Državni zbor sprejel zakon o ustanovitvi sklada za zdravljenje redkih bolezni 27.9.2026
Državni zbor je z 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki bo financiral zdravljenje otrok in mladostnikov do 18. leta, kadar so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane. Sklad bo kot subsidiarni mehanizem omogočal hitrejše odločanje o financiranju naprednih terapij v tujini, pri čemer bo temeljna strokovna podlaga mnenje terciarnega konzilija, ob nesoglasjih pa bodo pridobljena dodatna mnenja tujih strokovnjakov. Zakon je sprožil ostro razpravo zaradi načina financiranja, saj se bo sklad napajal iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej namenjena nevladnim organizacijam. Medtem ko koalicija in stranka Resni.ca poudarjata nujnost sistemske rešitve za otroke, opozicija opozarja na birokratske stroške novega sklada, ustavno sporno omejitev na otroke ter škodo, ki jo bo prerazporeditev sredstev povzročila civilni družbi.
Infografika
Analiza trditev
| Trditev | Ključne razlike | STA | RTV Slovenija | 24ur | Delo | Nova24TV | N1 | Dnevnik | Večer | Portal GOV.SI | Slovenske Novice |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja. | Večina potrjuje, nekateri izpustijo starostno omejitev. | Delno: Omenjeno je financiranje zdravljenja otrok, ki ni vključeno v ZZZS. | Da: Članek navaja te kriterije za upravičence. | Da: Namenjen otrokom z redkimi boleznimi po izčrpanih možnostih v SLO. | Delno: Omenjeni so otroci z redkimi boleznimi in izčrpane možnosti v SLO. | Da: Namenjen je otrokom do 18. leta z izčrpanimi možnostmi v Sloveniji. | Da: Članek navaja otroke do 18. leta z izčrpanimi možnostmi v SLO. | Da: Namenjen je otrokom z redkimi boleznimi po izčrpanju možnosti v SLO. | Delno: Članek omenja sklad za otroke z redkimi boleznimi, a ne navaja starostne omejitve ali možnosti zdravljenja. | Delno: Omenjeni so otroci z redkimi boleznimi in izčrpane možnosti v SLO. | Delno: Članek omenja otroke z redkimi boleznimi, ki so izčrpali možnosti v SLO. |
| Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. | Nekateri viri potrjujejo sprejetje, drugi navajajo le obravnavo. | Da: Članek potrjuje sprejetje zakona v DZ. | Da: Članek potrjuje, da je DZ sprejel navedeni zakon. | Delno: Članek navaja, da poslanci predlog zakona šele obravnavajo. | Da: Članek potrjuje sprejetje zakona v DZ. | Delno: Odbor DZ je dal zeleno luč, zakon še ni dokončno sprejet. | Delno: Članek navaja, da DZ zakon šele obravnava po nujnem postopku. | Delno: Članek navaja, da poslanci predlog zakona šele obravnavajo. | Da: Članek potrjuje sprejetje zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. | Da: Članek potrjuje sprejetje zakona o tem skladu. | Da: Članek potrjuje sprejetje zakona v DZ. |
| Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo. | Večina virov trditve ne omenja; le N1, GOV.SI in Slovenske Novice jo potrjujejo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Delno: Omenjene so donacije, ne pa specifično farmacevtska industrija. | Ni omenjeno | Da: Članek omenja donacije in sporazume s farmacevtsko industrijo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Članek omenja donacije in partnerske dogovore kot vire. | Da: Članek navaja donacije in partnerstva s farmacevtskimi podjetji. |
| Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni. | Razlike: Delo, Večer in Slovenske novice potrjujejo trditev; 24ur in Dnevnik delno; ostali je ne omenjajo. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Delno: Opozicija je predlagala financiranje iz proračuna. | Da: Članek navaja zavrnitev dopolnil opozicije glede proračuna. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Delno: Opozicija predlaga financiranje iz proračuna, a postopek še traja. | Da: Članek navaja, da so bili dopolnila opozicije za financiranje iz proračuna zavrnjena. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja zavrnitev dopolnil opozicije za proračunsko financiranje. |
| Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam. | Večina potrjuje, STA molči, Večer omenja sklad za NVO. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje financiranje iz nerazporejenega dela dohodnine. | Da: Financiranje iz nenamenjenega dela dohodnine, prej za NVO. | Da: Članek navaja financiranje iz teh sredstev. | Da: Sredstva iz nerazporejene dohodnine se preusmerjajo v novi sklad. | Da: Članek potrjuje financiranje iz nerazporejenega dela dohodnine NVO. | Da: Sklad se bo financiral iz nenamenjenega dela dohodnine. | Da: Članek navaja, da se novi sklad financira iz sredstev sklada za razvoj NVO. | Delno: Financira se iz nerazporejenega dela dohodnine, ki ni bil namenjen NVO. | Da: Članek potrjuje financiranje iz nerazporejenih sredstev sklada za NVO. |
| Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA). | STA, Delo, Nova24TV, N1, Večer, GOV.SI in Slovenske novice trditve ne omenjajo; RTV, 24ur in Dnevnik jo delno omenjajo | Ni omenjeno | Delno: Omenja se možnost odločanja kljub negativnemu mnenju evropske stroke. | Delno: Omenja se upoštevanje podatkov o regulatorni odobritvi. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Delno: Omenja se upoštevanje podatkov o regulatorni odobritvi. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija. | Večina virov trditev potrjuje, N1 izpostavlja domači konzilij. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja, da bo to temeljna strokovna podlaga. | Da: Minister je potrdil, da je to temeljna strokovna podlaga. | Da: Minister je to izrecno poudaril. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja mnenje domačega terciarnega konzilija kot podlago. | Da: Minister je potrdil, da je to temeljna strokovna podlaga. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja mnenje konzilija terciarne ravni kot podlago. | Da: Članek izrecno navaja terciarni konzilij kot temeljno podlago. |
| Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij. | Večina virov potrjuje kritiko, Nova24TV jo omiljuje. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja očitke opozicije glede financiranja. | Da: Opozicija je izrazila kritiko glede financiranja na račun NVO. | Da: Opozicija je izrazila pomisleke glede krčenja sredstev za NVO. | Delno: Članek omenja kritike na račun financiranja nevladnih organizacij. | Da: Opozicija ostro nasprotuje financiranju na račun NVO. | Da: Nekatere stranke so kritične do financiranja na račun NVO. | Da: Opozicija je opozarjala, da zakon krni financiranje sklada za NVO. | Ni omenjeno | Da: Opozicija je opozorila na krnjenje financiranja NVO. |
| Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij. | Večina virov potrjuje, STA, Nova24TV in Večer ne omenjajo. | Ni omenjeno | Da: Minister je to izrecno poudaril v DZ. | Da: Minister je izrecno zagotovil, da zakon ne posega v te obveznosti. | Da: Minister je to zagotovil v svoji izjavi. | Ni omenjeno | Da: Minister je zagotovil, da zakon ne posega v sklenjene pogodbe. | Da: Minister je zagotovil, da zakon ne posega v obstoječe obveznosti. | Ni omenjeno | Delno: Članek navaja, da zakon ne posega v sredstva, ki jih ljudje namenijo NVO. | Da: Minister je zagotovil, da zakon ne posega v obstoječe obveznosti. |
| Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). | Večina virov trditev le delno potrjuje, le GOV.SI jo izrecno podpira. | Delno: Omenjeno je, da sklad financira zdravljenja, ki niso vključena v ZZZS. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Delno: Sklad financira zdravljenja, ki niso vključena v obvezno zavarovanje. | Ni omenjeno | Delno: Članek navaja, da gre za financiranje zdravljenj, ki niso vključena v ZZZS. | Ni omenjeno | Delno: Omenjeno je, da financira zdravljenja, ki niso vključena v obvezno zdravstveno zavarovanje. | Da: Članek izrecno navaja, da sklad ne nadomešča ZZZS. | Delno: Članek navaja, da financira zdravljenja, ki niso vključena v ZZZS. |
| V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. | STA, Nova24TV in Večer trditve ne omenjajo; ostali jo potrjujejo brez razhajanj. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj iz tujine ob nesoglasju. | Da: Minister je potrdil pridobitev dveh mnenj iz tujine. | Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj iz tujine. | Ni omenjeno | Da: Članek omenja varovalko dveh neodvisnih tujih mnenj. | Da: Minister je potrdil pridobitev dveh mnenj v primeru nesoglasja. | Ni omenjeno | Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj v primeru nesoglasij. | Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj iz tujine ob nesoglasju. |
| Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh. | Večina virov trditev potrjuje, nekateri pa je sploh ne omenjajo. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja te časovne okvire za odločanje. | Da: Predlog zakona določa odločanje v 15 oziroma 45 dneh. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Predlog zakona določa odločanje v 15 oziroma 45 dneh. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja roke 15 dni za vlogo in 45 dni z dodatnimi mnenji. | Da: Članek navaja roke 15 dni oziroma 45 dni pri dodatnem mnenju. |
| Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti. | Večina virov potrjuje, nekateri ne omenjajo. | Da: Podatek je naveden v prvem stavku članka. | Da: Članek navaja točno te številke glasov. | Ni omenjeno | Da: Podatek je naveden v prvem odstavku. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Da: Članek navaja točno število glasov za in proti. | Ni omenjeno | Da: Članek navaja točno število glasov. |
claims
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
key differences
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Nekateri viri potrjujejo sprejetje, drugi navajajo le obravnavo.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Večina virov potrjuje, STA, Nova24TV in Večer ne omenjajo.
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Večina potrjuje, nekateri izpustijo starostno omejitev.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Večina virov potrjuje kritiko, Nova24TV jo omiljuje.
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Razlike: Delo, Večer in Slovenske novice potrjujejo trditev; 24ur in Dnevnik delno; ostali je ne omenjajo.
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Večina potrjuje, STA molči, Večer omenja sklad za NVO.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Večina virov trditev potrjuje, nekateri pa je sploh ne omenjajo.
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Večina virov trditve ne omenja; le N1, GOV.SI in Slovenske Novice jo potrjujejo.
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Večina virov trditev le delno potrjuje, le GOV.SI jo izrecno podpira.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Večina virov trditev potrjuje, N1 izpostavlja domači konzilij.
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- STA, Nova24TV in Večer trditve ne omenjajo; ostali jo potrjujejo brez razhajanj.
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Večina virov potrjuje, nekateri ne omenjajo.
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- STA, Delo, Nova24TV, N1, Večer, GOV.SI in Slovenske novice trditve ne omenjajo; RTV, 24ur in Dnevnik jo delno omenjajo
source analyses
- 24ur
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Delno: Članek navaja, da poslanci predlog zakona šele obravnavajo.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Da: Minister je izrecno zagotovil, da zakon ne posega v te obveznosti.
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Da: Namenjen otrokom z redkimi boleznimi po izčrpanih možnostih v SLO.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Da: Opozicija je izrazila kritiko glede financiranja na račun NVO.
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Delno: Opozicija je predlagala financiranje iz proračuna.
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Da: Financiranje iz nenamenjenega dela dohodnine, prej za NVO.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Da: Predlog zakona določa odločanje v 15 oziroma 45 dneh.
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Ni omenjeno
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Ni omenjeno
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Da: Minister je potrdil, da je to temeljna strokovna podlaga.
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Minister je potrdil pridobitev dveh mnenj iz tujine.
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Ni omenjeno
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Delno: Omenja se upoštevanje podatkov o regulatorni odobritvi.
- Delo
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Članek potrjuje sprejetje zakona v DZ.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Da: Minister je to zagotovil v svoji izjavi.
