc: "Če zdravljenje torej obstaja, lahko stane tudi več milijonov evrov, postopek odločanja pa je za družino po navadi dolg, zapleten in negotov. Vlada je na svetovni dan varnosti pacientov potrdila predlog zakona, kar je še posebno pomembno sporočilo. Varnost pacienta ni samo vprašanje varnosti zdravljenja, je tudi vprašanje pravočasnosti, kakovosti in dostopnosti obravnave." O usodi otrok ne smejo odločati administrativne ovire Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta, z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. "Ne vzpostavljamo avtomatične pravice do kateregakoli zdravljenja kjerkoli na svetu, vzpostavljamo pa jasno pravico do hitre, neodvisne strokovne presoje ter do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji," je poudaril minister. * Sklad bo namenjen otrokom z redkimi boleznimi do 18. leta. * Država bo ob ustanovitvi zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja. * Novost tudi debirokratizacija postopka in hitro odločanje. Kot je dejal, bo temeljna strokovna podlaga še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni, če pa bi med strokovnjaki obstajalo nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine in najmanj eden izmed njih bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni. "Tako bomo zagotovili, da o usodi otroka ne odloča administrativna ovira ali eno samo strokovno mnenje, ampak najširša mogoča razpoložljiva strokovna presoja." Minister je dejal, da je pomembna novost tega sklada tudi način financiranja: "Država bo ob ustanovitvi zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja, to je finančna osnova sklada in je ne smemo zamenjevati s tekočimi sredstvi za zdravljenje. Eden izmed virov bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, gre za sredstva, za katera davčni zavezanci niso določili prejemnika. Pri tem ne posegamo v denar, ki ga ljudje namenijo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom ali drugim upravičencem. Po trenutnih ocenah lahko ta vir zagotovi približno 10 milijonov evrov na leto," je dejal dr. Ostrc. Partnerski dogovori s farmacevtskimi podjetji Dodatni vir pa bodo partnerski dogovori s farmacevtskimi podjetji. Pristop bo prostovoljen, toda podjetje, ki bo pristopilo, bo moralo zagotoviti najmanj zakonsko določen prispevek. Predvidene so tudi donacije, evropska sredstva in drugi dovoljeni viri. "Ocenjujemo, da bo sklad na začetku obravnaval približno 5 do 10 otrok na leto, stroški zdravljenja pa bi lahko znašali med 10 do 20 milijoni evrov; vendar pa končnih potreb ni mogoče napovedati vnaprej," je dejal minister. Pomembno je tudi, da sklad ne bo zgolj plačeval računov, ampak se bo neposredno pogajal s proizvajalci in s tujimi centri, tako za nižje cene, plačilo po posameznih fazah in kjer bo tudi mogoče, plačilo glede na doseženi klinični učinek, torej učinkovanje zdravila, je dejal minister Ostrc. Ko pa posamezno zdravljenje postane redno dostopno in vključeno v obvezno zdravstveno zavarovanje, njegovo financiranje znova prevzame ZZZS. "Moramo se zavedati, da gre za majhno število izjemno redkih in zahtevnih primerov, toda za družino je njihov otrok edinstven, pomemben in neponovljiv. Naloga države je, da takrat, ko je odločilen čas, zagotovi jasen postopek, najboljšo dostopno strokovno presojo in pošteno možnost zdravljenja," je povedal minister. Novost je tudi debirokratizacija tega postopka, se pravi hitro odločanje; sklad bo o financiranju zdravljenja moral odločiti v 15 dneh, če pa bi bilo potrebno dodatno mnenje, pa v 45 dneh. V primeru negativne odločbe bo mogoča pritožba na drugostopenjski organ, ki ga bo sestavljalo pet strokovnjakov, tudi svetovno priznanih. Vloge bodo lahko začele prihajati že naslednji dan po uveljavitvi zakona. Postopke ustanovitve sklada bodo poskusili skrajšati na nekaj tednov, je dejal minister in povedal, da se že pripravili tudi osnutke podzakonskih aktov. Minister Ostrc upa, da javnih akcij zbiranja denarja za otroke z redkimi boleznimi ne bo več.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-17T14:07:18
- source
- Delo
- title
- O usodi otrok bo odločala najboljša strokovna presoja
- url
- https://www.delo.si/novice/slovenija/o-usodi-otrok-bo-odlocala-najboljsa-strokovna-presoja
- article order
- 7
- body