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Delno: Omenjeni so otroci z redkimi boleznimi in izčrpane možnosti v SLO.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Da: Opozicija je izrazila pomisleke glede krčenja sredstev za NVO.
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Da: Članek navaja zavrnitev dopolnil opozicije glede proračuna.
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Da: Članek navaja financiranje iz teh sredstev.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Delno: Omenjene so donacije, ne pa specifično farmacevtska industrija.
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Delno: Sklad financira zdravljenja, ki niso vključena v obvezno zavarovanje.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Da: Minister je to izrecno poudaril.
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj iz tujine.
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Da: Podatek je naveden v prvem odstavku.
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Ni omenjeno
- Dnevnik
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Delno: Članek navaja, da poslanci predlog zakona šele obravnavajo.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Da: Minister je zagotovil, da zakon ne posega v obstoječe obveznosti.
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Da: Namenjen je otrokom z redkimi boleznimi po izčrpanju možnosti v SLO.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Da: Nekatere stranke so kritične do financiranja na račun NVO.
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Delno: Opozicija predlaga financiranje iz proračuna, a postopek še traja.
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Da: Sklad se bo financiral iz nenamenjenega dela dohodnine.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Da: Predlog zakona določa odločanje v 15 oziroma 45 dneh.
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Ni omenjeno
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Ni omenjeno
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Da: Minister je potrdil, da je to temeljna strokovna podlaga.
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Minister je potrdil pridobitev dveh mnenj v primeru nesoglasja.
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Ni omenjeno
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Delno: Omenja se upoštevanje podatkov o regulatorni odobritvi.
- N1
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Delno: Članek navaja, da DZ zakon šele obravnava po nujnem postopku.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Da: Minister je zagotovil, da zakon ne posega v sklenjene pogodbe.
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Da: Članek navaja otroke do 18. leta z izčrpanimi možnostmi v SLO.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Da: Opozicija ostro nasprotuje financiranju na račun NVO.
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Ni omenjeno
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Da: Članek potrjuje financiranje iz nerazporejenega dela dohodnine NVO.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Da: Članek omenja donacije in sporazume s farmacevtsko industrijo.
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Delno: Članek navaja, da gre za financiranje zdravljenj, ki niso vključena v ZZZS.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Da: Članek navaja mnenje domačega terciarnega konzilija kot podlago.
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Članek omenja varovalko dveh neodvisnih tujih mnenj.
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Ni omenjeno
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Ni omenjeno
- Nova24TV
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Delno: Odbor DZ je dal zeleno luč, zakon še ni dokončno sprejet.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Ni omenjeno
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Da: Namenjen je otrokom do 18. leta z izčrpanimi možnostmi v Sloveniji.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Delno: Članek omenja kritike na račun financiranja nevladnih organizacij.
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Ni omenjeno
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Da: Sredstva iz nerazporejene dohodnine se preusmerjajo v novi sklad.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Ni omenjeno
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Ni omenjeno
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Ni omenjeno
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Ni omenjeno
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Ni omenjeno
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Ni omenjeno
- Portal GOV.SI
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Članek potrjuje sprejetje zakona o tem skladu.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Delno: Članek navaja, da zakon ne posega v sredstva, ki jih ljudje namenijo NVO.
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Delno: Omenjeni so otroci z redkimi boleznimi in izčrpane možnosti v SLO.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Ni omenjeno
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Ni omenjeno
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Delno: Financira se iz nerazporejenega dela dohodnine, ki ni bil namenjen NVO.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Da: Članek navaja roke 15 dni za vlogo in 45 dni z dodatnimi mnenji.
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Da: Članek omenja donacije in partnerske dogovore kot vire.
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Da: Članek izrecno navaja, da sklad ne nadomešča ZZZS.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Da: Članek navaja mnenje konzilija terciarne ravni kot podlago.
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj v primeru nesoglasij.
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Ni omenjeno
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Ni omenjeno
- RTV Slovenija
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Članek potrjuje, da je DZ sprejel navedeni zakon.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Da: Minister je to izrecno poudaril v DZ.
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Da: Članek navaja te kriterije za upravičence.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Da: Članek navaja očitke opozicije glede financiranja.
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Ni omenjeno
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Da: Članek potrjuje financiranje iz nerazporejenega dela dohodnine.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Da: Članek navaja te časovne okvire za odločanje.
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Ni omenjeno
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Ni omenjeno
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Da: Članek navaja, da bo to temeljna strokovna podlaga.
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj iz tujine ob nesoglasju.
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Da: Članek navaja točno te številke glasov.
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Delno: Omenja se možnost odločanja kljub negativnemu mnenju evropske stroke.
- STA
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Članek potrjuje sprejetje zakona v DZ.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Ni omenjeno
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Delno: Omenjeno je financiranje zdravljenja otrok, ki ni vključeno v ZZZS.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Ni omenjeno
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Ni omenjeno
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Ni omenjeno
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Ni omenjeno
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Delno: Omenjeno je, da sklad financira zdravljenja, ki niso vključena v ZZZS.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Ni omenjeno
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Ni omenjeno
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Da: Podatek je naveden v prvem stavku članka.
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Ni omenjeno
- Slovenske Novice
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Članek potrjuje sprejetje zakona v DZ.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Da: Minister je zagotovil, da zakon ne posega v obstoječe obveznosti.
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Delno: Članek omenja otroke z redkimi boleznimi, ki so izčrpali možnosti v SLO.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Da: Opozicija je opozorila na krnjenje financiranja NVO.
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Da: Članek navaja zavrnitev dopolnil opozicije za proračunsko financiranje.
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Da: Članek potrjuje financiranje iz nerazporejenih sredstev sklada za NVO.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Da: Članek navaja roke 15 dni oziroma 45 dni pri dodatnem mnenju.
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Da: Članek navaja donacije in partnerstva s farmacevtskimi podjetji.
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Delno: Članek navaja, da financira zdravljenja, ki niso vključena v ZZZS.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Da: Članek izrecno navaja terciarni konzilij kot temeljno podlago.
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Da: Članek potrjuje pridobitev dveh mnenj iz tujine ob nesoglasju.
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Da: Članek navaja točno število glasov.
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Ni omenjeno
- Večer
- Državni zbor je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Da: Članek potrjuje sprejetje zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.
- Minister za zdravje zagotavlja, da zakon ne posega v že sklenjene pogodbe in obveznosti do nevladnih organizacij.
- Ni omenjeno
- Novi sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z redkimi boleznimi, za katere v Sloveniji ni več možnosti zdravljenja.
- Delno: Članek omenja sklad za otroke z redkimi boleznimi, a ne navaja starostne omejitve ali možnosti zdravljenja.
- Opozicija je nasprotovala načinu financiranja sklada na račun nevladnih organizacij.
- Da: Opozicija je opozarjala, da zakon krni financiranje sklada za NVO.
- Opozicija je predlagala, da bi se sklad financiral iz državnega proračuna, a so bili predlogi zavrnjeni.
- Da: Članek navaja, da so bili dopolnila opozicije za financiranje iz proračuna zavrnjena.
- Sklad bo financiran iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam.
- Da: Članek navaja, da se novi sklad financira iz sredstev sklada za razvoj NVO.
- Sklad bo omogočal hitro odločanje o financiranju zdravljenja v 15 do 45 dneh.
- Ni omenjeno
- Sklad bo poleg dohodnine financiran tudi iz donacij in partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo.
- Ni omenjeno
- Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
- Delno: Omenjeno je, da financira zdravljenja, ki niso vključena v obvezno zdravstveno zavarovanje.
- Temeljna strokovna podlaga za odločanje o zdravljenju bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija.
- Ni omenjeno
- V primeru strokovnega nesoglasja bo sklad pridobil dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
- Ni omenjeno
- Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti.
- Da: Članek navaja točno število glasov za in proti.
- Zakon omogoča financiranje zdravljenja tudi z zdravili, ki še nimajo dovoljenja Evropske agencije za zdravila (EMA).
- Ni omenjeno
Analiza sentimenta
| Entiteta | Ključne razlike | STA | RTV Slovenija | 24ur | Delo | Nova24TV | N1 | Dnevnik | Večer | Portal GOV.SI | Slovenske Novice |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Državni zbor Republike Slovenije | Večinoma nevtralno; edino GOV.SI izstopa s pohvalo. | Nevtralno: DZ je omenjen kot organ, ki je sprejel zakon, brez vrednotenja. | Nevtralno: omenjen kot sprejemnik zakona, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot prizorišče seje brez vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot sprejemnik zakona, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot odbor DZ za zdravje, ki je podprl predlog zakona | Nevtralno: omenjen kot prizorišče burne razprave, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjen kot prizorišče obravnave predloga zakona | Nevtralno: omenjen kot sprejemnik zakona, brez meta-vrednotenja | Pozitivno: avtor pohvali sprejetje zakona kot sistemsko rešitev | Nevtralno: DZ omenjen kot institucija, ki je sprejela zakon, brez vrednotenja. |
| Ministrstvo za zdravje | Večina virov nevtralna, 24ur edini negativen. | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjeno v povezavi z ministrom, brez vrednotenja | Negativno: očitano, da ni opravilo analize izvajanja obstoječega zakona | Nevtralno: omenjeno prek ministra, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjeno kot predlagatelj zakona, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjeno prek ministra Ostrca, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjeno v povezavi z ministrom Ostrcem, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjeno le prek ministra kot govorca brez meta-vrednotenja | Nevtralno: Ministrstvo ni izrecno omenjeno; posredno prek ministra, a brez vrednotenja. |
| Svoboda | Večina virov nevtralna, Slovenske Novice edine negativne. | Ni omenjeno | Nevtralno: citirani kot kritiki zakona, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirani kot kritiki zakona brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjen poslanec, ki je glasoval proti, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: poslanka Novak citirana kot govorka kritike vlade, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirani kot kritiki predloga, brez meta-vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Negativno: poslanec Svobode glasoval proti, a brez meta-vrednotenja; le dejstvo glasovanja. |
| Levica | Večina virov nevtralna; Slovenske Novice edino negativne. | Ni omenjeno | Nevtralno: citirani s kritiko, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirani kot podporniki zakona z očitki brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjeni poslanci, ki so glasovali proti, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: citirani kot podporniki predloga, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Negativno: štirje poslanci Levice glasovali proti, a brez meta-vrednotenja; le dejstvo glasovanja. |
| Tadej Ostrc | Vsi viri ga omenjajo nevtralno, brez razlik. | Ni omenjeno | Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot govorec brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citiran kot govorec brez meta-vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: citiran kot govorec brez meta-vrednotenja | Nevtralno: Minister Ostrc citiran, brez meta-vrednotenja njegove vloge. |
| Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) | Viri kažejo nevtralno, brez izrazitih razlik. | Nevtralno: ZZZS je omenjen v kontekstu financiranja, brez vrednotenja. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjen kot okvir delovanja prejšnjega zakona, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: informativno omenjen kot del sistema brez vrednotenja | Ni omenjeno |
| Resnica | Viri enotno nevtralni; noben ne izraža sentimenta ali nasprotij. | Ni omenjeno | Nevtralno: citirani kot podporniki zakona, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirani kot podporniki zakona brez vrednotenja | Nevtralno: omenjena kot podpornica zakona, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: citirani kot podporniki predloga, brez vrednotenja | Nevtralno: omenjena kot vir ocene o financiranju NVO, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Nevtralno: Resnica omenjena kot glasovalna skupina, brez vrednotenja. |
| Pediatrična klinika Ljubljana | Večina virov ne omenja; le RTV in SN nevtralno. | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjena s pomisleki, brez meta-vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena kot predlagateljica člana nadzornega sveta, brez vrednotenja. |
| SDS | Viri enotno nevtralni, brez kritičnega vrednotenja. | Ni omenjeno | Nevtralno: citirani kot podporniki zakona, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirani kot podporniki zakona brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: citirani kot podporniki predloga, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| NSi | Viri NSi prikazujejo nevtralno, brez kritike ali pohvale. | Ni omenjeno | Nevtralno: citirani s podporo, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: citirani kot podporniki zakona brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: citirani prek Ive Dimic, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| SLS | Viri so enotni: nevtralno, brez vrednotenja. | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjeni skupaj z NSi, brez meta-vrednotenja | Nevtralno: omenjeni skupaj z NSi brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: omenjeni skupaj z NSi, brez vrednotenja | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Evropska agencija za zdravila (EMA) | Vsi viri ne omenjajo EMA, zato ni razlik. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno |
| Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke | Večina virov ne omenja, Slovenske Novice nevtralno. | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Ni omenjeno | Nevtralno: Omenjena kot predlagateljica člana nadzornega sveta, brez vrednotenja. |
entities
- Državni zbor Republike Slovenije
- Ministrstvo za zdravje
- Svoboda
- Levica
- Tadej Ostrc
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Resnica
- Pediatrična klinika Ljubljana
- SDS
- NSi
- SLS
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
key differences
- Državni zbor Republike Slovenije
- Večinoma nevtralno; edino GOV.SI izstopa s pohvalo.
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Vsi viri ne omenjajo EMA, zato ni razlik.
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Večina virov ne omenja, Slovenske Novice nevtralno.
- Levica
- Večina virov nevtralna; Slovenske Novice edino negativne.
- Ministrstvo za zdravje
- Večina virov nevtralna, 24ur edini negativen.
- NSi
- Viri NSi prikazujejo nevtralno, brez kritike ali pohvale.
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Večina virov ne omenja; le RTV in SN nevtralno.
- Resnica
- Viri enotno nevtralni; noben ne izraža sentimenta ali nasprotij.
- SDS
- Viri enotno nevtralni, brez kritičnega vrednotenja.
- SLS
- Viri so enotni: nevtralno, brez vrednotenja.
- Svoboda
- Večina virov nevtralna, Slovenske Novice edine negativne.
- Tadej Ostrc
- Vsi viri ga omenjajo nevtralno, brez razlik.
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Viri kažejo nevtralno, brez izrazitih razlik.
source analyses
- 24ur
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot prizorišče seje brez vrednotenja
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Ni omenjeno
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Ni omenjeno
- Levica
- Nevtralno: citirani kot podporniki zakona z očitki brez meta-vrednotenja
- Ministrstvo za zdravje
- Negativno: očitano, da ni opravilo analize izvajanja obstoječega zakona
- NSi
- Nevtralno: citirani kot podporniki zakona brez vrednotenja
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Ni omenjeno
- Resnica
- Nevtralno: citirani kot podporniki zakona brez vrednotenja
- SDS
- Nevtralno: citirani kot podporniki zakona brez vrednotenja
- SLS
- Nevtralno: omenjeni skupaj z NSi brez vrednotenja
- Svoboda
- Nevtralno: citirani kot kritiki zakona brez meta-vrednotenja
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: citiran kot govorec brez meta-vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Ni omenjeno
- Delo
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot sprejemnik zakona, brez vrednotenja
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Ni omenjeno
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Ni omenjeno
- Levica
- Nevtralno: omenjeni poslanci, ki so glasovali proti, brez vrednotenja
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: omenjeno prek ministra, brez meta-vrednotenja
- NSi
- Ni omenjeno
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Ni omenjeno
- Resnica
- Nevtralno: omenjena kot podpornica zakona, brez vrednotenja
- SDS
- Ni omenjeno
- SLS
- Ni omenjeno
- Svoboda
- Nevtralno: omenjen poslanec, ki je glasoval proti, brez vrednotenja
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Ni omenjeno
- Dnevnik
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot prizorišče obravnave predloga zakona
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Ni omenjeno
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Ni omenjeno
- Levica
- Nevtralno: citirani kot podporniki predloga, brez vrednotenja
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: omenjeno v povezavi z ministrom Ostrcem, brez vrednotenja
- NSi
- Nevtralno: citirani prek Ive Dimic, brez vrednotenja
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Ni omenjeno
- Resnica
- Nevtralno: citirani kot podporniki predloga, brez vrednotenja
- SDS
- Nevtralno: citirani kot podporniki predloga, brez vrednotenja
- SLS
- Nevtralno: omenjeni skupaj z NSi, brez vrednotenja
- Svoboda
- Nevtralno: citirani kot kritiki predloga, brez meta-vrednotenja
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: citiran kot govorec brez meta-vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Ni omenjeno
- N1
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot prizorišče burne razprave, brez meta-vrednotenja
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Ni omenjeno
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Ni omenjeno
- Levica
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: omenjeno prek ministra Ostrca, brez vrednotenja
- NSi
- Ni omenjeno
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Ni omenjeno
- Resnica
- Ni omenjeno
- SDS
- Ni omenjeno
- SLS
- Ni omenjeno
- Svoboda
- Nevtralno: poslanka Novak citirana kot govorka kritike vlade, brez meta-vrednotenja
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Nevtralno: omenjen kot okvir delovanja prejšnjega zakona, brez vrednotenja
- Nova24TV
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot odbor DZ za zdravje, ki je podprl predlog zakona
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Ni omenjeno
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Ni omenjeno
- Levica
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: omenjeno kot predlagatelj zakona, brez vrednotenja
- NSi
- Ni omenjeno
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Ni omenjeno
- Resnica
- Ni omenjeno
- SDS
- Ni omenjeno
- SLS
- Ni omenjeno
- Svoboda
- Ni omenjeno
- Tadej Ostrc
- Ni omenjeno
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Ni omenjeno
- Portal GOV.SI
- Državni zbor Republike Slovenije
- Pozitivno: avtor pohvali sprejetje zakona kot sistemsko rešitev
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Ni omenjeno
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Ni omenjeno
- Levica
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: omenjeno le prek ministra kot govorca brez meta-vrednotenja
- NSi
- Ni omenjeno
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Ni omenjeno
- Resnica
- Ni omenjeno
- SDS
- Ni omenjeno
- SLS
- Ni omenjeno
- Svoboda
- Ni omenjeno
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: citiran kot govorec brez meta-vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Nevtralno: informativno omenjen kot del sistema brez vrednotenja
- RTV Slovenija
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot sprejemnik zakona, brez meta-vrednotenja
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Ni omenjeno
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Ni omenjeno
- Levica
- Nevtralno: citirani s kritiko, brez meta-vrednotenja
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: omenjeno v povezavi z ministrom, brez vrednotenja
- NSi
- Nevtralno: citirani s podporo, brez meta-vrednotenja
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Nevtralno: omenjena s pomisleki, brez meta-vrednotenja
- Resnica
- Nevtralno: citirani kot podporniki zakona, brez meta-vrednotenja
- SDS
- Nevtralno: citirani kot podporniki zakona, brez meta-vrednotenja
- SLS
- Nevtralno: omenjeni skupaj z NSi, brez meta-vrednotenja
- Svoboda
- Nevtralno: citirani kot kritiki zakona, brez meta-vrednotenja
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: citiran kot govorec, brez meta-vrednotenja
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Ni omenjeno
- STA
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: DZ je omenjen kot organ, ki je sprejel zakon, brez vrednotenja.
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Ni omenjeno
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Ni omenjeno
- Levica
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Ni omenjeno
- NSi
- Ni omenjeno
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Ni omenjeno
- Resnica
- Ni omenjeno
- SDS
- Ni omenjeno
- SLS
- Ni omenjeno
- Svoboda
- Ni omenjeno
- Tadej Ostrc
- Ni omenjeno
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Nevtralno: ZZZS je omenjen v kontekstu financiranja, brez vrednotenja.
- Slovenske Novice
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: DZ omenjen kot institucija, ki je sprejela zakon, brez vrednotenja.
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Ni omenjeno
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Nevtralno: Omenjena kot predlagateljica člana nadzornega sveta, brez vrednotenja.
- Levica
- Negativno: štirje poslanci Levice glasovali proti, a brez meta-vrednotenja; le dejstvo glasovanja.
- Ministrstvo za zdravje
- Nevtralno: Ministrstvo ni izrecno omenjeno; posredno prek ministra, a brez vrednotenja.
- NSi
- Ni omenjeno
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Nevtralno: Omenjena kot predlagateljica člana nadzornega sveta, brez vrednotenja.
- Resnica
- Nevtralno: Resnica omenjena kot glasovalna skupina, brez vrednotenja.
- SDS
- Ni omenjeno
- SLS
- Ni omenjeno
- Svoboda
- Negativno: poslanec Svobode glasoval proti, a brez meta-vrednotenja; le dejstvo glasovanja.
- Tadej Ostrc
- Nevtralno: Minister Ostrc citiran, brez meta-vrednotenja njegove vloge.
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Ni omenjeno
- Večer
- Državni zbor Republike Slovenije
- Nevtralno: omenjen kot sprejemnik zakona, brez meta-vrednotenja
- Evropska agencija za zdravila (EMA)
- Ni omenjeno
- Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke
- Ni omenjeno
- Levica
- Ni omenjeno
- Ministrstvo za zdravje
- Ni omenjeno
- NSi
- Ni omenjeno
- Pediatrična klinika Ljubljana
- Ni omenjeno
- Resnica
- Nevtralno: omenjena kot vir ocene o financiranju NVO, brez vrednotenja
- SDS
- Ni omenjeno
- SLS
- Ni omenjeno
- Svoboda
- Ni omenjeno
- Tadej Ostrc
- Ni omenjeno
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)
- Ni omenjeno
Scenariji
- scenarios
- description
- Sklad pod vodstvom ministra Tadeja Ostrca hitro začne delovati in uspešno financira napredne terapije za otroke, ki so do sedaj čakali na sredstva. Hitra odločitev sklada v 15 do 45 dneh omogoči pravočasno zdravljenje, kar bistveno izboljša prognozo za več otrok.
- plausibility
- realistic
- time horizon
- mid
- title
- Uspešno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
- valence
- positive
- description
- Država uspešno preusmeri nerazporejena sredstva dohodnine v novi sklad, ne da bi pri tem prizadela že sklenjene pogodbe z nevladnimi organizacijami. Sistem se stabilizira, vendar se zmanjša obseg sredstev, ki so bila prej na voljo za širše civilnodružbene projekte.
- plausibility
- realistic
- time horizon
- mid
- title
- Administrativna reorganizacija financiranja nevladnih organizacij
- valence
- neutral
- description
- Pediatrična klinika in strokovna komisija sklada pridejo v konflikt zaradi odgovornosti pri zdravljenjih, ki so bila odobrena kljub nasprotnim mnenjem domače stroke. To vodi v pravne negotovosti in upočasnitev delovanja sklada zaradi strahu pred odškodninskimi tožbami.
- plausibility
- realistic
- time horizon
- mid
- title
- Strokovni spori glede odgovornosti za neuspešna zdravljenja
- valence
- negative
- description
- Sklad uspešno izkoristi zakonsko možnost neposrednega pogajanja s farmacevtskimi podjetji o delitvi tveganja. To vodi do znižanja cen izjemno dragih terapij, kar omogoči financiranje večjega števila otrok s prvotno predvidenimi sredstvi.
- plausibility
- plausible
- time horizon
- long
- title
- Partnerstva s farmacijo znižajo stroške zdravljenja
- valence
- positive
- description
- Po začetnih izkušnjah se izkaže, da ločen sistem sklada ustvarja nepotrebne stroške. Vlada in parlament se odločita za postopno prenos nalog sklada nazaj v okrilje ZZZS, s čimer se poenoti sistem financiranja zdravljenja za vse starostne skupine.