- Vlada je danes potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. V Društvu Viljem Julijan, ki velja za glasnika otrok z redkimi boleznimi, so lani podali zahtevo za zdravljenje najtežje bolnih otrok, ne pa zbiranja zamaškov. "Sprašujemo se, koliko bo še takih zgodb. Kako smo lahko prišli v situacijo, ko z donacijami nas državljanov zbiramo denar za zdravljenje otrok? Nam je to postalo normalno?", je bil tedaj kritičen podpredsednik društva Gregor Bezenšek. Medtem ko so opozicijski poslanci v času prejšnje vlade zagovarjali ustanovitev posebnega finančnega sklada, so tedanji koalicijski poslanci vztrajali, da mehanizmi že obstajajo. Poslanci Svobode so tako septembra lani na komisiji za peticije glasovali proti sklepom, s katerimi bi vlado pozvali k ustanovitvi posebnega sklada za otroke z redkimi boleznimi. To je razburilo marsikoga, saj so znane številne akcije, v katerih zbiramo sredstva za zdravljenje hudo bolnih otrok. Čeprav je bil nato, konkretno februarja letos, sprejet zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, pa tovrstna ureditev v praksi ni zaživela. Iz tega razloga je avgusta novi minister za zdravje dr. Tadej Ostrc napovedal vzpostavitev sklada za financiranje naprednega zdravljenja redkih bolezni otrok. "Predstavljajte si, da za vašega otroka z redko boleznijo obstaja možnost zdravljenja, da slovenski zdravniki povedo, da so možnosti, ki so trenutno pri nas, izčrpane, v tujini pa obstaja napredno zdravljenje, ki bi bolezen lahko ustavilo, upočasnilo ali otroku pomembno izboljšalo življenje. Zdravljenje torej obstaja, ampak zdravljenje stane več milijonov evrov, postopek odločanja pa je za družino po navadi dolg, zapleten in negotov. Nobena družina v takšnem položaju ne bi smela ostati sama, zato je vlada danes potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni," je v uvodu današnje tiskovne konference poudaril minister Tadej Ostrc. Danes, ko obeležujemo svetovni dan varnosti pacientov, je to sporočilo po njegovih besedah še posebej pomembno. "Varnost pacienta ni samo vprašanje varnosti zdravljenja, je tudi vprašanje pravočasnosti, kakovosti in dostopnosti obravnave," je bil jasen. Noben otrok ni samo diagnoza Ostrc je poudaril, da ne vzpostavljajo avtomatične pravice do kateregakoli zdravljenja kjerkoli na svetu, vzpostavlja pa se jasna pravica do hitre, neodvisne, strokovne presoje ter do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji. "Vsak primer, vsak otrok se bo presojal individualno, ker noben otrok ni samo diagnoza. Za vsako diagnozo je otrok, ima svojo zgodbo in svoj potek bolezni," je bil jasen minister. Na tiskovni konferenci je bilo mogoče slišati, da se bodo upoštevali tako otrokovo zdravstveno stanje, dosedanji potek zdravljenja, pričakovane koristi, tveganja kot tudi razpoložljivi strokovni in regulatorni podatki. Torej, temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. "Če pa bi med strokovnjaki obstajalo nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine in najmanj eden izmed njiju bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni. Tako zagotovimo, da o usodi otroka ne odloča administrativna ovira ali eno samo strokovno mnenje, ampak najširša možna strokovna presoja," je pojasnil v nadaljevanju. Po besedah ministra pomembno vprašanje predstavlja tudi varnost zdravljenja. "Sklad ne bo obšel pravil kakovosti, varnosti ali uporabe zdravil. Financiranje bo mogoče le ob ustrezni strokovni, regulatorni podlagi ter pri usposobljenem izvajalcu. Namen zakona ni financiranje zdravljenja brez dokazov, ampak nasprotno - pravočasno ukrepanje tam, kjer medicina možnost že prepoznava, redni sistem pa ji še ni sledil," je bil jasen. Pomembno novost sklada predstavlja tudi način financiranja. Ob ustanovitvi bo država zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja. "To je finančna osnova sklada in je ne smemo zamenjevati s tekočimi sredstvi za zdravljenje. Eden izmed virov bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, torej sredstva, za katera davčni zavezanci niso določili prejemnika." Pojasnil je, da nikakor ne posegajo v denar, ki ga ljudje namenijo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom ali drugim upravičencem. "Njihova odločitev ostaja nedotaknjena. Po trenutnih ocenah lahko ta vir zagotovi približno 10 milijonov letno. Dodatni vir pa bodo partnerski dogovori s farmacevtskimi podjetji. Pristop bo prostovoljen, toda podjetje, ki bo pristopilo, bo moralo zagotoviti najmanj zakonsko določen prispevek. Predvidene so tudi donacije, evropska sredstva in drugi dovoljeni viri," je še dal vedeti. Sklad ne bo zgolj plačeval računov Ocenjujejo, da bo sklad na začetku obravnaval približno 5-10 otrok letno, stroški zdravljenja pa bi lahko znašali nekje med 10 in 20 milijoni evrov. Opomnil je, da gre za ocene, kajti končnih potreb preprosto ni mogoče napovedati