- plausibility
- plausible
- time horizon
- long
- title
- Postopna integracija sklada v okvir ZZZS
- valence
- neutral
- description
- Nevladne organizacije, ki so izgubile vir financiranja iz nerazporejene dohodnine, sprožijo val protestov in pravnih izzivov. To ustvari politično napetost med zagovorniki zdravljenja otrok in podporniki civilne družbe, kar škodi ugledu sklada.
- plausibility
- plausible
- time horizon
- short
- title
- Polarizacija družbe zaradi krčenja sredstev nevladnikom
- valence
- negative
- description
- Sklad s svojo inovativno strukturo in mednarodnim sodelovanjem privabi raziskovalne projekte in tuje investicije v slovensko medicino. S tem se poveča dostopnost do kliničnih raziskav za slovenske otroke in znižajo stroški zdravljenja.
- plausibility
- speculative
- time horizon
- long
- title
- Slovenija postane center za redke bolezni v regiji
- valence
- positive
- description
- Zaradi pomanjkanja državnih sredstev se sklad preoblikuje v hibridno fundacijo, ki se večinoma financira iz mednarodnih donacij in korporativnih sredstev. Država ohrani le nadzorno vlogo, kar spremeni način dostopa do zdravljenja.
- plausibility
- speculative
- time horizon
- long
- title
- Preoblikovanje sklada v javno-zasebno fundacijo
- valence
- neutral
- description
- Zaradi visokih pričakovanj javnosti in pritiskov staršev sklad začne financirati terapije z zelo nizko stopnjo dokazane učinkovitosti. To izčrpa proračun sklada in povzroči finančni zlom, kar prisili državo v drastično znižanje kriterijev za upravičence.
- plausibility
- speculative
- time horizon
- mid
- title
- Kolaps sistema zaradi nerealnih pričakovanj javnosti
- valence
- negative
Viri
- articles
- article order
- 28
- body
- Ljubljana, 30. septembra (STA) DZ je danes z 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ustanavlja samostojen sklad za financiranje zdravljenj otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zavrnili so ...
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T17:46:09
- source
- STA
- title
- DZ sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni
- url
- https://www.sta.si/3604906/
- article order
- 5
- body
- DZ je sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Poslanci bodo razpravljali bodo tudi o predlogu Svobode o začasnem znižanju marž trgovcem z gorivi. Državni zbor je sprejel zakon o o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni s 46 glasovi za in petimi proti. Prisotnih je bilo 74 poslancev. Sklad za financiranje zdravljenj redkih bolezni otrok bo po vladnem predlogu obravnaval otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Predlog med drugim predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila do zdaj glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. V razpravi je bilo največ očitkov usmerjenih prav v način financiranja sklada, komisija pediatrične klinike za napredna zdravljenja, ki prizadevanja za dostop do zdravljenja otrok z redkimi boleznimi sicer podpira, pa ima tudi nekaj strokovnih pomislekov, je za Radio Slovenija poročal Domen Anderle. Med drugim se na pediatrični kliniki sprašujejo, kdo bo prevzel odgovornost za neugoden izid zdravljenja, če bo odločitev za zdravljenje sprejeta kljub negativnemu mnenju slovenske in evropske stroke. Minister za zdravje Tadej Ostrc je v DZ-ju poudaril, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Dodal je, da bo en vir sklada nerazporejeni del enega odstotka dohodnine. Po njegovih besedah zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. Koalicija z Resni.co napoveduje podporo predlogu V poslanski skupini stranke SDS so v predstavitvi stališč poudarili, da so poslanci letos že sprejeli zakon, ki naj bi zagotavljal sredstva za otroke z redkimi boleznimi, a ni deloval, saj so bile od štirih vlog za zdravljenje tri zavrnjene, ena pa je še v reševanju. V SDS-u predlog zakona zato pozdravljajo in ga bodo z veseljem podprli, je dejala Alenka Jeraj. Odločanje o strokovni upravičenosti zdravljenja ostaja v pristojnosti medicinske stroke, vendar se ne bodo upoštevala samo mnenja konzilija, ampak širši nabor strokovnih podlag, med drugim priporočila evropskih referenčnih mrež, ocene zdravstvenih tehnologij, podatki iz klinične prakse, podatki o regulatorni odobritvi zdravljenja ter druga pomembna spoznanja mednarodne medicinske znanosti, je dejala. Iva Dimic (NSi, SLS in Fokus) je poudarila, da si v poslanski skupini želijo sistem, v katerem bo o zdravljenju odločala stroka, država pa bo prevzela odgovornost za njegovo financiranje. Starši bolnega otroka morajo imeti priložnost, da se ukvarjajo predvsem s svojim otrokom in njegovim zdravljenjem, ne pa z vprašanjem, kako bodo zbrali denar zanj in ali ga bodo pravočasno in dovolj zbrali, je prepričana. V Demokratih so medtem poudarili, da predlog zakona določa odločitev o financiranju zdravljenja v 15 dneh oziroma najpozneje v 45 dneh, kadar so potrebna dodatna strokovna mnenja. Pri hitro napredujoči bolezni je pravočasna odločitev namreč ključna za dostop do zdravljenja in uspešnost terapije, je navedla Mojca Žnidarič. V Resni.ci so napovedali, da bodo predlog zakona podprli, saj mora biti zdravljenje otrok na prvem mestu. Vodja poslanske skupine Resni.ce Katja Kokot je pri tem poudarila, da je javno financiranje nevladnih organizacij sestavljeno iz dela dohodnine, ki ga ljudje izrecno namenijo izbranim upravičencem, financiranja programov prek ministrstev, uradov, občin in drugih javnih financerjev in nenamenjenega dela dohodnine. Prva dva vira skupaj letno znašata od 700 do 800 milijonov evrov, nenamenjen del dohodnine pa po oceni predlagatelja znaša od 10 do 12 milijonov evrov letno, ki bo po novem zakonu zdaj namenjen skladu. V Resni.ci menijo, da je takšna prednostna usmeritev javnega denarja več kot upravičena. Opozicija se strinja, da je zakon potreben, a ne v predlagani obliki V stranki Svoboda pa so v predstavitvi stališč vladi očitali, da razveljavlja obstoječo ureditev, ki velja šele šest mesecev brez širše javne razprave. Če vlada meni, da je mogoče sistem izboljšati, je smiselna nadgradnja obstoječega, je prepričana poslanka Svobode Tereza Novak. Koaliciji je očitala, da namesto tega ustvarja nov javni sklad z novim direktorjem, petimi novimi javnimi uradniki in stroški delovanja, ki bodo znašali do pol milijona evrov letno. Meni, da koalicija pod pretvezo reševanja bolnih otrok ukinja sklad za razvoj nevladnih organizacij. V Svobodi zakona v tej obliki ne bodo podprli, je napovedala. Do birokracije in stroškov novega sklada so bili kritični tudi v SD-ju. Meira Hot je poudarila, da smo z zdaj veljavnim zakonom o skladu za financiranje zdravljenja naredili prvi korak, ministrstvo pa ni opravilo konkretne analize izvajanja obstoječega zakona in pojasnilo, zakaj je sploh potrebna njegova celovita nadomestitev. Predlog po njeni oceni ne daje jasnega odgovora na ključno težavo, zaradi katere so bile za zdaj zavrnjene vloge za zdravljenje. In to je, kako rešiti strokovna nesoglasja o varnosti in učinkovitosti zdravljenja med slovenskimi in tujimi zdravniki. Ključno vprašanje je po besedah Hot tudi, kako bo vlada zagotovila dodatni denar, če razpoložljiva sredstva sklada ne bodo zadoščala za vse otroke. Napovedala je, da zakonu sicer ne bodo nasprotovali. Tudi v Levici menijo, da je predlagani zakon potreben. Sporno pa je, da si nekdo jemlje v roke tisto, kar je "temelj naše države, zato da strahopetno, na plečih otrok uničuje civilno družbo, ki jim ni všeč", je poudarila Asta Vrečko. Po njenih besedah koalicija s predlogom poskuša deliti civilno družbo na "naše in vaše". Razprava se je večino časa vrtela glede financiranja novega sklada iz sklada za razvoj nevladnih organizacij. V opoziciji so prepričani, da takšno financiranje škodi nevladnim organizacijam, ki izgubljajo sredstva, medtem ko v koaliciji in Resni.ci verjamejo, da lahko nevladne organizacije sredstva še vedno pridobijo na druge načine. Poslanci so si izmenjali številne ostre besede in očitke o prostovoljstvu. Svoboda predlaga začasno znižanje marž naftnim trgovcem Poslanci bodo ob tem v okviru izredne seje razpravljali tudi o predlogu zakona o začasnih ukrepih za oblikovanje cen določenih naftnih derivatov, s katerim poslanska skupina Svobode predlaga začasno znižanje marž naftnim trgovcem, s tem pa cen goriv za končne uporabnike. Najvišje dovoljene marže za dizelsko gorivo bi Svoboda za pol leta določila pri 0,0591 evra za liter, za 95-oktanski bencin pri 0,0607 evra za liter in za kurilno olje pri 0,06 evra za liter. S tem bi jih vrnili na raven iz junija 2022. V predlogu intervencijskega zakona je predvideno še, da se šest mesecev v metodologiji za izračun modelske cene dizelskega goriva vrednost dodatka čistega rastlinskega olja (komponente HVO) v mineralnem dizelskem gorivu ne bi upoštevala, to biokomponento pa je torej vlada iz izračuna cen s torkom že črtala.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T17:13:57
- source
- RTV Slovenija
- title
- Poslanci podprli ustanovitev sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni
- url
- https://www.rtvslo.si/slovenija/poslanci-podprli-ustanovitev-sklada-za-napredno-zdravljenje-redkih-bolezni/795325
- article order
- 10
- body
- Poslanci na izredni seji DZ obravnavajo predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki predvideva ustanovitev samostojnega sklada za financiranje zdravljenj redkih bolezni otrok. V koaliciji in Resnici bodo predlog podprli, opozicija pa predlaga dopolnila, s katerimi bi se sklad financiral iz državnega proračuna. Minister za zdravje Tadej Ostrc je poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so slovenski zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Dodal je, da bo en vir sklada nerazporejeni del enega odstotka dohodnine. Po njegovih besedah zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. V poslanski skupini SDS so v predstavitvi stališč poudarili, da so poslanci letos že sprejeli zakon, ki naj bi zagotavljal sredstva za otroke z redkimi boleznimi, a ni deloval, saj so bile od štirih vlog za zdravljenje tri zavrnjene, ena pa je še v reševanju. V SDS predlog zakona zato pozdravljajo in ga bodo z veseljem podprli, je dejala Alenka Jeraj. Odločanje o strokovni upravičenosti zdravljenja ostaja v pristojnosti medicinske stroke, vendar se ne bodo upoštevala samo mnenja konzilija, ampak širši nabor strokovnih podlag, med drugim priporočila evropskih referenčnih mrež, ocene zdravstvenih tehnologij, podatki iz klinične prakse, podatki o regulatorni odobritvi zdravljenja ter druga pomembna spoznanja mednarodne medicinske znanosti, je dejala. Iva Dimic (NSi, SLS in Fokus) je poudarila, da si v poslanski skupini želijo sistem, v katerem bo o zdravljenju odločala stroka, država pa bo prevzela odgovornost za njegovo financiranje. Starši bolnega otroka morajo imeti priložnost, da se ukvarjajo predvsem s svojim otrokom in njegovim zdravljenjem, ne pa z vprašanjem, kako bodo zbrali denar zanj in ali ga bodo pravočasno in dovolj zbrali, je prepričana. V Demokratih so medtem poudarili, da predlog zakona določa odločitev o financiranju zdravljenja v 15 dneh oziroma najpozneje v 45 dneh, kadar so potrebna dodatna strokovna mnenja. Pri hitro napredujoči bolezni je pravočasna odločitev namreč ključna za dostop do zdravljenja