vnaprej. Minister pravi, da sklad ne bo zgolj plačeval računov, ampak se bo neposredno pogovarjal z izvajalci in tujimi centri, tako za nižje cene, plačilo po posameznih fazah kot tudi, kjer bo mogoče, za plačilo glede na doseženi klinični učinek, torej učinkovanje zdravila. "Pomembno je, da ko posamezno zdravljenje postane redno dostopno in vključeno v obvezno zdravstveno zavarovanje, njegovo financiranje znova prevzame ZZZS. Sklad torej nekako zapolni vrzel med trenutkom, ko medicina nekje ponuja že strokovno utemeljeno možnost zdravljenja, in trenutkom, ko jo je možno zagotoviti znotraj rednega sistema," je ob tem dodal. Ostrc pravi, da se moramo zavedati, da gre za majhno število izredno redkih in zahtevnih primerov, toda za družino njihov otrok ni statistika, je njihov otrok, edinstven, pomemben in neponovljiv. "Naloga države je, da takrat, ko je odločilen čas, zagotovi jasen postopek, najboljšo dostopno strokovno presojo in pa tudi pošteno možnost zdravljenja, in s tem zakonom to odgovornost tudi sprejemamo," je bil jasen.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-17T14:46:13
- source
- Nova24TV
- title
- Kar ni uspelo Golobovi vladi, je uspelo Janševi: za zdravljenje bolnih otrok bo poskrbela država
- url
- https://nova24tv.si/kar-ni-uspelo-golobovi-vladi-je-uspelo-jansevi-za-zdravljenje-bolnih-otrok-bo-poskrbela-drzava/
- article order
- 2
- body
- Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni in ga predložila DZ v obravnavo po nujnem postopku. Minister za zdravje Tadej Ostrc je poudaril, da "namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava, redni sistem pa ji še ni sledil". Predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni predvideva ustanovitev samostojnega javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni, namenjen financiranju naprednih zdravljenj redkih bolezni otrok, ki še niso vključeni v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zdajšnja zakonska ureditev po njihovem mnenju v praksi ni zaživela, zato so pripravili nov zakon. Sklad bo obravnaval otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. "Zdravljenje torej obstaja, toda stane tudi več milijonov evrov, postopek odločanja pa je za družino po navadi dolg, zapleten in negotov," je v izjavi za medije dejal minister Tadej Ostrc. Poudaril je, da ne vzpostavljajo samodejne pravice do kateregakoli zdravljenja na svetu, ampak pravico do hitre, neodvisne strokovne presoje in do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji. Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od teh bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni. "Tako zagotovimo, da o usodi otroka ne odloča administrativna ovira ali eno samo strokovno mnenje, ampak najširša možna razpoložljiva strokovna presoja," je zagotovil Ostrc. Sklad naj bi obravnaval od pet do deset otrok na leto Predlog zakona predvideva 10 milijonov evrov namenskega ustanovitvenega kapitala. Predvidevajo pa tudi od 10 do 12 milijonov evrov na leto za zdravljenje iz nerazporejenega dela odstotka dohodnine, torej dela dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. "Ne posegamo v denar, ki ga ljudje namenijo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom ali drugim upravičencem. Njihova odločitev ostaja nedotaknjena," je poudaril Ostrc. Kot dodatni viri financiranja pa so med drugim predvideni prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva. Ko pa bo posamezno zdravljenje postalo redno dostopno in financirano iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. "Sklad torej zapolni vrzel med trenutkom, ko medicina nekje ponuja že strokovno utemeljeno možnost zdravljenja in med trenutkom, ko ga je zmožen zagotoviti v okviru rednega sistema," je dejal. Organi sklada so po predlogu zakona nadzorni svet, direktor in strokovna komisija. Nadzorni svet ima pet članov, ki jih bo imenovala vlada na predlog dveh ministrstev, ljubljanske pediatrične klinike, nevladne organizacije, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi oziroma njihove starše ter Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke. Sklad bo moral odločiti o vlogi najpozneje v 15 dneh, če pa bi bilo potrebno dodatno mnenje, pa mora odločiti najpozneje v 45 dneh. Ostrc upa, da dobrodelnih akcij za zdravljenje z zbiranjem zamaškov tako ne bo več. Minister je še ocenil, da bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok na leto.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-17T15:32:14
- source
- N1
- title
- Vlada potrdila predlog zakona o zdravljenju redkih bolezni. Kaj prinaša?
- url
- https://n1info.si/novice/slovenija/vlada-potrdila-predlog-zakona-o-zdravljenju-redkih-bolezni-kaj-prinasa/
- article order
- 14
- body
- Na Ministrstvu za zdravje smo pripravili predlog Zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ga je danes potrdila vlada. Z njim želimo vzpostaviti trajen in jasno urejen način financiranja naprednih zdravljenj otrok z redkimi boleznimi, kadar so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost zdravljenja. "Vzpostavljamo jasno pravico do hitre, neodvisne in strokovne presoje ter do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji," je ob predstavitvi predloga poudaril minister za zdravje dr. Tadej Ostrc. Vsak primer bo obravnavan individualno, pri presoji pa bodo upoštevani zdravstveno stanje otroka, dosedanji potek zdravljenja, pričakovane koristi in tveganja ter razpoložljivi strokovni in regulatorni podatki. Temeljna strokovna podlaga bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Glavni vir sredstev za zdravljenja bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, predvideni pa so tudi partnerski dogovori s podjetji, donacije, evropska sredstva in drugi viri. Ko bo posamezno zdravljenje vključeno v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel ZZZS. "Sklad bo torej zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina že ponuja strokovno utemeljeno možnost zdravljenja, in trenutkom, ko jo je sposoben zagotoviti redni sistem," je pojasnil minister. "Naloga države je, da takrat, ko je odločilen čas, zagotovi jasen postopek, najboljšo dostopno strokovno presojo in pošteno možnost zdravljenja. S tem zakonom to odgovornost prevzemamo," je končal.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-17T13:02:54
- source
- Portal GOV.SI
- title
- Nova pot za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
- url
- https://www.gov.si/novice/2026-09-17-nova-pot-za-napredno-zdravljenje-otrok-z-redkimi-boleznimi/
- article order
- 15
- body
- Po predlogu odločitev o financiranju najdražjih terapij za otroke ne bi bila več v rokah ZZZS. Odpira se novi samostojen sklad in širša strokovna presoja. Do novega predloga so se nekatere družine in otroci z redkimi boleznimi soočali z zavrnitvijo financiranja zdravljenja v tujini ali pa zdravljenje ni izpolnjevalo pogojev obstoječega sistema. Tako so nekateri otroci ostali brez dodatnih možnosti, ki bi jim lahko omogočile lažjo življenjsko pot. Strokovno mnenje o upravičenosti zdravljenja je podal slovenski konzilij, ZZZS pa je na njegovi podlagi sprejel odločitev. ZZZS je bil po veljavnem zakonu na mnenje konzilija vezan. Zdravljenje je bilo lahko zavrnjeno, če konzilij ni ocenil, da bi lahko prineslo zadostno korist, ali če zdravljenje ni izpolnjevalo drugih zakonskih pogojev. Sedanji sklad sicer že omogoča tudi financiranje nekaterih zdravil, ki še niso vključena v redni sistem, ter vključitev v klinična preskušanja najmanj tretje faze. Zgodnejše faze kliničnih študij pa niso zajete. Takšni primeri so se pojavljali že pred uvedbo sedanjega sklada pri ZZZS. Urbanova družina je za razvoj genske terapije za sindrom CTNNB1 zbirala več kot dva milijona evrov. Pri Aleksu s SPG56 je družina januarja letos potrebovala 600.000 evrov in za to imela le dva meseca časa. Tudi pri Milošu je bila februarja 2025 prva vloga zavrnjena. Deček je nato več kot leto dni čakal na dostop do napredne genske terapije, ki jo je pozneje tudi prejel. Sedanji sklad pri ZZZS je del možnosti odprl marca letos. Vendar ne omogoča pomoči v vseh primerih - ne zajema na primer otrok, vključenih v prvo fazo kliničnih študij. Zato so se družine, ki so ostale v stiski za svoje ljubljene, obračale na dobrodelne akcije in medije. Živijo v negotovosti, ali bodo zbrale dovolj denarja v kratkem času. Pri hitro napredujočih boleznih lahko izgubljeni meseci pomenijo tudi manj možnosti