in uspešnost terapije, je navedla Mojca Žnidarič. V Resnici so napovedali, da bodo predlog zakona podprli, saj mora biti zdravljenje otrok na prvem mestu. Katja Kokot je pri tem poudarila, da je javno financiranje nevladnih organizacij sestavljeno iz dela dohodnine, ki ga ljudje izrecno namenijo izbranim upravičencem, financiranja programov prek ministrstev, uradov, občin in drugih javnih financerjev in nenamenjenega dela dohodnine. Prva dva vira skupaj letno zneseta med 700 do 800 milijonov evrov, nenamenjen del dohodnine pa po oceni predlagatelja znaša od 10 do 12 milijonov evrov letno, ki bo po novem zakonu zdaj namenjen skladu. V Resnici menijo, da je takšna prednostna usmeritev javnega denarja več kot upravičena. V Svobodi so v predstavitvi stališč vladi očitali, da razveljavlja obstoječo ureditev, ki velja šele šest mesecev brez širše javne razprave. Če vlada meni, da je mogoče sistem izboljšati, je smiselna nadgradnja obstoječega, je prepričana Tereza Novak. Koaliciji je očitala, da namesto tega ustvarja nov javni sklad z novim direktorjem, petimi novimi javnimi uradniki in stroški delovanja, ki bodo znašali do pol milijona evrov letno. Meni, da koalicija pod pretvezo reševanja bolnih otrok ukinja sklad za razvoj nevladnih organizacij. V Svobodi zakona v tej obliki ne bodo podprli, je napovedala. Do birokracije in stroškov novega sklada so bili kritični tudi v SD. Meira Hot je poudarila, da smo z zdaj veljavnim zakonom o skladu za financiranje zdravljenja naredili prvi korak, ministrstvo pa ni opravilo konkretne analize izvajanja obstoječega zakona in pojasnilo, zakaj je sploh potrebna njegova celovita nadomestitev. Predlog po njeni oceni ne daje jasnega odgovora na ključno težavo, zaradi katere so bile za zdaj zavrnjene vloge za zdravljenje. In to je, kako rešiti strokovna nesoglasja o varnosti in učinkovitosti zdravljenja med slovenskimi in tujimi zdravniki. Ključno vprašanje je po besedah Hot tudi, kako bo vlada zagotovila dodatni denar, če razpoložljiva sredstva sklada ne bodo zadoščala za vse otroke. Napovedala je, da zakonu sicer ne bodo nasprotovali. V Levici menijo, da je predlagani zakon potreben. Sporno pa je, da si nekdo jemlje v roke tisto, kar je "temelj naše države, zato da strahopetno, na plečih otrok uničuje civilno družbo, ki jim ni všeč", je poudarila Asta Vrečko. Po njenih besedah koalicija s predlogom poskuša deliti civilno družbo na "naše in vaše". Razprava se je večino časa vrtela glede financiranja novega sklada iz sklada za razvoj nevladnih organizacij. V opoziciji so prepričani, da takšno financiranje škodi nevladnim organizacijam, ki izgubljajo sredstva, medtem ko v koaliciji in Resnici verjamejo, da lahko nevladne organizacije sredstva še vedno pridobijo na druge načine. Poslanci so si izmenjali številne ostre besede in očitke o prostovoljstvu.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T13:33:26
- source
- 24ur
- title
- Sklad za redke bolezni: Koalicija za, opozicija z dopolnili
- url
- https://www.24ur.com/novice/slovenija/sklad-za-redke-bolezni-koalicija-za-opozicija-z-dopolnili.html
- article order
- 12
- body
- DZ sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. S 46 glasovi za in petimi proti, so sprejeli zakon, ki ustanavlja samostojen sklad za financiranje zdravljenj otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, poroča STA. Zavrnili so dopolnila opozicije, da bi sklad financirali iz državnega proračuna. Redke bolezni: O usodi otrok bo odločala najboljša strokovna presoja Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti. V opoziciji so bili večinoma vzdržani, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode. Poslanci opozicije so nato v obrazložitvi glasu dejali, da bi zakon z veseljem podprli, če z njim ne bi okrnili financiranje sklada za nevladne organizacije. V koaliciji pa menijo, da gre za zgodovinsko priložnost in nov korak za otroke z redkimi boleznimi. Minister za zdravje Tadej Ostrc je danes v DZ poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Redke bolezni: družina si včasih oddahne, ko je postavljena diagnoza Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Predlog predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Ogorčeni odzivi na Janševo napoved o ukinitvi financiranja nevladnikov Ostrc je povedal tudi, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. Minister je dodal, da so v koaliciji z dopolnili določili, da bodo za ustanovitev sklada uporabili prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije. "Vse obveznosti, ki izhajajo iz preteklosti, bodo v prihodnosti tudi izpolnjene," je zagotovil. Sklad za redke bolezni bodo financirali tudi iz donacij, daril in volil oseb za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, programov EU in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja in iz drugih virov.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T18:00:15
- source
- Delo
- title
- DZ sprejel zakon o skladu za zdravljenje redkih bolezni
- url
- https://www.delo.si/novice/slovenija/sprejet-je-zakon-o-skladu-za-zdravljenje-redkih-bolezni
- article order
- 9
- body
- DZ je danes z 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ustanavlja samostojen sklad za financiranje zdravljenj otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Državni zbor je na seji potrdil predlog zakona, s katerim se vzpostavlja javni sklad za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Ključni vir sklada bo nerazporejeni del 1 odstotka dohodnine, ki predstavlja med 10 in 12 milijoni evrov. Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti. V opoziciji so bili večinoma vzdržani, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode. Proti so bili Asta Vrečko, Tina Brecelj, Nataša Sukič, Vladimir Šega in Tereza Novak. Sklad bo imel tudi druge vire financiranja Minister za zdravje Tadej Ostrc je danes v DZ poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Predlog predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Ostrc je danes povedal, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. Minister je dodal, da so v koaliciji z dopolnili določili, da bodo za ustanovitev sklada uporabili prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije. "Vse obveznosti, ki izhajajo iz preteklosti, bodo v prihodnosti tudi izpolnjene," je zagotovil. Sklad za redke bolezni bodo financirali tudi iz donacij, daril in volil oseb za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, programov EU in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja in iz drugih virov. Prav tako omogoča partnersko financiranje, in sicer lahko do dogovora s skladom pristopijo imetniki dovoljenja za promet z zdravilom, proizvajalec zdravil oziroma druga pravna oseba, ki opravlja dejavnost na področju zdravil in posluje v Sloveniji.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T20:10:36
- source
- Nova24TV
- title
- Zbiranje zamaškov za bolne otroke je preteklost - to so poslanci levice, ki so glasovali proti
- url
- https://nova24tv.si/zbiranje-zamaskov-je-preteklost-to-so-poslanci-levice-ki-so-glasovali-proti-financiranju-bolnih-otrok-z-redkimi-boleznimi/
- article order
- 19
- body
- Državni zbor po nujnem postopku obravnava vladni predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki predvideva ustanovitev samostojnega sklada za financiranje zdravljenj redkih bolezni otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Ker DZ zakon obravnava po nujnem postopku splošna razprava ni predvidena, zato se je zaiskrilo med predsednikom DZ Zoranom Stevanovićem in opozicijskimi poslanci, saj Stevanović pri razpravi o amandmajih ni pustil širše razprave. Po številnih postopkovnih predlogih se je razprava o amandmajih vendarle nadaljevala. Vlada želi ustanoviti sklad za obravnavo otrok in mladostnikov do 18. leta starosti, ki imajo življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenje v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja v tujini. Novi javni sklad bi vlada financirala iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej namenjena financiranju sklada za razvoj nevladnih organizacij, kar je povzročilo veliko ogorčenje med nevladniki, temu pa ostro nasprotujejo tudi v opoziciji. Minister za zdravje Tadej Ostrc je v predstavitvi stališča predlagatelja zakona poudaril, da zakonski zapolnjuje vrzel v sistemu za tiste primere, ko so možnosti za zdravljenje v Sloveniji izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost zdravljenja. Kot je pojasnil, bo temeljna podlaga mnenje domačega terciarnega konzilija z varovalko dveh neodvisnih tujih mnenj ob morebitnem nesoglasju, sklad pa se bo lahko s farmacevtskimi podjetji neposredno pogajal o cenah, rabatih in modelih delitve tveganja. "Pravica otroka do možnosti zdravljenja ne sme biti odvisna od odmevnosti njihove zgodbe ali od sposobnosti družine, da zbere dovolj denarja," je izpostavil Ostrc in poudaril, da želijo družinam namesto dolgotrajnih postopkov in zbiranja donacij zagotoviti hitro strokovno obravnavo ter sistemsko pomoč. Glede financiranja je minister zagotovil, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih zavezanci sami namenili konkretnim društvom, niti v že izvedene razpise, sklenjene pogodbe ali obstoječe obveznosti do nevladnih organizacij. Poudaril je, da se v sklad usmerja izključno nerazporejeni del dohodnine, glede katerega ni nastala nobena pridobljena pravica, dodatna sredstva pa se bodo stekala iz sporazumov s farmacevtsko industrijo in donacij gospodarstva. Poslanka Svobode Tereza Novak je v predstavitvi stališča poslanske skupine največje opozicijske stranke dejala, da je cilj oziroma naslov zakona sicer plemenit, "način, kako ga vlada uresničuje, pa je vse prej kot to". Opozorila je, da je DZ že v prejšnjem mandatu sprejel zakon o skladu za redke bolezni, ki velja od marca in za razliko od vladnega predloga vključuje tudi odrasle ter deluje v okviru ZZZS brez dodatnega aparata. Ob tem je vladi očitala izključitev zdravniške stroke in odsotnost javne razprave, opozorila pa je tudi, da predlog prinaša do pol milijona letnih stroškov z naslova administracije. Po prepričanju Svobode vlada z zakonskim predlogom hiti, saj v 29. členu zakona vlada "pod pretvezo reševanja bolnih otrok" ukinja sklad za razvoj nevladnih organizacij in s tem ogroža programe več kot 500 društev s pogodbami do leta 2028. Novak je vladi očitala, da namesto iskanja rešitev ubira pot razdora ter ljudi sili v nesprejemljivo dilemo, komu vzeti, da bi lahko drugim dali. "To ni reševanje stisk, to je ustvarjanje konflikta med najbolj ranljivimi skupinami prebivalcev v državi," je poudarila Tereza Novak in napovedala, da v Svobodi zakona v predlagani obliki ne bodo podprli.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T09:19:59
- source
- N1
- title
- Burna razprava na seji DZ, ki obravnava predlog o skladu za redke bolezni
- url
- https://n1info.si/novice/slovenija/burna-razprava-na-seji-dz-ki-obravnava-predlog-o-skladu-za-redke-bolezni/
- article order
- 14
- body
- Poslanci danes na izredni seji DZ obravnavajo predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki predvideva ustanovitev samostojnega sklada za financiranje zdravljenj redkih bolezni otrok. V koaliciji in Resnici bodo predlog podprli, opozicija pa predlaga dopolnila, s katerimi bi se sklad financiral iz državnega proračuna. Minister za zdravje Tadej Ostrc je poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so slovenski zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Dodal je, da bo en vir sklada nerazporejeni del enega odstotka dohodnine. Po njegovih besedah zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. V poslanski skupini SDS so v predstavitvi stališč poudarili, da so poslanci letos že sprejeli zakon, ki naj bi zagotavljal sredstva za otroke z redkimi boleznimi, a ni deloval, saj so bile od štirih vlog za zdravljenje tri zavrnjene, ena pa je še v reševanju. V SDS predlog zakona zato pozdravljajo in ga bodo z veseljem podprli, je dejala Alenka Jeraj. Odločanje o strokovni upravičenosti zdravljenja ostaja v pristojnosti medicinske stroke, vendar se ne bodo upoštevala samo mnenja konzilija, ampak širši nabor strokovnih podlag, med drugim priporočila evropskih referenčnih mrež, ocene zdravstvenih tehnologij, podatki iz klinične prakse, podatki o regulatorni odobritvi zdravljenja ter druga pomembna spoznanja mednarodne medicinske znanosti, je dejala. Iva Dimic (NSi, SLS in Fokus) je poudarila, da si v poslanski skupini želijo sistem, v katerem bo o zdravljenju odločala stroka, država pa bo prevzela odgovornost za njegovo financiranje. Starši bolnega otroka morajo imeti priložnost, da se ukvarjajo predvsem s svojim otrokom in njegovim zdravljenjem, ne pa z vprašanjem, kako bodo zbrali denar zanj in ali ga bodo pravočasno in dovolj zbrali, je prepričana. V Demokratih so medtem poudarili, da predlog zakona določa odločitev o financiranju zdravljenja v 15 dneh oziroma najpozneje v 45 dneh, kadar so potrebna dodatna strokovna mnenja. Pri hitro napredujoči bolezni je pravočasna odločitev namreč ključna za dostop do zdravljenja in uspešnost terapije, je navedla Mojca Žnidarič. V Resnici so napovedali, da bodo predlog zakona podprli, saj mora biti zdravljenje otrok na prvem mestu. Katja Kokot je pri tem poudarila, da je javno financiranje nevladnih organizacij sestavljeno iz dela dohodnine, ki ga ljudje izrecno namenijo izbranim upravičencem, financiranja programov prek ministrstev, uradov, občin in drugih javnih financerjev in nenamenjenega dela dohodnine. Prva dva vira skupaj letno zneseta med 700 do 800 milijonov evrov, nenamenjen del dohodnine pa po oceni predlagatelja znaša od 10 do 12 milijonov evrov letno, ki bo po novem zakonu zdaj namenjen skladu. V Resnici menijo, da je takšna prednostna usmeritev javnega denarja več kot upravičena. V Svobodi so v predstavitvi stališč vladi očitali, da razveljavlja obstoječo ureditev, ki velja šele šest mesecev brez širše javne razprave. Če vlada meni, da je mogoče sistem izboljšati, je smiselna nadgradnja obstoječega, je prepričana Tereza Novak. Koaliciji je očitala, da namesto tega ustvarja nov javni sklad z novim direktorjem, petimi novimi javnimi uradniki in stroški delovanja, ki bodo znašali do pol milijona evrov letno. Meni, da koalicija pod pretvezo reševanja bolnih otrok ukinja sklad za razvoj nevladnih organizacij. V Svobodi zakona v tej obliki ne bodo podprli, je napovedala. Do birokracije in stroškov novega sklada so bili kritični tudi v SD. Meira Hot je poudarila, da smo z zdaj veljavni zakonom o skladu za financiranje zdravljenja naredili prvi korak, ministrstvo pa ni opravilo konkretne analize izvajanja obstoječega zakona in pojasnilo, zakaj je sploh potrebna njegova celovita nadomestitev. Predlog po njeni oceni ne daje jasnega odgovora na ključno težavo, zaradi katere so bile za zdaj zavrnjene vloge za zdravljenje. In to je, kako rešiti strokovna nesoglasja o varnosti in učinkovitosti zdravljenja med slovenskimi in tujimi zdravniki. Ključno vprašanje je po besedah Hot tudi, kako bo vlada zagotovila dodatni denar, če razpoložljiva sredstva sklada ne bodo zadoščala za vse otroke. V Levici menijo, da je predlagani zakon potreben. Sporno pa je, da si nekdo jemlje v roke tisto, kar je "temelj naše države, zato da strahopetno, na plečih otrok uničuje civilno družbo, ki jim ni všeč", je poudarila Asta Vrečko. Po njenih besedah koalicija s predlogom poskuša deliti civilno družbo na "naše in vaše".
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T11:54:05
- source
- Dnevnik
- title
- Predlogu zakona o zdravljenju redkih bolezni se obeta podpora
- url
- https://www.dnevnik.si/novice/slovenija/predlogu-zakona-o-zdravljenju-redkih-bolezni-se-obeta-podpora-2830900/
- article order
- 33
- body
- Spremljajte zgodbe, ki so pomembne. Izberite Večer kot svoj prednostni vir v Googlu. Včeraj, ko je desna koalicija ukinila sklad za nevladne organizacije, je bil za CNVOS eden najbolj žalostnih dni, so ocenili v krovni mreži nevladnih organizacij. V osmih letih je sklad razdelil 69 milijonov evrov. Pomagal je 558 nevladnim organizacijam: 113 kulturnim, 95 humanitarnim in socialnovarstvenim, 78 izobraževalnim, 57 mladinskim, 56 športnim, 43 zdravstvenim, 36 okoljevarstvenim in 23 invalidskim. Kot so zapisali v CVNOS vsem vpetim v društva, jih je Janez Janša cinično poslal na teren zbirat dohodninske donacije. "Na CNVOS nam seveda kaj takega ne pade na kraj pameti. Ker je žaljivo do vseh profesionalcev in prostovoljcev, ki v nevladnih organizacij dnevno svoj čas in energijo namenjajo pomoči najšibkejšim, reševanju človeških stisk in gradnji solidarne in pravične družbe. Nevladništvo ni tekmovanje v priljubljenosti. Obljubljamo pa nekaj drugega: naredili bomo vse, da se za sklad za razvoj nevladnih organizacij zakonsko zagotovi nov sistemski vir financiranja, pa čeprav bomo morali čakati do pomladi 2030, " so sporočili. Da bodo naredili vse, da bodo društvom in zavodom še naprej na voljo storitve, ki so jih doslej zagotavljali z javnimi sredstvi. "Ne glede na to, koliko to moti Zvonka Černača, Aleša Hojsa, Janeza Janšo, Francija Matoza in druge nasprotnike kritične civilne družbe in drugačnih stališč, bomo pri zasebnih donatorjih in sponzorjih še naprej in še bolj zagnano iskali denar za slovenske nevladne organizacije, tudi za tiste, ki se v Sloveniji borijo za demokracijo, pravno državo ter proti širjenju sovraštva in razdvajanju. Lahko računate na nas. Upamo, da lahko tudi mi računamo na vas," so sklenili v odzivu na odločitev poslancev. Državni zbor je včeraj s 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ustanavlja samostojen sklad za financiranje zdravljenj otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zavrnili so dopolnila opozicije, da bi sklad financirali iz državnega proračuna. Poslanci opozicije so v obrazložitvi glasu poudarjali, da bi zakon z veseljem podprli, če z njim ne bi okrnili financiranja sklada za NVO. V koaliciji pa menijo, da gre za zgodovinsko priložnost in nov korak za otroke z redkimi boleznimi. Razprava se je večinoma vrtela okoli financiranja novega sklada iz sklada za razvoj nevladnih organizacij. V opoziciji so prepričani, da takšno financiranje škodi nevladnim organizacijam, ki izgubljajo sredstva, medtem ko v koaliciji in Resnici ocenjujejo, da lahko nevladne organizacije sredstva še vedno pridobijo na druge načine. Poslanci so si v razpravi izmenjali številne očitke o prostovoljstvu.
- language
- slv
- published at
- 2026-10-01T11:55:14
- source
- Večer
- title
- Janša cinično poslal nevladnike zbirat dohodninske donacije, CNVOS bo naredil vse za nadaljnje financiranje
- url
- https://vecer.com/slovenija/jansa-nevladniki-odzivi-na-ukiitev-sklada-10428966
- article order
- 26
- body
- Državni zbor je danes sprejel Zakon o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Zakon vzpostavlja sistemsko pot za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, kadar so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Napredek medicine, zlasti na področju genskih in celičnih terapij, prinaša nove možnosti zdravljenja tudi pri nekaterih redkih boleznih. Pri tem pa se lahko zgodi, da je zdravljenje v tujini že strokovno utemeljeno in izvedljivo, v Sloveniji oziroma v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja pa še ni redno dostopno. Posamezne napredne terapije lahko stanejo dva, tri ali tudi več milijonov evrov, pri hitro napredujočih boleznih pa je lahko za možnost zdravljenja odločilen tudi čas. Zakon zato vzpostavlja javni sklad kot subsidiarni mehanizem za izjemne in individualne primere. Sklad ne nadomešča Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) in ne vzpostavlja vzporednega sistema zdravstvenega zavarovanja. Ko posamezno zdravljenje postane redno dostopno in financirano v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja, njegovo financiranje prevzame ZZZS, financiranje iz sklada pa preneha. Komu je sklad namenjen? Do financiranja bodo lahko upravičeni otroci z redkimi, življenjsko ogrožajočimi ali kronično izčrpavajočimi boleznimi, če bodo za konkretnega otroka možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane in bo v tujini obstajala strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Pomembna novost je, da se izčrpanost možnosti zdravljenja presoja individualno. Samo dejstvo, da določeno zdravilo ali zdravljenje v Sloveniji formalno obstaja, še ne pomeni, da je primerno ali učinkovito tudi za posameznega otroka. Pri presoji se bodo zato upoštevali njegovo zdravstveno stanje, dosedanji odziv na zdravljenje, značilnosti bolezni ter pričakovane koristi in tveganja posamezne možnosti zdravljenja. Zakon pri tem ne vzpostavlja avtomatične pravice do katerega koli zdravljenja kjer koli na svetu. Financiranje bo mogoče le, kadar bodo za konkretno zdravljenje izpolnjeni zakonski, strokovni, varnostni in regulatorni pogoji. Predvideno zdravljenje bo moralo biti strokovno utemeljeno, njegove pričakovane koristi pa bodo morale glede na razpoložljive dokaze upravičevati tveganja. O zdravljenju bo odločala stroka Medicinska primernost posameznega zdravljenja ostaja strokovno vprašanje. Temeljna strokovna podlaga za odločanje bo mnenje konzilija zdravnikov slovenskega izvajalca zdravstvene dejavnosti na terciarni ravni. Če predlagano zdravljenje ne bo podprto ali bo med strokovnjaki obstajalo nesoglasje glede izčrpanosti možnosti zdravljenja, primernosti terapije, pričakovanih koristi ali tveganj, bo sklad moral pridobiti še dve neodvisni strokovni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od njiju bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali v mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni. Takšna ureditev je pomembna predvsem pri izjemno redkih boleznih. Zaradi njihove redkosti tudi večje države ne morejo zagotavljati vrhunskega specialističnega znanja za vsako posamezno bolezen in vsako napredno terapijo, zato je povezovanje nacionalnega in mednarodnega strokovnega znanja bistveni del obravnave redkih bolezni. Slovenija je sicer že vključena v številne evropske referenčne mreže za redke bolezni. Jasni roki in možnost pritožbe Ker je pri nekaterih hitro napredujočih boleznih pravočasnost zdravljenja lahko ključna, bo moral sklad o popolni vlogi odločiti praviloma najpozneje v 15 dneh. Če bo treba pridobiti dodatna strokovna mnenja, je predviden skupni rok največ 45 dni. Zakon zagotavlja tudi pravno varstvo. Zoper odločitev sklada bo mogoča pritožba, o kateri bo odločala neodvisna strokovna komisija, po dokončni odločitvi pa bo zagotovljeno tudi sodno varstvo. Sklad