za zdravljenje. Odločitev o zdravljenju otrok se spreminja V državi že obstaja sklad za zdravljenje redkih bolezni. Sklad ima namen financirati posebne terapije in zdravila. Kljub temu do sredine septembra iz njega ni bilo financirano niti eno zdravljenje. ZZZS je prejel štiri vloge. Tri je zavrnil, o eni še odloča. Ta sistem deluje od marca 2026. Za letos je bilo predvidenih najmanj osem milijonov evrov sredstev. Zaradi tega želi država po le nekaj mesecih sistem spremeniti in ga narediti dostopnejšega. Ministrstvo za zdravje ocenjuje, da model v praksi ni zaživel, kot je bilo pričakovano. Pod vodstvom ministra dr. Tadeja Ostrca je zato pripravilo predlog novega zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Osnutek je predstavilo 28. avgusta, vlada pa je predlog 17. septembra potrdila in ga po nujnem postopku poslala v Državni zbor. Zakon tako še ni sprejet in še ne velja. Prihajajo potrebne spremembe v odločanju. Novi sklad bi bil samostojna ustanova z direktorjem, strokovno komisijo in nadzornim svetom. Tako odločanje ne bi bilo več v rokah ZZZS. Namenjen bi bil otrokom in najstnikom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo. Pogoj bi bil, da so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, hkrati pa obstaja napredna terapija, za katero je mogoče strokovno utemeljiti, da bi otroku lahko koristila. Namen je obravnava vsakega otroka posebej. Pri odločanju bi upoštevali otrokovo zdravstveno stanje, potek bolezni, dosedanje zdravljenje, pričakovano korist nove terapije in tudi njena tveganja. Pomembna novost je, da zgolj obstoj drugega zdravila v Sloveniji ne bi nujno pomenil zavrnitve. Presojalo bi se, ali je to zdravljenje dejansko primerno za konkretnega otroka. Odločilna bo vloga slovenskega konzilija. Po sedanji ureditvi je ZZZS pri odločanju vezan na njegovo mnenje. Če je to negativno, je pot do financiranja praviloma končana. Po novem bi se lahko postopek nadaljeval. Če bi bilo mnenje negativno ali bi med strokovnjaki obstajalo nesoglasje, bi pridobili še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden bi moral delovati v evropski referenčni mreži ali v mednarodno priznanem centru za konkretno bolezen. Sklad bi lahko v posebej utemeljenem primeru odločil tudi drugače od slovenskega konzilija. Osnovni rok za odločitev bi ostal 15 dni, saj tak rok določa že sedanji zakon. Če bi bila potrebna dodatna mnenja iz tujine, bi se lahko rok podaljšal na največ 45 dni. Pri otrocih s hitro napredujočimi boleznimi lahko takšna dodatna strokovna presoja pomeni veliko. Letno pet do deset otrok Ministrstvo ocenjuje, da bi sklad na leto obravnaval približno pet do deset otrok. Zdravljenja bi lahko stala od 10 do 20 milijonov evrov letno. Glavni vir denarja bi bil nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, ki naj bi prinesel približno 10 do 12 milijonov evrov na leto. Dodatna sredstva naj bi prihajala iz partnerskih dogovorov s podjetji, donacij in evropskih virov. Minister je poudaril, da sklad ni namenjen zdravljenjem brez dokazov. Njegov namen je predvsem zapolniti praznino med trenutkom, ko za otroka že obstaja strokovno utemeljena nova možnost zdravljenja, in trenutkom, ko jo začne redno financirati slovensko zdravstveno zavarovanje. Novi sistem v praksi še ne deluje. Vlada je 17. septembra 2026 šele potrdila predlog zakona in ga poslala Državnemu zboru po nujnem postopku. Preden bodo lahko družine vlagale vloge na novi javni sklad, mora zakon sprejeti parlament, nato mora biti objavljen in začeti veljati, sklad pa mora biti tudi dejansko ustanovljen in organiziran. Zato danes še ni mogoče navesti zanesljivega datuma, ko bo novi sklad začel sprejemati prve vloge. Ko bo novi sklad zaživel, naj bi prav on prevzel odločanje o naprednih zdravljenjih otrok, ki jih obvezno zdravstveno zavarovanje še ne krije. ZZZS pa bo zdravljenje ponovno prevzel, ko bo posamezna terapija vključena v redno financiranje zdravstvenega zavarovanja.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-18T07:15:13