bo lahko tudi neposreden pogajalec Posebnost novega modela je, da sklad ne bo zgolj plačnik zdravljenja. Kot samostojna pravna oseba bo lahko neposredno sklepal pogodbe s proizvajalci zdravil in tujimi zdravstvenimi centri ter se pogajal o ceni in načinu plačila. Možni bodo dogovori o popustih in rabatih, plačilu po posameznih odmerkih ali fazah zdravljenja ter, kadar bo to mogoče, tudi o delitvi finančnega tveganja oziroma plačilu glede na doseženi klinični izid. Takšen način je posebej pomemben pri terapijah, katerih cena za posameznega bolnika lahko doseže več milijonov evrov. Sklad bo poleg samega zdravljenja lahko kril tudi neposredno povezane stroške, med drugim stroške prevoza, nastanitve, prehrane ter spremstva. Več virov financiranja Republika Slovenija bo ob ustanovitvi skladu zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja. Gre za kapitalsko osnovo sklada in ne za letni znesek, namenjen neposrednemu financiranju zdravljenj. Tekoče financiranje zdravljenj je zastavljeno večvirno. Eden ključnih virov bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine - torej izključno tisti del, za katerega davčni zavezanci sami niso določili prejemnika. Zakon ne posega v del dohodnine, ki ga posamezniki namenijo izbranemu društvu, humanitarni organizaciji, gasilcem, športni organizaciji ali drugemu upravičencu. Po trenutnih ocenah nerazporejeni del zagotavlja približno od 10 do 12 milijonov evrov letno. Dodatni viri bodo lahko partnerski dogovori, donacije, evropska in druga mednarodna sredstva ter drugi z zakonom dovoljeni viri. Pri partnerskem financiranju zakon vsebuje tudi varovalko: sodelovanje ali višina prispevka posameznega partnerja ne smeta vplivati na odločitev o financiranju zdravljenja, izbiro zdravila, proizvajalca ali izvajalca. Na podlagi dosedanjih primerov se ocenjuje, da bi sklad lahko financiral zdravljenje približno petih do desetih otrok na leto, skupna vrednost zdravljenj pa bi lahko znašala okvirno od 10 do 20 milijonov evrov letno. Gre za ocene, saj je pri redkih boleznih težko vnaprej napovedati tako število primerov kot cene terapij. Dejanski stroški bodo odvisni tudi od uspešnosti pogajanj sklada s proizvajalci in zdravstvenimi centri. Mehanizem za čas, ko medicina prehiti redni sistem financiranja Namen nove ureditve je zapolniti zelo specifično vrzel: obdobje, ko za otroka že obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja, redni sistem pa je zaradi novosti terapije, njenega regulatornega statusa ali načina financiranja še ne more zagotoviti. Minister za zdravje dr. Tadej Ostrc je ob sprejemu zakona poudaril, da morajo biti pri takšnih primerih jasno določeni odgovornost, strokovna merila in čas odločanja: "Razvoj medicine na področju redkih bolezni je izjemno hiter. Včasih medicina možnost zdravljenja ponudi prej, kot jo lahko prevzamejo redni sistemi financiranja. Naloga države je, da ima tudi za takšne izjemne primere jasen, strokoven in finančno vzdržen odgovor. Predvsem pa moramo zagotoviti, da otrok zaradi nejasnega postopka ali pomanjkanja ustreznega mehanizma ne izgubi možnosti za zdravljenje." Z novim javnim skladom se tako vzpostavlja specializiran sistem, ki povezuje slovensko in mednarodno medicinsko stroko, določa jasnejši in časovno omejen postopek odločanja ter državi omogoča, da se pri najdražjih naprednih terapijah aktivno pogaja o ceni in pogojih zdravljenja.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T17:14:22
- source
- Portal GOV.SI
- title
- Otrokom z redkimi boleznimi jasnejša in hitrejša pot do naprednega zdravljenja
- url
- https://www.gov.si/novice/2026-09-29-otrokom-z-redkimi-boleznimi-jasnejsa-in-hitrejsa-pot-do-naprednega-zdravljenja/
- article order
- 14
- body
- Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti. DZ je danes z 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ustanavlja samostojen sklad za financiranje zdravljenj otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zavrnili so dopolnila opozicije, da bi sklad financirali iz državnega proračuna. Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti. V opoziciji so bili večinoma vzdržani, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode. Poslanci opozicije so v obrazložitvi glasu dejali, da bi zakon z veseljem podprli, če z njim ne bi okrnili financiranje sklada za nevladne organizacije. V koaliciji pa menijo, da gre za zgodovinsko priložnost in nov korak za otroke z redkimi boleznimi. Minister za zdravje Tadej Ostrc je danes v DZ poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Predlog predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Ostrc je danes povedal, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. Minister je dodal, da so v koaliciji z dopolnili določili, da bodo za ustanovitev sklada uporabili prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije. Sklad za redke bolezni bodo financirali tudi iz donacij, daril in volil oseb za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, programov EU in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja in iz drugih virov. Prav tako omogoča partnersko financiranje, in sicer lahko do dogovora s skladom pristopijo imetniki dovoljenja za promet z zdravilom, proizvajalec zdravil oziroma druga pravna oseba, ki opravlja dejavnost na področju zdravil in posluje v Sloveniji. Organi sklada so direktor, nadzorni svet in strokovna komisija. Direktorja bo na podlagi javnega natečaja v imenovanje vladi predlagal nadzorni svet. Imenovan bo za štiriletni mandat. Nadzorni svet ima pet članov, ki jih bo imenovala vlada na predlog dveh ministrstev, ljubljanske pediatrične klinike, nevladne organizacije, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi oziroma njihove starše ter Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke. Tudi strokovno komisijo sestavlja pet članov. Dva stalna člana komisije, to sta pravnik in strokovnjak s področja zdravstvene ekonomike, bo imenoval nadzorni svet. Ostali trije člani pa bodo zdravniki. Sklad bo moral odločiti o vlogi najpozneje v 15 dneh, če pa bi bilo potrebno dodatno mnenje, pa mora odločiti najpozneje v 45 dneh. Zakon bo začel veljati naslednji dan po objavi v uradnem listu. Akt o ustanovitvi Javnega sklada RS za napredno zdravljenje redkih bolezni pa mora vlada sprejeti v 15 dneh od uveljavitve zakona. Prav tako mora vlada v 15 dneh od uveljavitve zakona imenovati vršilca dolžnosti direktorja sklada in člane nadzornega sveta.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T20:00:18
- source
- Slovenske Novice
- title
- Poslanci prižgali zeleno luč za ustanovitev sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni
- url
- https://slovenskenovice.delo.si/novice/slovenija/poslanci-prizgali-zeleno-luc-za-ustanovitev-sklada-za-napredno-zdravljenje-redkih-bolezni
- source scope
- analyzed source count
- 10
- omitted articles
- article order
- 19
- body
- DZ je danes z 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ustanavlja samostojen sklad za financiranje zdravljenj otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zavrnili so dopolnila opozicije, da bi sklad financirali iz državnega proračuna. Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti. V opoziciji so bili večinoma vzdržani, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode. Poslanci opozicije so v obrazložitvi glasu dejali, da bi zakon z veseljem podprli, če z njim ne bi okrnili financiranje sklada za nevladne organizacije. V koaliciji pa menijo, da gre za zgodovinsko priložnost in nov korak za otroke z redkimi boleznimi. Minister za zdravje Tadej Ostrc je danes v DZ poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Predlog predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Ostrc je danes povedal, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. Minister je dodal, da so v koaliciji z dopolnili določili, da bodo za ustanovitev sklada uporabili prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije. "Vse obveznosti, ki izhajajo iz preteklosti, bodo v prihodnosti tudi izpolnjene," je zagotovil. Več možnosti financiranja sklada Sklad za redke bolezni bodo financirali tudi iz donacij, daril in volil oseb za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, programov EU in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja in iz drugih virov. Prav tako omogoča partnersko financiranje, in sicer lahko do dogovora s skladom pristopijo imetniki dovoljenja za promet z zdravilom, proizvajalec zdravil oziroma druga pravna oseba, ki opravlja dejavnost na področju zdravil in posluje v Sloveniji. Organi sklada so direktor, nadzorni svet in strokovna komisija. Direktorja bo na podlagi javnega natečaja v imenovanje vladi predlagal nadzorni svet. Imenovan bo za štiriletni mandat. Nadzorni svet ima pet članov, ki jih bo imenovala vlada na predlog dveh ministrstev, ljubljanske pediatrične klinike, nevladne organizacije, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi oziroma njihove starše ter Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke. Tudi strokovno komisijo sestavlja pet članov. Dva stalna člana komisije, to sta pravnik in strokovnjak s področja zdravstvene ekonomike, bo imenoval nadzorni svet. Ostali trije člani pa bodo zdravniki. Sklad bo moral odločiti o vlogi najpozneje v 15 dneh, če pa bi bilo potrebno dodatno mnenje, pa mora odločiti najpozneje v 45 dneh. Zakon bo začel veljati naslednji dan po objavi v uradnem listu. Akt o ustanovitvi Javnega sklada RS za napredno zdravljenje redkih bolezni pa mora vlada sprejeti v 15 dneh od uveljavitve zakona. Prav tako mora vlada v 15 dneh od uveljavitve zakona imenovati vršilca dolžnosti direktorja sklada in člane nadzornega sveta.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T17:37:30
- source
- SiOL
- title
- DZ sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni
- url
- https://siol.net/novice/slovenija/dz-sprejel-zakon-o-javnem-skladu-za-napredno-zdravljenje-redkih-bolezni-702840
- article order
- 18
- body
- Po tem, ko je državni zbor februarja, v času Golobove vlade, sprejel Zakon o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, poslanci danes po hitrem postopku sprejemajo Zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki so ga pripravili na ministrstvu za zdravje pod vodstvom Tadeja Ostrca. * DZ ustanavlja nov javni sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni otrok * Strokovna javnost opozarja na nejasna merila za presojo učinkovitosti zdravljenj * Kritiki izpostavljajo tudi stroške novega sklada in vprašanje enakosti med otroki in odraslimi bolniki. Največja razlika med enim in drugim skladom, torej skladom pri ZZZS in novim javnim skladom, je v financiranju. Že ustanovljeni sklad se financiran iz sredstev Zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS), na novo ustavovljeni sklad pa bo financiran iz posebnega, ločenega sistema financiranja. Od 10 do 12 milijonov letno se bo steklo iz sredstev enega odstotka nerazporejene dohodnine, tri do pet milijonov pa iz partnerskih dogovorov s farmacevtsko industrijo. Možnost presoje glede terapije se širi ZZZS mora pri odobritvi financiranja za napredno zdravljenje sloneti na odločitvi strokovnega konzilija, pri novem predlogu pa se možnost strokovne presoje širi. Če namreč strokovni konzilij izda negativno mnenje oziroma pride do nesoglasja, lahko strokovna komisja sklada pridobi še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Novost je tudi hitro odločanje; sklad bo o financiranju zdravljenja moral odločiti v 15 dneh, če pa bi bilo potrebno dodatno mnenje, pa v 45 dneh. Predvidevajo, da bi v zdravljenje letno vključili pet do deset otrok. "Moramo se zavedati, da gre za majhno število izjemno redkih in zahtevnih primerov, toda za družino je njihov otrok edinstven, pomemben in neponovljiv. Naloga države je, da takrat, ko je odločilen čas, zagotovi jasen postopek, najboljšo dostopno strokovno presojo in pošteno možnost zdravljenja," pravi minister Ostrc. Financiranje terapij, ki v Evropi še niso odobrene Med skladom pri ZZZS in javnim skladom, ki ga predlaga Ostrc, je bistvena razlika tudi v merilih, ki določajo, katere terapije so dovolj dokazane in učinkovite. ZZZS krije napredna zdravljanja z zdravili, ki jih je odobrila Evropska agencija za zdravila EMA, zdravljenje z zdravili, ki jih še ni odobrla EMA pa je možno le v primerih, ko ima zdravilo dovoljenje za promet pristojne nacionalne institucije za zdravila v tretji državi z enakimi zdravstvenimi standardi ali če je glede zdravila že izdano pozitivno mnenje, EMA pa končnega dovoljenja še ni izdala. Pravila glede financiranja zdravil pri novem skladu pa so bolj ohlapna, tako bo javni sklad omogočal financiranje zdravljenja tudi v primerih, ko zdravila še ni odobrila EMA, če je zdravljenje v tujini zadostno preizkusila in odobrila mednarodna medicinska znanost. Zakon o Javnem skladu predvideva, da se financiranje predlaganega naprednega zdravljenja odobri, če je ugotovljeno, da je predlagano zdravljenje za konkretnega otroka strokovno utemeljeno in primerno, da je mogoče utemeljeno pričakovati ozdravitev ali izboljšanje zdravstvenega stanja oziroma preprečitev ali upočasnitev njegovega nadaljnjega slabšanja ter da pričakovane koristi zdravljenja glede na razpoložljive strokovne dokaze upravičujejo z njim povezana tveganja. Kritika: Strokovna utemeljitev naprednega zdravljenja v zakonu ni dovolj opredeljena V medicinski stroki, ki v pripravo zakona ni bila vključena, opozarjajo na pomanjklivosti zakona predvsem glede opredelitve učinkovitosti zdravljenja. "Predvsem ni jasna dikcija zakona, ki govori o "strokovno utemeljeni možnosti naprednega zdravljenja", ne pove pa, kaj to pomeni. Tudi ne vemo, na osnovi kakšnih analiz je predlagatelj prišel do številke upravičencev - pet do deset otrok na leto," pravijo pri Komisiji za napredna zdravljenja Pediatrične klinike. V pripravo zakona niso bili vključeni. "Vsekakor ostaja naša zaveza z dokazi podprti medicini, zato menimo, da mora biti ključna pri odločitvi o zdravljenju v breme sklada dokazana učinkovitost zdravila," poudarjajo. "Spodbujam, da se s področjem redkih bolezni ukvarjamo raziskovalno in klinično ter da imajo bolniki z redkimi boleznimi iz Slovenije, tako otroci kot odrasli, takojšen dostop do dokazano učinkovitih zdravljenj, ki jih je odobrila Evropska agencija za zdravila," pravi Jernej Brecelj, predsednik Strokovnega sveta Slovenskega zdravniškega združenja. Gre za strokovni organ, ki pripravlja strokovna stališča, smernice, analize in ocene stanja ter spremlja zdravstveno politiko, ki prav tako ni sodeloval pri pripravi zakona. Fakin: "Financiranje zdravljenja redkih bolezni je pri nas dobro urejeno!" "Če za predlogom zakona ne stoji pediatrična klinična stroka, gre za populizem, za težnjo ugajati splošnemu javnemu mnenju," je prepričan Samo Fakin, nekdanji minister za zdravje in dolgoletni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS). Fakin je prepričan, da je financiranje naprednih terapij za bolnike z redkimi boleznimi trenutno dobro urejeno, minister Ostrc pa poudarja pomen vzpostavitve trajnega, zakonsko urejenega financiranja, namenjenega izključno naprednemu zdravljenju redkih bolezni otrok, s posebno ureditvijo in zunaj sistemske ureditve, ki ureja zdravstveno varstvo, zdravstveno zavarovanje in zdravila. ZZZS je na podlagi Zakona o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni doslej prejel štiri vloge, tri so bile zavrnjene, ena pa je še v reševanju. D vlogi za zdravljenje v ZDA z zdravilom Elevidys sta bili zavrnjeni na podlagi mnenja konzilija zdravnikov Pediatrične klinike v Ljubljani, ena vloga za nabavo zdravila Imdylltra v Sloveniji je bila zavrnjena, ker niso bili izpolnjeni zakonski pogoji (zdravilo je v Sloveniji že registrirano in ima dovoljenje za promet ter določen nacionalni identifikator, veljavni zakon pa zagotavlja financiranje za primere, ko zdravilo še nima dovoljenja za promet oziroma v Sloveniji še nima določenega nacionalnega identifikatorja), ena vloga za zdravljenje z zdravilom Brineura pa je še v reševanju. Samo za režijske stroške pol milijona evrov na leto Komisija za preprečevanje korupcije je glede predloga zakona o javnem skladu opozorila tudi slabo pregledne postopke imenovanja vodstva in upravljavcev sklada in potrebo po jasnejših varovalkah pred nasprotjem interesov. Za ustanovitev javnega sklada je predvidenih 10 milijonov evrov ustanovitvenega premoženja in predvideva zaposlitev petih ljudi. Za njihove plače ind elovanje organov sklada, nadzornega sveta, strokovne komisije in direktorja, ki ga imenuje vlada, je letno predvidenih 500 tisoč evrov. "Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi podpiramo vsi. Zanj smo sistemsko rešitev sprejeli že v prejšnjem mandatu. Bi se veljavni zakon lahko izboljšal? Zagotovo. To smo tudi napovedovali. Kar počne nova vlada, pa je nekaj drugega. Ustanavlja nov sklad - novo pravno osebo, vzpostavlja novo administracijo in novo direktorsko mesto za sistem, za katerega sama ocenjuje, da bo na začetku obravnaval približno 5 do 10 otrok na leto. Samo za režijske stroške pa naj bi šlo približno pol milijona evrov na leto. Ne za zdravljenje, za plače ljudi, ki bodo delali na skladu," pravi Tamara Kozlovič, poslanka Svobode, ki je v prejšnjem mandatu predsedovala odboru za zdravstvo. Opozicija Javnemu skladu ne nasprotuje, je pa zadržana in kritična do dejstva, da bo prerazporeditev sredstev za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi šla na račun nevladnih humanitarnih organizacij. kot so Rdeči križ, Karitas Slovenska filantropija in drugi. "Predlagali smo amandma, naj se ta sredstva zagotavljajo iz proračuna. Ni sprejemljivo, da na račun ene ranljive skupine, izgubi druga ranljiva skupina. Ampak ne, politični cilj je drugje," pravi Kozlovič. Zakon je ustavno sporen, ustvarja neenakosti med bolniki Opozicija je predlagala tudi, da se med upravičence vključi vse, torej tudi odrasle. Da je predlagana ureditev financiranja naprednega zdravljenja redkih bolezni omejena zgolj na otroke, je po oceni zakonodajno-pravne službe državnega zbora tudi ustavno sporno, saj zoževanje upravičencev zgolj na otroke pomeni neposredno razlikovanje na podlagi osebne okoliščine starosti. "Zakon bo ustvaril neenakost med bolniki z redkimi boleznimi. Pri tem je sporna meja 18 let, saj se nekatere redke bolezni pojavijo šele v odrasli dobi in ti bolniki ne bi smeli biti prikrajšani za učinkovito zdravljenje svoje bolezni, če le to obstaja," opozarjajo tudi pri Komisiji za napredna zdravljenja Pediatrične klinike.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T04:02:49
- source
- Žurnal24
- title
- Sklad za redke bolezni: "Če za tem ne stoji pediatrična stroka, gre za populizem!"
- url
- https://www.zurnal24.si/slovenija/sklad-za-redke-bolezni-ce-za-tem-ne-stoji-pediatricna-stroka-gre-za-populizem-465818
- article order
- 22
- body
- Državni zbor je danes s 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Z njim bo vzpostavljen samostojen sklad, namenjen financiranju zdravljenj otrok z redkimi boleznimi, ki jih obvezno zdravstveno zavarovanje trenutno ne krije. Kot poroča Slovenska tiskovna agencija (Sta), so zakon podprli poslanci koalicije, Resnice ter poslanca narodnih skupnosti. Večina opozicijskih poslancev je bila vzdržana, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode. Opozicija opozarjala na sredstva za nevladne organizacije V opoziciji so poudarili, da bi zakon podprli, če z njim ne bi posegali v financiranje sklada za razvoj nevladnih organizacij. Zavrnili so tudi njihova dopolnila, s katerimi so predlagali, da bi se novi sklad financiral neposredno iz državnega proračuna. Minister za zdravje Tadej Ostrc je medtem ocenil, da gre za pomemben korak za otroke z redkimi boleznimi. Pojasnil je, da je zakon namenjen primerom, ko so bile v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Ključna podlaga za odločanje bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo med strokovnjaki prišlo do nesoglasja, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Denar tudi iz dohodnine Po poročanju Sta bo eden od virov financiranja sklada del nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej namenjena skladu za razvoj nevladnih organizacij. Ostrc je zagotovil, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci že namenili konkretnim nevladnim organizacijam, niti v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe in druge obstoječe obveznosti države. Za ustanovitev novega sklada bodo po njegovih besedah uporabili prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije. "Vse obveznosti, ki izhajajo iz preteklosti, bodo v prihodnosti tudi izpolnjene," je zagotovil minister. Sklad se bo lahko financiral tudi iz donacij, daril in volil posameznikov za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, sredstev evropskih programov in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja ter drugih virov. Predvideno je tudi partnersko financiranje. K skladu bodo lahko pristopili imetniki dovoljenja za promet z zdravilom, proizvajalci zdravil oziroma druge pravne osebe, ki delujejo na področju zdravil in poslujejo v Sloveniji. O vlogah bodo odločali v največ 45 dneh Sklad bodo sestavljali direktor, nadzorni svet in strokovna komisija. Direktorja bo na podlagi javnega natečaja v imenovanje vladi predlagal nadzorni svet, mandat pa bo trajal štiri leta. Nadzorni svet bo imel pet članov, ki jih bo imenovala vlada na predlog dveh ministrstev, ljubljanske pediatrične klinike, nevladnih organizacij, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi oziroma njihove starše, ter Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke. Pet članov bo imela tudi strokovna komisija. Dva stalna člana - pravnik in strokovnjak s področja zdravstvene ekonomike - bo imenoval nadzorni svet, preostali trije člani pa bodo zdravniki. Sklad bo moral o vlogi odločiti najpozneje v 15 dneh. Če bo treba pridobiti dodatna strokovna mnenja, se rok podaljša na največ 45 dni. Zakon bo začel veljati dan po objavi v Uradnem listu. Vlada bo morala v 15 dneh od uveljavitve sprejeti akt o ustanovitvi Javnega sklada RS za napredno zdravljenje redkih bolezni ter imenovati vršilca dolžnosti direktorja in člane nadzornega sveta.
- language
- slv
- published at
- 2026-09-30T19:48:37
- source
- Svet24
- title
- 46 glasov za nov sklad: denar za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
- url
- https://svet24.si/novice/slovenija/drzavni-zbor-javni-sklad-za-napredno-zdravljenje-redkih-bolezni-poslanci-1930253
- omitted source count
- 3
- total source count
- 13