- source
- Domovina
- title
- Za otroke z najtežjimi redkimi boleznimi se odpira nova pot do zdravljenja
- url
- https://www.domovina.je/za-otroke-z-najtezjimi-redkimi-boleznimi-se-odpira-nova-pot-do-zdravljenja
- article order
- 13
- body
- Z zakonom želijo vzpostaviti trajno in zakonsko urejeno financiranje, ki bo namenjeno izključno naprednemu zdravljenju redkih bolezni otrok. Na ministrstvu so pripravili nov zakon, saj so ocenili, da trenutna zakonska ureditev v praksi ni zaživela. Minister za zdravje Tadej Ostrc je že konec avgusta ob predstavitvi osnutka predloga napovedal, da bodo ustanovili samostojen sklad, ki ne bo odvisen zgolj od enega finančnega vira. Predlog zakona po navedbah vlade staršem otrok z redkimi boleznimi prinaša večjo gotovost, da bodo njihovi otroci pravočasno dostopali do najsodobnejših oblik zdravljenja, tudi kadar te še niso vključene v redno financiranje iz zdravstvenega zavarovanja. Gre za zdravljenja, ki so lahko izjemno draga. Ko bo posamezno zdravljenje postalo redno dostopno in financirano iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Ob tem zakon predvideva ustanovitev javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni, pri čemer določa tudi naloge in organizacijo sklada, upravičence in postopek za uveljavljanje pravice do financiranja naprednega zdravljenja redkih bolezni ter predvideva nadzor nad porabo teh sredstev, so po seji vlade pojasnili na vladnem uradu za komuniciranje Ukom. V začetnem obdobju je kot glavni vir za financiranje predviden nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, torej del dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. Ocenjuje se, da gre za približno 10 do 12 milijonov evrov letno. Predvideni so tudi dodatni viri v okviru prostovoljnih partnerskih dogovorov z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacijami in evropskimi sredstvi. Vlada državnemu zboru predlaga, naj predlog zakona obravnava po nujnem postopku.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-17T12:27:12
- source
- Svet24
- title
- Kako se bo financiral sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni?
- url
- https://svet24.si/novice/slovenija/redke-bolezni-zakon-sklad-1927130
- article order
- 4
- body
- Na ministrstvu za zdravje so pripravili nov zakon, s katerim bi financirali zdravljenje redkih bolezni, saj ocenjujejo, da zdajšnja zakonska ureditev v praksi ni zaživela. Minister za zdravje Tadej Ostrc je osnutek predloga zakona predstavil konec avgusta in napovedal samostojen sklad, ki ne bo odvisen zgolj od enega finančnega vira. Predvideli so kombinacijo različnih virov, med drugim sredstva iz že obstoječih davčnih prilivov, prostovoljno sodelovanje gospodarstva in industrije, davčno razbremenjene donacije in evropska sredstva. Omenil je tudi možnosti za morebitne dogovore s proizvajalci zdravil. Nov sklad so si zamislili kot mehanizem za obdobje, ko je napredno zdravljenje v tujini že dostopno, v slovenskem sistemu pa še ne Sklad bo po napovedih ministrstva za zdravje omogočal financiranje zdravljenja in z njim povezanih stroškov v prehodnem obdobju, dokler zdravljenje ne bo vključeno v redni sistem zdravstvenega zavarovanja. O tem, kdo bo odobril zdravljenje v tujini, je Ostrc konec avgusta dejal, da bo mnenje vedno temeljilo na stroki, a da bo o zdravljenju presodila širša skupina. Na ministrstvu predloga zakona sicer še niso javno objavili.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-17T06:22:50
- source
- Lokalec.si
- title
- No title
- url
- https://www.lokalec.si/256967-2/
- source scope
- analyzed source count
- 10
- omitted articles
- omitted source count
- 0
- total source count
- 10